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2020/09/04

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  • 人生と思い出

     何とかシャワーを浴びた。 お風呂場で倒れたけど部屋にすぐ戻った。 医者から生まれてきたのだから生きるしかない。 人生は苦しいことの連続。 そんな中で笑ったり…

  • ぼくは項垂れている

     ぼくは項垂れている。 今日一日、右目は全く見えないまま。 目を開くだけで激痛。  右目がみえなくてもいいじゃないか左目が見えているから  昨日、1日中倒れて…

  • 怖がり屋さん閲覧注意!母をお姫様抱っこをし痛すぎて涙が滲み出た

     入院している母に何とか会いに行った。 本当は窓ガラス越し面会なのだが今日もまた直接逢えるように看護師がしてくれた。  看護師が言わんとする事は分かる。  昨…

  • 血尿と天然

     昨夜は絶不調すぎてシャワーを浴びれなかった。 という事で、シャワーを浴びた。  なんですとー!! 私は婦人科の病気もしている。 子宮筋腫、子宮内膜症、PMS…

  • 壊れていく自分の体であっても守ってあげたい

     心身ともに苦しくてたまらなくてもしなければならない事がある  1つ、1つとコツコツとしていくしかない  昨日と同じく今日も歩けば倒れまくり。足を怪我した。 …

  • 毎朝恒例の『儀式』*アメトピ掲載

    アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。 私が書いた線維筋痛症の本を買って下さる方々もありがとうございます。      アメトピ掲載されると自分が…

  • 人生で1番嬉しかったこと

     私が人生で1番嬉しかったことは弟がうまれたこと。 父の他界をきっかけに疎遠になっている弟 私は2歳位から記憶がある。 だから母のお腹をいつもナ撫で撫でしてい…

  • ズタボロエレガント

     今日はかなりの絶不調。 本気で死ぬと思う1日。 19歳の時に人生1回目の膠原病になり余命宣告・失明宣告を受けてた。  逝きかけたのが3回 その逝きかけた時と…

  • 死ぬ前に1番したいことはなですか?

     私は色んなSNSをしている。 死ぬ前に1番したいことはなですか?というテーマの記事があった。 私がとても感動したのが 「掃除」とかいていた男性がいたから。 …

  • 政府が治療の制限をかけ病院に罰金?を請求する件

     政府は湿布の枚数に制限をかけています。 必要な人に制限をかけるのはおかしいと思います。   ところで私は過去に線維筋痛症で毎日点滴で通院していました。  と…

  • みーん*ばぁちぁんは魔法使い

     ミーン!ミーン!という音で目覚めた。 寝ぼけていてセミが鳴いていると思っていた。 暫くして、まだ寝ぼけているが ん!?季節は夏か!? スマホを見たら3月。夏…

  • 名誉学長が泣きわめいたワケ*医者のごめんなさい

      「あなた達は全員、ぼくの子供です!昨夜、就職難で自殺した生徒がいます。 ぼくは親として守ってあげれなかったとかわいそうで、悲しくて、さみしくて。親として許…

  • 暴言を吐いてしまう原因が分かった

     私が書いた線維筋痛症の本を買って下さる方々本当にありがとうございます。 コメントは目の関係で見るだけでなんとか。お返事できずごめんなさい!  深夜3時過ぎに…

  • オリオン座の親友

     当時、私には「おばちゃん」と呼ぶ60代の親友がいた。 家庭環境が悪く、家にいたくないから車の中で寝たり、まだリッチだったからビジネスホテルに泊まったり。 目…

  • フルコースと接待と専務

     この記事は昨夜書いたものです。 Wi-Fiが出来なくなっていてアップできませんでした。 今アップする事にしました。   シャワーを浴びたら今夜も吐き気がハン…

  • 強いな、優しいな

     可愛いあの子は泣いているんだって  それに寄り添う友達がいるんだって 本当は寄り添ってくれる友達の方が大変なんだって  それなのに可愛いあの子の話を聞いたり…

  • 体のサイン

     午前中に熱が38℃あると気づきだから体が辛くて苦しいんだと思った。 そして眠っていた。  目覚めと同時に始まる症状がある中で1番辛い症状とは激しい頭痛。  …

  • 色んな思い。今日も絶不調

      何度くじけてもいいから、前向きでいよう。怖い。自分がおかしすぎる。精神科で医者に相談しても、一切アドバイスはなくただ聞くだけであり意味がなかった。人に嫌わ…

  • Wi-Fiが出来なくなっている

      昨夜からWi-Fiが出来なくなっている。こちら、昨夜の書いている途中のもの。本当は書き終えていてアップ出来ない事でWi-Fiができないと気付いた。折角書い…

  • 体ふわうわ、熱38.6℃

      体がなんだか、ふわふわするので検温したら38.3℃の熱  目も痛いがまぶたのちょい上と眉毛に沿ったラインが物凄く痛い。  こんな時に限ってなんで気絶しない…

  • 落ち込みと自分が分からない

      みなさんにお花の癒しのお裾分けを。    どの角度から見ても可愛いかったり美しかったり。   この白いお花が私が大好きな友達にぴったりでまるで友達がこのお…

  • かあさん、長生きして*アメトピ掲載

      アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。 私が書いた線維筋痛症の本をも買って下さった方々も本当にありがとうございます。       アメトピ掲…

  • 自分を冷静にもっていく方法

        たった今自分を冷静にもっていこうとしています。 私は冷静にする方法をいくつか持っているのですが家にいるので、この方法からしていっています。  正座にな…

  • 追記アリ*こうするしかない

      線維筋痛症の本を買って下さっているみなさん心から感謝しています。ありがとうございます。  膠原病で寝起きから全く声が出ないのが続いている。  電話はあちこ…

  • 熱37.7℃◆目と食道と喉の激痛*抑うつ状態

      線維筋痛症の本を買って下さっているみなさん心から感謝しています。ありがとうございます。   昨日、眼科に通院したらシェーグレン症候群の悪化で裸眼の傷が更に…

  • 追記アリ*膵臓が痛い件*熱38℃

     ただでさえ体調が絶不調だというのに膵臓が痛くなり七転八倒!  目を開けているだけで激痛。 目を閉じてベットの上で のたうち回っていた。 耐えながらひたすら認…

  • 目の不調と筋肉?骨?も痛い

      眼科に通院したら裸眼の傷が更に増えていた。 目を開けているだけで激痛。 目だけが痛いのならまだ救いだが眉毛にそった骨?筋肉?も激痛でたまらい。  この記事…

  • 4つのえくぼ

        車のタイヤがパンクしたんだ。 ぼくは車のタイヤよりもずっと前から頭の中が君のことでパンクしている  好きで好きでたまらないんだ。 君の事ばかり考えてい…

  • 膠原病の不思議な検査

        お昼寝したり失神したりしていた。 洗濯物を干していなかった!と思い  目が覚めればb覚める程痛みや苦しい症状が強まる中洗濯物を干しながらこのき記事を書…

  • 眼科で多くの人たちが駆け寄ってくれたワケ

       「どうした!どうした!?」 「大丈夫ですか?どうあるんですか?」 「えっ!!何、何!?どうしたの!!」  「女性のからだに触れるというは申し訳ないんです…

  • シンプル

      何とか眼科に予約を書きに行ってきた。  膠原病で寝起きは平均3時間位、全く声が出ない。 受付で全く声が出なかった。 体が苦しくて苦しくてたまらない。耐えて…

  • ミスって大後悔

       線維筋痛症の本を買って下さっているみなさん本当にありがとうございます!!  毎朝、目覚めと同時に苦し過ぎる症状が始まる。 今1番苦しい症状とは膠原病の悪…

  • 悔し過ぎる

       線維筋痛症の本を買って下さっているみなさん本当にありがとうございます!! 応援のコメントやメッセージもありがとうございます!!  線維筋痛症の本とは別に…

  • 魂と魂

       友達と言えば当然そうだが 魂と魂で繋がってくれる大切なひとがいる。 私が夕方にアップした記事を見てソッコー心配してくれて電話をくれた。 私は嬉しくて有り…

  • ぼくと花の癒し

       ぼくは見とれてしまった。 こんなに可愛いらしい形と色の花があるだなんと思いながらみとれてしまった。     遠ざかって眺めたり 角度を変えて覗き込んだり…

  • 頼れるのは自分だけ*アメトピ掲載

       アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。 線維筋痛症の本を買って下さっているみなさんもありがとうございます。 ブログのみなさんに支えられた生…

  • ワインレッド

       目を閉じて正座をし精神統一をした。そして自分を冷静にさせた。 急がば回れ。   目覚めてから一体いくつの事を仕上げたのかもうすでに記憶にない。  気力の…

  • 声が出るか、目が見えるか* 熱37.8℃

        私の生活とは声が出るか、目が見えるかでその時々に合わせて過ごすしかない。  病院などを含めて4か所位の電話をし話す事で疲労困憊。 声が出なくなるまでの…

  • 刻んだキャベツと人生最後の打ち上げ花火

        相変わらずの絶不調さ。 母の事を考えて 「かあさん、ごめんね!!あの時こうすれば良かった!ごめんね!!ごめんね!!」と泣きわめいていた。  何とかゴミ…

  • 記事が消えてしまった

      ブログを書いている途中に書いていた事が全て消えてしまった。 あまりにも残念過ぎる。 苦しい症状だらけの中で面白くて楽しい表現をしていたから。   コメント…

  • ブログをアップ出来ない

      ブログをアップ出来ず 困っています。もう昨夜になりましたが夜の11時からアップ出来なくなっています。書きたい事があるのに残念です。下書きを保存する事すら出…

  • 夜に泣け叫び失神する

      私は夜、特に寝る前は一切悩み事を考えない。 しかしもう1週間はたったと思う。さっきまでワンワン叫びながら泣いていた。  母を想うと選択ミスがいくつかある大…

  • コメントを下さっているみなさんへ

     コメントを下さっているみなさんへ。 目が激痛で視力低下もあり文字が読めず読む事すら出来なくてごめんなさい  自分の記事は目が見えやすいフォントに出来るのと自…

  • ママを抱っこしながら*無責任で酷すぎる包括と市役所

       入院している母の窓ガラス越し面会に行った。 すると課長である看護師が今回で2回目となるがとても素敵なはからいをして下さった。  窓ガラス越しではなく母と…

  • 真逆になった自分が分からない*アメトピ掲載

      アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。    アメトピ掲載されると自分がつけたタイトルと異なるのですがこちらです。   『とても不思議な点と…

  • 1つ1つする事と幸せとは

      二度寝していて目覚めたはいいが   昼寝が出来たのは良かったが線維筋痛症で指の強張りが強い。  だからいつも以上に何をするにしても時間がかかってしまう。 …

  • 二度寝と腰痛

      二度寝していて目覚めたはいいが腰痛でなかなか起き上がれなかった。  交通事故の後遺症で腰痛もあるからそれなのか(?) ぎっくり腰でなくて良かった。  椎間…

  • 電化製品が次々と壊れる*37.8℃。

      1つ前の記事をアップすると同時に洗濯物を干し始めてバタバタと動き始めた。 私は頭の切り替えが早い事が多い。 おでんを少しずつ作っているから火をかけた。  …

  • 目覚めと同時にあまりにも苦し過ぎる

      目覚めと共にソッコーげーりー。 それと同時に目が激痛(昨日より左目はマシなような?) 膠原病の悪化で乾燥した喉と食道と目と顔の悶絶激痛。 喉を締め上げられ…

  • 当番医の意味がない件について

      私は宮崎県に住んでいるのですが私が知る範囲ですが2回目の地震が起きました。  目が痛くてたまらずかかりつけ医に午後に電話をしたら留守電に。 そもそも今日が…

  • 医者のこの言葉で救われた

       「悪いのはあなたじゃないよ、病気だよ」  昔リウマチ科で線維筋痛症を診てくれていた医者が言った言葉。  こう言ってくれて私はとてつもなく嬉しくて感謝した…

  • 当り前でなく特別な幸せだった事

       帰宅して玄関に灯かりがついているのが当たり前だと思っていた。  ある日突然、実家であるこの家で1人暮らしする事になった。  帰宅した時に玄関に灯かりはつ…

  • とても不思議な点と線

       入院している母の窓ガラス越し面会に行った。 今日はフロア掃除との事で他の廊下に移動している患者さんたち。 いつものような窓ガラス越し面会と違う形で数秒位…

  • 真逆な人間*熱38.0℃

       どうして私は本来の温厚で明るいなどの真逆の人間になったんだろうか。  ここまでくると自分を人間とは思えない。  考えるが原因が分からない。  私が発した…

  • みなさんに癒しのプレゼント*熱38.0℃

       アメブロさんのバグなのかよく分からないのですが目が悪くてコメ返できなかったり続いていますが コメントをいつもチェックしています。 昨日は少し、今朝から先…

  • 母の病院の看護師さんとの会話

     この家は障害物競走か!!(笑)  家事をしているが訪問介護の支援が打ち切られ1年近く経過。 ゴミ屋敷と化しているのだが今朝の足元とは床が見えない所だらけで …

  • ぼくは真逆なブラック

     目覚めて毎朝恒例だが症状をブログに書くのが日課。 しかし今朝は症状を書いてもどうにもならないと思い色んな激痛に耐えながら涙は流れっぱなしでAmeba Pic…

  • 失神しない極意*熱39.1℃

     失神や気絶せずにシャワーを浴びてベットで寝る事を目標としている。  これがなかなかタイミングを掴めない。  医者から失神すると記憶がバンバン飛ぶといわれてい…

  • 失神しない目標*アメトピ掲載と熱38.8

     アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。      アメトピ掲載されると自分がつけたタイトルと異なるのですがこちら。   『母の看護師が謎だった…

  • 異次元空間と熱38.5℃

     なんだか異次元空間にいるように感じる。  病名で例えるとしたら離人性障害か解離性障害にかなり近い状態。 実際なっているのかもしれないけれど。  ストレスもあ…

  • よく分からない病院からの呼び出し

     夕方に病院から電話があった。 膠原病内科からだったのは初めての事。 「1時間延長で夕方6時までかかります。今すぐ来て下さい」と言われ慌てて行った。  主治医…

  • 落ち込み

     凄くお世話になっていて尊敬もしている方に私が最低で最悪な、 いや最低で最悪という言葉では済まない 言葉がみつからない事をしていまったと知りかなり落ち込んでし…

  • 車いすの少女が起こした奇跡

     私はブログで実話しか書かないのですがこちらの記事も実話です。  膠原病の主治医が教えてくれたこの医者の患者である車いすの少女が起こした奇跡の実話です。  少…

  • ブロ友さんが気づかせてくれた事

     二度寝していた。 どんなに着こんでも寒くてたまらず寝ていても吐き気が強くてすぐに目覚めて寝落ちしてを繰り返しだった。  起きてすぐにげーりー。変な腹痛も開始…

  • 朝の3つのオムニバス*甲状腺が腫れ過ぎている

     またもや失神か奇絶をしていたようで夜中に目覚め「どうしてこんな所に寝ているんだろう」と思いベットに潜った。  中途覚醒で深夜2時半に目覚めこんな所と思った場…

  • 失神と気絶と私

     失神して生爪を起こしてしまった。  しかし全身がかなりの悶絶激痛だから生爪の痛みが全く感じられない。 シャワーを浴びていたら倒れそうになり吐気が始まった。 …

  • ファミマ* 熱が38.5℃

     私は宮崎県に住んでいるのですが昨日は1回今日は私が知る限りですが2回地震がありました。  アフリエイトでドットマネーで買ってみたブラックさでーのチョコティラ…

  • 母の看護師が謎だった事*ホルモンの思い出

       入院している母の窓ガラス越し面会に行ってきた。 のっけに看護師にこう聞かれた。 「弟さんは独身?」 結婚していると答えつつ何故その質問なのか聞いた。  …

  • 味覚障害と苦し過ぎる*熱37.9℃

       心身ともに苦しくてきついと思いながら這うようにして洗濯物を干していた。 庭でブッ倒れ何とか部屋にもどりベットでぐったり。 悪寒が始まり検温sると37.9…

  • 毎日が誕生日だと思えばいい

       心身ともに苦しい朝。 1人の人間が健康であったとしても抱えるには大きすぎる問題が沢山ある。 医者が1人の人間が抱えきれる問題ではないと言う程に。 しかし…

  • 失神ばかりしていた一晩と朝

     目覚めと共に心が苦しくてたまらない。耳鳴りと耳の奥が痛くて原因はストレスだと医者に言われた。  毎朝恒例の膠原病の乾燥で喉と食道と目が痛い。首を締め上げられ…

  • 失神

     玄関で気を失っていた。 そばに父がいた。ん!?私の心の中で生き続けている父が傍にいた。 冷たい板の上で裸足。 やっぱり父が傍に居る。 「〇〇ちゃん!(父のニ…

  • 今夜も出たぞー!熱37.9℃*アメトピ掲載

     アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。    アメトピ掲載されると自分がつけたタイトルと異なるのですがこちら。  『よく話す一日』 入院してい…

  • 訪問介護・訪問看護・指定薬局の打ち切りになり困っていること

      訪問介護・訪問看護・指定薬局の支援が突然全て打ち切りになり1年が経とうとしています。 物凄く大変な生活になっています。  困っている事だらけ。 何に困って…

  • 3つのオムニバス*人間関係の悩み

      人それぞれ好きな食べ物や飲み物が違う。それが、なんだかいいなと中学1年生の時から思うようになった。  大人になりみんなでバーベキューしたり冬は集り鍋を食べ…

  • 膠原病内科の通院の結果

      膠原病内科の通院が終り一旦帰宅しました。 前回の脳神経外科のCT検査は脳と肺と腹をしたのですが正常でした。 失神を1日に10回くらいするので脳が1番怖かっ…

  • 膠原病内科の通院へGO!*熱37.7℃

      膠原病内科の通院に間に合わせようと必死に動いています。  熱が37.7℃。 身体を冷やすしかない! 熱37。0か37.5℃以上は車の中に待機しながらインフ…

  • ド天然な母に救われ過ぎて大爆笑

     1つ前の記事を書いた直後に膠原病内科の通院日だと気づいた。 ヤバい!!予約は昼の12時だが身体が思うように動かない。 今が8時過ぎだが間に合わさなければ。 …

  • 記憶がない、失神か気絶か*負のループ

     目覚めと同時に心が苦し過ぎる。  自分を責めない事が大切だと分かっていても責めたり自分をどうしてあげたら楽になれるのか 自分はどうありたいのか 何もかも嫌で…

  • ナイトルーティンを楽しむ*熱38.8℃

     ナイトルーティンを楽しんでいます。 夜の10時過ぎに父と友達の大切なひとにお水とお茶をお供えをしてお線香をあげようとしたら転倒してひっくり返り(笑) だるま…

  • 憧れのオペレータ&Wi-Fiが出来るようなった

     1日かけてやっとWi-Fiなどが出来るようになった。 プロバイダの中でもルーターのメーカでもたらい回しにされうんざりしていた。  コメントを下さっているみな…

  • インターネットが出来ない

     なかなかインターネットが出来ずプロバイダーとずっと電話をしている。ほとほと疲れた(笑)私はいつもパソコンで記事を書くのでスマホで書くとかなり疲れてしまう。早…

  • よく話す一日

     入院している母の窓ガラス超し面会に行った。15秒位しか喋れない母は顔色が良くにこにこ笑顔いっぱいで嬉しかった。私の顔色の悪さに看護師さんたちがビックリ!少し…

  • 3つのチョコレート

     膠原病で今日はなかなか声が出てくれない。熱もあり心身ともに苦しいが電話をしなければならない所がありかけた。保険会社だ。声はすぐに出なくなり、その度に膠原病内…

  • 声は出るか?会話は出来るか?

     あたたかいコメントを下さったみなさん、ありがとうございます。目の関係で読むのが精一杯でお返事が書けなくてごめんなさい!元気を沢山頂きました今日も元気に絶不調…

  • 体が喜ぶ

     線維筋痛症のなかなかな激痛だと思い目覚めた。私は目覚めと共にパソコンの電源を入れる。ところが困った事にWi-Fiが使えない。本職がIT関係なのですぐ出来るよ…

  • 雨に打たれながら人生にさまよい続ける

       人生とは、さまよい続ける物だと今夜知った。 俺は雨に濡れながら歩いてる。 大雨になり当然、ずぶ濡れになってきた。 俺は雷が好きなのだが雷が現れてくれない…

  • 不眠症だった時の摩訶不思議

       私が極度の不眠症だった時の事。 線維筋痛症と診断されるまでに15年かかりまだドクターショッピング中だった。  全身が激痛過ぎて1時間睡眠だった。  そん…

  • 動くための、やる気スイッチの入れ方

       私の場合、やる気スイッチではないのですが気力スイッチを入れる事があります。  その方法は私は元々動くのが大好きです。  〇イメトレ 正座をして3分くらい…

  • 整形外科と精神科の通院の結果*熱37.3℃*こんな薬剤師がいる

      コメントやメッセージを送ってくださっているみなさんへ読むのが精一杯でお返事書けなくてごめんなさい!! 沢山元気を頂いています。ありがとうございます。  や…

  • 精神科の通院へGO!

     今からだと通院に間に合うが寝ていた。 体長不良が内科系だと感じる。 入院している母の窓ガラス越し面会をキャンセルに。 4週間ぶりの精神科の通院が待っている。…

  • 心身共に苦し過ぎる

     身体がきつくて全く動けなくなりベッドで横になったら寝落ちしていた。 目覚めたはいいが物が5つに見えてしまい世界が斜めっているように感じていた。  ベットの上…

  • 頑張れると思った理由*手術のこと

     「今日は頑張れる」 目覚めと同時に思った事。 そして目覚めと同時に膠原病の乾燥で喉と食道と目が激痛。首を締め上げられる強烈な激痛。線維筋痛症の激痛発作も始ま…

  • 解放されたい*悪寒を止めて

      本当はすぐ眠れるかと思ったのですが高熱で10枚重ねしても悪寒がして寝るに眠れません。 エアコンは壊れているので暖をとるのはストーブ。  電気毛布があったら…

  • こんな医者がいたシリーズ

      シャワーを浴びたらスッキリ! 高熱が出ているのでラ族(まっぱ)で涼んでいます。気持ちいい涼しくて。 こんな医者がいたシリーズいきまっす!    〇俺も寝る…

  • 大爆笑しながらかいてみた*熱39.8℃

      かなりきつい。 心が苦しくてたまらないという経験は沢山してきているが 体が苦しくてたまらないというのは初めての経験。慣れてはきたけど。  とにかく体が苦し…

  • 人と人の出逢い*人間関係の悩みの解決方法

      人と人の出逢いとはとても素敵な事であり、場合によっては悲しいものがある。  例えば失恋。 誰かの歌で「出逢わなければ良かった」というフレーズがあるがまさに…

  • お昼寝していました

      お昼寝をしていました。 友達が嬉しいラインを送ってくれていました。 繊維筋痛所のスーパー悶絶激痛!  あちぁー!!蓋が開けっ放しのコーヒーが床一面に零れて…

  • こんな医者がいたシリーズ*酒とカップラーメンな医者

      今日も明るく絶不調!  メイクをしても顔色が悪いのはいいが血が通っているとは思えない不気味な顔色。 灯油とパンを買いに行ったら「体調凄く悪いですね?大丈夫…

  • 友達のおかげで

      1つ前の記事を書いた後に東京の大切な友達とラインでやり取りしていた。  何のやる気もない、頑張りたくない人生に疲れたと思っていた。 ところが友達のおかげで…

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線維筋痛症のリアル
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