コミュニケーションツール

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。最近、構音障害がひどくなって、意思の疎通が難しくなってきています。呂律が回らないというか、一生懸命話してくれてるのに、何言って…

電話が苦手

昨日の続きです。障がい福祉サービス受給者証が届いたので、目当ての事業所にメールで問い合わせしました。↓こんな感じのメール-------------------…

障がい福祉サービス受給者証

来た～～～！！！障がい福祉サービス受給者証が、やっと、届きました。進行性核上性麻痺、要介護5の夫。重度訪問介護を申請したのが、昨年の11月22日です。『重度訪…

便秘問題

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。現在、排便は週2回くらいです。下剤は使わず、自力で排便してます。最近、排便の度に夫がうなってる声が聞こえます。すごく苦しそう。…

耳が遠いわけではないのだが

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。傾眠傾向が強くなり、ウトウトする時間が長くなってます。呼びかけへの反応も遅く、発語も少ないです。私と二人の時は、会話もあり、笑…

介護の取材

ワンオペ老々介護

夫の介護が始まったのは、2019年12月に進行性核上性麻痺と診断されてからです。その前から、歩き方もおかしく転倒が増えていたけれど、まさか、進行性の難病とは思…

重度訪問介護 -移動加算-

進行性核上性麻痺、要介護5、障害支援区分6の夫。重度訪問介護を申請中です。今日、区役所から電話がありました。移動加算を何時間つけるかの相談です。重度訪問介護と…

長い物には巻かれる

このブログの中では、くそったれ！とか、くそがーー！って、お下品な言葉でわめいてる私ですが、リアルではそんなこと言いません。当り前かー。自分が言うことで改善され…

訪問入浴さんからのプレゼント

マンション住まいの方って、ベランダのお掃除はどうされてます？ホースで水をまいたりしてます？新婚時代に住んでたマンションでは、蛇口にホースをつないで、ベランダに…

新しい訪問入浴事業所

今までお世話になっていた訪問入浴事業所が先月末で閉鎖になり、今日から、新しい訪問入浴事業所のお世話になります。実は、ちょっと不安だったんです。その事業所もスタ…

出会いと別れの季節（2）

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今のデイケアには、既に5年通っています。 先ほど、デイケアから帰ってきたので「新しく入ってきた新人さん、まだやめてなかった？(…

出会いと別れの季節

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。介護生活も6年目に突入。今までの5年間、大きな別れというのはありませんでした。先月、今まで来ていただいていた訪問入浴事業所が閉…

スライディングボード

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。最近、ベッドから車椅子への移乗が大変になってきました。特に、朝、寝起きのときです。車椅子に移乗させようとすると、私にもたれかか…

障害者手帳の再認定結果

夫は、体幹障害2級で障害者手帳をもらってるのですが、この2月に再認定が必要になっていました。 『障害者手帳の再認定』障害者手帳にも種類があります。精神の障害や…

訪問診療の仕組み -薬の処方-

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療がスタート。薬の処方についての説明も受けました。「いつも行く薬局は決まってますか」「はい。〇〇薬局です」看護師さんに、…

ランチ会

今日は高校時代の友人たちとランチ会。 着ていく服がないって騒いでたでしょ。『服がない』今月末に、高校時代の友人とランチすることになりました。すごーく楽しみなの…

訪問診療の仕組み -緊急時対応-

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療がスタートし、今、クリニックからもらった案内を読んでいるところです。●緊急時の対応について前回の記事で「在宅時医学総合…

訪問診療の仕組み -訪問回数-

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療がスタートし、今後のことについて説明を受けました。●訪問回数について「訪問回数はどうしましょう。月1回か2回か」「月2…

訪問診療 胃ろうの相談

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。ようやく訪問診療が始まり、K先生に会うことが出来ました。今、気になっていることを聞かれたので、胃ろうの相談もしてみました。胃ろ…

訪問診療 先生にやっと会えた！

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療に切替を決め、在宅クリニックも決定、主治医からの紹介状も入手。準備は万端。なのに、初回訪問日の連絡が来ない。STさんか…

結婚記念日

訪問診療の新しい先生について書く予定だったのに、結婚記念日が来てしまいました。43回目の結婚記念日です。夫に「今日は何の日か知ってる？」と聞くと、「結婚記念日…

訪問診療 ドタバタは続く

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療に切り替えることになったので、その経緯を綴っています。もっとスムーズに行くかと思ってました。普通、こんなにドタバタする…

訪問診療 連絡が来ない？

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を導入することになり、前回の続きです。ワクワク先生の紹介状を手に、帰宅。家に着いて、すぐ、Kクリニックに電話をしました…

ワクワク先生 最後の診察

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を導入することになり、今までの主治医のH先生（通称ワクワク先生）に、K在宅クリニックへの紹介状をお願いしました。ワクワ…

訪問診療 クリニック決定

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を導入することになりました。前回の続きです。ケアマネさんの推薦してくれたT在宅クリニックは、先生が難病指定医でなかった…

訪問診療スタート

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を導入することになりました。またまた、長い記事を書いてしまいそう。長くなったら、また分けます。ごめんなさい。訪問診療導…

VRカグラの新しい可能性

ご主人が進行性核上性麻痺のバニラさん。PSPブログつながりでVRカグラを知り、何とご自分のイップス治療にVRカグラを試されています。 VRカグラでイップス治療…

重度訪問介護利用への道 －週間計画表－

前回の続きです。障害福祉サービスを利用するためには、週間計画表を作成する必要があります。障害者であれば、相談員の支援を受けて作成することが出来ますが、介護保険…

重度訪問介護利用への道 －利用意向調査票－

前回の続きです。『重度訪問介護利用への道』今日、ケアマネさんに来てもらいました。重度訪問介護利用に向けて、必要書類作成の相談です。いや、まあ、なかなかに面倒く…

重度訪問介護利用への道

今日、ケアマネさんに来てもらいました。重度訪問介護利用に向けて、必要書類作成の相談です。いや、まあ、なかなかに面倒くさい。思った以上に面倒くさいし、時間がかか…

服がない

今月末に、高校時代の友人とランチすることになりました。すごーく楽しみなのに、だんだん憂鬱になってきてます。私、着ていく服がないのですよ。おしゃれな外出着がない…

眠いのに、眠れない

 進行核上性麻痺の夫、ショートステイ中です。 私の願いは、ゆっくり眠ること。なのにね、なかなか眠ることが出来ないんだ。 夫のいない夜、私ひとりの時間。眠るのが…

医学の常識は時代で変わる

「軟膏は擦りこまないで」「薬用石鹸は身体に悪いから使わないで」新しい皮膚科の先生に、言われたことです。その先生はネットの情報を鵜呑みにしないで、と言うのですが…

”痛風治療薬で神経変性疾患治療？”

 ひまわりさんがあげて下さってる記事です。 この記事をリブログさせていただいたのは、夫がフェブリク（フェブキソスタット）を服用しているからです。 夫は、元々、…

皮膚科卒業

今日も忙しい1日でした。朝はワクワク先生の定期受診。この先生もクセツヨですが、進行性核上性麻痺という夫の難病を1発で診断してくれた恩人です。今日で最後のつもり…

障害支援区分6

進行性核上性麻痺の夫。11月22日に、重度訪問介護の申請をしたのに結果が届かないと、昨日ボヤいてましたが、今日、届きましたよ。結果は区分6。一番重い認定です。…

私は頑張ってる？

進行性核上性麻痺と診断された夫の介護も6年目に突入しました。夫は、少しずつゆっくり進行してます。急に大きく進行することもなく、今まで来ました。コロナでの入院も…

アルブミン値と胃ろう

夫は進行性核上性麻痺という神経難病です。木曜日に総合病院の神経内科を受診してきました。ワクワク先生のクリニックとは、また別で、半年に1回受診しています。この病…

皮膚科変更

今日、新しい皮膚科に行ってきました。うちから2番目に近い皮膚科です。前の皮膚科は、うちから96メートル。今度の皮膚科は、うちから120メートル。たいして変わら…

訪問入浴トラブル

土曜日の訪問入浴。キャンセルが出たので、早く行ってもいいですか？と連絡が来ました。うちは全く問題なし。30分早めの訪問になりました。いつものように、床をシート…

マイナンバーカードの更新

一昨日の夫婦漫才？の記事では、笑っていただいてありがとう。色々大変なことはあるけど、笑える瞬間もあるって、いいですよね。実は、一昨日、むっちゃ忙しかったんです…

泌尿器科定期受診-採尿が苦手-

今日は半年に一度の泌尿器科定期受診。夫は進行性核上性麻痺という難病ですが、この泌尿器科の受診は難病とは関係ありません。尿路結石の手術後のフォローということで、…

発熱の原因は歯？

昨日は訪問歯科の日でした。歯科衛生士だけの訪問日もありますが、夫が歯が痛いというのをメールしておいたので、先生が訪問してくれました。右下の奥歯。排膿してますね…

一難去ってまた一難

私の熱も下がり、穏やかな日常が戻ったかのように思いましたが、今度は、夫が熱発です。昨日の訪問入浴前のバイタル測定で、37.5度の微熱。SPO2が90。微妙なと…

私が守る

昨日、夫がショートステイから帰ってきました。私は熱も下がり、いつもの日常が戻ってきています。夫は、いつものリフトアップチェアに座り、テレビを見ています。最近、…

ショート延長

夫は、今日、ショートから帰宅予定でしたが、とりあえず、水曜日まで延長してもらえることになりました。水曜で、私の隔離期間（外出自粛期間）が終わるので。 ケアマネ…

回復？

とりあえず、熱が下がったので、今は普通の風邪くらいな感じです。たくさんの励ましのコメント有難うございます。こういう難病患者の介護者、特にワンオペの介護者は、同…

コロナ

昨日は、たくさんのコメントいただき、ありがとうございました。お一人お一人にお返事出来なくてすみません。 今日、病院行って来たらコロナでした。お薬が高額だから、…

発熱

夫は、今、ショートステイ中です。発熱したのは夫でなく、私。39℃越えてます。 インフルエンザ？コロナ？気管支炎？ むちゃくちゃ、しんどくて病院にも行けない。床…

色々な手すり

今回も、過去記事からの抜粋になります。進行性核上性麻痺という病気の特徴は、とにかくよく転ぶことです。足が弱ってるとか、バランスがとれないという理由だけではあり…

パーキンソン病体操

以前に、長崎北病院で配布されているパーキンソン病体操DVDをご紹介したことがあります。 『パーキンソン病体操』コロナ自粛中の自宅リハビリのために、パーキンソン…

流涎 －よだれ－

進行性核上性麻痺の夫、最近、よだれが増えました。神経難病患者には付き物ですよね。主治医は、唾液の増える病気ではない。唾液が飲み込めないから口腔にたまるのだ、と…

安物買いの銭失い？

夫から良く言われるんです。安物買いの銭失いって。特価と書いてあったら、すぐ飛びついちゃう。衝動買いして、後悔したこと多数。でも、同じ買うなら安い方がいい！今回…

私は有名人？

夫は、今週月曜日にショートステイから帰ってきました。ショートから帰った夫は目ヤニがいっぱい。清浄綿で目を拭いてあげました。「施設でちゃんとお世話してもらってる…

夫がショートステイ中の私の生活

夫がショートに行ってる間の貴重なおひとり様時間。本当は、何もしたくないです。1日中グータラして、テレビ見たりネット見たり、食っちゃ寝、食っちゃ寝の生活を送りた…

障害の認定調査

あー、疲れたー。疲れた、疲れた。今日は、すっごく疲れた。朝からSTリハ。お昼に訪問歯科が来て、その後、障害の認定調査でした。昨年の11月に重度訪問介護の申請を…

呼び出しボタン

夫の介護ベッドは、パラマウントベッドの楽匠プラスという製品なんですが、ベッド操作をする手元スイッチのてっぺんに、呼び出しボタンというのがついています。ナースコ…

見守りカメラ

pacoさんが、見守りカメラの記事をあげてくれてます。『年始と見守りカメラ』 多系統萎縮症の相方＜現状＞ ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル 胃ろう永久気管孔…

訪問入浴事業所の閉鎖

今日、ケアマネさんからショックなニュースが入ってきました。今、来ていただいている訪問入浴事業所が3月いっぱいで閉鎖するそうです。理由は、人手不足だとか。誰か退…

簡易トイレ買っちゃった

夫用のポータブルトイレではないのです。私の緊急時用簡易トイレです。昨年末、お腹ピッピで苦しみました。『お腹がピッピ』夫ではなく私なんですけど、普段は便秘のくせ…

初夢はリアルな悪夢でした

昨夜は、ほとんど眠れませんでした。色んな事が頭の中をグルグル駆け回って、止まらなくなりました。寝ようと思うと余計に目が冴えて、ウトウトしたのが明け方くらいだっ…

のんびりなお正月

皆さん、明けましておめでとうございます。毎年書いてますが、私は、年末の大掃除はしません。お節も作りません。だから、年末年始はいつものんびりです。どんだけグータ…

2024年を振り返って

毎年、大晦日に振り返り記事を書いています。進行性核上性麻痺と診断されて丸5年が過ぎ、6年目に突入しました。--------------------------…

認知症夫との愉快な日常

進行性核上性麻痺の症状として、認知症状が現れることがあります。夫の病気がわかるまで、色々おかしなことがあったんですが、いわゆる「ボケ」てきたんだと思ってました…

障害者手帳の再認定

障害者手帳にも種類があります。精神の障害や内部障害の場合、再認定が必要になることがあります。精神障害者保健福祉手帳の有効期限は2年で、2年ごとに更新手続きが必…

進行性核上性麻痺と診断されて丸5年

2019年12月に、夫は進行性核上性麻痺と診断されました。3年で車椅子、5年で寝たきりと言われている難病ですが、まだ、寝たきりにはなっていません。昼間はリビン…

妹のケアプラン

夫、本日、ショートステイに行きました。実は、昨夜も、2時、2時半、3時と起こされまして。トイレは1回だけ。ただ、眠れないらしい。眠くなくてもベッドで横になって…

朝だ元気で

センサーマットのブザーが鳴った。時計を見ると2時半。「草木も眠るうしみつどき・・・」じゃないか。眠い、眠い。夫の寝室に行くとベッドに腰かけていて、私の顔を見る…

私に泣いてる暇はない

昨日、妹のところに行ってきました。朝から訪問リハビリ。その後、訪問入浴。お昼ご飯をはさんで、訪問歯科。夫のトイレを済ませ、すぐ帰ってくるから留守番頼むねと。以…

甥っ子からの電話

昨日、甥っ子から電話がありました。私の妹の息子です。妹は4月に脳梗塞で倒れ、9月に退院してきました。『妹のその後』今まで、妹のことはアメ限で書いていました。そ…

メッセージありがとう

 Ameba20周年記念「Thanks Message」を送ってくださった読者さま こういうイベントが開かれてることを知らず、気づくのが遅れました。 いただい…

お腹がピッピ

夫ではなく私なんですけど、普段は便秘のくせに、たまにピッピの日があります。お腹ピッピって方言？関東の人はわかりますか？要するに下痢です。お昼ご飯食べた後、すっ…

人生会議

11月30日は「人生会議の日」だそうです。自治体の公式Lineからお知らせが届きました。厚労省が定めたんだとか。1130で、いいみと（り）＝いい看取り？進行性…

妹のその後

今まで、妹のことはアメ限で書いていました。それは、知人の病院のことなどに触れたので、身バレすると困ると思いアメ限にしてました。でも、内容自体は、アメ限にするよ…

”進行性核上性麻痺（PSP）の治験：アメリカ”

 アメリカで、進行性核上性麻痺の治験が始まってるそうです。詳しい情報は、元のリリースを参照ください。私は、英語が堪能ではないので、解説出来ません。 ひまわりさ…

今月のケアマネ訪問

今日はケアマネさんの訪問日でした。ケアマネは、月に1回利用者宅を訪問し、モニタリングする義務があります。要支援の方の場合は3ケ月に1回です。最初の頃、夫は「ケ…

重度訪問介護の申請

重い腰をあげて、重度訪問介護の申請に行ってきました。そのうち行けばいいやと思ってたけど、これから寒くなるしね。今日はお天気が良いし、夫がデイケアの間に区役所に…

進行性核上性麻痺の特性

真夜中に転倒した翌日が、神経内科の定期受診日でした。ワクワク先生の診察。毎回、聞かれることは同じです。ムセはどうですか？食事は摂れてますか？転倒してませんか？…

真夜中の転倒 再び

今回は、完全に私のミス。センサーマットの停止ボタン押して、そのまま忘れてしまった。寝室の掃除したり、ベッドメーキングしてる間は、センサー停止させてるんです。で…

うちの歯医者さん（2）

今日、歯医者さんの訪問がありました。診療報酬請求されてないかも問題は、ちょっと横に置いておきます。だって、私の責任じゃないし。(笑)うちの歯医者さんは、とても…

うちの歯医者さん

コンビニの数より多いと言われる歯医者さん。歯医者ってボロ儲け、お金持ちのイメージなんですが、最近は生き残るのも大変なようです。私が以前勤めてた薬局で、パート仲…

久しぶりの外食

いつものなじみの居酒屋さん。お天気が悪かったり、私の体調が悪かったりで、ちょっとご無沙汰。今日、久しぶりに行ってきました。正直、私自身は、もうそんなに行きたく…

ヘルパーさんを頼んでいない理由

気管支炎の方は何とかおさまりましたが、まだ、何かのはずみで咳が出ます。熱も、もう落ち着いてるけど、ずーっと身体がだるい。最低限の介護はしてまずが、後は、横にな…

妹の今後

気管支炎

連休が明けたので、病院に行った。コロナ、インフルは陰性。肺のレントゲンも問題なく、肺炎の心配もない。血液検査で炎症値（白血球とCRP）が高いし、症状から見て、…

弱り目に祟り目

ギックリ腰やら、足指の打撲やら、泣き言を書いてましたが、今度は、熱発です。 昨日、朝、起きた瞬間、喉が痛くて痛くて・・・その時点では平熱でしたが、午後から38…

弱気になるとき

昨夜、排泄介助の際、トイレの入り口で、思い切り右足の指をぶつけてしまいました。夫、久々の下痢で、ちょっと粗相が・・・私も、あたふたしてしまってたんです。狭い家…

食事介助も大変

進行性核上性麻痺の夫。いずれ寝たきりになって、介護が必要になると知ったとき、私が一番心配したのは、お下のお世話。寝たきり＝おむつの図式が頭に浮かびました。おむ…

トロミ飲料あれこれ

2019年12月に、進行性核上性麻痺と診断された夫。嚥下障害が進むにつれ、水分を摂ると、激しくムセるようになりました。STさんや、主治医からもトロミを勧められ…

医療費が食い物にされている

 「医療費が食い物にされている」訪問看護師たちのMeToo運動 難病や末期向け老人ホーム、精神科で「不正、過剰な報酬請求」（47NEWS） - Yahoo!ニ…

手抜きここに極まれり

私、家事全般が苦手です。私がやらないと仕方ないから、渋々やってます。こんな私が介護だなんて・・・家事が好きな方もいますよね。特に、お料理が得意って方。ご自身が…

介護者泣かせの難病：進行性核上性麻痺

進行性核上性麻痺の症状として、認知症状や精神症状が現れることがあります。主に前頭葉の障害から来るもので、皮質下性認知症とか前頭側頭型とか言われたりします。この…

妹の退院

お薬について -三剤療法-

三剤療法というのは、新さっぽろ脳神経外科病院の濱田恭子先生が提唱されている進行性核上性麻痺の治療法です。進行性核上性麻痺（PSP）の患者の脳内ではドパミンが不…

”VRカグラ入院ー岐阜ー”

 VRカグラは、VRゴーグルを使って運動機能と認知機能を鍛える医療機器です。最近、あちこちで評判になっていますが、進行性核上性麻痺の患者さんがVRカグラを使っ…

研究者から相手にされない難病：進行性核上性麻痺

「お薬について」の続きの記事を書く予定でした。三剤療法の紹介をしようと思ってました。ただ、三剤療法のその後の進展を聞きません。進行性核上性麻痺の研究は、全然、…

白髪染め

進行性核上性麻痺の夫。若く見られたいらしいです。この病気になってから、特にそう思うようになったみたい。だから、白髪染めは定期的にしてます。散髪はデイの訪問理容…

お薬について -レボドパ製剤-

進行性核上性麻痺という病気には治療薬はありません。進行を遅らせる薬もありません。何かの症状があれば、それを抑える薬が処方されるだけです。夫が現在服用してる薬は…

室内用車椅子

昨日、室内用車椅子が我が家にやってきました。先月だったかな？夜中のトイレ介助で二人一緒に転倒したのは。昼間はいいけれど、夜中は二人ともフラフラしてて危ないので…