また抜け毛がすごい👀

こんにちは。とても体調は安定しております。健常者と全くかわりません。きっと夏の終わりで、抜け毛がすごい。退院してすぐの冬も、抜け毛がすご！と思って、ステロイドの副作用と思い主治医に言ったら、抜け毛の副作用は全体の5%ですよ。と言われました。（気にしすぎじゃないですか？という意味を含んでる）患者そのものよりデータを見てる？その時のように、掃除機をかけてもかけてもまた抜け毛。お布団にも抜け毛、お風呂入っ...

自治体から無作為アンケート

私が住んでいる自治体からアンケートが届きました。無作為に選んだ3000人の方へのアンケートのようです。生まれは今の土地ではないですが、とても気に入って住んでいます。紙の投函とインターネット両方ができるアンケート。時々、保健所の難病担当の方から、不安や悩みなどはないかのお電話も頂きました。いつでも連絡してきて下さい。という事も。受給者証があることで、医療費も最低限になっているし、こういった取り組みで助け...

食べる量が少ないと薬の副作用で動けなくなる。

薬の副作用について、いつか記事にまとめたかったもの。退院してからしばらくした時、謎の心臓発作で動けないほどの息苦しさや、それによる恐怖、パニックのような不安感が襲ってくることがありました。今はコツが分かったので出ないようになりました。（出ないようにした、というのが正しいかな）過去記事結論として、薬を飲む前の食事量が少ない時にこの発作的なものが出るんだと気付きました。ですが、それに気づいたのは自分で...

ビタミンDと免疫

ビタミンDが特に多く含まれるものサバと鮭。思い出したかのように鯖。一時は鮭を積極的に食べていました。接種することで新型コロナウイルス感染は防げるのか東京都医学総合研究所免疫が上がる下がる、と自己免疫疾患はどんな関係？と思って主治医に聞いたことがありました。自己免疫疾患は 免疫の暴走😅間違えて攻撃してるって事ですもんね。なんで？が止まらないですが、今の所医師でも分かっていない事なので原因は突き止められ...

免疫抑制剤を飲む者から見たコロナ。

コロナ感染者数は、LINEでコロナ情報を友達追加していて、毎朝チェックしています。感染力が強いBA.5ですが、過去最多の感染者数を出していながら、一時よりは症状も軽く風邪などとも言われています。インフルエンザの症状で済むとか。正しい重症者数の推移グラフを見たり、世の情報が正しいのか確認しています。情報過多に踊らされたくはないし、ひとりひとり流される事なく意志があった方が良いと思うんです。なにが正しいか分か...

まだコロナには感染していない。

久しぶりすぎて、ブログの機能に手こずる。あれから？（あれとは何時だ？）薬の量も同じまま、1ヶ月～2ヵ月に一度の通院をしています。今朝のLINEニュースにて。速報 国内のコロナ感染者 累計1000万人超え 初確認から2年半 日本で12人に1人「感染経験」 (FNN PRIME online) https://u.lin.ee/yQDPtDW?mediadetail=1&utm_source=line&utm_medium=share&utm_campaign=none重症筋無力症が10万人に23.1人の割合（以前...

女子の日がほんと重い💦/バセドウ病

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌸ほんとに女子の日が重くなった…今日は重いのに苦しんでいました😭バセドウ病と生理に関係性がある。診断されるの前1年は、もう閉経する？というくらい少なくなっていて。アラフォーという年齢で、生理が少ない＝閉経に向かっている＝妊娠しにくい？と思っていて。妊娠を諦めなければいけないのか…と思っていたけど、治療でメルカゾールを飲み出してからジャ...

日経サイエンス 2022/3月号

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼新聞の広告を見て、すぐにAmazonでポチした本。&amp;amp;amp;amp;lt;/p&amp;amp;amp;amp;gt;&amp;amp;amp;lt;/p&amp;amp;amp;gt;&amp;amp;lt;/p&amp;amp;gt;&amp;lt;/p&amp;gt;&lt;/p&gt;</p><p>&lt;p&gt;&amp;lt;p&amp;gt;&amp;amp;lt;p&amp;amp;gt;&amp;amp;amp;lt;p&am...

CTがコワイ🥶

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です。気のせいにして、気にしないようにしていたのだけど、私はCTが怖くなってる。診断がつく前に、バセドウ病でもMGでも数えきれないくらいCTとMRIを撮って来たけど、今になって。。知らぬが仏。歳をとると、若い時より色々知ってるからその分怖くなる。みたいな現象。画像 国立がんセンターより下の様に、足から入って行くのが特にダメみたい🥶怖いのです。。...

もしコロナに感染しても主治医にかかれない⁈

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼 昨日通院日だったので、主治医にコロナにかかったらどのような流れで治療に入るのですか？？と聞いてみました。（今まで聞いてなかったのかい🤮） 勝手に、保健所に連絡した後は、もしくはPCR・抗原検査で陽性が出た後は、基礎疾患がある者として自分がかかってる病院に搬送してくれるものだと思っていました。 違った、、、。 読んで下さってる方、そんなの当た...

コロナにかからず頑張る😤

私の居る大阪。重症者は少ないというオミクロン株ですが、もう本当に警戒対策してます。✤KFマスクに不織布マスクの2枚重ね。 それに持続性のある抗菌スプレー✤眼鏡で目をガード✤顔に触らない、マスクの外をつままない✤帰ったらコートをベランダに掛ける✤手洗い、しっかり。すすぎもしっかり✤宅配物はマスクをして開封する✤電車は透かし窓のある場所、飛沫が降りてくるのを警戒して座らない✤部屋は加湿で50%✤空気清浄機✤人と食...

私だけじゃなかった。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼コロナの感染者、続々と増えてしまい少し前からKFマスクと不織布の2枚ガードにしてる私です。本日の速報では、私の居る大阪は2700人超え。通勤が怖いレベルになってきました😭以前、マスクで苦しくて、MGの症状を思い出したり、パニックになりそうだと記事を書きましたが、世間の方々も同じ様子だというニュースが目に入りました。https://news.yahoo.co.jp/artic...

ネキシウムで消化が遅い

新年あけましておめでとうございます。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼昨年は退院後すぐのお正月で、家で過ごすのがありがたすぎて豪華なお正月をしていました。先輩のお気遣いで、何もお正月準備が出来ないでしょ。と豪華なおせちを送って下さったり🥺今年はあるもので、お正月風。見通しがよくなる蓮根を中華風。豆稲荷、菊花かぶ、鶏の粕汁。お正月に限ったことではないですが、飲んでるお薬、ネキシウム...

柚子湯で風邪撃退☺️

今日は、冬至。冬至📕冬至の日、柚子湯に入ると風邪をひかずに冬を越せると言われています。 柚子（ゆず）＝「融通」がきく、冬至＝「湯治」。 こうした語呂合せから、冬至の日にゆず湯に入ると思われていますが、もともとは運を呼びこむ前に厄払いするための禊（みそぎ）だと考えられています。禊☺️☺️免疫抑制剤で、自己の免疫が弱ってるため風邪をひくのすら警戒。そんな私にぴったり🍊元々風邪は引きにくい方ですがこういう事をし...

寝汗をよくかくタイプ

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼今朝、冬なのに寝汗をかいて起きたので、ふと何と関連があるんだろうと検索してみました。今までも寝汗を時々かいていたので、なんでだろう？と気になる時がありました。汗は、脳温を冷まし、深い睡眠をもたらしてくれるよう。赤ちゃんの手足が温かくなったら、寝始めの合図👶なども言いますね。異常な寝汗について。 病気・疾患情報を易しく・詳しく説明【 ...

私のお薬箱

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼薬箱といったら、富山の薬売りか、SMAPのライオンハート。薬の量が多いですからね。医療費3割負担で、特定受給者証がまだ反映されてなかった時は、1か月分の薬で3万円弱。一度にもらう量も、今では2ヶ月分。どの入れ物がスッキリと沢山入るかなぁと試行錯誤して落ち着いたのは、無印の小物いれ。中はそれほど整理してないです😆アルミフィルムから出す量も多いの...

眩しさをマシにしてくれてた間接照明

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼寝室に置いてある間接照明なのですが、薄暗い光で、寝てる間もつけている照明です。昔でいう豆球（常夜灯）代わり。これが、MGの目の眩しさ対策になってました。真っ暗と豆球とどちらが熟睡できるんだろうと、昔調べたことがありまして。昔々にさかのぼると、いつなんどき何かが襲ってくるか分からないという理由から、人は焚き火の炎をつけて睡眠をとっていたそ...

コロナに対して意識がゆるい人と一緒だと…

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼私は個人的にコロナワクチンは打たない方向です。免疫抑制剤も飲んでるので、一般の方より防御力も弱いはずです。風邪すらもひかないように意識して生活をしています。外で鼻水すすっている人がいたら離れます笑（すぐ風邪ひく人って自己管理が甘いな、と思ってしまう。絶対に風邪をひいたらだめだ！って意識が働いてると、ひかないと思ってる）一時、コロナ感染...

昨年の今日は、入院前夜。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼昨年は入院前夜。昨年の振り返りで、特に内容はございません。最初は2.3週間の入院予定が結局1か月。。ステロイドパルス療法が、効いた！という所まで延びて延びて。入院してすぐに緊急事態宣言で、外出一切禁止。快適なひとり暮らしをしている身の私にとって、集団生活、自由のない生活はかなりストレスになるのではないか。とお気に入りで身の回りを固めて入院...

風邪がこわいよ、免疫抑制剤。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼着替えようとしたら寒くてガタガタ体が震え出す。部屋の気温は13℃。意外と寒かった、、、。湿度も万全じゃないわ。年季の入った加湿器が効いてないみたい。MGになってから、風邪はひいておらず。免疫力が人より下がるので警戒してますが、暖かくなくちゃね。これでいけるだろう、という薄着もダメですね。光熱費が結構安い女です。...