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”応募方法について ”【LINEオープンチャット】3期メンバー募集””
オープンチャットという名称ですが、一般公開しておりません。個別にURLをご連絡するため、メッセージでのやりとりが必要になります。アメーバ会員登録していただか…
2025/07/16 13:26
”【LINEオープンチャット】3期メンバー募集”
【LINEオープンチャット】ケアラー茶房の3期メンバー募集します。興味のある方は、メッセージでお願いします。 予告なく締め切りますので、お早めに。
2025/07/15 10:38
ショートステイ中にやること
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。 実は、金曜日からショートステイに行ってまして、本日、帰ってきます。 夫のショートステイ中にやることは、だいだい決まっています…
2025/07/14 08:23
デイでのお漏らし
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先週のことですが、デイから帰ってきた夫が違うズボンを履いてました。あら、何かやらかしたな。今までにも、コーヒーをこぼしてビショ…
2025/07/08 22:50
食いしばりにボトックス治療(2)
前回の続きです。歯科のボトックス治療を受けてから3日が経ちました。ボトックスって、注射して、すぐに効果が出るものではないという説明を受けています。3日～1週間…
2025/07/06 23:13
食いしばりにボトックス治療
夫のことではなく、私のことです。先月から、左下の奥が痛み、鎮痛剤を服用したりしてました。歯が痛いというより、歯茎が痛いというか、顎の付け根が痛いというか、肩こ…
2025/07/03 21:46
”進行性核上性まひ治療薬でFDAからファストトラック指定＝フェレール〔BW〕”
ひまわりさん、いつも有難うございます。
2025/07/02 19:18
”進行性核上性麻痺の目の症状”
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。最近、夫が目をつむってる時間が、ずいぶん、長くなりました。昨日も、「目が開かない」とつらそうに言ってました。「瞼に注射しにい…
2025/06/29 09:35
本日はフルコース
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。重度訪問介護を利用しています。本日はフルコースって、どんなご馳走を食べたのかって思うでしょ。違うんです。介護のフルコースです。…
2025/06/27 22:30
僕のどこが好き？
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。夕食の後、「僕のどこが好き？」っていきなり言うので、私、かたまってしまいました。実は、最初、何を言ってるのやら、さっぱり、わか…
2025/06/24 23:19
介護事業所の探し方
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。この病気は、厚生労働大臣が定める疾病なので、訪問看護が医療保険となります。夫は、介護保険を使い切っていて、障害福祉サービスの重…
2025/06/22 23:22
気がついてしまった
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先月から重度訪問介護を利用しています。昨日、ヘルパーさんから先月分の請求書をもらいました。私は、重訪って単価が安いから、ヘルパ…
2025/06/19 22:39
お風呂でお漏らし
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。 今日、ショートステイから帰ってきました。今回、ショート中に施設からの電話はナシ。この老健は、ちょっとしたことでも、すぐに電話…
2025/06/13 20:43
重訪の洗礼？
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先月から、重度訪問介護を利用しています。先ほど、管理者から電話があって、うちに来てくれてるヘルパーさんの1人がバイクでスリップ…
2025/06/10 19:45
介護虐待の始まり
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。 介護虐待しそうになる。危ない、危ない。 夫のことは大切にしてるつもり。愛情もたっぷり注いでる。 週に2回はデイケアに行っても…
2025/06/07 14:00
ドラム式洗濯乾燥機の感想
ドラム式洗濯乾燥機を使っての感想です。 私が買ったのは、この機種。【エントリーで最大全額ポイント還元｜6/11迄】 AQUA｜アクア ドラム式洗濯乾燥機 AQ…
2025/06/06 14:32
マーフィーの法則？
今日、ヘルパーさんは16時までの日。せめて、晩御飯食べさせて欲しいので、19時まででお願いしてるのだけど、今は調整つかずということで16時までです。ヘルパーさ…
2025/06/04 21:13
ヘルパーの資格
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先月から、重度訪問介護を利用しています。我が家のヘルパーさんは男性ばかり。3人目のヘルパーさんも、男性の介護福祉士です。私は、…
2025/06/03 23:00
ドラム式洗濯機
結局、買ってしまいました。ドラム式洗濯機。 【無料延長保証「自然故障プラン」】 AQUA｜アクア ドラム式洗濯乾燥機 AQUA ホワイト AQW-DM12R-…
2025/06/01 17:46
雑でズボラな私
昨日、今日と、夫の下痢は止まっています。このまま、止まるといいのですが・・・でも、次は、また便秘？私、こんなブログ書いてるので、几帳面と思われがちですが、むち…
2025/05/25 22:36
いつまで続くの？
昨日、また下痢失禁・・・しかも夕方、私がスーパーに買い物に行った30分くらいの間に。昨日はデイの日だから、昼間に買い物に行けば良かったのだけど。私の体調が悪く…
2025/05/24 08:16
地獄で仏
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。まだ、地獄から脱出出来ません。今日のお昼前に、また、やらかしてくれました。一昨日と同じで、パンツをおろす途中での発射です。今回…
2025/05/22 23:45
オーマイガー！恐怖の日々再び
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。便秘問題でリンゼス服用中という記事を先日あげました。恐れていたことが、とうとう起こりました。昨夜、夫が下痢。トイレにまにあわず…
2025/05/21 10:40
便秘問題 -リンゼス-
どなたかリンゼス服用されてる方、いませんか。進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療のK先生にリンゼスを処方されました。量やタイミングは、私が自由に調節してい…
2025/05/19 22:29
新しい風
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今月から重度訪問介護が始まり、PTリハは、粉の人から若い女性に変わりました。女性PTさんは、やっぱり優しい。病院や老健で働いた…
2025/05/17 13:21
重度訪問介護2回目
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。先週、重度訪問介護がスタートしました。『重度訪問介護スタート』進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今日、重度訪問介護の契約をしまし…
2025/05/15 17:31
毎年恒例「今日は何の日？」
朝起こしに行くと、まだ寝ぼけてる夫。「おはよう。今日は何の日？」「今日・・・今日はゆっくり寝てもいい日」「違う。今日は何の日？」「あ、今日はリハビリの日」「う…
2025/05/14 08:58
異臭症？
夫の事でなく、私の事なのですが、最近、タバコのような焦げ臭い匂いがするのです。誰もタバコを喫ってないし、何か焦がしたわけでもありません。ずっと匂ってるわけでも…
2025/05/12 12:56
”お父さんと呼ばないで”
以前に書いた記事なんですが、訪問リハビリのセラピストさんたち、最初のころ、夫のことを「お父さん」と呼ぶ人が多かったんです。私たちは、子供がいないから、「お父…
2025/05/10 10:31
女性PTさん
新しいPTさんが決まりました。女性PTさんです。↓PTさん交代のきっかけ『PTさん交代へ！（2回目）』進行性核上性麻痺、要介護5の夫。現在、通所リハビリ（デイ…
2025/05/08 19:52
重度訪問介護スタート
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今日、重度訪問介護の契約をしました。管理者とヘルパーさんの二人で訪問してくれました。ヘルパーさんは32歳男性。金髪、片耳にピア…
2025/05/07 22:24
背が高い？足が長い？！
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。4月から、新しい訪問入浴事業所に来てもらってます。昨日の訪問入浴は、オペレーターさんだけが「はじめまして」、看護師さんは2回目…
2025/05/06 20:44
パソコンが故障？！
皆さん、スマホでブログしてる方が多いんでしょうか。私はパソコンなんです。スマホの入力が面倒くさくて、それに画面が小さいでしょ。老眼の上に、中心性漿液性脈絡網膜…
2025/05/05 22:51
PTさん交代へ！（2回目）
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。現在、通所リハビリ（デイケア）週2回、訪問リハビリ週4回。お休みは日曜だけです。私は、以前にも書いたのだけど、この病気のリハビ…
2025/05/04 20:34
息苦しさの原因
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。毎月、老健でのショートステイを3泊4日で利用しています。老健を選択した理由は、リハビリがあるからです。今の老健は、衣類、タオル…
2025/05/03 09:47
そろそろ落ち着いた？ -訪問入浴-
5月になりましたね。訪問入浴が新しい事業所に変わって1ケ月。新しい事業所に不満があるわけではない。不満ではないのだけど・・・この1ケ月間、来るたびに違うスタッ…
2025/05/01 18:59
障害福祉サービスがピンチ！
財務省、障害福祉サービスの“構造問題”を提起 「費用抑制が不可欠」 報酬適正化など要請 介護ニュースJoint障害福祉サービスの費用が著しく伸びている。…
2025/04/30 22:33
病院ラジオ
今日は昭和の日、祝日だったのですね。「あさイチ」はお休みで、久しぶりの「病院ラジオ」が放送されました。今日の病院ラジオは、府中の子ども病院からでした。いつも以…
2025/04/29 17:37
コミュニケーションツール
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。最近、構音障害がひどくなって、意思の疎通が難しくなってきています。呂律が回らないというか、一生懸命話してくれてるのに、何言って…
2025/04/27 11:23
電話が苦手
昨日の続きです。障がい福祉サービス受給者証が届いたので、目当ての事業所にメールで問い合わせしました。↓こんな感じのメール-------------------…
2025/04/25 21:30
障がい福祉サービス受給者証
来た～～～！！！障がい福祉サービス受給者証が、やっと、届きました。進行性核上性麻痺、要介護5の夫。重度訪問介護を申請したのが、昨年の11月22日です。『重度訪…
2025/04/24 16:27
便秘問題
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。現在、排便は週2回くらいです。下剤は使わず、自力で排便してます。最近、排便の度に夫がうなってる声が聞こえます。すごく苦しそう。…
2025/04/15 23:20
耳が遠いわけではないのだが
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。傾眠傾向が強くなり、ウトウトする時間が長くなってます。呼びかけへの反応も遅く、発語も少ないです。私と二人の時は、会話もあり、笑…
2025/04/14 15:27
介護の取材
2025/04/12 13:49
ワンオペ老々介護
夫の介護が始まったのは、2019年12月に進行性核上性麻痺と診断されてからです。その前から、歩き方もおかしく転倒が増えていたけれど、まさか、進行性の難病とは思…
2025/04/10 23:38
重度訪問介護 -移動加算-
進行性核上性麻痺、要介護5、障害支援区分6の夫。重度訪問介護を申請中です。今日、区役所から電話がありました。移動加算を何時間つけるかの相談です。重度訪問介護と…
2025/04/09 19:44
長い物には巻かれる
このブログの中では、くそったれ！とか、くそがーー！って、お下品な言葉でわめいてる私ですが、リアルではそんなこと言いません。当り前かー。自分が言うことで改善され…
2025/04/08 20:07
訪問入浴さんからのプレゼント
マンション住まいの方って、ベランダのお掃除はどうされてます？ホースで水をまいたりしてます？新婚時代に住んでたマンションでは、蛇口にホースをつないで、ベランダに…
2025/04/06 17:07
新しい訪問入浴事業所
今までお世話になっていた訪問入浴事業所が先月末で閉鎖になり、今日から、新しい訪問入浴事業所のお世話になります。実は、ちょっと不安だったんです。その事業所もスタ…
2025/04/05 20:51
出会いと別れの季節（2）
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今のデイケアには、既に5年通っています。 先ほど、デイケアから帰ってきたので「新しく入ってきた新人さん、まだやめてなかった？(…
2025/04/04 17:00
出会いと別れの季節
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。介護生活も6年目に突入。今までの5年間、大きな別れというのはありませんでした。先月、今まで来ていただいていた訪問入浴事業所が閉…
2025/04/03 17:17
スライディングボード
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。最近、ベッドから車椅子への移乗が大変になってきました。特に、朝、寝起きのときです。車椅子に移乗させようとすると、私にもたれかか…
2025/04/02 13:53
障害者手帳の再認定結果
夫は、体幹障害2級で障害者手帳をもらってるのですが、この2月に再認定が必要になっていました。 『障害者手帳の再認定』障害者手帳にも種類があります。精神の障害や…
2025/03/31 10:23
訪問診療の仕組み -薬の処方-
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療がスタート。薬の処方についての説明も受けました。「いつも行く薬局は決まってますか」「はい。〇〇薬局です」看護師さんに、…
2025/03/30 00:25
ランチ会
今日は高校時代の友人たちとランチ会。 着ていく服がないって騒いでたでしょ。『服がない』今月末に、高校時代の友人とランチすることになりました。すごーく楽しみなの…
2025/03/28 18:32
訪問診療の仕組み -緊急時対応-
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療がスタートし、今、クリニックからもらった案内を読んでいるところです。●緊急時の対応について前回の記事で「在宅時医学総合…
2025/03/27 16:17
訪問診療の仕組み -訪問回数-
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療がスタートし、今後のことについて説明を受けました。●訪問回数について「訪問回数はどうしましょう。月1回か2回か」「月2…
2025/03/25 23:46
訪問診療 胃ろうの相談
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。ようやく訪問診療が始まり、K先生に会うことが出来ました。今、気になっていることを聞かれたので、胃ろうの相談もしてみました。胃ろ…
2025/03/23 23:29
訪問診療 先生にやっと会えた！
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療に切替を決め、在宅クリニックも決定、主治医からの紹介状も入手。準備は万端。なのに、初回訪問日の連絡が来ない。STさんか…
2025/03/22 15:49
結婚記念日
訪問診療の新しい先生について書く予定だったのに、結婚記念日が来てしまいました。43回目の結婚記念日です。夫に「今日は何の日か知ってる？」と聞くと、「結婚記念日…
2025/03/20 19:13
訪問診療 ドタバタは続く
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療に切り替えることになったので、その経緯を綴っています。もっとスムーズに行くかと思ってました。普通、こんなにドタバタする…
2025/03/19 19:21
訪問診療 連絡が来ない？
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を導入することになり、前回の続きです。ワクワク先生の紹介状を手に、帰宅。家に着いて、すぐ、Kクリニックに電話をしました…
2025/03/18 23:02
ワクワク先生 最後の診察
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を導入することになり、今までの主治医のH先生（通称ワクワク先生）に、K在宅クリニックへの紹介状をお願いしました。ワクワ…
2025/03/17 21:17
訪問診療 クリニック決定
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を導入することになりました。前回の続きです。ケアマネさんの推薦してくれたT在宅クリニックは、先生が難病指定医でなかった…
2025/03/16 20:18
訪問診療スタート
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療を導入することになりました。またまた、長い記事を書いてしまいそう。長くなったら、また分けます。ごめんなさい。訪問診療導…
2025/03/15 20:13
VRカグラの新しい可能性
ご主人が進行性核上性麻痺のバニラさん。PSPブログつながりでVRカグラを知り、何とご自分のイップス治療にVRカグラを試されています。 VRカグラでイップス治療…
2025/03/14 20:43
重度訪問介護利用への道 －週間計画表－
前回の続きです。障害福祉サービスを利用するためには、週間計画表を作成する必要があります。障害者であれば、相談員の支援を受けて作成することが出来ますが、介護保険…
2025/03/13 16:02
重度訪問介護利用への道 －利用意向調査票－
前回の続きです。『重度訪問介護利用への道』今日、ケアマネさんに来てもらいました。重度訪問介護利用に向けて、必要書類作成の相談です。いや、まあ、なかなかに面倒く…
2025/03/12 15:06
重度訪問介護利用への道
今日、ケアマネさんに来てもらいました。重度訪問介護利用に向けて、必要書類作成の相談です。いや、まあ、なかなかに面倒くさい。思った以上に面倒くさいし、時間がかか…
2025/03/11 20:24
服がない
今月末に、高校時代の友人とランチすることになりました。すごーく楽しみなのに、だんだん憂鬱になってきてます。私、着ていく服がないのですよ。おしゃれな外出着がない…
2025/03/10 09:37
眠いのに、眠れない
進行核上性麻痺の夫、ショートステイ中です。 私の願いは、ゆっくり眠ること。なのにね、なかなか眠ることが出来ないんだ。 夫のいない夜、私ひとりの時間。眠るのが…
2025/03/09 07:55
医学の常識は時代で変わる
「軟膏は擦りこまないで」「薬用石鹸は身体に悪いから使わないで」新しい皮膚科の先生に、言われたことです。その先生はネットの情報を鵜呑みにしないで、と言うのですが…
2025/03/07 16:13
”痛風治療薬で神経変性疾患治療？”
ひまわりさんがあげて下さってる記事です。 この記事をリブログさせていただいたのは、夫がフェブリク（フェブキソスタット）を服用しているからです。 夫は、元々、…
2025/03/06 19:36
皮膚科卒業
今日も忙しい1日でした。朝はワクワク先生の定期受診。この先生もクセツヨですが、進行性核上性麻痺という夫の難病を1発で診断してくれた恩人です。今日で最後のつもり…
2025/03/05 21:17
障害支援区分6
進行性核上性麻痺の夫。11月22日に、重度訪問介護の申請をしたのに結果が届かないと、昨日ボヤいてましたが、今日、届きましたよ。結果は区分6。一番重い認定です。…
2025/03/04 20:46
私は頑張ってる？
進行性核上性麻痺と診断された夫の介護も6年目に突入しました。夫は、少しずつゆっくり進行してます。急に大きく進行することもなく、今まで来ました。コロナでの入院も…
2025/03/03 14:28
アルブミン値と胃ろう
夫は進行性核上性麻痺という神経難病です。木曜日に総合病院の神経内科を受診してきました。ワクワク先生のクリニックとは、また別で、半年に1回受診しています。この病…
2025/03/01 19:55
皮膚科変更
今日、新しい皮膚科に行ってきました。うちから2番目に近い皮膚科です。前の皮膚科は、うちから96メートル。今度の皮膚科は、うちから120メートル。たいして変わら…
2025/02/26 23:06
訪問入浴トラブル
土曜日の訪問入浴。キャンセルが出たので、早く行ってもいいですか？と連絡が来ました。うちは全く問題なし。30分早めの訪問になりました。いつものように、床をシート…
2025/02/24 19:05
マイナンバーカードの更新
一昨日の夫婦漫才？の記事では、笑っていただいてありがとう。色々大変なことはあるけど、笑える瞬間もあるって、いいですよね。実は、一昨日、むっちゃ忙しかったんです…
2025/02/22 17:28
泌尿器科定期受診-採尿が苦手-
今日は半年に一度の泌尿器科定期受診。夫は進行性核上性麻痺という難病ですが、この泌尿器科の受診は難病とは関係ありません。尿路結石の手術後のフォローということで、…
2025/02/20 20:27
発熱の原因は歯？
昨日は訪問歯科の日でした。歯科衛生士だけの訪問日もありますが、夫が歯が痛いというのをメールしておいたので、先生が訪問してくれました。右下の奥歯。排膿してますね…
2025/02/18 16:46
一難去ってまた一難
私の熱も下がり、穏やかな日常が戻ったかのように思いましたが、今度は、夫が熱発です。昨日の訪問入浴前のバイタル測定で、37.5度の微熱。SPO2が90。微妙なと…
2025/02/16 12:53
私が守る
昨日、夫がショートステイから帰ってきました。私は熱も下がり、いつもの日常が戻ってきています。夫は、いつものリフトアップチェアに座り、テレビを見ています。最近、…
2025/02/13 16:03
ショート延長
夫は、今日、ショートから帰宅予定でしたが、とりあえず、水曜日まで延長してもらえることになりました。水曜で、私の隔離期間（外出自粛期間）が終わるので。 ケアマネ…
2025/02/10 20:16
回復？
とりあえず、熱が下がったので、今は普通の風邪くらいな感じです。たくさんの励ましのコメント有難うございます。こういう難病患者の介護者、特にワンオペの介護者は、同…
2025/02/09 16:49
コロナ
昨日は、たくさんのコメントいただき、ありがとうございました。お一人お一人にお返事出来なくてすみません。 今日、病院行って来たらコロナでした。お薬が高額だから、…
2025/02/08 11:26
発熱
夫は、今、ショートステイ中です。発熱したのは夫でなく、私。39℃越えてます。 インフルエンザ？コロナ？気管支炎？ むちゃくちゃ、しんどくて病院にも行けない。床…
2025/02/07 16:43
色々な手すり
今回も、過去記事からの抜粋になります。進行性核上性麻痺という病気の特徴は、とにかくよく転ぶことです。足が弱ってるとか、バランスがとれないという理由だけではあり…
2025/02/03 15:09
パーキンソン病体操
以前に、長崎北病院で配布されているパーキンソン病体操DVDをご紹介したことがあります。 『パーキンソン病体操』コロナ自粛中の自宅リハビリのために、パーキンソン…
2025/02/01 10:43
流涎 －よだれ－
進行性核上性麻痺の夫、最近、よだれが増えました。神経難病患者には付き物ですよね。主治医は、唾液の増える病気ではない。唾液が飲み込めないから口腔にたまるのだ、と…
2025/01/30 19:40
安物買いの銭失い？
夫から良く言われるんです。安物買いの銭失いって。特価と書いてあったら、すぐ飛びついちゃう。衝動買いして、後悔したこと多数。でも、同じ買うなら安い方がいい！今回…
2025/01/27 20:33
私は有名人？
夫は、今週月曜日にショートステイから帰ってきました。ショートから帰った夫は目ヤニがいっぱい。清浄綿で目を拭いてあげました。「施設でちゃんとお世話してもらってる…
2025/01/25 13:56
夫がショートステイ中の私の生活
夫がショートに行ってる間の貴重なおひとり様時間。本当は、何もしたくないです。1日中グータラして、テレビ見たりネット見たり、食っちゃ寝、食っちゃ寝の生活を送りた…
2025/01/19 10:12
障害の認定調査
あー、疲れたー。疲れた、疲れた。今日は、すっごく疲れた。朝からSTリハ。お昼に訪問歯科が来て、その後、障害の認定調査でした。昨年の11月に重度訪問介護の申請を…
2025/01/16 21:39
呼び出しボタン
夫の介護ベッドは、パラマウントベッドの楽匠プラスという製品なんですが、ベッド操作をする手元スイッチのてっぺんに、呼び出しボタンというのがついています。ナースコ…
2025/01/14 23:56
見守りカメラ
pacoさんが、見守りカメラの記事をあげてくれてます。『年始と見守りカメラ』 多系統萎縮症の相方＜現状＞ ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル 胃ろう永久気管孔…
2025/01/10 20:40
訪問入浴事業所の閉鎖
今日、ケアマネさんからショックなニュースが入ってきました。今、来ていただいている訪問入浴事業所が3月いっぱいで閉鎖するそうです。理由は、人手不足だとか。誰か退…
2025/01/09 16:43
簡易トイレ買っちゃった
夫用のポータブルトイレではないのです。私の緊急時用簡易トイレです。昨年末、お腹ピッピで苦しみました。『お腹がピッピ』夫ではなく私なんですけど、普段は便秘のくせ…
2025/01/05 20:21
初夢はリアルな悪夢でした
昨夜は、ほとんど眠れませんでした。色んな事が頭の中をグルグル駆け回って、止まらなくなりました。寝ようと思うと余計に目が冴えて、ウトウトしたのが明け方くらいだっ…
2025/01/03 19:59
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