もやもや病とおいら過去記事

もやもや病とおいら https://ameblo.jp/moyamoya-555/

27歳女。2019年もやもや病虚血型と診断されました。この病気と付き合っていかなければいけない方、そのご家族の方々…ちょっとでも気持ちを一緒に楽にできたら嬉しいです！

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3歳児のおいらが阿鼻叫喚！！

色々ある中ブログにきてくれてありがとう【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が…
2024/06/20 19:30
〜推し脳外科医、異動〜

色々ある中ブログにきてくれてありがとうYouTube更新したよ↓ｴﾝﾀﾞｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧ〜〜ｲﾔｧｧｧｧｱ〜〜！！！ついに来てしまった、、、、たーくんと…
2024/05/31 19:30
祝ハピバ、モヤスタライブ

色々ある中ブログにきてくれてありがとう【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が…
2024/05/24 19:30
もやもや病アンメット出るね、体調良い悪い！

薬指が異常にながい…て事を2年前に言いたがっている…ということで色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病もやおいらです【難病】早朝頭痛の午後はケ…
2024/05/09 19:30
てか、先生ので良くね？

色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病患者ですYouTubeもやおいら_moyamoyadisease26歳指定難病のもやもや病と診…
2024/04/23 19:30
春だしモヤスタライブやるし激ねむ

【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が経過したよ！！軽くまとめておこう！左_…
2024/04/21 19:30
主治医が変わったり異動したり

アライ先生とのサヨナラから1年が経った。色々ある中ブログにきてくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者もやもや病のおいらです。脳神経内科の元主治医ホンマに…
2024/04/10 19:30
運命の人〜チャーハン2〜

色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患のもやもや病おいらです【きのうの記事の続き】『縁を紡ぐ女、チャーハン』色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳…
2024/04/04 19:30
縁を紡ぐ女、チャーハン

色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病のおいらです【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてあり…
2024/04/03 19:30
大門未知子さま…っ！

色々ある中ブログにきてくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者ですばちくそお久しぶりの未知子さま。日々色々ありすぎていにしえの記憶になってしもた…オヒサー…
2024/04/02 20:06
夢はひそかに

色々ある中ブログに来てくれてありがとうYouTube更新した…っ！タイムコメントはもう少々おまちくだ。。彼女のさよなら会にむけて、沢山の写真と動画を見返してま…
2024/03/27 19:30
モヤスタライブやります！

色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病のおいらです来週の火曜日、3/19 22:00〜30分程度やりたいな！良かったらどなたでも、ふ…
2024/03/16 19:30
相変わらず脱皮してる毎日

色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病のおいらです大学校内の本館には落とし物棚があるんだけど、行くたびにみにいって、毎回毎回落とし物…
2024/03/15 19:30
3テスラの眼でみてね、

色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらですYouTube更新した！患者着、病院からパクったの？(￣▽￣)ってクレーマーもやっこが…
2024/03/13 19:30
モヤスタライブあざす

色々ある中ブログにきてくれてありがとう生配信にきてくださった方々あざすでした！！どなたかがモヤスタライブ的なのをやってくださってた世界線がもしあったとしても、…
2024/02/18 19:30
もやもや病全国統一市民公開講座2024

🐻‍❄️勝手に告知🐻‍❄️厚生労働省(の賢いたかし)と、もやもや病研究班(の優秀ビトず)と、もやの会(の優しきビトず)が共催で行ってくださる、もやの全国統一市…
2024/02/13 19:45
お家に帰りたいぃぃ゛

色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病患者です続き『目が少し赤いかな？とは思ったけど…』色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管…
2024/02/10 19:30
退院モヤスタライブやる！！

色々ある中ブログに来てくれてありがとう※一旦告知です2.15(木)22:00〜やります！前回1/25に行こかな〜ておもってくださってた方は、ほんまズビバジェン…
2024/02/09 19:38
目が少し赤いかな？とは思ったけど…

色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病患者です【もやもや病まとめ記事】『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん！！やっ…
2024/02/07 19:30
酸素が吸えない、

色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者です⚠️あてんしょんぷりぃず⚠️過去に一方的に好意や執着心を押し付けられた事がある方へ。無理して読ま…
2024/02/06 19:30
フラッシュバックする

色々ある中ブログにきてくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病もやもや病患者⚠️あてんしょんぷりぃず⚠️過去に一方的に好意や執着心を押し付けられた事がある方へ…
2024/02/05 19:37
大学病院、先生が異動したら…

色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病患者です【もや記事まとめ】『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん！！やっほうみ…
2024/02/02 16:00
警察呼んだろかHCU

色々ある中ブログに来てくれてありがとう続き『混沌とビクビクのHCU』色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは希少疾患の難病もやもや病患者です。【闘病記ま…
2024/02/01 19:30
混沌とビクビクのHCU

色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは希少疾患の難病もやもや病患者です。【闘病記まとめ】『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん！！やっ…
2024/01/31 19:30
救命に直行してください

色々ある中ブログにきてくれてありがとう【もや記事まとめ】『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん！！やっほうみんなー！みんなおいらなんかに割く…
2024/01/30 19:30
職場で倒れた件はしょうがない

倒れた日、教授や同僚や保健センターの方々にタンカで運んでもらったり、先生の車で医務室まで運んでもらったり、優しい皆さんに助けて頂きました。ウォォォスミマセンス…
2024/01/29 19:30
入院シチャッタ今夜は延期でおねしゃす

色々ある中ブログにきてくれてありがとう昨日職場で発作を起こしちゃって、今しろたんの病院で入院してて、モヤスタライブは一旦延期します！ズビバジェン、、、！！！以…
2024/01/25 12:57
待合室の患者さん( ◠‿◠ )

色々ある中ブログに来てくれてありがとう。おいらは脳血管疾患の難病患者です。久しぶりの脳神経内科の外来。しろたんに話したい事はあれと、これと、、、↑事前に用意し…
2024/01/20 19:30
凹み気味、モヤスタライブやる

モヤスタライブやります2024.1.25(木)22:00〜モヤスタライブとはインスタで生配信することです。インスタってなんじゃ？って方はこちら↓ノジマさんが教…
2024/01/18 19:30
いつも何度でも世にも奇妙なおいら

色々ある中ブログにきてくれてありがとう↓↓YouTube更新した…！↓↓内容は術後の赤ちゃんおいらの話で怖くないから安心してね！(ヲイヲイ、それが1番怖いんだ…
2024/01/09 19:30
にじいろのさかな

色々ある中ブログに来てくれてありがとうあなたの好きな絵本はなんですか？好きというよりかは、おいらは強烈に覚えてる絵本がある。それは…〜にじいろのさかな〜「にじ…
2024/01/04 19:30
モヤスタライブやりま！

色々ある中来てくれてありがとう2023.12.21.(木)22:00〜30分程度やります！出たり、入ったり、自由に。病気の事とか悩みとか皆でやさしい気持ちで話…
2023/12/19 19:30
早朝頭痛

色々ある中ブログに来てくれてありがとう【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が…
2023/12/12 20:40
脳神経内科の外来日ッピッピ

いろいろあるなかブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらです【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてあ…
2023/12/10 19:30
脳神経内科の外来日ッピ

色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらです【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがと…
2023/11/23 20:20
~侵襲~あなたは大丈夫?手術後の話

※すんまそんぐ！アメンバーに関しては挨拶いただけると助かりマ、、、！【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先…
2023/11/21 16:00
〜おいらの最新知見〜

2023/11/15 21:22
最近術後1番元気だった！？

どちゃくそ久しぶりの更新になってしもた。連絡したかったのに、ずっと忙しくてまじ脳外科研修医おいらだったよ。ハァハァ…またせたな…いや、誰も待ってないそういえば…
2023/11/12 20:42
~~もやもや病の最新知見~~

色々ある中ブログに来てくれてありがとう！更新ひさしぶりになっちゃった。YouTubeのコメント欄にタイムコメントつけたので、時間ない方は飛んでみてね。そうそう…
2023/10/24 19:30
親族がNHKでもやもや病の解説?!

色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病が分かった2019年の話当時仲の良い人にもやもや病だと明かしたおいら。ええええぇぇぇ！？と彼女…
2023/10/12 20:12
モヤスタライブありがとう

色々ある中ブログにきてくれてありがとう忙しい平日だったのに最終的に62人も来てくれてたみたいで、本当あざす！！！今回質問が沢山湧いて、それに対して皆も沢山優し…
2023/10/07 19:30
夜の温泉旅館でハッスル！

色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病のおいらですオペ記まとめを読みたい方はこちら『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログ…
2023/10/05 19:30
いにしえ!?モヤスタライブやる

色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患のもやもや病、難病患者ですホントいろいろあってお久しぶりになっちゃったな。元気してた？すごーーーーいど…
2023/09/28 19:58
人生って不完全だから、

色々ある中ブログにきてくれてありがとう最近どうですか？脳血管疾患の難病もやもや病の患者ですおいらは発作が起こりやすい6〜9月頃って、いつも何故かひゃっくりが止…
2023/09/13 21:07
退院したしマックドカ食いしたし

色々あるなかブログに来てくれてありがとうもやもや病という脳血管疾患の難病患者です【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれて…
2023/09/08 12:16
次の手を教えていて

色々ある中ブログに来てくれてありがとうもやもや病という脳血管疾患の難病患者です【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてあ…
2023/09/06 19:35
バイバイ長い夢

色々ある中ブログに来てくれてありがとうもやもや病という脳血管疾患の難病患者です【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてあ…
2023/09/05 17:33
そこに行くにはどうすればいいの

色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者です【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう…
2023/09/04 16:58
迷子になるよ道案内してね

色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者です『大学病院〜女子会プラン〜』色々ある中ブログに来てくれてありがとう今コロナがドチャクソ流…
2023/09/03 17:10
大学病院〜女子会プラン〜

色々ある中ブログに来てくれてありがとう今コロナがドチャクソ流行ってると聞いたよ。あなたは体調大丈夫ですか？【もやもや病患者新型コロナに感染した時の話】緊急搬…
2023/08/31 19:03
【もやもや病】難病患者の適齢期心情

いろあろある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患のもやもや病患者です【オペ記事まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれ…
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デパケンとはもう別れよう。

色々ある中ブログに来てくれてありがとう現在はしろたんの病院の神経内科の皆様にお世話になっております。おいらは脳血管疾患のもやもや病患者です【オペ記事まとめ】『…
2023/08/25 19:56
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色々ある中ブログに来てくれてありがとう【オペ記事まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年…
2023/08/24 20:16
救急、妊娠、出産、難病

色々ある中ブログにきてくれてありがとう今日約束通りゴリゲイもやスタライブで20:30〜ちょっとだけあいさつするね🐻‍❄️【オペ記事まとめ】『【もやもや病】開頭…
2023/08/23 20:18
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入院してきて自分の弱さと何度も向き合ってきたけど、本当に、いま、眠る前に気が付いた。迷惑をかけたくない = 助けないでほしいって事じゃなかったよ。本当は、どこ…
2023/08/22 23:29
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色々あるなかブログに来てくれてありがとう※もやもや病と言っても人それぞれ症状は全然違います🐻‍❄️特殊な変人の人生の1ページブログ0.1くらい参考になるとこが…
2023/08/22 09:40
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色々ある中ブログに来てくれてありがとうこの間のモヤスタライブYouTube更新した！予定があって来られなかった方、ちょっと興味ある方など、時間ない方はYouT…
2023/08/08 19:30
開頭手術後3〜4年…

色々ある中ブログに来てくれてありがとう【オペ記まとめはこちら】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2…
2023/08/06 19:30
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色々ある中ブログに来てくれてありがとう2ヶ月ぶりにモヤスタライブやる！2023.8.6 sun 22:00〜30分の予定どなたでも、時間が合えばふらっと遊びに…
2023/08/01 19:30
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色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病患者です【オペ記事まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開…
2023/07/27 19:30
外来行ったよ、先生ｪｪ

いろいろあるなかブログに来てくれてありがとう【脳血管疾患の難病もやもや病患者のおいらです】オペ記事まとめ読みたい人はこちら『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色…
2023/07/20 19:30
《難病と仕事》同僚が考えてくれた配慮

色々ある中ブログに来てくれてありがとう【脳血管疾患の難病もやもや病患者のおいらです】オペ記事まとめ読みたい人はこちら『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある…
2023/07/17 20:25
② 高齢者と難病患者ソアリンに乗る!!

色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者おいらです【オペ記まとめを読みたい方はこちら】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにき…
2023/07/13 12:30
高齢者と難病患者ソアリンに乗る?

色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらですおばあちゃんがおいらと飛行機に乗ってホントはハワイ行きたいそれが出来れば我が人生悔いな…
2023/07/11 19:30
特定の記事を読みたい&スタンプ出来た

色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病もやもや病患者です【オペ記読みたい方はこちら】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログ…
2023/06/27 12:30
憧れのマックでバイトする萌ちゃん、

気圧とか天気のせいなのかいま心も体もまじ泥沼に落ちててマジで隙あらば鬱ポエム書いちゃいそうなくらい鬱DJやらしてもらってますって感じなのだから今日は違う話かく…
2023/06/22 22:30

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ウンコカスピーおいら生配信やる
色々ある中ブログにきてくれてありがとうこんにちは、もやウンコカスピーおいらです。(ウンコカスプーさんしか笑ってない状況) ということで！！生配信やります…
分かってあげられる強さを手に入れたい
開頭手術まとめ『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が経過したよ！！軽くまとめておこう！左__…
〜もやもや病のすべて特集〜
開頭手術まとめ『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が経過したよ！！軽くまとめておこう！左__…
新しい主治医、勘弁してくれっ(涙)
色々ある中ブログにきてくれてありがとう開頭手術まとめ『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が…
生配信！する！
色々ある中ブログに来てくれてありがとう5/31(土) 20:30〜生配信する！▼【当日の配信会場はこちら】【生配信】5月誕生日だったよありがとwww.yout…
やばいちょい怪しい、てんかんぽい
開頭手術まとめ『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が経過したよ！！軽くまとめておこう！左__…
全部だきしめて、は愛の本質
おひさしぶりです。生きてます！毎日色々ある中きてくれてありがと！！！【脳血管疾患の難病患者です】生配信載っけました。タイムコメントもつけたよApple Mus…
生配信の会場はこちら
ライブ会場はここです！！！！！！！緊張しちゃうからまずは雑談から話したい所存www.youtube.com2025.4.23(水)21:00〜ワンマンライブに…
入院あるある
YouTube更新しました！！！！わー🏃🏃🏃トラバーチン模様というらしい↑これな理由は、安上がりかつ、この穴に音が吸収されやすいから、なんだってさ！穴がだんだ…
めっちゃ遊んでる人
おいらには・・・・ほぼ毎週会ってる人がいるんだけどたーちゃんという人ですー！！！まさかのたーくんと一字違いのたーちゃん。※偶然甥っ子おいらです！！眉のひそめ方…
タカシ「特定疾患医療費、更新」
色々ある中きてくれてありがと脳血管疾患の難病もやもや病患者ですということで、タカシから手紙きた。特定医療費ってなんじゃそら！て人はこちら👇『ﾀｶｼ！特定医療…
会いたかったよ
脳血管疾患の難病もやもや病患者です『さよならする先生への手紙の書き方』【最新の生配信】【開頭手術まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにき…
先生と再会した外来
【開頭手術まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が経過したよ！！軽くまとめておこう！左…
さよならする先生への手紙の書き方
【最新の生配信】【開頭手術まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が経過したよ！！軽くま…
もやもや病「病期は進んだよね〜」
続き『MRI撮ったど〜多分、風。〜』🧺やほ🧵🪡大門未知子さまの病院で久しぶりにMRIをとった…・・・らなになになになに！！！？アブブブブブッ！何事？！頭の後ろ…
もやもや病、開頭手術、生配信！
2025.3.23 (日) 21:00〜生配信しちゃえNISSAN🌷当日の会場はここでぃすちょっと目を離すと季節の変わり目ｽﾍﾟｼｬﾙwww.youtube.…
MRI撮ったど〜多分、風。〜
🧺やほ🧵🪡大門未知子さまの病院で久しぶりにMRIをとった…・・・らなになになになに！！！？アブブブブブッ！何事？！頭の後ろから多分、風。謎の風が吹いてきた🌪️…
言葉は三角で心は四角だな
まぁるい涙をそっと拭いてくれ《前回記事》『冬の外来はつらいよ〜シュレ男〜』おいらは脳血管疾患の難病患者【記事まとめ】『もやもや病記事まとめ〜本当の優しさ探し中…
冬の外来はつらいよ〜シュレ男〜
おいらは脳血管疾患の難病患者【記事まとめ】『もやもや病記事まとめ〜本当の優しさ探し中〜』友達がいっちゃっても、信号の赤をちゃんと待った見知らぬ彼に、幸せがたく…
体調不良で動けない1日
開頭手術後から5〜6年経過した、今の低度の体調不良の1日をYouTubeに載せたよ。アップしたあと、大丈夫か…？これ載せて大丈夫か！？ってめっちゃドキドキした…

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てか、先生ので良くね？
色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病患者ですYouTubeもやおいら_moyamoyadisease26歳指定難病のもやもや病と診…
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相変わらず脱皮してる毎日
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色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらですYouTube更新した！患者着、病院からパクったの？(￣▽￣)ってクレーマーもやっこが…
モヤスタライブあざす
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