また抜け毛がすごい👀

こんにちは。とても体調は安定しております。健常者と全くかわりません。きっと夏の終わりで、抜け毛がすごい。退院してすぐの冬も、抜け毛がすご！と思って、ステロイドの副作用と思い主治医に言ったら、抜け毛の副作用は全体の5%ですよ。と言われました。（気にしすぎじゃないですか？という意味を含んでる）患者そのものよりデータを見てる？その時のように、掃除機をかけてもかけてもまた抜け毛。お布団にも抜け毛、お風呂入っ...

自治体から無作為アンケート

私が住んでいる自治体からアンケートが届きました。無作為に選んだ3000人の方へのアンケートのようです。生まれは今の土地ではないですが、とても気に入って住んでいます。紙の投函とインターネット両方ができるアンケート。時々、保健所の難病担当の方から、不安や悩みなどはないかのお電話も頂きました。いつでも連絡してきて下さい。という事も。受給者証があることで、医療費も最低限になっているし、こういった取り組みで助け...

食べる量が少ないと薬の副作用で動けなくなる。

薬の副作用について、いつか記事にまとめたかったもの。退院してからしばらくした時、謎の心臓発作で動けないほどの息苦しさや、それによる恐怖、パニックのような不安感が襲ってくることがありました。今はコツが分かったので出ないようになりました。（出ないようにした、というのが正しいかな）過去記事結論として、薬を飲む前の食事量が少ない時にこの発作的なものが出るんだと気付きました。ですが、それに気づいたのは自分で...

ビタミンDと免疫

ビタミンDが特に多く含まれるものサバと鮭。思い出したかのように鯖。一時は鮭を積極的に食べていました。接種することで新型コロナウイルス感染は防げるのか東京都医学総合研究所免疫が上がる下がる、と自己免疫疾患はどんな関係？と思って主治医に聞いたことがありました。自己免疫疾患は 免疫の暴走😅間違えて攻撃してるって事ですもんね。なんで？が止まらないですが、今の所医師でも分かっていない事なので原因は突き止められ...

免疫抑制剤を飲む者から見たコロナ。

コロナ感染者数は、LINEでコロナ情報を友達追加していて、毎朝チェックしています。感染力が強いBA.5ですが、過去最多の感染者数を出していながら、一時よりは症状も軽く風邪などとも言われています。インフルエンザの症状で済むとか。正しい重症者数の推移グラフを見たり、世の情報が正しいのか確認しています。情報過多に踊らされたくはないし、ひとりひとり流される事なく意志があった方が良いと思うんです。なにが正しいか分か...

まだコロナには感染していない。

久しぶりすぎて、ブログの機能に手こずる。あれから？（あれとは何時だ？）薬の量も同じまま、1ヶ月～2ヵ月に一度の通院をしています。今朝のLINEニュースにて。速報 国内のコロナ感染者 累計1000万人超え 初確認から2年半 日本で12人に1人「感染経験」 (FNN PRIME online) https://u.lin.ee/yQDPtDW?mediadetail=1&utm_source=line&utm_medium=share&utm_campaign=none重症筋無力症が10万人に23.1人の割合（以前...

女子の日がほんと重い💦/バセドウ病

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌸ほんとに女子の日が重くなった…今日は重いのに苦しんでいました😭バセドウ病と生理に関係性がある。診断されるの前1年は、もう閉経する？というくらい少なくなっていて。アラフォーという年齢で、生理が少ない＝閉経に向かっている＝妊娠しにくい？と思っていて。妊娠を諦めなければいけないのか…と思っていたけど、治療でメルカゾールを飲み出してからジャ...

日経サイエンス 2022/3月号

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼新聞の広告を見て、すぐにAmazonでポチした本。&amp;amp;amp;amp;lt;/p&amp;amp;amp;amp;gt;&amp;amp;amp;lt;/p&amp;amp;amp;gt;&amp;amp;lt;/p&amp;amp;gt;&amp;lt;/p&amp;gt;&lt;/p&gt;</p><p>&lt;p&gt;&amp;lt;p&amp;gt;&amp;amp;lt;p&amp;amp;gt;&amp;amp;amp;lt;p&am...

CTがコワイ🥶

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です。気のせいにして、気にしないようにしていたのだけど、私はCTが怖くなってる。診断がつく前に、バセドウ病でもMGでも数えきれないくらいCTとMRIを撮って来たけど、今になって。。知らぬが仏。歳をとると、若い時より色々知ってるからその分怖くなる。みたいな現象。画像 国立がんセンターより下の様に、足から入って行くのが特にダメみたい🥶怖いのです。。...

もしコロナに感染しても主治医にかかれない⁈

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼 昨日通院日だったので、主治医にコロナにかかったらどのような流れで治療に入るのですか？？と聞いてみました。（今まで聞いてなかったのかい🤮） 勝手に、保健所に連絡した後は、もしくはPCR・抗原検査で陽性が出た後は、基礎疾患がある者として自分がかかってる病院に搬送してくれるものだと思っていました。 違った、、、。 読んで下さってる方、そんなの当た...

コロナにかからず頑張る😤

私の居る大阪。重症者は少ないというオミクロン株ですが、もう本当に警戒対策してます。✤KFマスクに不織布マスクの2枚重ね。 それに持続性のある抗菌スプレー✤眼鏡で目をガード✤顔に触らない、マスクの外をつままない✤帰ったらコートをベランダに掛ける✤手洗い、しっかり。すすぎもしっかり✤宅配物はマスクをして開封する✤電車は透かし窓のある場所、飛沫が降りてくるのを警戒して座らない✤部屋は加湿で50%✤空気清浄機✤人と食...

私だけじゃなかった。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼コロナの感染者、続々と増えてしまい少し前からKFマスクと不織布の2枚ガードにしてる私です。本日の速報では、私の居る大阪は2700人超え。通勤が怖いレベルになってきました😭以前、マスクで苦しくて、MGの症状を思い出したり、パニックになりそうだと記事を書きましたが、世間の方々も同じ様子だというニュースが目に入りました。https://news.yahoo.co.jp/artic...

ネキシウムで消化が遅い

新年あけましておめでとうございます。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼昨年は退院後すぐのお正月で、家で過ごすのがありがたすぎて豪華なお正月をしていました。先輩のお気遣いで、何もお正月準備が出来ないでしょ。と豪華なおせちを送って下さったり🥺今年はあるもので、お正月風。見通しがよくなる蓮根を中華風。豆稲荷、菊花かぶ、鶏の粕汁。お正月に限ったことではないですが、飲んでるお薬、ネキシウム...

柚子湯で風邪撃退☺️

今日は、冬至。冬至📕冬至の日、柚子湯に入ると風邪をひかずに冬を越せると言われています。 柚子（ゆず）＝「融通」がきく、冬至＝「湯治」。 こうした語呂合せから、冬至の日にゆず湯に入ると思われていますが、もともとは運を呼びこむ前に厄払いするための禊（みそぎ）だと考えられています。禊☺️☺️免疫抑制剤で、自己の免疫が弱ってるため風邪をひくのすら警戒。そんな私にぴったり🍊元々風邪は引きにくい方ですがこういう事をし...

寝汗をよくかくタイプ

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼今朝、冬なのに寝汗をかいて起きたので、ふと何と関連があるんだろうと検索してみました。今までも寝汗を時々かいていたので、なんでだろう？と気になる時がありました。汗は、脳温を冷まし、深い睡眠をもたらしてくれるよう。赤ちゃんの手足が温かくなったら、寝始めの合図👶なども言いますね。異常な寝汗について。 病気・疾患情報を易しく・詳しく説明【 ...

私のお薬箱

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼薬箱といったら、富山の薬売りか、SMAPのライオンハート。薬の量が多いですからね。医療費3割負担で、特定受給者証がまだ反映されてなかった時は、1か月分の薬で3万円弱。一度にもらう量も、今では2ヶ月分。どの入れ物がスッキリと沢山入るかなぁと試行錯誤して落ち着いたのは、無印の小物いれ。中はそれほど整理してないです😆アルミフィルムから出す量も多いの...

眩しさをマシにしてくれてた間接照明

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼寝室に置いてある間接照明なのですが、薄暗い光で、寝てる間もつけている照明です。昔でいう豆球（常夜灯）代わり。これが、MGの目の眩しさ対策になってました。真っ暗と豆球とどちらが熟睡できるんだろうと、昔調べたことがありまして。昔々にさかのぼると、いつなんどき何かが襲ってくるか分からないという理由から、人は焚き火の炎をつけて睡眠をとっていたそ...

コロナに対して意識がゆるい人と一緒だと…

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼私は個人的にコロナワクチンは打たない方向です。免疫抑制剤も飲んでるので、一般の方より防御力も弱いはずです。風邪すらもひかないように意識して生活をしています。外で鼻水すすっている人がいたら離れます笑（すぐ風邪ひく人って自己管理が甘いな、と思ってしまう。絶対に風邪をひいたらだめだ！って意識が働いてると、ひかないと思ってる）一時、コロナ感染...

昨年の今日は、入院前夜。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼昨年は入院前夜。昨年の振り返りで、特に内容はございません。最初は2.3週間の入院予定が結局1か月。。ステロイドパルス療法が、効いた！という所まで延びて延びて。入院してすぐに緊急事態宣言で、外出一切禁止。快適なひとり暮らしをしている身の私にとって、集団生活、自由のない生活はかなりストレスになるのではないか。とお気に入りで身の回りを固めて入院...

風邪がこわいよ、免疫抑制剤。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼着替えようとしたら寒くてガタガタ体が震え出す。部屋の気温は13℃。意外と寒かった、、、。湿度も万全じゃないわ。年季の入った加湿器が効いてないみたい。MGになってから、風邪はひいておらず。免疫力が人より下がるので警戒してますが、暖かくなくちゃね。これでいけるだろう、という薄着もダメですね。光熱費が結構安い女です。...

通院日/TVの光さえも疲れる夜

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼最近の通院は、体調に変わったこともないので、採血で薬の血中濃度を確認し、お薬を貰いに行くような安定した通院。今日は主治医が休みで、代診で初めての医師。主治医が普段しない検査をした。眼瞼下垂の症状があった時にやってたテスト。主治医が動かす指を目で追いかけるというもの。上を見た状態で30秒ほど。まだ続きそう。なんかしんどい、不快(^_^;)と思っ...

指定難病 特定医療費受給者証の更新。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼12月頭が提出締め切りの、特定医療費受給者証の更新が無事おわりました。主治医にほとこまかく私の症状に当てはまる書類を用意して頂きました。自治体から送られて来るチェックシートとは別に、病院、主治医が作成してくれました。薬で症状が抑えられているので、もしも症状が出ていない。と言うことで更新は無しになるのかしら？とも思いましたが、昨年提出した...

ムーンフェイスがかなりマシになってる。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼ふと気付きました。プレドニン（ステロイド）を現在5mgに減量して数ヶ月。もうほぼ元の顔になっている✨頬の下にコケが出来ていて気付きました。私が独自に調べた結果は、プレドニンが2.5mgまで減った時にムーンフェイスが収まる事が多いらしかったのでもうちょっとの辛抱だなぁと思っていました。少し前まではまだぷくぷくと、二重あごももったりとありました。...

眼鏡を作っていたけど、、。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です。重症筋無力症の症状、眼瞼下垂の症状が出る半年前に乱視っぽくなったなと初めて度入り眼鏡を作っていました。ayame。ayame（アヤメ） メガネ FOUFOU ボストン セルフレーム【Aランク】 【中古】 tn210926価格：17480円（税込、送料別) (2021/10/18時点)楽天で購入今まで視力が良い方だったので眼鏡に憧れていました。今思えば、それは視力の低下ではなくて症状...

バセドウ病/明らかに生理が重くなった。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病とMGになったY子です。昨年の今頃、目に眼瞼下垂の症状が出てきて、近所の眼科へ行き、原因不明で診断が付かず、さらに中核病院を紹介されて、受診日待ちだった頃だな‥とふと思い出します。見た目にはかなり違和感があった時期。目に症状が出るってバセドウ病ではないか、と中核病院で真っ先に甲状腺ホルモン値を計測してもらい、バセドウ病の診断がつく。けれど、紹介された甲状腺の専門病院に...

およそ半年ぶりの更新(^ ^)

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼久しぶりの投稿です。投稿の仕方忘れてるかも…🥶ブログ村も久々にログインしましたが、書いてない間もポチありがとうございます。だらだらと書いて内容が薄いと参考にならないと思うので、節目節目に更新したいと思います。あれからMGとバセドウ病は安定しています。通院の頻度が1ヶ月に1回から、2ヶ月に1回になりました。お薬もその時に2ヶ月分まとめて頂くので...

胸腺摘出手術は行わない事になりました。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌼下記タイプの私ですが、胸腺摘出手術の予定をしていたけれど、ここに来てする必要がなくなりました。 ▫️抗アセチルコリン受容体抗体 陰性 ▫️抗MuSK抗体 陰性(ダブルセロネガティブ) ▫️主訴:眼筋型~多少の全身▫️胸腺過形成  判断材料になった診察の流れ 以前からCTで胸腺過形成を認める。 ↓ バセドウ病が落ち着いて来た事...

4ヶ月ぶりの車の運転

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌷 複視がほぼ無くなったのを機に、4ヶ月ぶりの車の運転をしました。かなりどきどきでした。最後、複視でぶつけてますのでね(⌒-⌒; ) ご近所走行から始めてみようと、そろりそろりと出発して。 目は全く大丈夫だと思っていたけど、車の運転って色々な所を早く目を動かして見てるのね。 追いつけてなくてボヤける視界も有り。 普段使っていない目の動きだ...

コロナ禍の大阪ですけれど…業者が家に入る知らせ。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼以前夜中に火災報知器が鳴り、心臓に悪い～😭と言う記事を書きました。火災報知器の誤作動だったのですが、今後このような事が無いように全世帯の火災報知器を取り替えるとの事。日程は後日お知らせします。と案内があったのだけど、それが今月中に行うと言う知らせ。家の中に見知らぬ人が入って来る。このコロナ真っ只中に👀感染者数、最高記録を出しているこの時...

ムーンフェイスで免許の更新です( ˙!˙ )

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼 今回の誕生日で私は免許の更新です。コロナ禍の上にムーンフェイス真っ只中の時期。コロナの影響で、免許更新にもプラス3ヶ月猶予が付きました。3ヶ月もあると気持ち的に余裕が出来る☺️プレドニンの量が20⇒7mgに減って、ムーンフェイスも以前よりはマシにはなりました。 でも今まで顔が丸くなったねー、と周りから指摘される事はない、気づかれない。...

造影剤でアレルギー反応出ました…

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼今日の事です。胸腺を詳しく見てもらうために、造影剤CTを。前回謎の心臓発作パニックを起こし、途中でストップしてもらって再チャレンジだったのです笑だのに、副作用でました😅😅謎の心臓発作は、今思えば検査のために食事なしで朝の飲み薬を飲んでいたので、不安を引き金に心臓発作が出たのだと思います。プレドニン、メスチノン諸々。空腹で薬を飲むと私は心臓...

低気圧で春だる🌸

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼今日は全国的に雨。なかなか体がだるいと言うか、やる気が出ないと言うか。昨日がお天気良くて、ぬるーい感じに暖かかったので寒暖差に体がついてけてない気がします。春の不調には理由があるみたいです。自律神経が冬の交感神経優位から、副交感神経優位に変化してる最中なんですって。今日は不調だな、、と感じている人、私以外にもいらっしゃるのではないでし...

副作用の抜け毛がヒドイ

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼ステロイドの副作用の抜け毛が酷いみたいです(--;)お風呂の排水溝、週1でタワシが出来る。髪の毛を洗っている時のすすぎで、妙に手首に巻きついて抜けてくる髪の毛が多いなぁ…と薄々感じていたものの、排水溝の掃除の頻度が上がりこれは正常ではないわと気づきました。ちょっと見る時気持ち悪いです😂部屋の至る所に髪の毛が落ちてる。さっき掃除機かけたじゃない...

なぜコロナ渦中の今、お誘いしてくるワケ？？

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼いやー、、、またそんなに親しくない知り合いからご飯でもいかがですか？とお誘いが来たのだけど。高齢のご両親と住んでいる方。介護にお疲れになっていて、SOSのサインが見えた気がして、年始あたりに元気付けになるかなと会う機会を設けたんです。私が入院していた事もご存知だし、ステロイドと免疫抑制剤で免疫が下がっていて、コロナを警戒している事も伝え...

鮫肌皮むけ乾皮症

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼少し寝かしすぎた内容なのですが、入院中に今まで見たことない自分の肌鮫肌、皮むけ肌になっていまして。抗がん剤をしていた母もなっていましたが、抗がん剤と年齢、肌ケアはしてないせいかと思っていたら、私もそれと同じ肌になってびっくりしました。ボディクリームも持っていってたけれど、いつも使ってる大容量、無香料の物ではなく、持ち運びしやすさを優先...

ステロイドのイライラ期が過ぎました

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼入院中にステロイドパルスを始めてから感じていた謎のイライラ。理由がないのにイライラしていて、何か癇に触るものでもあれば、キーッ👹❗️と、いつまでもその物事を考え続けてました。更年期障害？？と思うほどのやつです。。最近になって、あれ？イライラしてないし気にならなくなっているわ。と気づきました。プレドニンが10mgに減って暫くしてから。量が減っ...

コロナワクチン、今は受けない。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼受診日だったので、担当医にコロナワクチンの事を聞いてみました。まだ症状も落ち着いたとは言えない今自己の免疫を薬で抑えている所へコロナワクチンを打つとどの免疫細胞が活性化するか分からない。折角薬で抑えているのに、もしかしたら症状がぶり返すかもしれない。今ワクチンを打つのではなくて、症状が治まってきてからで良いのではないかと。その様な説明...

引力に勝とうと…

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼不可能を可能に😳✨ほほ～🤔ステロイドの副作用でムーンフェイス↓顔に脂肪がついている↓引力に負けてたるみ毛穴が目立つ気になってしょうがなくて、昔使ってよかったビーグレンのサンプルを取り寄せました☺️ドクターズコスメです。高価なマスク付き。サンプルなど取り寄せるのも久しぶりです💦どうにかなるといいな、、。いや、どうにかしますとも。これ、素晴らしい...

ムーンフェイスの副産物

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼なんだか必死になってきました。ムーンフェイスで顔の肉づきが良くなって、最初は若返ったと喜ぶ↓土台がアラフォーなもので、お肉が引力に逆らえなくなって、宍戸城さんみたい頬っぺたが下垂して来た。↓頬っぺたの毛穴こんなに大きかった？👀と最近気付いてしまった。苺、もしくはみかんみたいな毛穴の頬っぺた、、、🍊ただエイジングが来てるだけかもしれないけど...

不安じゃない？しんどいんじゃない？という言葉。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼友人からLINEが来て、掛けてもらった言葉に引っかかってました。不安じゃない？しんどいんじゃない？結構わたくしポジティブ人間で不安？起こってもない事実に対して？？何かが起こってから考えるよ。しんどい？？体が？？しんどいにフォーカスしてしんどい事を探し始めるよ？？って思ってしまいました。何なんでしょう。別々の友人からの言葉だったのですが、病...

二重アゴに吹き出物。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼ステロイドの副作用で、只今ジャンクフードが好きなデブみたいな顔になりました。二重アゴで吹き出物がたくさん。プレドニン（ステロイド）を減らしたとて、10mgはしっかり働いているんでしょう。今までの中では1番吹き出物が出てる…。顔や耳の後ろなどにポコリポコリ。ムーンフェイス＋吹き出物。デブ顔に吹き出物、鏡の自分に萎えます。一応、ニキビ系にも良い...

退院後からの目の変化。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌼昨年12月末に治療を終えて退院してから現在までの目の変化を載せてみます。◽️飲み始め/1日量プレドニン4錠メスチノン3錠プログラフ3錠◽️現在プレドニン2錠メスチノン3錠プログラフ3錠🌼2020.12月末 退院の日この日は片目が落ちていました。元々日によって目が違うので、調子の良い日もありました。退院の日でこの目。ずっとこの目をキープだったり、日によ...

プレドニン15mg→10mg

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼プレドニンが減りました✨予定している胸腺摘出手術は、プレドニンが7.5mg以下になってからだそう。プレドニンを減らしていってるのに、日に日に複視がなくなり最近は両目でちゃんと見ている日がほとんどになりました。キョロキョロしたらどこかで二重に見えるけれど、焦点が合う所を探したら途端に視界がスッキリする。だけどムーンフェイスはそのまま、というよ...

コロナワクチン/筋肉には免疫系の細胞が集まっているから？？

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌼ニュースで見た、なぜコロナワクチンmRNAは筋肉注射なのか。日本は今までワクチンや予防接種は皮下注射で行われて来たとの事。🧸Yahooニュース記事より🧸https://news.yahoo.co.jp/articles/0dadcbf98fa1c5ca43d1db1b90998f1f2ad1201d筋肉は免疫細胞が多く集合して、免疫の活性化が起こりやすい。、、、だからMGは自己免疫を攻撃して、筋肉が動かなくなるの...

読書

癌に罹患している友人に教えてもらいました。森下敬一先生安保徹先生心臓の動悸が、薬を飲んでから起こっているので、最近は飲む時に気が重いです。。なので、こういった内容が特に気になって。食べ物の量が足りない時は本当にダメみたい。色んな方向から体のしくみ、病気のしくみを知りたい。読破したらブログにも書くと思います。森下敬一先生は、写真の中の小さな本の著者なのですが植物の葉緑体がヒトの体の中で重要な役割をす...

目の様子が良い/複視

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌸写真は私が両目で見た視界の再現写真です😀いつもこのように二重に見える複視でした。両目で見ると焦点がずれる。片目で見るとずれないのでちゃんと見え、ほぼウインクをして過ごしていました。それが視界の中で焦点が合う場所が増えて来てここ何日か、ウインクをしていない自分に気づきました👀、、、嬉しいです、、。先日受診日があり、プレドニンを15mg→10mgに...

バセドウ病/こまめな通院期間も無事終了。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌼2020.10にバセドウ病と診断がつき、薬の副作用を考慮して初めの3回は2、3週間に1度通院しました。その様子見の期間も問題なく終了しました。メルカゾール3錠からスタートしたけれど、出た副作用と言えば蕁麻疹の症状の膨疹（ぼうしん）です。ボコボコと首、肩、背中のみに出て、痛くも痒くもなく1日経ったら跡形もなく消えていました。メルカゾールで膨疹...

メスチノンで動悸がしている、、ような。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌼今また胸の苦しさと動悸が出たのでブログを書いています。1日の中で、時々動悸起こるかも？！という瞬間はあるのですが、それが昼に1錠飲んでいるメスチノンの後の体の様子が、怪しくて。朝はメスチノン、プレドニンを含め沢山薬を飲んでいます。昼はメスチノン1錠。夜にメスチノン1錠とプログラフ3錠。朝の通勤時、走ったら動悸が来るかも。という瞬間も...

Myデータ/MG服用中の薬と症状

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌼こちらの記事はブログトップに固定用の重症筋無力症の私データです。同じ疾患をかかえててもそれぞれが同じ症状ではないし、服用の薬の量も違うもの。治療のガイドラインはあるものの、医師や病院によって若干の差もあるのかなと思いました。かかっている病院■バセドウ病/隈病院■MG/大阪大学附属病院（阪大 MG学会会長在籍）自分が大阪に居るというだけで...

も～😭😭心臓に悪いってば、、

昨夜0時過ぎ。マンションの火災報知器が鳴りだして😭も～～💦💦何？？心臓がバックバク。1番安全な家が脅かされてる💦なぞの心臓発作があって、落ち着いてお茶を飲むのが、、ってブログに書いたばかりやん。。落ち着かない😭0時過ぎてたのもあってか、フロアに出てくる世帯の少ない事。警察、消防、救急車が来て、ご近所の人が道路に出てきてる。私の心臓よ、大丈夫か？ひーひーふーと呼吸をしながら。マンションの火元の表示が私の階と...

虚弱を感じる。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌸自分の体質に異変を感じます。謎の心臓発作のあたりから、大好物だった珈琲を飲まなくなった。動悸がするから。刺激的な物を好まなくなった。食べ物も環境も。静かな所で、落ち着いて食事やお茶をするのが好きになった。人混みが好きな人は居ないと思うけど、以前はうっとおしいから苦手。だったのに、なんかしんどいから苦手。になった。疾患の症状ではな...

ダイエット/before after

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌼わたくし、人生最大の体重になっておりました。体重10キロ増(^^;;  が判明した記事。BMIの事なども載せております。肥満に片足突っ込んでいました。バセドウ病×コロナ太り。バセドウ病はそこまで症状が出ていないので、バセドウ病の食欲のせいにしてる所もある気がする。。2020年はとにかく食べる癖が凄かったです。お腹にセルライトが出来たのを初め...

バセドウ病の異常な食欲で太った体、ほぼ元に戻しました。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です。バセドウ病と診断された時の初診で（2020年10月）身体計測もあって、人生最大の体重になってしまってた私、、。10kg太ってました😵やっと、ほぼ元の体型に戻りました。あと2kgほど落としたらなんでも着れる笑まだタイトなニットには手を出せないです😂体重増量中は、世の中と連動したコロナ太り、在宅、時短ワークと仕事のストレスも相まって、夕食が楽しみ...

コロワくんの相談室/コロナワクチン相談アプリ

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼せっかく春めいたのにまた明日から真冬に逆戻りだってね❄️今日ニュースで見た記事。2月下旬から順次開始されるコロナワクチン。問い合わせの混雑を避けるために、LINEアプリを作成した会社が取り上げられていた。早速友達追加してみました。質問を入れてみる。“ステロイド“と入力。コロワくんの相談室 LINEボッドが始動こちら友達追加のバーコードです。看護師...

ムーンフェイスで若返るアラフォー

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌼顔だけふっくら。ステロイドの副作用、ムーンフェイス。ステロイドは食欲増進の副作用もあるはずですが、私は実感してなくて。逆にステロイドの副作用である胃酸の過剰分泌。それを抑えるネキシウム/20mg の効果で胃酸が抑えられていて、消化が遅く1度食事をしたらいつまでも胃がもたれてあまり食べたくならない。友人と待ち合わせをしていた時。友人の前...

医師によって見立てが違うコレステロール値。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です。今日は春を感じるポカポカ日和☘🌼ご近所を散歩するだけでも気持ちよかった。暖かい日は街中に沢山人が出てる気がするので、免疫抑制剤を飲んでる私は人混みに近づかないようにしてます☺️薬を飲みだしてからどんどんコレステロール値が上がっている話です。先日のご近所の循環器科に行った時。バセドウ病とMGや、お薬が動悸に関与してるかもと思い、今まで...

ウソの心臓発作😳

アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌸前回のつづき…です。謎の心臓の苦しさ。寝ている時も夜中に目が覚めると動悸がしていたりしてなかったり。動悸がある時は、これは狭心症じゃないか？と不安になるほどの強い鼓動の音。辛いのと寒いのとで、胸筋が筋肉痛になって余計に呼吸の可動域がせまいような感覚、、手持ちの心臓のお薬がなくなる前に循環器科へ行きました。胸部レントゲン、心電図、肺に穴が開い...

謎の動悸と胸の苦しさ、、心臓がおかしい。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌸先週末に、立ちあがるのが怖いくらいの動悸と不整脈が起こってました😰😰心臓がボコボコ言って、座り込んで落ち着くまで待つ。ちょっと動いたらまた襲ってくる。寝てる時も動悸で目が覚めることも、、、。以前、診断がつく前に動悸と息切れで救急車を呼んだ時に頂いてた心臓の薬を飲みました。今かかってる病院とは別の中核の病院で。ビソプロロール 5mg💊ゆっくり...

コロナワクチン優先対象。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌸昨日、LINE新型コロナ情報で流れていたニュースの中に、 2月下旬から順次ワクチンの接種のスケジュールのニュースがありましたのでシェアします。1月17日付の共同通信の情報なので、ご存知の方もおられるかもしれませんが、ワクチン接種を優先される基礎疾患に、免疫系も入っておりました。MGで治療中の私は、ステロイドや免疫抑制剤を服用してますので、...

造影剤CTでパニックか。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌸バセドウ病の数値が安定したことから、ヨードを使った造影剤CTを受けに行ってきました。胸腺を詳細にみるため。2020.10月から、診断をつけるために数えきれないくらいCTやMRIを受けて来たけれど、造影剤は初めて。点滴の針を刺し、生理食塩水を入れ始めました。いざ造影剤をやりますよ、と検査台に寝て入ったんですけれども、そこから意味不明の動機息切れ...

目の焦点が合った。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です。今朝、ふと、あれ？視線がセンターの時に焦点が合ってる、、✨とメイクをしてる時に気づきました。片目ずつあっちこっち視線を合わせなきゃなので、アイメイクが少々大変だったのです笑車乗ってみるか？？この記事は記録として✍️今年はげん担ぐよー👹✨節分もちゃんとやりました！...

愛用の貼る眼帯/眼筋型MG

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌸先日の外来で、プレドニン（ステロイド）を今のMAX量20mgから15mgに減らしました。胸腺摘出に向けてです。ステロイドの長期服用で出てくる副作用、ムーンフェイスも少し出てきてるんじゃないか？と言う所でした。体重は増えてないのに、まるで3キロほど太った時のようにフェイスラインが二重アゴになって来てたんです。アラフォーなので、顔～デコルテはお...

ガンを育てる免疫抑制剤。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌸先日、入院後はじめての外来でした。私は神経内科と、胸腺を診てもらうために呼吸器外科も受診しております。MGの症状は主に目だけけれど、胸腺過形成なので手術を視野に入れてます。その呼吸器外科のドクターに言われた事。今は薬の量がMAXだから、減らさないと手術も出来ないし、免疫抑制剤ってさ、今もしも体にガンを持ってたら自己免疫が抑えられてる...

妊娠と飲み薬。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌸アラフォー女子…。現在飲み薬は1日9錠💊私の妊娠に対するタイムリミットはあと2～3年が限度かな、と思ってます。直近では妊娠の予定はありません笑目標はあるけど😂MGで入院して、ステロイドパルス点滴が始まり、メスチノン（抗アセチルコリン受容体抗体に働く薬）がまず始まり。※私は、抗アセチルコリン、Murk抗体ともに陰性です。ダブルセロネガティブって...

バセドウ病 メルカゾール2錠→1錠に。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌸退院後、バセドウ病の病院に予約があったので年始に受診してきました。MGで入院した病院に、バセドウ病でかかっていた専門病院からお手紙を持たされてまして、入院先の病院からメルカゾール2錠を処方してもらっていました。○2020.10月にバセドウ病と診断○メルカゾール3錠からスタート。血液検査結果の推移（バセドウ病）今回、正常値からさらに低くなって...

治療日記⑤ラスト！身体がピンピンに元気！

こんにちは😃アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症を発症したY子です。入院での治療日記、これがラスト！当初2.3週間と言われていた入院期間は計27日と長くなりました。お医者様に聞くと、自己免疫疾患の入院治療は、長くなる事が多いらしいです。私の場合、本当はもう1クール（3日間）ステロイドパルスしたかったらしい。年末年始をまたぐので、もう嫌だ。とわがままを言って出てきました笑だってコロナで外泊外出一切禁止なんだ...

あけましておめでとうございます。

あけましておめでとうございます。Y子です。退院しました。長い入院期間、トータル27日でした。先生的にはもう一回ステロイドパルスをしたい感じで、元旦をまたぐ…。もう無理でしたね。最初からその期間を言ってくれれば心づもりも出来ました。入院期間について年内に。と強く希望をして、点滴を土日にも続けて、なんとか年内に帰還しました。敷地外に出た時の感動ったらない。 コロナで一切の外出禁止、外部からは家族のみ1名まで...

思ったこと 風の時代。

こんにちは😃アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症を発症したY子です。FC2にお引越ししてからパタリと更新が止まってました。慣れたものを変える億劫さよ。また使い方を覚えなければ😂つながり方がわからないのでなんかアメブロよりも孤独さを感じてる。このブログ、どこで人の目に触れてるんだろうと。MGを発症してから身内にやられてる感を感じた事が数件ありました。病気になったばかりってメンタル強くはないのでね。自分から関...

治療日記④ 飲み薬開始&amp;骨粗鬆症予防で歯科治療。

こんにちは😃アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症を発症したY子です。1クールのステロイドパルス点滴が終わったら飲み薬でもステロイド。（プレドニン）MGや免疫系の治療に必ず使う薬だと思います。ネットを徘徊してる時によく見ました💊プレドニンの副作用の中に骨粗鬆症があり薬を飲み始めると骨を固める事作用から抜歯などがしにくくなるとの事です🦷治療が必要な歯があれば先にやってしまいましょうと。参考 東京医科大学医療...