昨日、今日と、夫の下痢は止まっています。このまま、止まるといいのですが・・・でも、次は、また便秘？私、こんなブログ書いてるので、几帳面と思われがちですが、むち…
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺（ＰＳＰ）と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
昨日、今日と、夫の下痢は止まっています。このまま、止まるといいのですが・・・でも、次は、また便秘？私、こんなブログ書いてるので、几帳面と思われがちですが、むち…
昨日、また下痢失禁・・・しかも夕方、私がスーパーに買い物に行った30分くらいの間に。昨日はデイの日だから、昼間に買い物に行けば良かったのだけど。私の体調が悪く…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。まだ、地獄から脱出出来ません。今日のお昼前に、また、やらかしてくれました。一昨日と同じで、パンツをおろす途中での発射です。今回…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。便秘問題でリンゼス服用中という記事を先日あげました。恐れていたことが、とうとう起こりました。昨夜、夫が下痢。トイレにまにあわず…
どなたかリンゼス服用されてる方、いませんか。進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療のK先生にリンゼスを処方されました。量やタイミングは、私が自由に調節してい…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今月から重度訪問介護が始まり、PTリハは、粉の人から若い女性に変わりました。女性PTさんは、やっぱり優しい。病院や老健で働いた…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先週、重度訪問介護がスタートしました。『重度訪問介護スタート』進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今日、重度訪問介護の契約をしまし…
朝起こしに行くと、まだ寝ぼけてる夫。「おはよう。今日は何の日？」「今日・・・今日はゆっくり寝てもいい日」「違う。今日は何の日？」「あ、今日はリハビリの日」「う…
夫の事でなく、私の事なのですが、最近、タバコのような焦げ臭い匂いがするのです。誰もタバコを喫ってないし、何か焦がしたわけでもありません。ずっと匂ってるわけでも…
以前に書いた記事なんですが、訪問リハビリのセラピストさんたち、最初のころ、夫のことを「お父さん」と呼ぶ人が多かったんです。私たちは、子供がいないから、「お父…
新しいPTさんが決まりました。女性PTさんです。↓PTさん交代のきっかけ『PTさん交代へ！（2回目）』進行性核上性麻痺、要介護5の夫。現在、通所リハビリ（デイ…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今日、重度訪問介護の契約をしました。管理者とヘルパーさんの二人で訪問してくれました。ヘルパーさんは32歳男性。金髪、片耳にピア…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。4月から、新しい訪問入浴事業所に来てもらってます。昨日の訪問入浴は、オペレーターさんだけが「はじめまして」、看護師さんは2回目…
皆さん、スマホでブログしてる方が多いんでしょうか。私はパソコンなんです。スマホの入力が面倒くさくて、それに画面が小さいでしょ。老眼の上に、中心性漿液性脈絡網膜…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。現在、通所リハビリ（デイケア）週2回、訪問リハビリ週4回。お休みは日曜だけです。私は、以前にも書いたのだけど、この病気のリハビ…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。毎月、老健でのショートステイを3泊4日で利用しています。老健を選択した理由は、リハビリがあるからです。今の老健は、衣類、タオル…
5月になりましたね。訪問入浴が新しい事業所に変わって1ケ月。新しい事業所に不満があるわけではない。不満ではないのだけど・・・この1ケ月間、来るたびに違うスタッ…
財務省、障害福祉サービスの“構造問題”を提起 「費用抑制が不可欠」 報酬適正化など要請 介護ニュースJoint障害福祉サービスの費用が著しく伸びている。…
今日は昭和の日、祝日だったのですね。「あさイチ」はお休みで、久しぶりの「病院ラジオ」が放送されました。今日の病院ラジオは、府中の子ども病院からでした。いつも以…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。最近、構音障害がひどくなって、意思の疎通が難しくなってきています。呂律が回らないというか、一生懸命話してくれてるのに、何言って…
昨日の続きです。障がい福祉サービス受給者証が届いたので、目当ての事業所にメールで問い合わせしました。↓こんな感じのメール-------------------…
来た～～～！！！障がい福祉サービス受給者証が、やっと、届きました。進行性核上性麻痺、要介護5の夫。重度訪問介護を申請したのが、昨年の11月22日です。『重度訪…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。現在、排便は週2回くらいです。下剤は使わず、自力で排便してます。最近、排便の度に夫がうなってる声が聞こえます。すごく苦しそう。…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。傾眠傾向が強くなり、ウトウトする時間が長くなってます。呼びかけへの反応も遅く、発語も少ないです。私と二人の時は、会話もあり、笑…
夫の介護が始まったのは、2019年12月に進行性核上性麻痺と診断されてからです。その前から、歩き方もおかしく転倒が増えていたけれど、まさか、進行性の難病とは思…
進行性核上性麻痺、要介護5、障害支援区分6の夫。重度訪問介護を申請中です。今日、区役所から電話がありました。移動加算を何時間つけるかの相談です。重度訪問介護と…
このブログの中では、くそったれ！とか、くそがーー！って、お下品な言葉でわめいてる私ですが、リアルではそんなこと言いません。当り前かー。自分が言うことで改善され…
マンション住まいの方って、ベランダのお掃除はどうされてます？ホースで水をまいたりしてます？新婚時代に住んでたマンションでは、蛇口にホースをつないで、ベランダに…
今までお世話になっていた訪問入浴事業所が先月末で閉鎖になり、今日から、新しい訪問入浴事業所のお世話になります。実は、ちょっと不安だったんです。その事業所もスタ…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今のデイケアには、既に5年通っています。 先ほど、デイケアから帰ってきたので「新しく入ってきた新人さん、まだやめてなかった？(…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。介護生活も6年目に突入。今までの5年間、大きな別れというのはありませんでした。先月、今まで来ていただいていた訪問入浴事業所が閉…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。最近、ベッドから車椅子への移乗が大変になってきました。特に、朝、寝起きのときです。車椅子に移乗させようとすると、私にもたれかか…
夫は、体幹障害2級で障害者手帳をもらってるのですが、この2月に再認定が必要になっていました。 『障害者手帳の再認定』障害者手帳にも種類があります。精神の障害や…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療がスタート。薬の処方についての説明も受けました。「いつも行く薬局は決まってますか」「はい。〇〇薬局です」看護師さんに、…
今日は高校時代の友人たちとランチ会。 着ていく服がないって騒いでたでしょ。『服がない』今月末に、高校時代の友人とランチすることになりました。すごーく楽しみなの…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療がスタートし、今、クリニックからもらった案内を読んでいるところです。●緊急時の対応について前回の記事で「在宅時医学総合…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療がスタートし、今後のことについて説明を受けました。●訪問回数について「訪問回数はどうしましょう。月1回か2回か」「月2…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。ようやく訪問診療が始まり、K先生に会うことが出来ました。今、気になっていることを聞かれたので、胃ろうの相談もしてみました。胃ろ…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療に切替を決め、在宅クリニックも決定、主治医からの紹介状も入手。準備は万端。なのに、初回訪問日の連絡が来ない。STさんか…
訪問診療の新しい先生について書く予定だったのに、結婚記念日が来てしまいました。43回目の結婚記念日です。夫に「今日は何の日か知ってる？」と聞くと、「結婚記念日…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療に切り替えることになったので、その経緯を綴っています。もっとスムーズに行くかと思ってました。普通、こんなにドタバタする…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を導入することになり、前回の続きです。ワクワク先生の紹介状を手に、帰宅。家に着いて、すぐ、Kクリニックに電話をしました…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を導入することになり、今までの主治医のH先生（通称ワクワク先生）に、K在宅クリニックへの紹介状をお願いしました。ワクワ…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を導入することになりました。前回の続きです。ケアマネさんの推薦してくれたT在宅クリニックは、先生が難病指定医でなかった…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を導入することになりました。またまた、長い記事を書いてしまいそう。長くなったら、また分けます。ごめんなさい。訪問診療導…
ご主人が進行性核上性麻痺のバニラさん。PSPブログつながりでVRカグラを知り、何とご自分のイップス治療にVRカグラを試されています。 VRカグラでイップス治療…
前回の続きです。障害福祉サービスを利用するためには、週間計画表を作成する必要があります。障害者であれば、相談員の支援を受けて作成することが出来ますが、介護保険…
前回の続きです。『重度訪問介護利用への道』今日、ケアマネさんに来てもらいました。重度訪問介護利用に向けて、必要書類作成の相談です。いや、まあ、なかなかに面倒く…
今日、ケアマネさんに来てもらいました。重度訪問介護利用に向けて、必要書類作成の相談です。いや、まあ、なかなかに面倒くさい。思った以上に面倒くさいし、時間がかか…
今月末に、高校時代の友人とランチすることになりました。すごーく楽しみなのに、だんだん憂鬱になってきてます。私、着ていく服がないのですよ。おしゃれな外出着がない…
進行核上性麻痺の夫、ショートステイ中です。 私の願いは、ゆっくり眠ること。なのにね、なかなか眠ることが出来ないんだ。 夫のいない夜、私ひとりの時間。眠るのが…
「軟膏は擦りこまないで」「薬用石鹸は身体に悪いから使わないで」新しい皮膚科の先生に、言われたことです。その先生はネットの情報を鵜呑みにしないで、と言うのですが…
ひまわりさんがあげて下さってる記事です。 この記事をリブログさせていただいたのは、夫がフェブリク（フェブキソスタット）を服用しているからです。 夫は、元々、…
今日も忙しい1日でした。朝はワクワク先生の定期受診。この先生もクセツヨですが、進行性核上性麻痺という夫の難病を1発で診断してくれた恩人です。今日で最後のつもり…
進行性核上性麻痺の夫。11月22日に、重度訪問介護の申請をしたのに結果が届かないと、昨日ボヤいてましたが、今日、届きましたよ。結果は区分6。一番重い認定です。…
進行性核上性麻痺と診断された夫の介護も6年目に突入しました。夫は、少しずつゆっくり進行してます。急に大きく進行することもなく、今まで来ました。コロナでの入院も…
夫は進行性核上性麻痺という神経難病です。木曜日に総合病院の神経内科を受診してきました。ワクワク先生のクリニックとは、また別で、半年に1回受診しています。この病…
今日、新しい皮膚科に行ってきました。うちから2番目に近い皮膚科です。前の皮膚科は、うちから96メートル。今度の皮膚科は、うちから120メートル。たいして変わら…
土曜日の訪問入浴。キャンセルが出たので、早く行ってもいいですか？と連絡が来ました。うちは全く問題なし。30分早めの訪問になりました。いつものように、床をシート…
一昨日の夫婦漫才？の記事では、笑っていただいてありがとう。色々大変なことはあるけど、笑える瞬間もあるって、いいですよね。実は、一昨日、むっちゃ忙しかったんです…
今日は半年に一度の泌尿器科定期受診。夫は進行性核上性麻痺という難病ですが、この泌尿器科の受診は難病とは関係ありません。尿路結石の手術後のフォローということで、…
昨日は訪問歯科の日でした。歯科衛生士だけの訪問日もありますが、夫が歯が痛いというのをメールしておいたので、先生が訪問してくれました。右下の奥歯。排膿してますね…
私の熱も下がり、穏やかな日常が戻ったかのように思いましたが、今度は、夫が熱発です。昨日の訪問入浴前のバイタル測定で、37.5度の微熱。SPO2が90。微妙なと…
昨日、夫がショートステイから帰ってきました。私は熱も下がり、いつもの日常が戻ってきています。夫は、いつものリフトアップチェアに座り、テレビを見ています。最近、…
夫は、今日、ショートから帰宅予定でしたが、とりあえず、水曜日まで延長してもらえることになりました。水曜で、私の隔離期間（外出自粛期間）が終わるので。 ケアマネ…
とりあえず、熱が下がったので、今は普通の風邪くらいな感じです。たくさんの励ましのコメント有難うございます。こういう難病患者の介護者、特にワンオペの介護者は、同…
昨日は、たくさんのコメントいただき、ありがとうございました。お一人お一人にお返事出来なくてすみません。 今日、病院行って来たらコロナでした。お薬が高額だから、…
夫は、今、ショートステイ中です。発熱したのは夫でなく、私。39℃越えてます。 インフルエンザ？コロナ？気管支炎？ むちゃくちゃ、しんどくて病院にも行けない。床…
今回も、過去記事からの抜粋になります。進行性核上性麻痺という病気の特徴は、とにかくよく転ぶことです。足が弱ってるとか、バランスがとれないという理由だけではあり…
以前に、長崎北病院で配布されているパーキンソン病体操DVDをご紹介したことがあります。 『パーキンソン病体操』コロナ自粛中の自宅リハビリのために、パーキンソン…
進行性核上性麻痺の夫、最近、よだれが増えました。神経難病患者には付き物ですよね。主治医は、唾液の増える病気ではない。唾液が飲み込めないから口腔にたまるのだ、と…
夫から良く言われるんです。安物買いの銭失いって。特価と書いてあったら、すぐ飛びついちゃう。衝動買いして、後悔したこと多数。でも、同じ買うなら安い方がいい！今回…
夫は、今週月曜日にショートステイから帰ってきました。ショートから帰った夫は目ヤニがいっぱい。清浄綿で目を拭いてあげました。「施設でちゃんとお世話してもらってる…
夫がショートに行ってる間の貴重なおひとり様時間。本当は、何もしたくないです。1日中グータラして、テレビ見たりネット見たり、食っちゃ寝、食っちゃ寝の生活を送りた…
あー、疲れたー。疲れた、疲れた。今日は、すっごく疲れた。朝からSTリハ。お昼に訪問歯科が来て、その後、障害の認定調査でした。昨年の11月に重度訪問介護の申請を…
夫の介護ベッドは、パラマウントベッドの楽匠プラスという製品なんですが、ベッド操作をする手元スイッチのてっぺんに、呼び出しボタンというのがついています。ナースコ…
pacoさんが、見守りカメラの記事をあげてくれてます。『年始と見守りカメラ』 多系統萎縮症の相方＜現状＞ ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル 胃ろう永久気管孔…
今日、ケアマネさんからショックなニュースが入ってきました。今、来ていただいている訪問入浴事業所が3月いっぱいで閉鎖するそうです。理由は、人手不足だとか。誰か退…
夫用のポータブルトイレではないのです。私の緊急時用簡易トイレです。昨年末、お腹ピッピで苦しみました。『お腹がピッピ』夫ではなく私なんですけど、普段は便秘のくせ…
昨夜は、ほとんど眠れませんでした。色んな事が頭の中をグルグル駆け回って、止まらなくなりました。寝ようと思うと余計に目が冴えて、ウトウトしたのが明け方くらいだっ…
皆さん、明けましておめでとうございます。毎年書いてますが、私は、年末の大掃除はしません。お節も作りません。だから、年末年始はいつものんびりです。どんだけグータ…
毎年、大晦日に振り返り記事を書いています。進行性核上性麻痺と診断されて丸5年が過ぎ、6年目に突入しました。--------------------------…
進行性核上性麻痺の症状として、認知症状が現れることがあります。夫の病気がわかるまで、色々おかしなことがあったんですが、いわゆる「ボケ」てきたんだと思ってました…
障害者手帳にも種類があります。精神の障害や内部障害の場合、再認定が必要になることがあります。精神障害者保健福祉手帳の有効期限は2年で、2年ごとに更新手続きが必…
2019年12月に、夫は進行性核上性麻痺と診断されました。3年で車椅子、5年で寝たきりと言われている難病ですが、まだ、寝たきりにはなっていません。昼間はリビン…
夫、本日、ショートステイに行きました。実は、昨夜も、2時、2時半、3時と起こされまして。トイレは1回だけ。ただ、眠れないらしい。眠くなくてもベッドで横になって…
センサーマットのブザーが鳴った。時計を見ると2時半。「草木も眠るうしみつどき・・・」じゃないか。眠い、眠い。夫の寝室に行くとベッドに腰かけていて、私の顔を見る…
昨日、妹のところに行ってきました。朝から訪問リハビリ。その後、訪問入浴。お昼ご飯をはさんで、訪問歯科。夫のトイレを済ませ、すぐ帰ってくるから留守番頼むねと。以…
昨日、甥っ子から電話がありました。私の妹の息子です。妹は4月に脳梗塞で倒れ、9月に退院してきました。『妹のその後』今まで、妹のことはアメ限で書いていました。そ…
Ameba20周年記念「Thanks Message」を送ってくださった読者さま こういうイベントが開かれてることを知らず、気づくのが遅れました。 いただい…
夫ではなく私なんですけど、普段は便秘のくせに、たまにピッピの日があります。お腹ピッピって方言？関東の人はわかりますか？要するに下痢です。お昼ご飯食べた後、すっ…
11月30日は「人生会議の日」だそうです。自治体の公式Lineからお知らせが届きました。厚労省が定めたんだとか。1130で、いいみと（り）＝いい看取り？進行性…
今まで、妹のことはアメ限で書いていました。それは、知人の病院のことなどに触れたので、身バレすると困ると思いアメ限にしてました。でも、内容自体は、アメ限にするよ…
アメリカで、進行性核上性麻痺の治験が始まってるそうです。詳しい情報は、元のリリースを参照ください。私は、英語が堪能ではないので、解説出来ません。 ひまわりさ…
今日はケアマネさんの訪問日でした。ケアマネは、月に1回利用者宅を訪問し、モニタリングする義務があります。要支援の方の場合は3ケ月に1回です。最初の頃、夫は「ケ…
重い腰をあげて、重度訪問介護の申請に行ってきました。そのうち行けばいいやと思ってたけど、これから寒くなるしね。今日はお天気が良いし、夫がデイケアの間に区役所に…
真夜中に転倒した翌日が、神経内科の定期受診日でした。ワクワク先生の診察。毎回、聞かれることは同じです。ムセはどうですか？食事は摂れてますか？転倒してませんか？…
今回は、完全に私のミス。センサーマットの停止ボタン押して、そのまま忘れてしまった。寝室の掃除したり、ベッドメーキングしてる間は、センサー停止させてるんです。で…
今日、歯医者さんの訪問がありました。診療報酬請求されてないかも問題は、ちょっと横に置いておきます。だって、私の責任じゃないし。(笑)うちの歯医者さんは、とても…
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昨日、今日と、夫の下痢は止まっています。このまま、止まるといいのですが・・・でも、次は、また便秘？私、こんなブログ書いてるので、几帳面と思われがちですが、むち…
昨日、また下痢失禁・・・しかも夕方、私がスーパーに買い物に行った30分くらいの間に。昨日はデイの日だから、昼間に買い物に行けば良かったのだけど。私の体調が悪く…
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進行性核上性麻痺、要介護5の夫。便秘問題でリンゼス服用中という記事を先日あげました。恐れていたことが、とうとう起こりました。昨夜、夫が下痢。トイレにまにあわず…
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夫の事でなく、私の事なのですが、最近、タバコのような焦げ臭い匂いがするのです。誰もタバコを喫ってないし、何か焦がしたわけでもありません。ずっと匂ってるわけでも…
以前に書いた記事なんですが、訪問リハビリのセラピストさんたち、最初のころ、夫のことを「お父さん」と呼ぶ人が多かったんです。私たちは、子供がいないから、「お父…
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進行性核上性麻痺、要介護5の夫。4月から、新しい訪問入浴事業所に来てもらってます。昨日の訪問入浴は、オペレーターさんだけが「はじめまして」、看護師さんは2回目…
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先日は、私の誕生日に、お祝いコメントをありがとうございました。一昨年の5月14日、夫は自分から「今日はabatanの誕生日だ」と言ってくれました。『誕生日』今…
本日は、私の誕生日です。昨年は高齢者の仲間入りを果たし、今年は66歳になりました。この1年で夫の病気は、また進行した気がします。私自身も、どんどんポンコツにな…
今日、新しい手摺りが届きました。パナソニック スムーディー 屋内用 らくらくダブルです。私の寝室の前に置いてもらいました。 寝室に入るときには、手摺りを開き…
進行性核上性麻痺の夫。介護認定を受けて、最初に行ったのが住宅改修。縦、横、長、短、全部で13本の手摺りをつけた。その後の手摺りはレンタル。突っ張り棒型のベスト…
トロミ剤、色んな種類がありますよね。たくさんあるトロミ剤の中で何を選べば良いのか。私も、正直、よくわからない。ネットの中には、色んなレポート記事出てますが、実…
とろみも奥が深い。結論から書きますね。「つるりんこシュワシュワ」は、ビールには不向きです。説明書通りに作ってみたけど、泡、泡、泡！液体はなくなって、全て泡にな…
2年くらい前に書いた記事なんですが、新しい読者さんもいるので、過去記事をもう一度紹介していきますね。飲料のとろみ付けって、面倒じゃないです？私は、すごく面倒…
ビールが好きな進行性核上性麻痺の夫。咽せて飲めなくなったので、とろみビールを作ってみました。 今回、使ったのは、「液体とろみ かけるだけ」です。 【本日楽天ポ…
やっとやっとやっと、先ほど、インターホン工事が終わりました。インターホンが故障したのは、1月28日のことでした。 『インターホンの故障』一昨日、夫がデイに行っ…
昨日のことです。デイの連絡帳に「本日、昼食に『お花見弁当』を提供いたしました。いつもより豪華なお昼ご飯に笑顔で喜んで頂けました」と書いてありました。4月の献立…
いつのまにか、桜も満開です。訪問に来る方々、皆さん、話題は「桜」です。この季節の定番の話題なんでしょね。今月から、訪問入浴が週2回になりました。介護保険の点数…
久しぶりに声を荒げてしまいました。 私が出かける前には、夫をトイレにつれていくようにしてます。 トイレさえ済ませれば、2～3時間は1人で留守番してもらえるの…
木曜日に神経内科を受診しました。ワクワク先生のクリニックではありません。急性期総合病院の神経内科です。どうして、この総合病院を受診するようになったかというと、…
以前の記事にもあげているのですが、アメンバー申請に関しては、ブログのコメントやメッセージ等で何度かやりとりをして、ある程度、こういう人だなとわかってる方に限…
3月17日は夫の誕生日。72歳になりました。🎊🙌デイケアではバースデーカードをもらってきました。2年前に「忘れられた誕生日」事件があって、それ以来、メロディ付…
最近の家電って、電子音でお知らせすることが多いですよね。お知らせしてくれると助かるんだけど、あちこちでピーピー鳴るから、一体何の音だかわからなくなったりします…
昨日、今日と2日続けての通院でした。先月から利用している訪問入浴ですが、医師からの入浴許可が必要なんだそうです。「診断書が必要なんですか？」と聞くと「診断書な…
「かいらしい」というのは方言です。直訳すると、「可愛らしい」という意味になりますが、見た目が可愛いというより、けなげでいじらしいなどの意味合いが含まれることも…
私がブログを書いてる理由の一つに、難病の方や在宅介護をされてる方に、色んな情報を届けたいという想いがあります。今回は、今年の1月に発売されたラフィーネキューブ…
もうね、ずっと前から気になってて、購入しようと思いながら、ついつい、後回しになっていたものを、ようやく購入しました。簡易トイレです。 購入したと言っても、現在…
