いかれた頭の脳ミソぼやき

パルス1日目終了

今日は遅刻！なぜならパルス前の空腹を満たすために病院を通り過ぎてちょっといったところのラーメン屋さんへ期間限定の「鶏の白湯ラーメン」を食べに行ってしまったからです。もうスッカリ秋の空ですね。美味しかったー！！看護師さん、ごめんなさい。明日は別のラーメン屋

2020/09/30 22:22

通院でしたが、明日からパルス

今日は通院でした。が、メマイがとんでもなくて、パルスお願いし、明日から1クールパルスです。愁訴としては、まずは強いメマイ。それと、今年の 7月ぐらいにあった眩しさがまた出てきました。左手の使えなさは相変わらずですが、昨夜から左足裏にも軽い痛みが復活してしまっ

2020/09/29 23:34

特定医療費(指定難病)受給者証

二、三ヶ月前に区の保健センターから「新型コロナの影響があって、特定医療費(指定難病)受給者証の更新は不要になりましたので、いまお持ちの受給者証は期限が切れても引き続きお使いいただけます」という連絡がきました。が、しかし、先日届いたのがこちら。なるほど、で、

2020/09/28 15:28

今日は料理の一日

料理好きなのですが、左手が不自由なので刻む、剥く、あとは左手でフライパンを反すというのができないので、出来ることは限られています。退院する時に買った冬瓜。冬瓜って夏の食べ物ですが、冬まで保存が効くから「冬瓜」って言うんですよね。まぁ、夏の食べ物なので身体

2020/09/27 18:25

ヘルプマークどうしてますか？

このところやっと普及し始めた感があるヘルプマーク、皆さんどうしてます？大事な事を書いて貼ってねというシールがあるけど、あれすぐに剥がれちゃうでしょ。私が模索した結果、名刺ケースという名前でうってた120円のケース。多分、ここに名刺を入れてバッヂの代わりにする

2020/09/26 12:17

目覚めたらビックリ！

昨日というか今朝までマヒ感や疼痛で苦しみ、睡眠導入剤も頼ったけど効かず…結局、朝6時ぐらいに寝落ちたんじゃないかな？目が覚めたのが近所の小学校にある防災スピーカーから流れる「夕焼けこやけ」。そう、夕方18時まで寝ていました。睡眠導入剤のせいもあるんだろうけど

2020/09/25 22:34

台風の1日

深夜に昨年に突然出た愁訴「左かかとが痛い」がご無沙汰に出たので、もう寝ちゃおうと眠剤をのんで寝たら、朝4時だったので、朝処方されてるステロイド飲んじゃえ！夜眠れなくなるんだから、いまのうちに飲んでしまおう！いつが朝だろうが夜だろうが、24時間というスパンの中

2020/09/24 05:05

台風の前だから？

今日は目が覚めたら15時！えー！障害者手帳もらったら車の事色々やらなきゃいけないから、警察に電話しようと思ってたのに～！寝過ぎたわ～！そしてメマイもしてるし、左目もよく見えてません！こんな時はさっさと寝てしまうべし。これに尽きる！雨戸とかちゃんと閉めて寝な

2020/09/23 19:31

今日は快腸！

腸活がよかったのか、今日は朝から快腸です。朝？起きたのは夕方ですけどね。どうやら隔日で飲んでいるステロイドが不眠の原因みたい。プレドニン。きっと、もっとたくさん飲んでる方が多いとおもいます。まだ、確定診断出ていないので、投薬も手探りです。特別な予定はこの

2020/09/22 23:02

身近に新型コロナに感染した方が

スマホについて相談しようとお友達に連絡をしたら、なんと先月、関西へ帰ったら急に発熱して激しい頭痛でなんだかんだあって PCR 検査をしたら陽性だったという方が！大阪でホテル療養していたらしいのですが、頭痛が激しくて、発熱も39度まで上がったとか！最後にお会いした

2020/09/21 20:04

甘納豆じゃなかった(笑)

茨城に嫁いだ叔母からクール宅急便が届いていました。病院から帰ってきたら、キッチンのテーブルにあったので、慌てて冷蔵庫に入れて、なんとなく包装紙を見て「甘納豆？なんで？」と思ったけど、とにかくお礼をしないととメールをしたら「あんたまだ開けてないんでしょー！

2020/09/20 21:08

快眠の気温

今日は東京はとても涼しくて、最高です！ということで、ぐっすり寝てしまいました！昨夜23時ぐらいに寝て、朝一回起きて、薬飲んで二度寝…起きたら夕方！スキー仲間が夕方に DVD を届けてくれなかったらまだ寝ていたかもしれない(笑)「今年こそ一緒にスキーに行くぞ！頑張っ

2020/09/19 20:07

今日は通院、インフルエンザの事聞いてきました

今日は通院。予約を一番最後の時間にしているので私はあまり待ち時間に困った事がありません。何も食べずに行ったので、待ち人数聞いて6名とのことだったので病院内の TULLY'S COFFEE で朝ごはん（夕方だったけど）を食べて、トイレ済ませて、10分ぐらい待ったかな？ぐらいで

2020/09/18 20:46

ウートフ対策

ほんのりメマイしつつシャワー上がりにアイスでも食べるか！と冷凍庫を開けたら 冷凍庫の中が悲惨な事に！色んなものがレリゴーになってました(笑)凍っちゃって大変！ハーゲンダッツ的なのがこんな形に！半ドアだったんでしょうね、一晩ぐらい。犯人は…私です。いつも出掛

2020/09/18 02:47

寝過ぎてメマイ

地震で目覚めました我が家はとても地震で揺れる構造なのか、二階で寝ていると東京23区内ですが、茨城県日立の地震を感じるんです。実際に観測されたのは震度1もないぐらいでは？しかも、14時！え？！昨夜は21時ぐらいに寝ちゃったんだよなぁ…息子の晩御飯作ってなかった…ご

2020/09/17 17:50

天気予報

ここのところすっかり秋っぽくなってきて安心していたのに、金曜日は35度ですって？！なぜだ！私が通院する日にかぎって35度なんて許せん！まぁ、車で行くし、予約は16時なのであまり影響はないと思うけど…やっぱり35度という数字を見るのもうんざりだなぁ…あ、そうだ外来

2020/09/16 20:14

夏の疲れ 2

昨日から生理が始まってぐったりです。痩せ過ぎたせいで一時止まっていたのですが、入院していた時からまた復活していて、もー面倒くさい！視神経脊髄炎と月経の関係はあまり感じないのですが、もしかしたら、またメマイがしていたのは月経前だったからかな？痩せてしまって

2020/09/15 20:02

夏の疲れ

夏の疲れがドッとでた感じがあります。このところエアコンをつけずにぐっすり眠れたので、余計に疲れが出た感じがあります。この夏は健常者もヒーヒーしていたぐらいですから、この病気は暑さに弱いのでヒーヒーどころじゃありませんでした。特に、血漿交換入院をして、退院

2020/09/14 20:00

腸活リスタート

昨日、同級生と地元で遅くまで飲んでしまったので、今日はお腹の調子が悪いです。ちょっと調子に乗りすぎたなー。なので、今日は腸活リスタートとして、ワカメご飯、納豆、ナッツも食べたし、エノキを食べてごまかして過ごしました。気温が低くなってよかったけど、また明日

2020/09/13 22:00

贅沢に退院祝い

昨日は涼しくなるのを待って、小学校の同級生が退院祝いに鰻食べに行こうと誘ってくれました。スキーが縁で、小学校から仲良くしている同級生。電車に乗って鰻屋さんへ。同級生が肝焼きが食べたいと、これ何匹分の肝？！スゴい圧巻でした。白焼きも頼んで、ビールが進み最後

2020/09/12 19:40

血漿交換で味覚障害が治りました！

キムチを買ったら、冷蔵庫に同じものがもう一個あったー！何故ならば、血漿交換で味覚障害が治ったからです。左顔面のマヒがあったので、そこに味覚も関係していたようで、血漿交換で治った模様です。大好きだった辛いものが食べられるようになった！色んなモノの味が分かる

2020/09/11 21:00

アストラゼネカの治験

アストラゼネカが新型コロナの治験を中止しました。 治験で「横断性脊髄炎 / Transverse Myelitis」 が出てきたとのこと。この病気、私の病気と変わらないんですよね。ワクチンのせいで免疫システムがおかしくなったのかもしれません。元々免疫システムが狂いやすい素養があ

2020/09/10 19:17

障害者手帳の申請へ

ひゃー！今日は暑い！東京は35度！秋はどこですかー？！とにかく暑い時はエアコンの部屋で籠るしかない…気温を見ただけでウートフ起こしそうだ！障害者手帳の申請用診断書をやっと先日の外来時に受け取ったので、マイナンバー確認できる住民票と、写真を持って区の福祉事務

2020/09/09 21:47

醤油麹作成中！

今日は母とお買い物へ。その前に回転！回転寿司屋の前にあるスーパーへ行ったんだけど、お腹イッパイの時ってなかなか食料品の買い物が進まないですよねー。秋刀魚なんかスゴい値段でとても買えない。でも季節が終わってしまうので、海のパイナップル「ホヤ」は買ってしまい

2020/09/08 21:56

おっちょこちょい過ぎ

息子は牛乳が大好きで、一日に3.4本（3～4リットル）飲んでしまうのですが、ニキビのクリニックから脂肪分がニキビの元になるから一日1本までにしなさいと言われてしまってからは麦茶を炊いています。これ、ちょっとお高めですが、美味しいので大量にお取り寄せ。スーパーで

2020/09/07 16:52

今日はなんにもしない日

気温高くなくて、なんだかよく眠れてしまって、目が覚めたら台風情報を見る、またいつの間にか落ちて、目が覚めたら台風情報。あぁ、なんか食べなくちゃなぁ…腸活に味噌ラーメンでも作って食べようかなぁとは思っているんだけど、面倒臭くてベッドでゴロゴロして台風情報見

2020/09/06 19:55

幸せ配達員になろう！

今夜は親友が、メマイ地獄からの復活祝いに来てくれました。親友は長野民だけど、いま仕事で神奈川にいるので、東京に近いというのもあるけど、私が先日「突然不思議ゾーンから復活！免許証の更新できた面白い話あるぜ！」と連絡をしたら駆けつけてくれました（別の理由もア

2020/09/05 23:00

今日は通院

今日は通院でした。ドクターに聞くと、やはり多発性硬化症なのか、視神経脊髄炎なのか確定診断はまだできないけど、MRI の画像から見ると視神経脊髄炎っぽいってことだそうです。多発性硬化症の病巣は丸みがあって、視神経脊髄炎はトゲトゲした病巣が多いのだとか。私はトゲ

2020/09/04 20:47

治験の情報です

私は確定診断おりていないので参加できませんが、情報共有として掲載しておきます。私が通っている病院です。

2020/09/04 12:00

お薬カレンダー更新

先週のパルス終わったあとの診察で、毎朝飲む免疫抑制剤「アザニン」を止めましょうとなり、いまは夜だけ免疫抑制剤を飲むことになりました。お薬カレンダーの更新が地味に面倒です。分包ができないから。しかも、「隔日飲む」というステロイドがあるので、1日おきに飲むの

2020/09/03 19:10

今日はヘトヘト安息日

昨日、運転免許の更新に行っただけで筋肉痛(笑)足がヘロヘロになっています。暑いのと新型コロナの影響もあって、全然外出していなかったから、足がパンパンです。こんなにダルいなんて大丈夫かな？昨日、免許の更新講習までかなり時間が空いたので試験場から車で15分ぐらい

2020/09/02 18:32

奇跡の運転免許更新！ナニコレ！

今日は、5月に満期を迎える予定だった運転免許証の更新へ。新型コロナの自粛と更新が重なってしまったので、更新は取り急ぎ近隣の警察署で延長しておいて、（ちょっと長野県で急いでしまったので、）更新は講習アリでした（ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ）。今日は気温が低いとあったので、かなり

2020/09/01 22:30