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ステージ4頭頚部ガンとの日々 http://blog.livedoor.jp/onaga_ren/

2016年8月(47歳)で上顎洞癌(ステージ4)の告知。それからの治療(重粒子線/外科手術/化学)と生活の日々の記録。

オナガ レン
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2020/05/14

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  • 重粒子線治療(後期②、退院まで)

    2016年10月19日(告知から61日目)に最後(16回目)の照射を終えました。告知から約2か月の間に最先端の治療を無事に終えた事でホッとしたことを覚えています。あとは退院となるところですが、なかなかそうは成りません。この時点で食事はすべてミキサー食の三分粥です。口・

  • パクリタキセル一週休みの結果

    ここ数週間、週末は発熱やら何やらで軽い地獄のような状況でした。既報の通り、先週の水曜日はパクリタキセル投与は休みでした。その結果、発熱もなく倦怠感も前週に比べればほとんど無しに等しい状態でした。発疹が背中やお尻に出ていること、両膝周辺の痛みだけがある状態

  • 遺伝子パネル検査の結果

    遺伝子パネル検査の結果が出ました。5月7日に申し込みをして、6月24日に説明を受けたので、結果が出るまで48日でした。当初2~3か月と言われていたので、早く結果が出たという事だと思います。私の場合は、昨年9月に切除しその後保存されていた検体がそのまま使えました。

  • 後悔していること

    ガンに関して、後悔していることが二つあります。一つ目は、自覚症状がなかった訳ではないのに専門医に診てもらわなかった事です。2016年8月に告知を受けた訳ですが、少なくともその前年には異常がありました。異常とは、鼻水の量が多いこと・たまに出る鼻血・左頬の腫れの3

  • パクリタキセル一週お休み

    今日は水曜日、パクリタキセル投与の日です。しかし、今週の投与はお休みです。6週間で6回投与を受けてきましたが、7週連続での投与はできないそうです。そのため、今日は診察だけで終わりでした。不安でもあるし、ホッとしたところもあります。休むことによって、ガンに

  • 失ったもの

    私には嗅覚がほとんどありません。食べ物の匂い、花の香り、以前は感じていたものが感じられなくなりました。外科手術で元々あった上顎三分の二の肉や骨は切除されました。そこには私の太ももの皮膚や肉が移植されています。「皮弁」と呼ぶらしいです。この皮弁が思ったより

  • また発熱

    前週に続いてまた発熱しました。今回は日曜日夜から発熱、月曜日午前まで発熱が続きました。今回は38.1℃まで上がりました。水曜日のパクリタキセル投与から3日後ないし4日後に必ず発熱しています。先週の診察で主治医に聞いたところ、抗がん剤(パクリタキセル)に対する「

  • 重粒子線治療(後期)

    2016年10月18日(告知から60日目)、5週目の治療です。照射最後の週で火・水曜日、15~16回目の治療となります。鼻・口周辺の腫れや傷は益々ひどくなります。重粒子線照射中はマウスピースを噛みます。このマウスピースで口を大きく広げ、下顎に重粒子線があたることを

  • 重粒子線治療(中期②)

    昔話へ戻ります。2016年10月11日(告知から53日目)、4週目の治療です。前週同様、火~金曜日の4日間照射があり、11~14回目の治療となります。このあたりから自覚症状を含めた変化がどんどん出てきます。10日から食事が「刻み食」から「ミキサー食」に変わりました。

  • パクリタキセル投与6回目

    今日もパクリタキセルの投与を受けてきました。これで6回完了です。これで金曜日~月曜日はまた熱や頭痛などに悩まされることになるのだと思います。ま、仕方ない。頑張るしかありません。今日は帰ってきてから仕事です。比較的体調の良い火曜日・水曜日・木曜日に成果を出

  • 病気に「負ける」という事

    「あの人も病魔には勝てなかった…」病気で亡くなった人を指してそんな言い方をします。私は負けず嫌いなので「勝てない」とか「負けた」と言われることが大嫌いです。人間の命はいつかは必ず終わります。それに対して勝ちも負けもない、そんな風に思っています。ただし…病

  • 抗がん剤の影響

    抗がん剤の副作用が強くなってきました。外来で週1回パクリタキセル1剤投与の私は比較的楽な部類に入ると思うのですが…それでも厳しいです。この土日、いずれも発熱しました。また、胃腸の調子も優れず、食欲は依然としてゼロに近い状態です。発熱については、先週医師に確

  • 重粒子線治療(中期)

    2016年10月4日(告知から46日目)、治療も3週目に入ります。前週同様、火~金曜日の4日間照射がありました。1~2週で計6回の照射を行ったので、この週は7~10回目の治療となります。最初の週の「顔が腫れた」事件以降、治療によって体に変化が起こることはありません

  • 重粒子線治療(初期)②

    2016年9月23日(告知から35日目)、最初の週の2回目の照射を終え、外泊許可が出たため自宅へ帰りました。帰ってしばらくすると、あっという間に照射を受けたと思われる左頬が腫れあがりました。本当にボクシングでパンチを受けたように、顔が変形したような状態でした。慌て

  • 重粒子線治療(初期)

    2016年9月21日(告知から33日目)、入院翌日、いよいよ重粒子線治療開始です。私が治療を受けた国立病院では、土日祝日と月曜日は「照射なし」の日でした。そのため、入院最初の週は、22日が祝日のため、21日と23日だけが照射の日でした。照射前日に照射の順番が書かれた紙を

  • 抗がん剤(パクリタキセル)の副作用

    私は抗がん剤(パクリタキセル)の投与を週一回受けています。重粒子線治療・外科手術でもガンを抑えきれず、もはや抗がん剤は私にとって「命の綱」です。5/13が第1回、その後毎週水曜日に6/3まで合計4回投与を受けてきました。3回目の投与を終えたあたりから副作用が強く

  • 重粒子線治療入院と治療開始

    2016年9月20日(告知から32日目)、8日ぶりの国立病院、遂に入院となりました。32日の間に、・総合病院:3日・大学病院:4日(クリニックでのPET検査含む)・国立病院:4日と11日に渡り3か所の病院へ行きました。実際にはインフォームドコンセントまでの間の事なので「24日の

  • 重粒子線治療入院するまで⑤

    2016年9月12日(告知から24日目)、土日を跨ぎ3日振りに国立病院へ行きました。この日は治療前のインフォームドコンセントで、13ページにわたる資料で説明を受け、最後に署名・捺印する、という流れでした。説明資料の目次は次のようなものです。1.はじめに2.あなたの病気の

  • パクリタキセル投与4回目

    現在進行形の話を。今日は4回目のパクリタキセル投与日でした。先週の投与翌日、頭髪がほとんど抜けました。もう少し徐々に抜けていくものと思っていたので、一気に大量に抜けた事に驚きました。さらに、日曜日から倦怠感が強くなり、現在は仕事に支障のあるレベルにあると

  • 重粒子線治療入院するまで④

    2016年9月8日(告知から20日目)、前日に続き国立病院へ行きました。治療が受けられる事がほぼ決まったため、前日とは違い多少気持ちが軽くなった事を覚えています。この日はCT撮影と歯科での前日の処置の確認だけでした。9月9日、三日連続で国立病院へ行きました。とにかく

  • 重粒子線治療入院するまで③

    2016年9月7日(告知から19日目)、紹介状・検査データを持って、すがる様な気持ちで国立病院に行きました。検査データを確認して頂いた医師からの説明は次のようなものでした。・重粒子線治療は可能であること・治療の成功率は外科手術/重粒子線治療で同じ程度であること・

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