2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! どうやら視神経脊髄炎ではないか?と微妙なラインのところを綱渡りしています。
暖かいのでお散歩してきました。なるべく歩かないとまだ足元が弱くて体力も下がったまま。スーパーの駐車場でバカウケ!どうやらサザエさんがいた模様。商店街で買い物をして、カートにぶら下げてスーパーに行ったんだね。そして忘れたんだね。気が付いて取りにくるかしら?
私が世界一に大好きなバンド、Queen の映画『ボヘミアン・ラプソディ』が公開されてそろそろ2年。映画『ボヘミアン・ラプソディ』は親族一同の名前を貸りて、試写会に申し込みをしまくり、母がゲットしました。私はラッキーな事に2018年10月30日に『ボヘミアン・ラプソディ』
窓の外には昨夜から吊るされた妖怪(カッパ)と猛獣(ライオン)が。昨夜干しました。今日は8時ぐらいに起きようと思ってたのに朝6時30分頃に寒くて目覚めちゃった!お日様が高くなる前に外で干してさしあげよう。ライオンは日差しを浴びて喜んでいるが、カッパは皿が乾くと
今日はムダに1時間ほど朝早く起きてしまったので、息子の部屋へ行って、こっそりカッパとライオンを拉致。スッゲー男臭い!!とりあえず浸け置きしよう!朝ご飯を食べて、さて出勤だ。ポストを覗いたら、朗報が届いていました。なんかこのところ色んな事が良い方向に向かって
今日は朝10時に家を出発して、都内某所へ。新しいお仕事の研修です。電車は怖いし、自分の PC 持参と言われたので移動は愛車です。まぁ、新しいお仕事と言っても、いままでやってきた仕事の親戚みたいなものですので、業界は同じですし、特段ビックリすることはありません。
お昼にお巡りさんが来て、車庫証明取れるか確認してくれましたが、ダメでした。まぁ仕方ない。これは法律で決められているから。残念だけど、ほぼ確定していたので、昨日のうちに申請書を Illustrator で作っていたので、駐車場を見つけることに専念します。お巡りさんが来て
もー!!息子の枕を洗いたくてどうしようもなくて、やっと一日晴れという予報だったので、昨日の夕方に息子が出掛けたスキに、枕を一晩浸け置き洗い。夜に「あのさー、オレの枕さんご存知ない?」と言うので、夜中にベランダの前に待機している枕を見て落胆(笑)本当は、カッ
『ソプラノ歌手でありNMOSD患者さんでもある坂井田真実子さんの発案で、MSキャビンと日本多発性硬化症ネットワークは、デビック先生の誕生日である10月24日をNMOSDの日とさせていただきました。』という訳で、今日は視神経脊髄炎を広く知ろうという日です。多発性硬化症を研
9月9日に申請した身体障害者手帳。「1ヶ月~1ヶ月半ぐらいですね」とのことだったので、ちょっとフライングですが、地域の福祉事務所に問い合わせました。名前を伝えると「あ、もう出来てますね。一週間ぐらいで郵送されますから、そのハガキを持ってお越しください」。え?
今日の朝日新聞記事にこんなのありました。これ、研究したの私が通ってる病院がちょっと前に発表したやつじゃないか。だからと言うわけではないですが、腸活はずっと頑張っていますよ。色々あるけど今日ご紹介するのは麹です。醤油麹と麹水を作って毎日採っています。麹菌は6
動けるようになってから大変!いま、我が家の断捨離を再開しています。まずは一階の部屋を息子専用部屋にするため、残骸を片付けています。廃棄しようと思っていた布団。「寒くて風邪引いちゃうかも!」と言っている友達が引き取ってくれるというので、日干しを二日間、毛布
色々と動けるようになって、調子に乗ってます!今日はパルス終わって初めての診察なので、体力温存のため、なるべく動かずに動くという妙な行動。じゃないとカタマってしまった体がいつまでたっても動けるようにならないのでもどかしい。ということで、診察時間までのゆっく
荒波にもまれたフェリーに乗っているようないつまでも続く揺れ。左手の麻痺、左目の見えなさ。なんなんだこれは、もうどうにもならない…夏の暑さが終われば…とお医者さんは言いましたが、本当にダメ。なにをどうしてもなんかがダメ。自分自身の体のパスワードが分からなく
パルス三週間の三日目点滴中に電話がかかってきました。「ドアミラー届いたよー!」(↓この記事を参照)ラッキー!点滴終わったら工場に寄って帰ろう!病院から自宅に帰る途中に工場があるので、非常にタイミングがよかった!ちょちょいのちょいでもう付いた!最初は「ちょ
四日間全く寝ていなかったので、とにかく眠いです。この約二年間、視神経脊髄炎という難病を患い、左手と左顔面マヒ、味覚障害、強いメマイ、再発して目が見えなくなり、歩行もまともにできませんでした。とても悩みました。再発も何回もしました。でも、ツラいツラい血液洗
今日はパルスの効果があってとても調子がいいのですが、とにかく睡眠不足でダメ。昼に病院へ向かいました。が!!ステロイドハイで、ついつい病院近くの畑が直営している路上野菜販売でお買い物(笑)なにをやっているんだ!息子が野菜大好きなので、ついつい買い物。これだけ
3時間ぐらいは眠れたかなぁ…もう眠い眠い。左目の見えにくさの理由がわかってきました。焦点がボヤけるというのもありますが、左顔面がマヒしてるから、眼球を支えるのが大変でバランスが悪くなる部分もあるんじゃないかと。こめかみを支えるとちょっと見え方が変わりますか
今日からトドメのステロイドパルス治療です。夜はあまり混まない時間を狙って、大好きな人と近所のお蕎麦屋さんへ。見てこれ!ノンアルコールビール!ジョッキっていうのが気分出ますね!おかけで食が進みました!!パルス沁みますように!!お願いします!!
今朝は調子イイかな?と、近所の薬局に先週出したままの処方箋を持って歩いてみました。100m ない距離。眩しいのは普通の人でも眩しいと思う、だってこのところずっと曇りだったから。「眩しい」現象は、昨日分かった!西日で信号と見えないことがありますよね?あの感じです
今日は、バイクに当て逃げされたドアミラーを見せにおかかえ工場へ。オマエ、イイ腕してんなー!って誉められました!30年近くのお付き合いになる専属メカニックです。頼りになります。ドアミラー、パルスの帰り道に100円ショップで買ってつけたとは思えない仕上がりです。走
いやー!ここのところはずっと我慢できてたんですけど、ついついやってしまいました!ステロイドハイになると、眠れなくなってついついポチってしまうんです!!もー本当に我慢しないと大変なんだけど、この『コロナ禍のため出荷できず』の文言に弱くて…夕方に届いて初めて
視神経脊髄炎になってから、キッチンに立つのがツラくて。特に夏は暑いので火はほとんど使いません。いまやっと涼しくなったので火を使えるようになりました。我が家はとても古くて、キッチンコンロは二口ちしかないので、この夏に押し入れで寝ていた IH コンロを出しました
今日でパルス最終日です。やはりパルス前はラーメンがいいみたいです。点滴中、お腹イッパイで爆眠しました!パルス後は診察。「今回はメマイも止まり、2クール中ずっとパルスハイで睡眠不足でーす」と言ったら「それはつらいけど、効果がある証拠だね」と仰ってくれました。
今日はパルス二日目!眠い~!朝8時頃から3時間ぐらい眠れたかな…昨夜はエディ・ヴァン・ヘイレンの追悼をして過ごしました。パルス終わったらお酒で追悼しよう。エディ、お酒好きだったから。飲み過ぎて問題もあったけど、ロックスターだからね。私はサミー・ヘイガーより
今日から追撃パルス 2クール目に入りました。下船病のようなメマイがほぼ止まり、左手のマヒが緩和しました。今夜は少し肌寒いので、息子のために肌掛け布団を慌てて出して、布団カバーをかけました。なんと、蝶々結びができるようになっていました!これは朗報です。しかし
スマホを新しくしました。楽天 MINI です。小さくてとても怖いけど、息子の指示でバンカーリングを買ってきました。もうこの時点で矛盾を感じざるを得ない!でも、このスマホが三日目のパルスに行く車の中で着信したのが大型新規案件!初めての着信が新規案件というのはラッ
パルスが終わってどうなったかな?うーん、まだメマイというか、なんかゆらゆらする感じがあるんだよなぁ…これは、あれだ、えーっと…ピンときた!私のいまの症状、「下船病」の愁訴そのもの。陸酔いみたいな感じ。クラクラするメマイというより、延々とゆらゆらしている感
三日間のパルス修行、結果はどうかな?昨夜はさすがに眠くて、ステロイドの威力より睡魔が勝ちました。何か食べて帰ろうかと思いましたが、眠くて帰れなくなるからお惣菜買って帰って、パパパッと食べて眠くて眠くてすぐに寝てしまいました!朝早くに起きてトイレへ行ったけ
パルス三日間、ほぼ無睡眠です。MRI の予約があったのを忘れていたので、ラーメンはドタキャンしました。もう眠くて眠くてムリ!!明日のビール買って帰ろうと思ったけど、それもムリ!とにかく何か食べて寝よう!ステロイドハイの威力スゴい!全部食べた!明日が楽しみです
今日は遅刻せずにラーメン屋に行きました!ミニサイズ 550円私の腹にピッタリです。この油ギッシュなところがパルスの苦味を和らげてくれる気がしています。ルートもうまく取れて、あっという間に完了!お会計も空いていたので明るいうちに帰ってこれました。なんとなく、昨
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