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ステージ4頭頚部ガンとの日々 http://blog.livedoor.jp/onaga_ren/

2016年8月(47歳)で上顎洞癌(ステージ4)の告知。それからの治療(重粒子線/外科手術/化学)と生活の日々の記録。

オナガ レン
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2020/05/14

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  • 外科手術(入院まで②)

    2019年8月19日、大学病院で教授診断を受けます。診断を受ける前に心は決まっていて、どんな手術であろうと受けようと思っていました。例えば、顔が変形したり、口が開かなかったり、食べることができなかったり。どんな状態になっても「生きることを優先」と決めていました。

  • 外科手術(入院まで)

    2019年8月7日に前に書いた通り、大学病院でガン再発確定の診断を受けました。その診断と同時に主治医の先生から外科手術を前提としたスケジュールの提案を受けました。だいたい次のようなスケジュールでした。8月14日 CT撮影8月16日 診察8月19日 教授診断8月22日 MRI撮影

  • 副作用のサイクル

    金曜日から今日(日曜日)の午前にかけて副作用が重くなりました。末梢神経障害と下痢が特に思い状態になります。両足膝下は何をした訳でもないのに痛みがあります。湿布を貼ったり、家族にマッサージしても貰ったりして何とか凌いでいます。足首から下はしびれが強く、常に

  • 再発の確定

    2019年8月7日、国立病院で生検の結果を聞きます。二週間の間、なるべく病気のことは考えないようにして過ごしました。一方で10年ぶりくらいの家族旅行にも出かけました。どこかで最悪の事態になった場合に備えて思い出作りをしたい気持ちがあったのだと思います。肝心の生検

  • 再発の診断

    2019年7月24日、国立病院でCT検査を受けました。重粒子線治療後のCT/MRI検査は、最初のうちは怖いものでした。いつ悪化している、再発していると言われるのだろう、そんな気持ちでした。前の日の夜から怖くて眠れないことがあったほどです。しかし、治療終了から3年弱が経過

  • いよいよ2019年

    いよいよ2019年、これを書いている今が2020年7月なので、昨年の話になります。この年に私の運命は再び大きな変化を迎えることになります。4月3日、国立病院でMRI検査を受けます。この時も診断は「問題なし」でした。ちなみにこの前の検査・診察は12月19日です。順調だったの

  • 裂け目に隙間

    この記事に書いた通り、私の左口蓋は皮弁で覆われています。この「皮弁」と残った右口蓋の間には、当たり前の事ですが裂け目があります。外科手術後に大きくなったガンは、この裂け目に進出していたようです。裂け目を塞いでいたと言えばいいでしょうか。抗がん剤によりガン

  • 夏なのに寒い

    水曜日にパクリタキセル9回目の投与を受けました。毎週末は副作用が重くなりますが…その水曜日の少し前から大量の鼻水が出るようになりました。とにかく免疫力が下がっており、その関係で感染症にかかっているようです。抗生物質を処方してもらい、鼻水の量はだいぶ減りまし

  • 奇跡の入り口

    このブログを書き始めた5月上旬、私はどん底ではないですが、失意の中にいました。オブジーボが効かない。腺様嚢胞癌である私はオブジーボに強い期待を持っていました。4月30日にそのオブジーボが効かなかった事を主治医からの電話で知り、思わず腰が砕けへたり込んでしまい

  • 2018年の概要

    2017年は、次のように国立病院・大学病院へ通いました。02月14日 国立病院(MRI)02月23日 大学病院05月30日 国立病院(CT)06月06日 大学病院09月12日 国立病院(MRI)10月31日 大学病院12月19日 国立病院(CT)2019年01月23日 大学病院一部2019年も入れましたが、

  • 嫌だった言葉

    ガン告知を受けて以来、色々な人から声をかけられます。直接・電話・SNSと色々な方法はあります。その中には嫌だった言葉があります。人それぞれ完成は違うので、誰でも一緒な訳はありません。私の場合は『死ぬなよ』でした。死にたくねーし。こじつけなのかもしれませんが、

  • 皮弁の凄さ

    前の記事で私の口には「皮弁」があると書きました。上の画像は、皮弁となった左大腿部の画像です。左が手術前、右が手術後です。左の画像の黒い四角の部分が私の口に移植されています。ちなみに赤い×印は血管の開始・終了です。血管も含めて移植して、血管を繋ぐ事で「生き

  • 副作用が軽い

    水曜日にパクリタキセルの投与を受けると、金曜日から月曜日にかけて副作用が重くなることが続いていました。副作用とは、発熱胃腸痛倦怠感の増加筋肉痛・関節痛・神経痛といったものです。先週水曜日(7月8日)も投与を受けたので、週末は覚悟していたのですが…症状が重く

  • 前歯が無い

    私は前歯がありません。手術で上顎骨を切除したため、その時に前歯も一緒に無くなりました。上の図のような状態で、グレーの部分の歯はありません。切除した部分には、大腿の皮膚や筋肉・血管が移植されています。歯は造れるかもしれないそうです。しかし、癌が寛解しない限

  • 重粒子線治療の有害反応

    2017年の概要は前に述べた通りです。ステージ4のガンである事を忘れるような日々でした。一方で有害反応(副作用)については常に気になっていました。顎骨壊死や歯が抜けるなどの症状がいつ出るのか、心のどこかで気にしていました。幸い2017年は重大な症状は無く過ぎていき

  • 2017年の概要

    2017年は、次のように国立病院・大学病院へ通いました。02月08日 国立病院(MRI)02月17日 大学病院05月10日 国立病院(CT)05月19日 大学病院08月09日 国立病院(MRI)08月18日 大学病院11月22日 国立病院(CT)12月01日 大学病院12月26日 国立病院(歯科のみ)簡

  • MRI検査の結果

    今日は先週撮影したMRI画像の検査結果の説明がありました。説明の前は死刑台に上る様な気持ちです。『残念ながらパクリタキセルは効きませんでした』そんな言葉をイメージして、ダメだった時に動揺しすぎないように準備をします。『そうですか。じゃ次はどんな薬になりますか

  • 重粒子線治療(退院後)

    2016年11月11日、53日に渡る入院を終え、無事退院しました。ここからは、重粒子線治療を受けた国立病院と大学病院の2か所で経過監視を受けることになります。国立病院は「放射線科」、大学病院は「耳鼻科」という位置づけです。早速、退院した翌週18日に大学病院で診察を受け

  • 副作用の毎日

    先週水曜日にパクリタキセル7回目の投与を受けました。一週投与をスキップしたことで、副作用がどうなるかと思っていました。結果から言えば、スキップ前よりもダメージは大きく感じました。金曜日、ふらつきが収まらず、全身の倦怠感も強く、午後から仕事を休みました。帰

  • 後悔していること(その2)

    一つ目の公開していることは以前に書きました。もう一つの公開していることは「保険」です。これも以前にも書きましたが、重粒子線治療の費用314万円は、私に先見の明があれば保険で賄えていたかもしれません。また、最近になって思うのは「外来での化学治療」に対する費用の

  • パクリタキセル7回目

    今日は週1回の通院日です。先週は休みとなりましたが、今週はパクリタキセル投与がありました。これで週末は辛い日になるのかもしれませんが、ガンが倒れるのであれば大歓迎です。手先のしびれと腫れは強くなっています。手先を使った細かい作業がしにくく感じます。ボール

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