2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発！！ どうやら視神経脊髄炎ではないか？と微妙なラインのところを綱渡りしています。
また天才が現れました。高校生で先天性の心臓病で入院した時の経験を生かして、動かない体を動く人にリモートで行ってもらうという物凄い画期的な研究です。脳が電気信号を筋肉に送って体を動かしていることに着目して研究されました。脳や脊髄が炎症を起こして体が不自由に
ステロイドを減量しはじめたら、急に PMS がヒドくなりました。元々 PMS がひどくて低用量ピルを服用していたのですが、26年振りの再発をして低用量ピルを飲むのをやめました。しばらくは安定していたのですが、ステロイドを減量しはじめたら急に PMS がヒドくなりましたー！
今日、ポストを見たら、先日保健センターで申請した ETC 割引の開始通知書が届きました！ETC レーンが使えなかったら、障害者手帳を料金所で見せると大丈夫だそうです。これであちこち行ける！と思ったけど、新型コロナが怖いからお出かけは控えないといけないなぁ…東京ナン
金曜日はカレーですよ！毎日の晩御飯、何を作るか悩むので金曜日なのでカレーにしました。野菜室でくたびれて廃棄しようとしていた野菜を茹でて「ベジブロス」という野菜汁を作ります。この茹で汁をスープにします。具は麹水に浸けておいた破格の牛肉です。南半球の牛肉です
今日は仕事で出掛けるので塩麹を作ってから出掛ける事にしました。麹は40度ぐらいが発酵に適しているらしいので、塩と麹に「これぐらいのお風呂なら気持ちよさそうだな」という温度のお湯を入れて混ぜまぜ。夏だと一週間ぐらいで出来上がるのですが、これからの季節は発酵に
こんな記事をみつけました。大学3年生で発病というと、20歳でしょうか？私も最初の発病は20歳でした。その時は右半身が動かなくなりました。MRI を撮ったら、左脳にうずらの卵ぐらいの影がありましたが、当時はまだ MRI を見て診断ができるお医者さんもいなくて、なにがなに
連日、お堅い感じになっちゃってますが、九州大学がこんな研究結果を発表しました。どんどん研究が進んでいて、治る病気になる日が近づいています。私は通院することで、病気の解明に繋がるのではと自分のためではなく、未来へ繋がる一歩になればイイなと思っています。イメ
『新型コロナウイルス感染初期のウイルス侵入過程を阻止、効率的感染阻害の可能性がある薬剤を同定』ちょっと難しいですが、血液中のタンパク質が変なことになると新型コロナが重症化するということです。サイトカインという言葉がかなり出てきたのでザックリ説明すると、
昨夜は22時ぐらいに寝落ちていました。リハビリ疲れだと思います。あと、寒くなるからと思ってふかふかの敷きマットにしたら、暑くて夜中に寝汗をかいて目覚めてシーツに取り替えたりもしたからだと思います(笑)ステロイドパルス2クール目ぐらいだったかな？パルスハイで衝動
今日は埼玉県難病相談支援センター（埼玉県障害難病団体協議会）主催のオンライン医療講演会でした。佐藤和貴郎先生が講演会をやってくださり、腸内環境を整える事が大切だと仰っていました。後半は患者会代表の狐崎さんのお話。狐崎さんはとてもポジティブな方で、患者の立
いま、断捨離しています。その中で、先日、処方薬が余ったのでどうしようかと考えあぐねいていました。色々と調べてみるとこんな記事を発見なるほど。早速調べてみよう。再発予防薬なんて引き取ってくれるのかな？今日は暑くてクタクタだから、明日やろう！
今日は暖かい一日でした。車検証を持って、徒歩1分の保健センターへスゴい対策！ビニールシート屋さんは大儲けですね！車検証だけ持って行ったら、車載器の番号が必要だというのですぐに帰宅してまた保健センターに戻りました。書類を書いたら、保健センターのイケメンさんが
やはり、新型コロナの重症化を防ぐには免疫抑制剤が効果的なのだそうです。免疫抑制剤を飲んでいると新型コロナには罹患しやすいけど、重症化しないという困った問題。私が飲んでいる薬はことごとく新型コロナの免疫暴走「サイトカインストーム対策」として使われているもの
今日は通院日でした。同じ病院に通うお友達の情報を頂いて、病院近くで養鶏農家さんが営む卵料理専門のお店でランチ！東京ですが農家さん直営の露店がちらほらあったりするとても田舎感溢れる雰囲気があるのどかな地域です。期間限定のサーモンとキノコのグラタンオムライス
息子と私の小さな悩みを聞いて下さい。家庭内アルバイトをしたい息子。ちょこちょこしたバイトじゃなくて、ガツっと稼ぎたいとのこと。そんなのなかなないんだよなぁ～！色々出来るようになってきちゃったし、私の体も動かしていかないとリハビリにもならないから。家事の手
私は植物を育てる事が大好きです。昔から観葉植物も育てていますが、3週間のパルス治療で体調が劇的に復活したからというのも手伝い、リハビリも兼ねて最近は食べるものを育てる方ばかりにかたよっているかもしれません。冬になると庭の日当たりが非常に悪くなるので、二階の
今日は初めての再発からいままでずっと私を支えてくれている大好きな人と貝祭り！タウリン注入して元気出しちゃうぞー！！なにがなにやらわからなかった2年前の再発時、入院中ずっとくだらない話を送信してくれて励まし続けてくれた恩人です。どういう病気なのか分かりはじめ
ラジオで ”これからの生き方” をテーマに話していました。Life to work or work to life 生きるために働くのか、働くために生きているのか。働き者の日本人には大きな提言です。私は自分の好きなことを職業にしてきたので、働くことが大好きです。また、これからの仕事も
東京に緊急事態宣言が出るちょっと前に、愛車の名義変更をしようと陸運局へ行きましたが、色々と書類が足りなくて挫折をしていました。「過去の私」から「現在の私」への名義変更です。もー！めんどくさい！！障害者手帳を受け取った事もあって、愛車を完全に現在の私にする
さすがにくたびれました(笑)母を送ったついでに二人で回転寿司へ！母はあまり回転寿司へ行った事がないので、注文方法もよく分かっていません。タッチパネルが注文拒絶。受付開始と共に大量に注文してやっと届いた！お醤油が色々あって、どれにしたらイイのか分からないぃ～
今日は、母のスマホが壊れてしまったので、迎えに行き（4km程のいわゆるスープの覚めない距離）母ちゃんを連れて楽天ショップへまぁ～！手続きにものすごい時間がかかって大変でした！なんと二時間！！帰宅して、様々なアプリをダウンロードして、電話番号を入れたり。ぜーん
昨日は黄砂の情報もあったし、リハビリ疲れしていて休んでしまったけど、今日はリハビリの再開です！皆さんがどんなリハビリをしているのか良く知らないのですが、私は『ルルベで動く』を家の中の主なリハビリにしています。 7歳からクラシックバレエを始めて、かなり長く継
今日は黄砂が来るというのでどこにも行かず、窓も開けず…なんだかとても疲れている。お部屋の加湿のために室内干し。カーテンを開けて、障子を開けておくと日差しがあるので、室内干しだけど、外に干してるのと同じ仕上がりになります。今日はリハビリは休憩して、引きこも
もう今年の流行語大賞のノミネートがはじまったのね？！やはり新型コロナの事ばかりになりますよね。そりゃそうだよな。昨年は息子と二人でユニバーサルスタジオジャパンへ行き、ハロウィンを楽しんだな。今年はみんなどこにも行けなかったんだ。私が3度目の再発をしてどこに
今日、夕方のニュースのお天気予報で「日曜日は季節外れの黄砂」と言っていましたが、全く季節外れではなく黄砂は春と秋にやってきます。夏は太平洋から熱い熱が来ているから偏西風が押し上げられて日本に来ません。冬は寒気がが北から下りてくるから偏西風が押し下げられて
今日は在宅ではなく、お外での作業なので移動は車でした。駐車場を予約できるサイトがあって、予約が取れる場所が勤務先より1km も離れてましたが、これもリハビリと思って 4kg ほどあるザックを背負って登り坂。登るのは案外と平気なのですが、登り坂があれば、帰りは当然下
私が大好きなギタリスト、ブライアン・メイも最新医学と、持ち前のラッキーで復元ポイントにたどり着いていたことを明かしてくれました。先日、大好きなロックバンドのギタリストが長い闘病で亡くなりました。その日、私は2クール目のパルス治療に入り「小学生から大好きなギ
私は元々在宅勤務を長くやっているので、コロナ禍になって在宅勤務のオファーが多く、とても一人では抱えきれないほど仕事のお話がきますが、基本的には「やりたい仕事」「楽しい仕事」しかやりません。仕事は趣味の延長線上にあるので。でも、そんな仕事ってないですよね。
先々週、東京の FM ラジオでノーベル化学賞についての特集をやっていました。 どんな研究なのかというと、『病気の発症メカニズムの解明，さらには遺伝子改変した細胞を用いたがんの免疫療法など，幅広い応用の研究が始まっている。』という事なので、多発性硬化症や視神経
昨夜、親友が快気祝いに来てくれました。一日仕事をしてから我が家へ来てくれたので、まずはビール。そして私が大好きな貝専門店へ！きゃー！！美味しい！！白ワインも飲んじゃった！親友は二日酔いで仕事して我が家にきてくれたので、つぶれちゃった。体重 114kg を担いで帰
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