大きな交通事故にあい57日目。 受診拒否ばかり連続で。 7月27日も整形外科で受診拒否された。 相手が100％悪い大きな交通事故にあった。 8月14日に相手…
1つ前の記事の念願がかない気絶か失神していた もうすぐ0時 今日が終って明日がやってくる みんな明日もおろしくね 国産クラフトビール バランス…
大抵の病気はしてきているが人生で今1番苦しい。 膠原病の乾燥で喉、食道、目が痛い。 錠剤の薬が喉にひっかかりどうにもならない。 首を締め上げられる激痛も。…
話し方も動きも超スロー過ぎる薬剤師がいる。とにもかくにも、のらりくらり。 病院が50錠の薬を処方したと言うのに 「1日3回までしか出ていません」と言い出した…
俺は入院しているおふくろを命がけて守ると腹を括った。 おふくろも俺も長くはないと医者にいわれている。病名は違が。 今日、おふくろと会ったとき（気が向いたり…
母がまだ若くて元気だった時にこういわれた事がある。 「たんちゃん？将来ママがおばあちぁんになってボケた時は、もうそれは本当のママではないと思って？ 本当に…
かなり深く眠っていた。1つ前の自分のブログを読んでメニエール病が悪さしたなと思った。 寝起きと同時に病院から電話があった。 膠原病で寝起きは声がでないの…
母が元気な時にこう教えてくれた。 「生きていると苦しい事は何度もくる。そんな時は息をひそめてじっーと、シーンと待つしかない」 これは心の苦しさの話。 た…
夜中の3時に目覚めた。 周りを見渡した。パソコンの電源をきちんと切っている。 しかし全身がうつる鏡が倒れていたりベットで寝ていたか既に分からない。 また…
膠原病が辛くて苦しくてたまらない。 そんな中、何とか仕上げた保険請求を郵便ポストに入れた。 ついでにセブンイレブンで買ってみた。 分かりにくいけど…
大学生だった時の事。 男友達が「たんちゃんに見せたいというか会わせたいヤツがいるんだ」と。 話を聞くとアパートでハンモックで寝ているとか。 「面白いし…
友達など、誰かが家に来る時に 「あの友達はシフォンケーキが好きだから買おう」 「おおっとそとなると飲み物はあいつはビール。でもそのうち焼酎になるからストッ…
私も入院している母も長くはないと言われている。 母の窓ガラス越し面会に行き今日は母の方が長生きするなと思った。 そんな問題か？とも思うが。 友達と電話…
本の編集者さまへシャッフル回線が起きているようでメールのやり取りが円滑に出来ていないようです。 ご連絡よろしくお願いいたします。 1つ前の記事を書いた直後…
みなさん、毎日私を支えてくれて元気を沢山頂きありがとうございます。感謝しています。 昨日より今日の方が絶不調。 膠原病内科で長くはないと言われている。 医…
みなさん、毎日私を支えてくれて元気を沢山頂きありがとうございます。感謝しています。 線維筋痛症の腕がちぎられるような激痛で目覚めた。また気絶か失神して寝…
気絶か失神して眠っていました。 失神し過ぎると脳が痛くなるのですがそのとおり。 暖をとろうとストーブをつけて背中をあてていたのですがシャワーを浴びた方が…
父と友達の大切なひとにお水とお茶をお供えする準備をしている。 合間、合間に失神するが気力！ 勿論父はそんな事どうでもいいから気にするな！横になれ！ と…
父が虹を渡ってから体調がどうしても悪すぎたら水だけはお供えすると決めていた。 夜になりきづいた。 お茶をいれようとする下準備はあるが水さえ父にお供えしてい…
夕方の急な冷え込みで咳が止まらなくなってしまった。 かなりきつい。 膠原病で乾燥し過ぎた喉と食道に大きな咳がダイレクトに響き喉と食道の痛みもます。 線維筋…
体が苦しくてたまらず素少しだけお昼寝するつもりが、沢山寝てしまいました。 保険屋さんがお昼寝前にきたいと電話があったのですが途中で気絶していました。 慌て…
午前中に書いた記事を今アップします。 今日も絶体調なのですがいつもと違います。 なかなかエンジンがかからず動けないのです。 熱は1番苦手な微熱37．5℃…
今日も絶体調。 乾燥した喉と食道と目と顔が痛い。喉を締め上げられる強烈な激痛。 膠原病で寝起きは声が平均3時間出ない。そこで私はロックを歌うことで声がでるよ…
保険請求について多くの封書があり寝る前のギリギリまで粘ってして明日の保険屋との電話での作業を短い時間にもっていきたいと粘つている 熱は38．5℃をキープ…
熱が38．5℃ 膠原病内科で長くはないと言われているが日に日に『進行」して言っている。 今までや普通は『悪化』という表現を使うが『進行』という表現になったば…
シャワーから上がり膵臓が激しく痛み始めて七転八倒！！ 肝臓もダイレクトに痛むけれど沈黙の臓器と言われる膵臓の痛みは肝臓の痛みと非にならない。 激痛が消えてほ…
多くのコメントをありがとうございます。 目の関係で読むだけで必死でした。元気を下さりみなさん、ありがとうございます！ お返事、出来なくて本当にごめんな…
多くのコメントをありがとうございます。 目の関係で読むだけで必死でした。元気を下さりみなさん、ありがとうございます！ お返事、出来なくて本当にごめんなさい…
多くのコメントをありがとうございます。 目の関係で読むだけで必死でした。元気を下さりみなさん、ありがとうございます！ お返事、出来なくて本当にごめんな…
突然、訃報が入った。頭が真っ白になった。 今日は体調が悪く熱が寝起きに37．8℃ 今は38。3℃ 私の周りとは、とても優しい人ばかり。 過去にもあ…
膠原病で全く声がでないからンアル一気飲みしながら大声でロックを歌っている。 体が苦しくて苦しくてたまらない。膠原病の乾燥で喉と食道と目と顔が強烈に痛く寝…
体が苦しくて苦しくてたまらない。膠原病の乾燥で喉と食道と目と顔が強烈に痛く寝起きからずっと続いている。 喉を握りしめてノンアルを飲まないと耐えがたい。 …
1つ前の記事を書いて1分目を閉じ考えた。 もし今、頭を切り替えて自分が男だったらどう行動するか考え痛かろうが苦しかろうがバンバン動き始めた。 膠原病…
足の激痛で目覚めた。無数に大きくて鋭いトゲが刺さっているかのような激痛。 確認したがそんなものはない。 という事は線維筋痛症の痛みなのかと思った。 交通事…
体が壮絶に苦して苦しくてたまらない。 膠原病で乾燥しすぎた喉と食道と目と顔が痛い。 首を絞め上げらえれる激痛。 医者からあまり長くないと言われた。それは結構…
線維筋痛症歴23年です。診断がつくまで15年かかりました。 ドクターショッピングは県内外して多くの医者や病気などに接触してきています。 私は自分の病気に対…
今日の晩ご飯 豚骨ラーメンやチャーシュー麵大好き！ とても美味しかったです。 今からシャワーを浴びようと準備中です。 入院中のママさんにもラーメ…
多くの心のこもったコメントを下さった方々本当にありがとうございます。 目が痛くてコメントを読ませて貰うだけで精いっぱいでした。お返事かけなくて本当にごめん…
入院している母の窓ガラス越し面会に行ってきた。 タクシー代を送ってくれたお友達ありがとう。 完全予約制なので4日ぶりに母に逢った。課長さんのあたたかい、は…
寝坊してしまい午後1時に目覚めました。 入院している母の窓ガラス越し面会には間に合うと思うのですが 1つ前の記事の続きです。 外出できる準備は整いました…
アップしていない記事があるのでアップします。 1つ前の記事に書いたように」 ブログをアップしたと同時に痛みも苦しみも辛さも吹き飛ばすかのようにもうスピード…
1つ前の記事に書いたように ブログをアップしたと同時に痛みも苦しみも辛さも吹き飛ばすかのようにもうスピードで動こきました。 膠原病をメインとする全身が苦し…
失神なのか気絶なのか分からないが目が覚めると同時に両足が悶絶激痛でトイレに行きたいのもあり行ってきた。 まだ完全に目が覚めていないがやはり両足が痛い。心当た…
「なんで生きてんだよ！とっと、このとろくでもない人生終わりたいんだよ！」 という自分の寝言で目覚めた。 玄関の廊下で失神したようでかなりの薄着。 寝ぼけな…
膠原病内科で医者にあまり長くないと言われている。 そう言われなくても出来ない事が増えていく生活を送っていた。 入院している母がいる弟のせいで4日で1…
「おい見てみろよ」 鼻で合図した。その方向を向き 「まあエリザベスだからこんなもんじゃね？」 「会社で1人しかいないプログラマーとSEだから余計めだつよな…
アメブロを通じてお友達になってくれてみなさん本当にありがとうございます。 私がアメブロの大好きな所を書いてみたいと思います。 〇お誕生日 通りすがりで全く…
午前中に検温したら38．7℃あった。それから検温をしていない。 友達が指定薬局に連れて行ってくれ薬を受け取るときに薬剤師に「大丈夫ですか？倒れそうですよ…
昨日、病院にジアゼパムが足りないと電話したら先生が通院して受診してから処方すると聞いていた。 とてもじゃないが通院など出来ない。 気が狂いそうな全身の激痛…
気が狂いそうな全身の激痛に耐えて耐えて。 膠原病で全身が乾燥し過ぎて特に喉と食道と目、顔が猛烈激痛。 首を締め上げられる強烈な激痛。 ひたすら耐えて耐え…
朝の目覚めと同時に始まる我が儀式！儀式ってなんだよっ！！(笑) 膠原病で全身が乾燥し過ぎて特に喉と食道と目、顔が猛烈激痛。 首を締め上げられる強烈な激痛…
体が苦しくて苦しくてたまらない。 心が苦しいよりかは楽だが。 どこか遠くの遠くの自分の世界をしりたい。 寝逃げ作戦。もう限界この実家だったが半分苦しい事は…
いつか人は死ぬ。 その時が来るまで頑張って一生懸命生きよう。 *********************** やっとこの時間になり晩ごはんが食べられるよう…
Ameba Pickの入替などをしていました。 思いつくまま書いてみます。 〇入院している母の面会コロナとインフルエンザの関係で窓ガラス越しはいいのだけ…
わーい！みんなぁ！ぼくガジュマルだよ！ ダイソーからぼくのママが連れて帰ってくれたの。ママには癒しと安心感と穏やかさが必要で。 ぼく、結構大きいんだ…
私自身が奇抜であり相当な変わり者である。 だからなのか、このブログに「こんな医者がいたシリーズ」を書くほどの方々とよく出会う。 医者に限らず、男女、年齢を…
目覚めと同時に膠原病で喉と食道と目、顔が猛烈激痛。首を締め上げられる強烈な激痛。 これらがずっと続いているから苦しくてたまらない。 でも線維筋痛症の本の…
ひとつ前の記事をアップした瞬間私は頭を切り替え猛スピードで動き始めた。 強い父と母の娘だから私は出来る。こんなに苦しくても頑張るのを見て欲しい。 目覚め…
もう俺に近づかないでくれ。 もう俺を解放してくれ。 もう人生と病気に疲れた。いい加減、俺を解放してくれ。 そう思っても何も変わらない。 ※俺と表現しま…
目覚めてからあまりの苦しさで意識が遠のいていくのを繰り返していた。 3時間以上耐えたのは 目覚めと同時に膠原病で喉と食道と目、顔が猛烈激痛。 首を締…
両足の強烈な激痛で目覚めました。 目覚めていても線維筋痛症の悶絶激痛と強張り、硬直でなかなか起き上がる事が出来ず凄く大変でした。 足で毛布などを蹴り落した…
シャワーを浴びました。熱が38℃近くまで上がっていたのですが大量の汗もでて少し下がりました。 明日の線維筋痛症の本の出版の最終打ち合わせに間に合わそうと…
明日の線維筋痛症の本の出版の最終打ち合わせに間に合わそうとしているが熱が37．7℃以下になってくれない。 膠原病が原因で喉と食道の痛みが激しくまだ晩ご飯…
明日の線維筋痛症の本の出版の最終打ち合わせに備えようと本の原稿を読みなおしています。 目が痛くてなかなか読むのが厳しいのですが。 ところで今夜の晩ご飯。…
帰宅して明日の線維筋痛症の本の出版の最終打ち合わせに備えようとしていた。 が！ 母と私宛の封書が束になって届いている。 1つ開封して読むと少しでも早く手続き…
スーパーで突然手を握られ顔を上げた。 1番の仲良し店員さんだった。 「たんちゃん、最近何か色んなのが重なってすごく大変じゃないの？」 「え！？話してな…
お昼寝をしていました。1番苦手な微熱37．5℃は平行線。 思いつくまま書いてみます。（まだ完全に目が覚めていません） 〇母の面会 入院している母の窓ガラ…
今日も最高に絶不調！ 1番苦手な微熱37．5℃。なかなか止まってくれない咳。 膠原病の乾燥で喉と食道と目が痛く首を締め上げられる強烈な激痛もある。 線維…
膠原病内科の通院で 「病気が悪化している」という表現をいつも使う医者が 「病気が進行している」と初めて言った。 あまり長く生きられないとも言われた。 認知…
昔、線維筋痛症の主治医に相談に乗って貰っていた。 その時に医者が言った言葉でハッとした。 「俺に話している事本当は自分で80～90％は自分で答えを出して…
首の後ろが燃え上がるような激痛で目覚めた。 本当に火がついて燃え上がっているのでは？と確認してしまうほどリアルだ。 初めての症状。 『初めての症状』と…
何とかシャワーを浴びました。 シャワー後は目があまり見えなくなってしまいます。 晩ごはんは食べられなかったけどモナカを買っていて大正解でした。 食道と…
シャトレーゼのお菓子を頂きました。 スマホの機種変をしたばかりで操作が分からず写真を回転出来ず。 初めて見たし食べました。 袋から取り…
大雨が降りしきる中部屋を薄暗くして雨音を聞いている。 人生には人それぞれのストーリーがある。 私は一体何をしているのだろう。愚か過ぎる。 何のために…
最近、1日の中で頻繁にストレッチをするようにしている。 何故かと言うとストレッチをして体を柔らかくすると痛みが減るというのを改めて実感しているからだ。…
とにかく目が激痛でたまらない。 一体、何分目を閉じていただろうか。 眼科で新しく痛み止めの点眼薬を処方して貰っているがその効果もなかなか得られない。 …
今日はショックな事がいくつもあった。 1つずつ深く掘り下げて考えようと思えばそうなる。 しかし私は頭の切り替えが早いタイプなので敢えて頭を切り替えてショ…
「ここにしゃがみ込んでいるのはたんちゃんだ！！みんな早く集まって！！」 膠原病内科の通院日で病院に着いたはいいが 膠原病の悪化で乾燥の喉と食道と目の激痛で…
膠原病で寝起きは声が全く出ない。 ロックを歌い早く声が出るようにして何とか入院している母の病院に電話が出来た。 窓ガラス越し面会の予約をとった。 膠原病内…
膠原病内科の通院目掛けて猛スピードでバタバタ動いている。 痛い、苦しいなどの症状などはあるが無視！ 膠原病の乾燥の喉と食道と目の激痛。とにかく息苦し…
朝の9時過ぎに目覚めてびっくり！ また失神か気絶していたのだろうか。 ここ何カ月だろうか普通に寝た事がない。 失神か気絶して目覚める事が多い しかも夜中に…
気絶なのか失神なのか0時前に目覚めた。 まだシャワーを浴びていない状態だった。 寝起きの抑うつ状態が悪くイライラしてたまらず気付けば1時間半片づけをして…
気絶なのか失神なのか目覚めました。 まだシャワーを浴びていない！となんだかショックに感じることだらけ。 まだ起きたてほややだけど同じ時間を使うのだか…
お腹は空いているのに何を食べても飲んでも膠原病の乾燥で喉と食道が更に痛くなるため食べられない。 食べられないのなら笑うしかない！！ どんな理論なんだよっ…
どんなに辛くても父たちのお仏壇に必ず最低、水だけはあげると決め4年になる。 朝準備はしていたのだが夜になり友達の大切なひとの分のあたたかいお茶とお水をお…
帰宅したはいいが目が痛くてたまらない。文字も良く見えない。 眼科で新たに痛み止めの点眼薬を処方して貰っているが効かなくなってしまっている。 今日は昼寝を…
線維筋痛症の本の原稿の見直しや怪我保険の書類や薬の分別などをしていたら気付けば朝の9時とは！ 寝不足だが眠気はない。 息抜きにとコーヒーを飲んでいたらある…
深夜1時半に足の痛みで目覚めそのまま朝を迎えている。 昨夜も気絶か失神をしメイクをしたままでGパン姿でシャワーを浴びていなかったと分かった。 一体何時に気…
深夜1時半に足の痛みで目覚めてビックリしている。 メイクをしたままでGパン姿でシャワーを浴びていない。 シャワーを浴びた後は失神や気絶する事は多いがその…
医者が教えてくれた。 他の医者だったら足をすぐ切断したかもしれない。 俺はそれを勿論避けたくて取り合えず手術をする事にした。 患者には「切断しない方向で手…
楽天のお買い物マラソンが今夜から始まる。 帰宅してお買い得な物を選び買い物籠にいれていっている。 自分の日用品を安く買うというのもあるがアフリエイトで…
午後の2時から私の1日が始まったと考える事にしたのですが気付けばもう夕方の4時半過ぎ。 私が描いていたルーティンのように過ごすことはできていない。 で…
記事をアップしたら全部消えてしまった。 同じように書けないと思うが1から書き直してみる。 少し昼寝をしていた。 5分前まで怒っていた。 電話で医者があまり…
『何とか間に合った』 大人として人として誠実さを持ちその対応が無事に出来たので良かったです。 今日はとてつもなく忙しい日だと分かっていたのですが想像以上…
『人は1人で生きていけるのか』 について医者たちと話す事が最近多い。 それは友達などがいるか、いないかは別として。 人は1人で生きていけると答える者が多い。…
何もかもが嫌でどうでもよくて仕方がない。 夜中の3時半頃に寒さと喉を締め上げられる強烈な痛みで目覚めた。 昨夜シャワー後に失神か気絶していたようだ。髪…
寒さと喉を締め上げられる強烈な痛みで目覚めた。 ベッドの上の毛布などが逆さまになっていて電気を明るくしてよく見ると物理的にうごかしたにせよ不思議だった。 …
最近、毎日チョコレートを食べている。 チョコレートそのものだったりお菓子についたチョコレートだったり。 膠原病の喉と食道の痛みが始まったのが切っ掛けだ。 …
先ほどまで電話をしていた友達と膠原病で声が全く出なくなった。 しかし代わりに電話して欲しい人がいると頼まれたのでストレス発散もかねてノンアルを飲みなが…
悲しい日だと落ち込んで少し寝ていた。 起きてこれは這い上がらなければならないと思った。 どうやって自分で立ち上がったり這い上がったりするか方法を考えていたら…
生きるという事はとても大変な事。 人生とは苦しい事の連続だ。 健康な人も病気のある人もその苦しい人生の中で笑ったり時には大好きな仲間たちと呑んだりと…
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大きな交通事故にあい57日目。 受診拒否ばかり連続で。 7月27日も整形外科で受診拒否された。 相手が100％悪い大きな交通事故にあった。 8月14日に相手…
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大きな交通事故にあい56日目。 受診拒否ばかり連続で。 7月27日も整形外科で受診拒否された。 相手が100％悪い大きな交通事故にあった。 8月14日に相手…
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大きな交通事故にあい55日目。 受診拒否ばかり連続で。 7月27日も整形外科で受診拒否された。 相手が100％悪い大きな交通事故にあった。 8月14日に相手…
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珍しくも夜の9時位から眠い体調が絶不調なのと疲れだと思う。 膠原病の悪化で喉と食道が悶絶激痛!! 薄暗い部屋で過ごすのはいつもの事。 ちょっと横にな…
IT関係の社長とプログラミンンぐ等について話し合いをしました。 在宅ワークでプログラミングの仕事を投げてくれる予定です。 しかし私の体調がどんどん…
膠原病の悪化で喉と食道が悶絶激痛！！すぐ声が全く出なくなりやすいです。 ドライブや買い物をしたくて外出しましたがそれどころでなくなり帰宅。 線維筋…
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2時間位眠っていました。 今から着替えて買い物やドライブをしようかとおもっているところです。 んん！！はがいたい 先日前から倒れて折れたはだときづいた…
入院している母の面会にいった。 とても気持ちよさそうに眠っていた。看護師が娘さん来たよ？目をあけて？といった。 だから起こさなくても大丈夫ですといいそっ…
今からがんばって入院している母の面会にいこうと思う。 私が書いた線維筋痛症の本です。 Kindle版￥890￥890い致します。難病リアル: 私は勝つ…
日曜日以外は毎日精神科で注射を打つ事になり通院してきました。 膠原病の悪化で喉と食道があまりにも苦しくて、声が出なくなったりしてしまい 看護師さんと会…
2時間くらいねていました。 今から注射を打つため通院してきます。 まだ思うように体がうごかないからストレッチしたり。 着替えたり。 はじまった！ 喉と食…
膠原病で乾燥し過ぎた喉と食道の悶絶激痛と激しい足の痛みで目覚めた。 慌てて起き上がった。 喉と食道の悶絶激痛、ソッコーノンアルを飲み始めた。 昨日も…
ベッドに横になり寝ようとすると膠原病で乾燥し過ぎた喉と食道が悶絶激痛に。 慌てて起き上がった。 手で首を握りしめるしかなく、そうしている。 喉の右側の…
夜空の星をみようと庭に出た。 贅沢にもマックのドライブスルーをした。 横になって目を閉じたらソッコー寝落ちしそうだ。 医者が昔、教えてくれた。…
夜の10時までに済ませなければならないものがある。 一気に連続して動ける体ではないから 作業しながらブログを書く事にした。 とにかくロックを聴いて喉…
15分位ドライブをした。車の窓を全開にしていたから夜風が気持ち良かった。 線筋痛症あるあるだが買い物する時に計算が出来ず、お札で支払うという物がある。…
何とかシャワーを浴びてベットメイキングをしている。 テレビのリモコンがないからベットメイキング。 通院疲れがひどい。 精神科では薬の調整があったの…
自分を強く、強く信じるというのをひたすらしている。何かをしながらでも私は自分を強く強くしている。 精神科では薬の調整があった。 膠原病の悪化で喉と食道…
入院している母の面会に行った。 怪我をして顎を数針縫っていると聞いていたが実際に見れたのが今日が初めて いつもと違う形で面会をさせて貰えた。母は点滴をして…
1つ前の記事に海に行くと書いたが実際はいかなかった。 私が心身共に苦し過ぎると悪友（親友）にラインを送ったら電話をかけてくれたのだ。 相変わらず膠原…
何から手を付けたらいいのか分からない。 と書いているが、手は休めずにしていはいる。 膠原病の悪化でここまで乾燥が酷い喉と食道の悶絶激痛が止まってくれない…
