チョコレート色の尿再び

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。夜のおむつ問題は、とりあえず、昨日、一昨日の2日間は漏れなし、セーフでした。でも、いつまた、手をつっこむかわからないので油断大…

心が折れた朝

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今日はデイケアでした。9時にはお迎えが来るので、7時に夫を起こします。夜中のオムツ問題は、とりあえず、今出来ることは全部やろう…

柄にもなく説教しちまった（長文です）

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。以前の記事にあげた、この相性の悪いヘルパーさんにお説教してしまいました。 『ヘルパーさんとの相性』進行性核上性麻痺、要介護5の…

夫はずるい

前回のブログに、たくさんの共感、エールを有難うございました。夫に暴言を吐いてしまった後、「あなたがかわいそうだよね。病気なのにね」と言ったら、「・・・おもわな…

もう無理！と叫んだ朝

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。ヘルパーさんは夜の21時までいてくれます。20時半に、夫をトイレに連れていき、排尿を済ませ、オムツをセットしてベッドに寝かせて…

排泄の悩み－夜のおむつ－

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。夫は、この病気には珍しく、尿トラブルが全くない人でした。下痢失禁には悩まされましたけど、尿失禁に悩まされたことはありません。真…

胃ろうにするかどうか迷ってる方へ

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価…

”またしても、エアコンが故障？！”

 明日の夕方、修理に来てくれることになりました。今日は湿度が高くて、エアコンなしは堪えます。自分の部屋に避難しようか・・・しかし、夫とヘルパーさんを残して、自…

”【LINEオープンチャット】4期メンバー募集”

 【LINEオープンチャット】ケアラー茶房の4期メンバー募集します。 ＊募集は予告なく締め切ります＊場合によってはご希望に添えないこともございますので予めご了…

またしても、エアコンが故障？！

暑い！なんかエアコンの効きが悪いと思って、16度設定で30分運転してみたんですが、室温27度から下がらない。 3年前にも同じようなことがありました。『エアコン…

PEG交換

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨年末に胃ろう造設しました。今日は胃ろう交換の日で、PEG外来に行ってきました。ヘルパーさんも同行してくれました。ヘルパーの通…

今日は何の日？

5月14日。今日は、私の誕生日。 68歳になりました。 夫が病気になって、認知機能も衰えてきて、 それでも、私の誕生日を覚えててくれてるか、思い出し…

シリンジが固くなる問題

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。半固形栄養剤イノソリッドを加圧バッグで注入、水分は、シリンジで注入してます。シリンジが固くなった…

愚痴をこぼしたくない理由

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今日、ショートステイから帰ってきます。はや！夫のショートステイ中、私は所属してる卓球チームのイベント手伝いに行ってきました。た…

悲しき方向音痴

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨日からショートステイ中。昨夜のブログに書いた通り、荷物に入れ忘れた口腔ケアセットを施設に届けることにしました。一度も行ったこ…

施設からの電話

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今日からショートステイに行きました。お昼過ぎに施設から電話がありました。何があったんだろうって、ドキっとするじゃないですか。口…

泣くな。あと1日頑張ろう

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。世間様はGWとやらで、にぎやかでしたが、我が家は全くの通常運転。有難いことに、ヘルパー事業所も訪看事業所も訪問入浴も通常運転。…

ヘルパーさんの同行指導

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。重度訪問介護を利用しています。以前、記事にあげた夫と合わないヘルパーさん『ヘルパーさんとの相性』進行性核上性麻痺、要介護5の夫…

白髪が黒くなってきた

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。この病気になってからも、夫の白髪染めはマメにやってました。夫が染めて欲しいと言うので、私が家で染めてましたが、家でのお風呂が難…

慢性流涎 -よだれ-

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。最近、よだれが増えました。ちょっとうつむくとタラタラ流れてきます。普段はエプロンしたり、タオルを首から吊ったり、リハビリの時に…

カニューレフリーの功罪

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今は、胃ろうと経口摂取の併用ですが、いつまで口から食べられるかわかりません。誤嚥性肺炎は、まだ、起こしてませんが、いつかは起き…

男性用パッド ポケット型

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。去年の年末、胃ろう造設で入院するまで、夫は尿失禁がありませんでした。リハパンは履いてたんですけど、それは、たまにある下痢のため…

実質的違法性阻却論

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。重度訪問介護を利用しています。仰々しいタイトルをつけてしまいました。今回は、ちょっと難しいお話です。「実質的違法性阻却論」は、…

意識高い系？

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先日、夫のベッドのシーツ交換の日。我が家でのシーツ交換が初めてのヘルパーさんだったので、夫の寝室で、シーツの置き場所とか、布団…

簡易懸濁法

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。夫が胃ろう造設したのは昨年末です。それでも、つい最近まで、お薬は粉砕して、トロミ飲料に混ぜて口から飲ませてました。最近は、咽る…

めんどくさい病

夫は、一昨日から、ショートステイに行ってます。明日、帰ってきます。夫のいない間に、やりたいこと、やらなければいけないことが色々、あるのだけれど、もう、何をする…

どうせ死ぬ いつか死ぬ

つらいとき、苦しいとき、悲しいとき、激しい後悔に苛まれたとき、不安に押しつぶされそうになったとき、「どうせ死ぬ、いつか死ぬ」と思うのです。これは、夫のことでは…

お花見

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨日、近隣の公園の植物園に行きました。桜を見に行ったのですが、ネモフィラフェアが開催されてました。もちろん、桜も咲いてましたよ…

お試しショートステイ

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。胃ろう造設して、以前のショートステイ先の老健から断られ『ショートステイ難民』進行性核上性麻痺、要介護5の夫。とうとう、ショート…

デイから送還

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今日は、夫のデイケアの日でした。11時頃、デイケア施設から突然の電話。施設からの電話って、ドキっとするんですよね。夫の心拍数が…

”OBP-601の神経変性疾患への特許に関するお知らせ”

  OBP-601が特許を取得し、PSP（進行性核上性麻痺）、ALS(筋萎縮性側索硬化症)、アルツハイマー病などを対象とした臨床試験の開始…

老健との面談

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先週、ショート先候補の老健と面談をしました。老健という施設の利用には、「診療情報提供書」（あるいは診断書）の提出を求められます…

夫の誕生日

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。本日、74歳の誕生日でした。「何か食べたいものある？」と聞いたら、「お寿司」と言われたんです。お寿司・・・う～ん、お寿司か・・…

ショートステイ探しが難航

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。いまだに、ショートステイ先探し中です。ホテルステイとやらの施設、夫がもう行きたくないって。2回利用しました。1回目は、ベッドか…

チョコレート色の尿

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨日、朝一番の尿がチョコレート色でした。茶色というより黒に近い色。これは、おそらく血尿でしょう。赤じゃなくて黒いということは、…

ヘルパーさんとの相性

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。重度訪問介護を利用しています。うちに入ってもらってるヘルパーさんは4人います。全員男性。皆さん、真面目だし、優しいし、いい人た…

最近の夫の食事事情

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。今は、お昼の1食だけ、半固形栄養剤イノソリッドを胃ろうから注入しています。いっとき、夫のムセがひ…

ホテルクオリティのショートステイ

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。 ブログ書くのは10日ぶりみたいです。ブログネタはあるんですが、なかなか書けなくて。今日は、ショートステイのことを書きましょう…

腰痛

毎日、色んなことがあります。書きたいことは色々あるはずなのに、あっという間に毎日が過ぎて行って、ブログを書く余裕がありません。ヘルパーさんの3号実地研修は始ま…

オムツの助成

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。夫は、尿失禁をしたことはありませんでした。たまに便失禁があったので、リハビリパンツは履かせていましたが、あくまでも保険的な意味…

最近、購入したもの

進行性核上性麻痺、要介護5の夫を在宅で介護しています。最近、買って便利だなと思ったものを紹介します。●シャチハタ 住所スタンプ シャチハタ シヤチハタ 住所 …

重訪支給時間 176時間→231時間に

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨年末、重度訪問介護の時間数を増やしてもらうのに区役所に行きました。『区役所行ってきました』進行性核上性麻痺、要介護5の夫。重…

あわただしい1日

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今日は、何だか落ち着かない、バタバタしてあわただしい1日でした。朝9時から、訪問リハビリ。10時半から訪問診療。11時半から、…

胃ろうもいろいろ

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。 昨年末、胃ろうを造設しました。 同病胃ろう仲間の卵せんべいさんと、胃ろうのこと、あれこれ相談しあってましたが、どう…

ショートステイ難民

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。とうとう、ショートステイ利用を断られました。胃ろうを使い始めたというのを、聞いたからだそうです。誰が言ったんだろう？ケアマネさ…

訪問薬剤師

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。かかりつけ薬局を変更しました。↓薬局変更の経緯はこちら。『初めての胃ろう －薬局問題－』進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先日、…

電動加圧バッグ

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。現在、半固形イノソリッドを、加圧バッグを利用して注入してます。加圧バッグには、手動のポンプをシュ…

ゼリー食

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨日、ショートステイ中の施設から電話がありました。夫が、食事中に咽て咽て、苦しそうだと言う。食形態を変更して試したいという電話…

結婚指輪

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。夫は、昨日からショートステイに行きました。私、出かける予定もあったんですが、それはナシにして引き籠ってます。今回は、断捨離なる…

初めての胃ろう －在宅クリニックからの支給品－

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を受けていると、在宅医療に必要な物品を支給してくれます。これは厚労省からも通知が出ていて、本来、在宅医の義務のはずなん…

初めての胃ろう －半固形栄養剤－

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。経腸栄養剤は、最初、液体タイプのイノラス使用。その後、半固形イノソリッドに変更。半固形剤の注入方…

初めての胃ろう －栄養剤の種類と注入法－

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。経腸栄養剤には、サラっとした液体タイプと、ドロっとした半固形タイプがあります。（粉末タイプもある…

”コミュニケーションツール”

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。コミュニケーションをとるのが非常に難しくなっています。声を出すことが減った。声を出しても、蚊の鳴くような小さな声で聞こえない。…

元旦

🎍 あけましておめでとうございます 🎍我が家は、元旦からヘルパーさんのお世話になっています。年末年始関係なく、昨日も一昨日もヘルパさんに入ってもらいました。デ…

2025年を振り返って

毎年、大晦日に振り返り記事を書いています。進行性核上性麻痺と診断されて丸6年が過ぎ、7年目に突入します。---------------------------…

3号実地研修出来る訪看を探す・続

前回の続きです。この面倒な問題を抱えて、年を越すのがイヤだなと思いました。何とかなるとは思ってたけど、気が重い。しんどい。1人になって考えていると、やっぱり涙…

3号実地研修出来る訪看を探す

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。ヘルパーさんが痰吸引出来るように、訪看の管理者に3号実地研修をお願いしましたが、「そんな責任とれません。勘弁してください」とい…

泣きたくなんかないのに

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今年最後のケアマネ訪問。実はケアマネさん、今月初めに事情で1週間ほどお休みされて、その分、今、ものすごく忙しいみたい。普段は土…

初めての胃ろう －訪看問題－

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先日、胃ろうを造設しました。重度訪問介護のヘルパーさんに、胃ろう注入と痰吸引をしてもらうためには研修が必要です。特定の利用者（…

初めての胃ろう -薬局問題-

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先日、胃ろうを造設しました。胃ろうの手技は、入院中に3度ほど指導してもらって、「あれ？水流れてない？！」「クレンメ閉まったまま…

朗報

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今日は、胃ろう造設後、初めての神経内科外来でした。あの引き籠りの若造医師の診察です。『胃ろう造設への道』進行性核上性麻痺、要介…

再び区役所へ

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。重度訪問介護を利用しています。重訪の支給時間 176時間/月を増やしてもらおうと、先週、区役所に行きました。介護保険の利用票が…

めんちょう？その後

実は、私の鼻の頭、悪化してます。赤鼻のトナカイが、黒鼻になってしまいました。痒いし、痛いし、目の奥の方も痛むし。前回、行った病院は私のかかりつけの内科でした。…

めんちょう

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨日からショートステイに行きました。3泊の予定です。私は、ちょっと一息なのですが、一昨日から鼻の頭が真っ赤。赤鼻のトナカイか？…

区役所行ってきました

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。重度訪問介護を利用しています。重訪の支給時間は、現在、176時間/月です。今は、まだ使い切ってないのですが、増やしてもらいたい…

バレた

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。 重度訪問介護を利用しています。 ヘルパーさんと、とろみビールの話題になりました。 最初は、牛乳用のトロミ剤があり…

老健なのに、胃ろう対応不可だって

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。胃ろう造設で16日間入院。退院して、今日で1週間です。今週末、ショートステイ予定しています。夫のデイケア、ショートステイは同じ…

復活の兆し

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。胃ろう造設のため、入院していました。16日間の入院から退院して、今日で6日目です。退院初日は、足が萎えてて、私も支えきれなかっ…

寝たきりでいい

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。胃ろう造設のために入院から帰ってきて、今日で4日目です。今日は、退院後、初めてのデイケアです。入院中は、完全にオムツでした。帰…

退院初日

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。胃ろう造設で入院した夫。昨日、無理矢理、退院させてきました。早く退院させたかったはずなのに、退院初日でめげました。もう、在宅続…

ごり押し退院へ

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。胃ろう造設で入院しましたが、発熱して退院延期。その後、面会の度に「明日、退院か？」と夫に聞かれてました。月曜日の血液検査の結果…

長い方は空気入れ？！

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。胃ろう造設で入院しましたが、発熱のため退院延期。週明けの月曜日に血液検査をして、その結果で退院日が決まるそうです。なので、退院…

退院延期

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。胃ろう造設のため入院中です。今日の午前中、担当医から電話がかかってきて、炎症反応が出てるからと、退院延期を言われました。病院に…

発熱

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。胃ろう造設のため入院中です。今日、面会に行ったら、眠っていて、あまり反応がありませんでした。顔が少し赤味を帯びてて、首の下には…

問題はトイレ介助か

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。胃ろう造設のため入院中ですが、経過は良好なようです。夫は、思ったよりご機嫌さんで、面会行くとニコニコしてます。「胃ろうの手術、…

どんな棒？

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。現在、胃ろう造設のため入院中。昨日、担当医から電話があったという話を書きましたが、こんな会話がありました。「何か心配なことあり…

担当医から電話

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。胃ろう造設のため、入院中です。先ほど、担当医から電話がありました。あのいけ好かない若造医師からですよ。何事かと思ったら、ご丁寧…

胃ろう造設術（PEG）

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨日、夫の手術は無事に終わり、胃ろうがつきました。手術は11時半からの予定で、私が病院についたのは11時頃でした。看護師さんに…

今日から入院

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。胃ろう造設のため、今日から入院しました。最近の病院のアメニティセットって便利ですね。お金はかかるけど、何も持っていかなくて大丈…

ヘルパーさんのいる生活

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。重度訪問介護の申請をしたのは昨年11月、障害の認定調査を受けたのが1月、障害支援区分6という結果が出たのが3月。そこから、ケア…

夜間対応型訪問介護

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。夜間対応型訪問介護を契約しました。ヘルパーによる、夜間（18時～8時）の緊急対応サービスです。多くの方は、訪問看護の24時間対…

夫、不穏になる。

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。夫は、寝るときにパジャマを着ません。これは、夫の若い頃からの習慣です。上はTシャツ、下はジャージ。最近、夫の着替えが大変になっ…

胃ろうをめぐる反応

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。来月、胃ろう造設します。関係者に、その旨を伝えたところ、反応は様々でした。介護関係者は、概ね、ネガティブな反応です。「医者って…

施設で虐待？

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨日までショートステイに行ってました。ショートから帰ってきた直後は、ものすごく喋ります。普段、あんまり喋らないのにね。いっぱい…

床からの立ち上がり

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先日、転倒してしまった夫を起こせず、緊急で訪看を呼んだという事件がありました。『朝から転倒』進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨…

ケアマネとの関係性(2)

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。 9月から担当になっていただいたケアマネさんは超ベテラン。『ケアマネとの関係性』進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先月からケアマ…

私にも若い時代はあった

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今日、一緒にテレビを見た。若くて可愛い女性タレントが出ていた。いいなあ。若いっていいなあ。「私も若い時あったんだよ。覚えてる？…

胃ろう造設への道(2)

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。 『胃ろう造設への道』進行性核上性麻痺、要介護5の夫。この夏から、ムセがひどくなり、食事に時間がかかり、食べれる量も減りました…

ケアマネとの関係性

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先月からケアマネが変わりました。 『新しいケアマネさん』進行性核上性麻痺、要介護5の夫。夫のケアマネさんが変更になります。 ↓…

中秋の名月

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問入浴の看護師さんが、「今日は中秋の名月ですね」と言うんです。私は、もうそんなこと、すっかり忘れてて「あら、今日でしたか。う…

胃ろう造設への道

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。この夏から、ムセがひどくなり、食事に時間がかかり、食べれる量も減りました。それとともに、体重も減ってきています。春から比べると…

朝から転倒

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。昨日の朝のことです。トイレ介助も終わり、車椅子からダイニングチェアに移乗させる際に転倒させてしまいました。転倒というより、足が…

詐欺電話

詐欺メールはあきれるほど来るけど、先日は、とうとう詐欺電話がかかってきました。登録してない番号からの電話だったので、最初は出なかったのだけど、2回連続でかかっ…

足浴

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。夫は、結構、冷え性みたいです。特に足。結婚前のことですけど、夫は、冬になったら、足にしもやけが出来てました。実家のご両親が昔な…

最近購入したもの

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。私は、安物買いの銭失いって夫に言われます。ホントにね、安いと思ったら、つい買っちゃう。この値段なら失敗してもいいかと思って、実…

明日、帰ってくる

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。一昨日からショートステイ中です。3泊4日なので、明日、帰ってきます。ショートステイに送り出した瞬間は、ものすごーく開放感があり…

ショートステイ万歳！

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。夫は、今日からショートステイです。ショートステイに送り出したら、私は、自分の病院に行くことが多いです。月1で、高血圧の薬をもら…

耳鼻科 嚥下の検査

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。本日、耳鼻科を受診、嚥下内視鏡検査を受けてきました。耳鼻科の先生も若かった。でも、神経内科の若い医師と違って、こっちの先生は感…

神経内科 胃ろうの相談

進行性核上性麻痺、要介護5の夫今日は、半年に1度の総合病院神経内科の定期受診。今までの担当医は異動となり、別の先生が担当になりました。事前に、病院のホームペー…

幸せですか？

進行性核上性麻痺、要介護5の夫。喧嘩したり、怒鳴ったり、叩いてしまったり、虐待めいたこともあったわけですが、当の夫は、あんまり応えてない様子。この病気、認知症…