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もやもや病とおいら https://ameblo.jp/moyamoya-555/

27歳女。2019年もやもや病虚血型と診断されました。この病気と付き合っていかなければいけない方、そのご家族の方々…ちょっとでも気持ちを一緒に楽にできたら嬉しいです!

おいら
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2020/08/26

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  • 主治医が変わったり異動したり

    アライ先生とのサヨナラから1年が経った。色々ある中ブログにきてくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者もやもや病のおいらです。脳神経内科の元主治医ホンマに…

  • 運命の人〜チャーハン2〜

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患のもやもや病おいらです【きのうの記事の続き】『縁を紡ぐ女、チャーハン』色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳…

  • 縁を紡ぐ女、チャーハン

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病のおいらです【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてあり…

  • 大門未知子さま…っ!

    色々ある中ブログにきてくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者ですばちくそお久しぶりの未知子さま。日々色々ありすぎていにしえの記憶になってしもた…オヒサー…

  • 夢はひそかに

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうYouTube更新した…っ!タイムコメントはもう少々おまちくだ。。彼女のさよなら会にむけて、沢山の写真と動画を見返してま…

  • モヤスタライブやります!

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病のおいらです来週の火曜日、3/19 22:00〜30分程度やりたいな!良かったらどなたでも、ふ…

  • 相変わらず脱皮してる毎日

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病のおいらです大学校内の本館には落とし物棚があるんだけど、行くたびにみにいって、毎回毎回落とし物…

  • 3テスラの眼でみてね、

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらですYouTube更新した!患者着、病院からパクったの?( ̄▽ ̄)ってクレーマーもやっこが…

  • モヤスタライブあざす

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう生配信にきてくださった方々あざすでした!!どなたかがモヤスタライブ的なのをやってくださってた世界線がもしあったとしても、…

  • もやもや病全国統一市民公開講座2024

    🐻‍❄️勝手に告知🐻‍❄️厚生労働省(の賢いたかし)と、もやもや病研究班(の優秀ビトず)と、もやの会(の優しきビトず)が共催で行ってくださる、もやの全国統一市…

  • お家に帰りたいぃぃ゛

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病患者です続き『目が少し赤いかな?とは思ったけど…』色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管…

  • 退院モヤスタライブやる!!

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう※一旦告知です2.15(木)22:00〜やります!前回1/25に行こかな〜ておもってくださってた方は、ほんまズビバジェン…

  • 目が少し赤いかな?とは思ったけど…

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病患者です【もやもや病まとめ記事】『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん!! やっ…

  • 酸素が吸えない、

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者です⚠️あてんしょんぷりぃず⚠️過去に一方的に好意や執着心を押し付けられた事がある方へ。無理して読ま…

  • フラッシュバックする

    色々ある中ブログにきてくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病もやもや病患者⚠️あてんしょんぷりぃず⚠️過去に一方的に好意や執着心を押し付けられた事がある方へ…

  • 大学病院、先生が異動したら…

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病患者です【もや記事まとめ】『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん!! やっほうみ…

  • 警察呼んだろかHCU

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう続き『混沌とビクビクのHCU』色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは希少疾患の難病もやもや病患者です。【闘病記ま…

  • 混沌とビクビクのHCU

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは希少疾患の難病もやもや病患者です。【闘病記まとめ】『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん!! やっ…

  • 救命に直行してください

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう【もや記事まとめ】『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん!! やっほうみんなー! みんなおいらなんかに割く…

  • 職場で倒れた件はしょうがない

    倒れた日、教授や同僚や保健センターの方々にタンカで運んでもらったり、先生の車で医務室まで運んでもらったり、優しい皆さんに助けて頂きました。ウォォォスミマセンス…

  • 入院シチャッタ今夜は延期でおねしゃす

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう昨日職場で発作を起こしちゃって、今しろたんの病院で入院してて、モヤスタライブは一旦延期します!ズビバジェン、、、!!!以…

  • 待合室の患者さん( ◠‿◠ )

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう。おいらは脳血管疾患の難病患者です。久しぶりの脳神経内科の外来。しろたんに話したい事はあれと、これと、、、↑事前に用意し…

  • 凹み気味、モヤスタライブやる

    モヤスタライブやります2024.1.25(木)22:00〜モヤスタライブとはインスタで生配信することです。インスタってなんじゃ?って方はこちら↓ノジマさんが教…

  • いつも何度でも世にも奇妙なおいら

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう↓↓YouTube更新した…!↓↓内容は術後の赤ちゃんおいらの話で怖くないから安心してね!(ヲイヲイ、それが1番怖いんだ…

  • にじいろのさかな

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうあなたの好きな絵本はなんですか?好きというよりかは、おいらは強烈に覚えてる絵本がある。それは…〜にじいろのさかな〜「にじ…

  • モヤスタライブやりま!

    色々ある中来てくれてありがとう2023.12.21.(木)22:00〜30分程度やります!出たり、入ったり、自由に。病気の事とか悩みとか皆でやさしい気持ちで話…

  • 早朝頭痛

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が…

  • 脳神経内科の外来日ッピッピ

    いろいろあるなかブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらです【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてあ…

  • 脳神経内科の外来日ッピ

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらです【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがと…

  • ~侵襲~あなたは大丈夫?手術後の話

    ※すんまそんぐ!アメンバーに関しては挨拶いただけると助かりマ、、、!【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先…

  • 最近術後1番元気だった!?

    どちゃくそ久しぶりの更新になってしもた。連絡したかったのに、ずっと忙しくてまじ脳外科研修医おいらだったよ。ハァハァ…またせたな…いや、誰も待ってないそういえば…

  • ~~もやもや病の最新知見~~

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう!更新ひさしぶりになっちゃった。YouTubeのコメント欄にタイムコメントつけたので、時間ない方は飛んでみてね。そうそう…

  • 親族がNHKでもやもや病の解説?!

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病が分かった2019年の話当時仲の良い人にもやもや病だと明かしたおいら。ええええぇぇぇ!?と彼女…

  • モヤスタライブありがとう

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう忙しい平日だったのに最終的に62人も来てくれてたみたいで、本当あざす!!!今回質問が沢山湧いて、それに対して皆も沢山優し…

  • 夜の温泉旅館でハッスル!

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病のおいらですオペ記まとめを読みたい方はこちら『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログ…

  • いにしえ!?モヤスタライブやる

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患のもやもや病、難病患者ですホントいろいろあってお久しぶりになっちゃったな。元気してた?すごーーーーいど…

  • 人生って不完全だから、

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう最近どうですか?脳血管疾患の難病もやもや病の患者ですおいらは発作が起こりやすい6〜9月頃って、いつも何故かひゃっくりが止…

  • 退院したしマックドカ食いしたし

    色々あるなかブログに来てくれてありがとうもやもや病という脳血管疾患の難病患者です【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれて…

  • 次の手を教えていて

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうもやもや病という脳血管疾患の難病患者です【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてあ…

  • バイバイ長い夢

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうもやもや病という脳血管疾患の難病患者です【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてあ…

  • そこに行くにはどうすればいいの

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者です【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう…

  • 迷子になるよ道案内してね

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者です『大学病院〜女子会プラン〜』色々ある中ブログに来てくれてありがとう今コロナがドチャクソ流…

  • 大学病院〜女子会プラン〜

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう今コロナがドチャクソ流行ってると聞いたよ。あなたは体調大丈夫ですか?【もやもや病患者 新型コロナに感染した時の話】緊急搬…

  • 【もやもや病】難病患者の適齢期心情

    いろあろある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患のもやもや病患者です【オペ記事まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれ…

  • デパケンとはもう別れよう。

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう現在はしろたんの病院の神経内科の皆様にお世話になっております。おいらは脳血管疾患のもやもや病患者です【オペ記事まとめ】『…

  • 消えそうな血管

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう【オペ記事まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年…

  • 救急、妊娠、出産、難病

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう今日約束通りゴリゲイもやスタライブで20:30〜ちょっとだけあいさつするね🐻‍❄️【オペ記事まとめ】『【もやもや病】開頭…

  • おやすみ

    入院してきて自分の弱さと何度も向き合ってきたけど、本当に、いま、眠る前に気が付いた。迷惑をかけたくない = 助けないでほしいって事じゃなかったよ。本当は、どこ…

  • 緊急入院~病院の温かお茶ウマ~

    色々あるなかブログに来てくれてありがとう※もやもや病と言っても人それぞれ症状は全然違います🐻‍❄️特殊な変人の人生の1ページブログ0.1くらい参考になるとこが…

  • この間はありがと/アニキおいら!

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうこの間のモヤスタライブYouTube更新した!予定があって来られなかった方、ちょっと興味ある方など、時間ない方はYouT…

  • 開頭手術後3〜4年…

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう【オペ記まとめはこちら】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2…

  • モヤスタライブやる

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう2ヶ月ぶりにモヤスタライブやる!2023.8.6 sun 22:00〜30分の予定どなたでも、時間が合えばふらっと遊びに…

  • シンクロニシティ執刀医

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病患者です【オペ記事まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開…

  • 外来行ったよ、先生ェェ

    いろいろあるなかブログに来てくれてありがとう【脳血管疾患の難病もやもや病患者のおいらです】オペ記事まとめ読みたい人はこちら『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色…

  • 《難病と仕事》同僚が考えてくれた配慮

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう【脳血管疾患の難病もやもや病患者のおいらです】オペ記事まとめ読みたい人はこちら『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある…

  • ② 高齢者と難病患者ソアリンに乗る!!

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者おいらです【オペ記まとめを読みたい方はこちら】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにき…

  • 高齢者と難病患者ソアリンに乗る?

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらですおばあちゃんがおいらと飛行機に乗ってホントはハワイ行きたいそれが出来れば我が人生悔いな…

  • 特定の記事を読みたい&スタンプ出来た

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病もやもや病患者です【オペ記読みたい方はこちら】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログ…

  • 憧れのマックでバイトする萌ちゃん、

    気圧とか天気のせいなのかいま心も体もまじ泥沼に落ちててマジで隙あらば鬱ポエム書いちゃいそうなくらい鬱DJやらしてもらってますって感じなのだから今日は違う話かく…

  • 妻おいらブチギレ井村屋さんのあんこ

    ※ネガティブな話が苦手な人※覚悟がない人、ある人※すみませんが、皆さん読んでください😔↑やかましいおいらは脳血管疾患の難病患者ですが、今日はそれとは関係ない話…

  • RNF213感受性遺伝子

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらですあなたは遺伝子検査しましたか?🧬おいらは検査したけど転院しちゃって結果は不明という、あ…

  • 難病と仕事、インスタで質問中

    おいらは脳血管疾患の難病患者ですここの虹色のところで質問をしてるので、よかったら回答してもらえるとサチです🐻‍❄️※この質問してるストーリーズは24時間で消え…

  • 結婚式〜オペ跡隠れろヒゲダンSP~

    オペ記まとめを読みたい方はこちら『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が経過したよ!!軽くまと…

  • 有益な情報皆無モヤスタライブ投稿

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうオペ記まとめを読みたい方はこちら『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術して…

  • モヤスタライブやる!

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらです元気だった?おいらはお誕生日を皆に祝ってもらってたり、極上のサチを味わってましたへへ。…

  • デビュー30周年ハピバおいら

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう演歌歌手風おいらは脳血管疾患の難病患者ですついに30歳になりそうですへへへアラサーってかサーっつか、敬礼っつーか、年を重…

  • もやもや病になる原因、きっかけって

    【続き】え、何の話してたっけ…笑『スルー力の高い脳外科医』色々ある中ブログに来てくれてありがとう【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブ…

  • スルー力の高い脳外科医

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が…

  • このブログは推し医者の提供でお送りします

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者ですオペ記まとめを読みたい方はこちら『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてあ…

  • しろたん☆たんたんと癒し発言

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう『新しい主治医の外来ドキドキ』色々ある中ブログにきてくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者です【術跡についての…

  • 新しい主治医の外来ドキドキ

    色々ある中ブログにきてくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者です【術跡についての記事はこちら】『【もやもや病】術後の傷跡について〜実写版〜』やっほーう!…

  • もや男!!!!(怒)

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう通勤に使ってるバッグの中身の動画にも出てきた例のあいつほんとうに使っていますやべぇそろそろ荷物全部落ちそうだなぁっ…てこ…

  • もやスタライブしよ!YouTube更新した!

    もやスタライブ4/23(snu)20:00〜やるー!※今回は20:00〜やるのでお間違えなく☺️↑おいらが1番間違えそうなくせに、、、今回はトークテーマなしな…

  • 最近頭の症状チトあるねン

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうChuっ!お上品なクシャミでごめん〜♪ 女子力高くてごめん〜♪ chu目立っててごめん〜♪あざとくてごめん〜🙏本…

  • 【業務連絡】モヤスタライブYouTubeに

    (((((今更感すげぇけど)))))アップした3/26にやったモヤスタライブ。今のあなたの不安っていうテーマですなぁ?YouTubeオトモになれよ…(イケボ)…

  • 〜豪雨突風おいらに任せろ〜

    新年度お疲れ様おいらは昨日、4年ぶりに個人的にやってるお仕事、ウェディングフォトの撮影日だったのだ…病気が分かってから、初めての150キロ遠出撮影でした…🥹…

  • 主治医とのお別れのあいさつ

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病もやもや病患者です【オペ記まとめを読みたい方はこちら】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある…

  • 春のもやスタライブやるっ

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう昨日更新した記事↓   『春から主治医が変わります(泣)』色々ある中ブログにきてくれてありがとう最近アメブロさん、メンテ…

  • 春から主治医が変わります(泣)

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう最近アメブロさん、メンテナンス時間延長しまくってたり、記事書けなかったり、通知いかなかったりで、気圧の乱高下の影響うけて…

  • 呂律が回ってないよ!!!

    色々あるなかブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病もやもや病患者です【開頭手術の話まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにき…

  • 開頭手術した皆の声!良かった事悪かった事

    うぉぉぉお🔥┗( 'ω')┛🔥やっとYouTubeにアップしたぁぁ開頭手術した皆の声!~良かった事・悪かった事~回答してくださってた方々本当にありがとうご…

  • みちこ様のMR診断と3月の待ち受け

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者です【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう…

  • いくらなんでも年度末つらい

    皆最近どう?気圧乱高下してるけど大丈夫?????【オペ記まとめて読みたい方はこちら】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先…

  • 初めてMRA検査でブザー鳴らした

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病もやもや病患者です【オペ記まとめを読みたい方はこちらからどぞ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』…

  • 開頭手術して良かった事,悪かった事…

    色々ある中ブログに来てくれてありがとううぉぉぉおやっとアップしたぁぁあ!!!!YouTubeのコメント欄にタイムリンクつけてあるので、時間ない方良かったらここ…

  • STROKE2023もやもや病研究の近未来

    おいらたち患者には直接的に関係はないですが、3月にやるみたいですね!!「もやもや病研究の近未来」、気になるタイトルが並んでました。近未来かぁ…🥹先生達、いつ…

  • 聴いてください♪年1外来になったよ

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうそれでは聴いてください…♪oiraで「年1外来になったよ」だからもう会えないや ごめんね♪だからもう会えないや ごめんね…

  • んなことよりお前の方は元気か?

    ちゃんと飯食ってるか?ちくしょう、やっぱ言えねぇや(ツン)また今度送るよ 俺からのLetter(デレ)オペまとめ記事はこちら『【もやもや病】開頭手術記まとめ…

  • 難病が進行?月150時間の残業

    色々ある中ブログにきてくれてありがとうもやもや病という脳血管疾患の難病のおいらですオペの事を知りたい方はコチラ『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブロ…

  • 開頭手術して…

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者またYouTubeの動画作ろうーっと思って、開頭手術して良かった事と悪かった事をまとめてるん…

  • 夜空へ響け パスタ作ったお前

    この間はもやスタライブどもありがとな🫡皆の推しの話聞いてたら、学生の時の友達と通話してるみたいな感じで楽しかったなぁ!!!皆キラキラしてたね?!名言めちゃう…

  • 今夜もやスタライブ!推しの推しポインツォッ

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病のおいらです手術のまとめ記事が読みたい方はこちら『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブ…

  • 新年一発目もやスタライブ!!

    色々ある中ブログに来てくれてありがとうこの間のもやスタライブの動画、YouTubeのコメント欄にタイムリンク載せてみた✈️🐻‍❄️青いところ押すと簡単に飛べ…

  • 【血液サラサラ薬】明らか生理変わった【減薬】

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう我、脳血管疾患の難病もやおいら。※今日はタイトルの通りの話〜血液サラサラ薬〜バイアスピリン様ちゃんと減薬できてル💪※オ…

  • おめまして、あけめでトゥ

    色々ある中ブログにきてくれてありがとう(喪中ゆえおめでとうは回避😃)今年もしくよろッス🥕ところであなたは今年の目標とか決めるタイプのヒューマンですか?え、…

  • 【今年も】赤いたぬきと緑のきつね【感謝】

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう先月コロナに感染した時に、LINE上でお買い物をお願いしたんだけどあれだけ武田鉄矢が長年歌っているのにも関わらず、未だに…

  • もやスタライブ投稿した

    色々ある中ブログに来てくれてありがとう先日の、30分ショートバージョン年内ラストのモヤスタライブYouTubeに載せました!!リンク貼れてなかったみたいで貼り…

  • 耳鳴り?開頭手術後や脳梗塞後に音がする

    色々ある中ブログにきてかれてありがとうオペ後の耳鳴り、シャンシャン音がするよ、聞こえますか?ってのはよくくる質問なので動画にまとめてみたよ!前に記事で書いた時…

  • サンタ来た?今夜もやスタライブやる

    年内最後のもやすたらいぶ。 今夜12/2522:30〜30分だけやる!前回お話ししそびれちゃったこのトークを皆でして、スッキリなんかしないと思うけど、ちょっと…

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