椎名林檎グッズとヘルプマーク

椎名林檎ちゃんのアルバムのグッズに批判が続出だそうです。椎名林檎ちゃんのグッズがヘルプマークに似てる！けしからん！って話題が出ていました。ヘルプマークとは、キーホルダーのようにカバン等にぶら下げて、自分は見た目では分からない障害を持っていますという、出来

まさかの再発からの拒食症

なんとかステロイドパルス2日で落ち着きました。まだまだ完全に寛解したわけではないので、階段もドキドキ。MRI の予約が取れないので、再発なのか新規病巣なのか分からないのですが、左手の平の灼熱感からすると、再発だと考えて間違いないと思います。また何も食べられなく

週末は麹を仕込むのよ

先週末に再発してしまったし、醤油麹も枯渇してしまったので、腸活の為に醤油麹の追加と、玉ねぎ麹と、塩麹ペーストを仕込むつもり。だけどまたまた台風で不安しかない。台風が増える事はかなり前から予想していたけど、この週末ばかりを狙って産まれる所が悲しいじゃないの

味覚障害

週末の緊急パルスでスッカリ味覚障害になってしまい、塩辛いものが全く食べられませんでした。どうやらステロイドパルスで味覚障害になってしまう方は少なくないようで、私は醤油が舌を刺激して痛くなってしまいます。そうなると、もう食べ物はほとんど食べられないのと同じ

まさかの再発から台風

まさかの再発から台風の影響でフラフラ。階段から落ちてしまい、全身打撲です。 風がスゴくて家が飛んで行ってしまいそう。 目が覚めたら外だったりして！ 今夜はステロイドパルスの代わりにリンデロンという強いステロイドを飲みます。これもきっと眠れなくなるやつだ～

まさかの再発

どうも呂律が回らないと思ったら、これは再発なのではなかろうか。ひとまずは主治医に連絡して、ステロイドパルスの予約を入れました。なんとなく、そろそろ再発するんじゃないかなと思っていたところだったのです…呂律が回らないのは2018年の大型再発以来。MRI を撮らない

とうとう再発時期も予言通り

今年の夏は酷暑になり、スズメバチがとても増えますよと予言しましたが、本当にビックリするほど当たっていて、とうとう本格的に卑弥呼になれたような気がしてきました。そして、この記事の時点で再発をしていたことか分かりました。眠っている間に嚥下が乾燥するのでしょ

クーラーバテ

今年は猛暑だったので、寝室のクーラーをタイマーにしていたとはいえ、極弱設定でクーラーを点けて寝ていた所為でしょう。夏バテというよりクーラーバテの方が合っていると思います。どこに行ってもクーラーが強く、苦手な私は厚着をしても無理でした。深夜、微熱が出ていて

新薬「リツキサン®️」

視神経脊髄炎は何も治療しないと、再発を繰り返す病気です。しかも、1回の再発が大きく、もし私が次に再発したら目が見えなくなるかもしれません。昨日も一昨日も、気圧が良くなくてフラフラでした。未明に迷惑なメールで起こされる毎日で、体調管理がとても難しくなってし

またまた台風

二階のお部屋の掃除をしなくちゃならないのに、左手の握力が急に弱くなりました。あらら？と思ったら台風の影響みたい！二階は暑くて危険なのでお掃除が進みません…明日からは大丈夫かな…頓服薬を飲むか悩みます。それぐらい痛いです。特に左膝から下、左手の肘から先が痺

迷走台風

台風でクラクラです。なんとか生きてるといった感じです。今年はこれから台風が増えてもっとクラクラになるんだろうなぁ…ストレスが酷くて落ち込んでますが、息子が優しい声をかけてくれたので助かりました。西日本の皆さんもお気を付け下さい。

御守り

親友から「就職祝いだ」と渡されたちょっとシャレにならない面白いモノを御守りとして頂いたので、枕元のベッドの小引出しに入れておいたら、今日、私が晩御飯の片付けや、お風呂に入っている間にパートナーが私の寝室に勝手に入って、ベッドの引出しを漁り、親友から貰った

台風8号上陸

世の中、お盆休みに台風です。今年は梅雨らしい梅雨が東京には無かったから、秋雨前線が停滞するか、秋の台風が増えるか…とにかく雨の多い秋になるような気がしています。なんとなく卑弥呼の予言ですけど。でも、案外と当たるのが恐ろしいのですよね。今年の酷暑を見事に当

ウートフ対策

多発性硬化症や視神経脊髄炎の人にはツラい季節になりました。今年は酷暑過ぎます。我が住む東京は毎日体温超え！血漿交換のために病院へ行った日は灼熱の体温超えで、病院のエントランスの体温チェックが熱中症警戒アラート状態でした！暑くなるとウートフ兆候が現れて、手

火を使わない料理

もう暑くて暑くて、火を使った料理はできません！今年はウートフになりにくくはなっているとはいえ、とてもじゃないけど健康な人でも火を使わず晩御飯を作る方が多いみたいで、電子レンジ調理の動画が沢山あってありがたい！！我が家は息子が大好きで、ガスパチョを丼で食べ

グリーンカーテン3

グリーンカーテンがついにカーテン化しました！！！カッパが絶賛するキュウリ達こちらは姫冬瓜ついに屋根まで到達しました！そろそろキュウリは無人販売をしようかな？白ゴーヤも出来ました！しかし、蚊がスゴくて、ゆっくり写真を撮っていられません！長袖、長ズボンでベラ

酷暑がやってきた！！

庭のヤブガラシがスゴかったので、今年は酷暑になると分かっていましたけど、それにしても暑い！！駐車場のヤブガラシがまたこれスゴい事になっていました。暇を見つけたらクルクル巻きにしておきます。クルクル巻きにしておくと枯れるのですよ、本当に！試しにクルクル巻き

戻り梅雨

一度は体温超え！なんて日が続きましたから、チベット高気圧が去ったら、戻り梅雨です！！気温が下がったからちょっとありがたい。しかし、集中豪雨で埼玉県では床上浸水もあったとか！我が家から、1km 圏内にはすぐに氾濫する川があります。東京都は川を見に行って災害に巻

酷暑～！！！

暑い！！もう挨拶全てが「暑いですね」になってますね～！イヤぁ～！今年は酷暑になるとは分かっていたのです。それは、ヤブガラシの育ち方が異常に早かったからです。これは酷暑になるなと私は知っていたのです！！我が家はヤブガラシがスゴくて、大型再発した年にヤブガラ

え！もう梅雨明け？！

グリーンカーテンを作り始めて、コレから梅雨で雨が沢山降るんだ～！と思っていたら、まさかのカラ梅雨！！キュウリの横に弦ありインゲンの種を蒔いたら五日ほどで発芽！！毎日日が傾いてからお水をせっせとあげています採れる採れる！！キュウリ大臣になりました！もうこり