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ばっちこい トリソミー https://trisomy.livedoor.blog/

娘は心臓病のダウン症!そんな日常の4コマ漫画を描いてるよ。住まいはポツンと一軒家。家にもブログにも誰も来ないから、遊びにきてね。

ばち田こい
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2020/06/23

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  • 全否定される!療育手帳への道 下

    療育手帳について問い合わせたが、話しが噛み合わず。子供がダウン症だというと「残念」と言われた。どういう意図か分からないまま、話しは続く。話しの意味が分からないって?大丈夫。私もわからない!さっきは「ダウン症だったら0才とかですね。」って言ってたやーん。分か

  • 全否定される!療育手帳への道 中

    県のサイトを見たけど、療育手帳について分からないことがあった。窓口に問い合わせると「一般人は県のサイト見ないで下さい!」と言われた。「そんな人居らんやろー」と言いたくなる気持ちはわかる!でも居たのよ。つづくあとね!療育手帳の申請については、各自治体で違う

  • 全否定される!療育手帳への道 上

    退院も間近。療育手帳の存在を教えて貰うも、よく分からず。本当にこう言ってた!めっちゃビックリ。つづく

  • 悲しみの先人から学ぶ、退院後すべきこと。

    退院日程も決まり、共に過ごしてきた人達に挨拶まわりに行くと。保険とか役所手続きとか全くわからなかったから、先人達から色々教えて貰ってありがたかった。この後彼女は、入院中でも入れる保険を見つけたようで、無事加入してた。なんか。描いてたら保険の勧誘みたいにな

  • 大切!退院のタイミング

    治療方針も、退院の目処も全く立たず。季節は春から秋へ。入院生活も馴れて、ある意味満喫していたら。 残念なが、3日後退院決定!満床だから、次の人の為に出て行かなきゃ。このタイミングで退院すると思ってなかったから、焦ったよー。殺人マンションについて↓

  • テレビの収録があった!!

    引越し前に住んでいた、町に唯一あるマンション。そこで何か収録すると、事前に連絡がきた。何の番組かは分からないが、放送日時だけ教えて貰った。何?!うちのマンション、ヤバイの?!ビックリして見続けたら、本当にヤバかった。人を殺す可能性のある、虫?が大量に見つ

  • 義実家!ダウン症を拒絶 11

    花と初めて会った義父に変化が。義父母はまだダウン症を見ないフリをしているけど、それでも前進した!そして、ニュー花!心臓の負担を減らすため、薬で軽い脱水状態にしているの。そのおかげでむくみが取れて、スッキリ。可愛さが天を貫いた!花を見せたあとみんなに「普通

  • 義実家!ダウン症を拒絶 10

    義父をコテンパンにしようとしたが、先に面会へ行ってしまった。自分の家系図と病歴を書いたものを、渡された!因みに、義母の家系には知的障害者がいる。自分の家系図だけ渡してきて、何が言いたいのやら。花は転座型(遺伝によるもの)ではなかったと、伝えてたのにっ。あと

  • 義実家!ダウン症を拒絶 9

    万全の体制で、出迎えの準備をした。義父に何を言われようと、言い返す準備は出来た!母に出鼻をくじかれた!この病棟は親と祖父母2人づつしか入れないので、まずはサブさんと義父母が入室した。さておき!スマホが水没したっ。今までスマホで指で描いてたから、どうしようか

  • 義実家!ダウン症を拒絶 8

    義父との話し合いで、心がボロボロ。長時間運転で疲労するも、無事病院に戻れた。急に嫌なこと言われても、いつも上手に返せない!あとから「あー、こう言えば良かった!」とか思っちゃう。なので花が寝静まってから、処方箋や入院案内の裏に「こう言われたらどう言うか」を

  • 義実家!ダウン症を拒絶 7

    義父が娘を見殺しにするよう言ったので、夫に話しに行った。夫は自分の親が、そこまで拒絶していた事を知らなかったみたい。色々ショックを受けてた。本当に、今まで何を連絡していたんだか。ということで、義父母が病院に来ることになった!直接言い返せなかった悔しさを、

  • 義実家!ダウン症を拒絶 6

    義父に娘の容体を伝えたら、酷い言葉を言われた。帰ろうとすると、庭に義母が居た。義父はよく「みんな〇〇と言ってるぞ。」と言う。みんなと言いつつ、自分だけの意見なんだけどね。今回も「家族全員の意見だ」と言ってたけど、多分自分1人の意見だろうと思ったの。でもショ

  • 義実家!ダウン症を拒絶 5

    義実家に娘の容態を話しに行くと、義父から思わぬ言葉が。そりゃ、すぐ連絡するよね。神社仏閣巡りが好きで、家族の繋がりを大切にする義父母だから、きっと大丈夫だと思ってたの。私も義父母と仲良かったし。でも。義父のいう家族に、花は入ってなかった模様。実家はナチュ

  • 義実家!ダウン症を拒絶 4

    娘の症状を告げに行く為、義実家へ。しかし義父が不機嫌丸出しで座っていた。この話し、長々と書いてごめんね。思ってた以上に、私の中に溜まってたんだと思う。読んでくれてありがとう!義父は洋服を着る方が多いけど、和服も着るの。私も和服への憧れはあるけど、日常生活

  • 義実家!ダウン症を拒絶 3

    義実家へ、花の状況を話しに行くことに。義父は喜怒哀楽が分かりやすい!傍からみたら可愛いらしいほどに。さておき。義実家に入る時は、チャイムを押さず「おじゃまします」も言わないの。この辺りではこれが普通らしいけど、まだ慣れない。勿論反対もしかり!うちに来る人

  • 義実家!ダウン症を拒絶 2

    産後、義両親が花の顔を見に来ていない。夫が連絡をとってるはずだけど、何か行き違いがあっては大変と思い···「私に気を遣って来ないのかなぁ?」と思ったけど、多分それはない。いつも善意でグイグイ来る感じだから。ということは「花を受け入れてない?」と思ったけど

  • 義実家!ダウン症を拒絶 1

    付き添い入院も馴れてきた頃。陣痛後、帝王切開。その後4日で退院。そして花の病院へ毎日通院!と休む間なかったから、身体がボロボロだったの。だから、義両親への連絡は全部サブさんに任せてたんだけど···。続く!「食パンに似てる」とよく言われる実家の話

  • ドクロ事件

    当初、入院予定が1ヶ月だったが···2ヶ月経っても、マススクリーニング再検査の結果がこなかった。心配したけど、このあと位に陰性結果が出てホッとした。2ヶ月間、面白いことが沢山あった。全部描きたいけど、いつまで経っても先に進まないので割愛!でもドクロ事件は文書

  • ダウン症を受け入れられない時間 下

    付き添い入院中、自分の子がダウン症だと受け入れられない女性と出会う。この人に、子どもの名前を聞いたの。元々「星夜」(せいや・仮名)にするつもりだったけど、ダウン症と心臓病が分かって漢字変えたみたい。「生也」(仮名ね!違うけど、こういうニュアンス!)生って字を

  • ダウン症を受け入れられない時間 中

    ダウン症の赤ちゃんを出産した女性。受け入れられず苦しんでいた。ほんと、人それぞれ。完璧に正しいことなんか何もない。もう少し続くよ

  • ダウン症を受け入れられない時間 上

    病棟の本棚には、心臓病とトリソミー系の本が沢山置いていた。そこでチラッと立ち読みしていたら···。心臓病の子だけの病棟だから、初対面でもなんとなく気持ちが近いの。同志のような戦友のような。日常で初対面の人に「助けて!」と言われたら、かなり戸惑うだろうけど

  • 想定内と想定外 夫と検査結果

    数日ぶりに病院へ。夫と付き添い入院交代!数日ぶりに病院へ行くと、色んな人に夫は何者なのか質問攻めにあったよ。花を抱っこして歌い踊るのは想定内だったけど、他にも色々していたみたい。さておき。新生児マススクリーニング検査。前の病院でやったのだけど、結果聞く前

  • 3才児に、妹がダウン症だと伝えたら 下

    息子に、妹がダウン症だと伝えた。そしてダウン症とは何かを伝えるため、一緒にダウン症のドキュメンタリー番組を見た。百聞は一見にしかず!百聞は一見にしかずどころか、百幸は一皇にしかず?まで辿り着いてたよ!理解して、どうすればみんな幸せになれるかまで考えてくれ

  • 3才児に、妹がダウン症だと伝えたら 中

    息子にどうやって、妹がダウン症だと伝えるか悩む。太一は、細かくツッコんでくるタイプ。納得するまで聞いてくる。「ぼくが歩くと、なんで月もついてくるの?」の問いに。「太一のことが好きだからだよ。」とファンタジーに答えたら、「そういうのはいいから。」と強めに言

  • 3才児に、妹がダウン症だと伝えたら 上

    夫と息子が病院に来てくれた。入院の付き添いを交代!久しぶりに息子と再会したら···太一は、様々な疑問を楽しむ子。だから。心臓病と難聴については、既に話していたの。でもそれだけじゃないって気付いたのかな?私と夫の会話で、何か察したのかな?それとも、深い意味

  • 驚きのダウン症コミュニティ 下

    付い添い入院中!同じ心臓病棟の親から「ダウン症のコミュニティがある」と聞いたけど、詳しいことは分からないまま···落ち着いて考えたら「何で名前知ってるの?」「何で私だとわかったの?」「コンビニに行く時間決まってないのに、なぜこのタイミングに来れたの?」と

  • 驚きのダウン症コミュニティ 上

    初めての付き添い入院で緊張したけど、和やかムード。この2人は、それぞれ同じ病気の人が居ないかネットですごい探してた。でも1人も見つからなかったみたい。それって、確かに心細いよなぁ。さておき。出産後、一度もダウン症児と出会わなかったの。いつか会えたら良いなぁ

  • 意気込む!付き添い入院初日

    心臓病の娘。付き添い入院生活がはじまる!今まで、付き添い入院というもの自体知らなかったから、未知の世界でドキドキだった。どういうモノか分からないから「挨拶に行った方がいいのかな?」と付き添いの親、全員に挨拶周りした。全員と言っても10人位だけどね。今思うと

  • 付添入院、離れる息子に涙!

    心臓病の娘。転院先で検査すると、想像以上に容体が悪かったようで。想像外の言葉に、泣きそうになった。そのあと「みんな大変やし、しゃーない。お母さんも頑張ってな。」と3才児にヨシヨシして貰った。笑顔でお見送りしたけど。あとから涙がこみ上げてきたな。最初は4日ご

  • 主治医、前の病院に怒る 下

    心臓病の娘を連れて、転院先に行ったら。前の病院が、治療してなくて···前の病院も良い所多かったのに、なぜ最初に思いついたのが、美人な先生だったのか···。前の病院では「動脈管の様子を見よう」と言われただけで、他に何も治療受けてなかったの。それで検査結果が

  • 主治医、前の病院に怒る 上

    心臓病の娘を連れ、数時間かけて転院先へ!ここは両親と祖父母しか入室出来ないから、太一と夫は外で待機中。あとね。人それぞれに合った治療があるから。ここに描いたことだけが、正しいとは思わないでね。···て、思わないか!動脈管のお話しはこちら↓

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