2年くらい前に書いた記事なんですが、新しい読者さんもいるので、過去記事をもう一度紹介していきますね。飲料のとろみ付けって、面倒じゃないです？私は、すごく面倒…
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2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺（ＰＳＰ）と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
| 今日 | 04/26 | 04/25 | 04/24 | 04/23 | 04/22 | 04/21 | 全参加数 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 総合ランキング（IN） | 3,732位 | 3,615位 | 3,539位 | 3,456位 | 3,384位 | 3,547位 | 3,321位 | 1,034,374サイト |
| INポイント | 10 | 20 | 70 | 40 | 70 | 50 | 70 | 330/週 |
| OUTポイント | 0 | 40 | 70 | 40 | 70 | 60 | 80 | 360/週 |
| PVポイント | 20 | 160 | 90 | 50 | 80 | 80 | 120 | 600/週 |
| 病気ブログ | 83位 | 78位 | 80位 | 72位 | 68位 | 75位 | 73位 | 23,556サイト |
| 難病（特定疾患） | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 547サイト |
| 進行性核上性麻痺 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 3サイト |
| 介護ブログ | 170位 | 177位 | 162位 | 145位 | 103位 | 183位 | 206位 | 6,144サイト |
| 在宅介護 | 12位 | 14位 | 14位 | 10位 | 8位 | 13位 | 15位 | 522サイト |
| 今日 | 04/26 | 04/25 | 04/24 | 04/23 | 04/22 | 04/21 | 全参加数 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 総合ランキング（OUT） | 9,067位 | 8,405位 | 8,693位 | 9,012位 | 8,714位 | 8,894位 | 7,463位 | 1,034,374サイト |
| INポイント | 10 | 20 | 70 | 40 | 70 | 50 | 70 | 330/週 |
| OUTポイント | 0 | 40 | 70 | 40 | 70 | 60 | 80 | 360/週 |
| PVポイント | 20 | 160 | 90 | 50 | 80 | 80 | 120 | 600/週 |
| 病気ブログ | 368位 | 345位 | 357位 | 364位 | 350位 | 359位 | 304位 | 23,556サイト |
| 難病（特定疾患） | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 547サイト |
| 進行性核上性麻痺 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 3サイト |
| 介護ブログ | 199位 | 167位 | 186位 | 202位 | 182位 | 192位 | 152位 | 6,144サイト |
| 在宅介護 | 17位 | 15位 | 17位 | 17位 | 16位 | 16位 | 12位 | 522サイト |
| 今日 | 04/26 | 04/25 | 04/24 | 04/23 | 04/22 | 04/21 | 全参加数 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 総合ランキング（PV） | 10,878位 | 10,162位 | 9,913位 | 9,906位 | 9,452位 | 9,198位 | 8,931位 | 1,034,374サイト |
| INポイント | 10 | 20 | 70 | 40 | 70 | 50 | 70 | 330/週 |
| OUTポイント | 0 | 40 | 70 | 40 | 70 | 60 | 80 | 360/週 |
| PVポイント | 20 | 160 | 90 | 50 | 80 | 80 | 120 | 600/週 |
| 病気ブログ | 235位 | 210位 | 205位 | 203位 | 187位 | 185位 | 180位 | 23,556サイト |
| 難病（特定疾患） | 5位 | 4位 | 5位 | 5位 | 5位 | 4位 | 4位 | 547サイト |
| 進行性核上性麻痺 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 1位 | 3サイト |
| 介護ブログ | 106位 | 99位 | 95位 | 97位 | 90位 | 87位 | 85位 | 6,144サイト |
| 在宅介護 | 8位 | 8位 | 7位 | 7位 | 7位 | 7位 | 7位 | 522サイト |
2年くらい前に書いた記事なんですが、新しい読者さんもいるので、過去記事をもう一度紹介していきますね。飲料のとろみ付けって、面倒じゃないです？私は、すごく面倒…
ビールが好きな進行性核上性麻痺の夫。咽せて飲めなくなったので、とろみビールを作ってみました。 今回、使ったのは、「液体とろみ かけるだけ」です。 【本日楽天ポ…
2年くらい前に書いた記事なんですが、新しい読者さんもいるので、過去記事をもう一度紹介していきますね。飲料のとろみ付けって、面倒じゃないです？私は、すごく面倒…
ビールが好きな進行性核上性麻痺の夫。咽せて飲めなくなったので、とろみビールを作ってみました。 今回、使ったのは、「液体とろみ かけるだけ」です。 【本日楽天ポ…
やっとやっとやっと、先ほど、インターホン工事が終わりました。インターホンが故障したのは、1月28日のことでした。 『インターホンの故障』一昨日、夫がデイに行っ…
昨日のことです。デイの連絡帳に「本日、昼食に『お花見弁当』を提供いたしました。いつもより豪華なお昼ご飯に笑顔で喜んで頂けました」と書いてありました。4月の献立…
いつのまにか、桜も満開です。訪問に来る方々、皆さん、話題は「桜」です。この季節の定番の話題なんでしょね。今月から、訪問入浴が週2回になりました。介護保険の点数…
久しぶりに声を荒げてしまいました。 私が出かける前には、夫をトイレにつれていくようにしてます。 トイレさえ済ませれば、2～3時間は1人で留守番してもらえるの…
木曜日に神経内科を受診しました。ワクワク先生のクリニックではありません。急性期総合病院の神経内科です。どうして、この総合病院を受診するようになったかというと、…
以前の記事にもあげているのですが、アメンバー申請に関しては、ブログのコメントやメッセージ等で何度かやりとりをして、ある程度、こういう人だなとわかってる方に限…
3月17日は夫の誕生日。72歳になりました。🎊🙌デイケアではバースデーカードをもらってきました。2年前に「忘れられた誕生日」事件があって、それ以来、メロディ付…
最近の家電って、電子音でお知らせすることが多いですよね。お知らせしてくれると助かるんだけど、あちこちでピーピー鳴るから、一体何の音だかわからなくなったりします…
昨日、今日と2日続けての通院でした。先月から利用している訪問入浴ですが、医師からの入浴許可が必要なんだそうです。「診断書が必要なんですか？」と聞くと「診断書な…
「かいらしい」というのは方言です。直訳すると、「可愛らしい」という意味になりますが、見た目が可愛いというより、けなげでいじらしいなどの意味合いが含まれることも…
私がブログを書いてる理由の一つに、難病の方や在宅介護をされてる方に、色んな情報を届けたいという想いがあります。今回は、今年の1月に発売されたラフィーネキューブ…
もうね、ずっと前から気になってて、購入しようと思いながら、ついつい、後回しになっていたものを、ようやく購入しました。簡易トイレです。 購入したと言っても、現在…
進行性核上性麻痺の夫。先月の血液検査でアルブミン値が低いことを指摘されました。アルブミンというのはタンパク質の一種です。主に肝臓で作られます。アルブミン値が低…
進行性核上性麻痺の夫。今週も多忙な毎日を送りました。●月曜日朝イチでOTリハビリ。そして、訪問入浴。午後は、嚥下内視鏡検査のため、耳鼻科受診。●火曜日夫はデイ…
進行性核上性麻痺の夫。今日は、嚥下内視鏡検査（VE)で、耳鼻科を受診しました。夫は神経内科だけで、3つの病院に定期受診しています。近所のクリニック（2ケ月に1…
先週、半年に1度の泌尿器科の定期受診がありました。この病院は泌尿器の専門病院で、夫は5年前に尿路結石の手術を受けました。その後、半年に一度の経過観察で定期受診…
訪問入浴に興味を持たれてる方が多そうなので、2回目の訪問入浴で、新たに気づいたことや変更点など、記載したいと思います。↓初回レポートはこちら『訪問入浴お試し』…
介護生活は、色々とお金がかかるんですよね。だから、私は100均がだ～い好き。きっと、私だけじゃなくて、皆さんだって好きですよね？100均の商品は耐久性が低いも…
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2年くらい前に書いた記事なんですが、新しい読者さんもいるので、過去記事をもう一度紹介していきますね。飲料のとろみ付けって、面倒じゃないです？私は、すごく面倒…
ビールが好きな進行性核上性麻痺の夫。咽せて飲めなくなったので、とろみビールを作ってみました。 今回、使ったのは、「液体とろみ かけるだけ」です。 【本日楽天ポ…
やっとやっとやっと、先ほど、インターホン工事が終わりました。インターホンが故障したのは、1月28日のことでした。 『インターホンの故障』一昨日、夫がデイに行っ…
昨日のことです。デイの連絡帳に「本日、昼食に『お花見弁当』を提供いたしました。いつもより豪華なお昼ご飯に笑顔で喜んで頂けました」と書いてありました。4月の献立…
いつのまにか、桜も満開です。訪問に来る方々、皆さん、話題は「桜」です。この季節の定番の話題なんでしょね。今月から、訪問入浴が週2回になりました。介護保険の点数…
久しぶりに声を荒げてしまいました。 私が出かける前には、夫をトイレにつれていくようにしてます。 トイレさえ済ませれば、2～3時間は1人で留守番してもらえるの…
木曜日に神経内科を受診しました。ワクワク先生のクリニックではありません。急性期総合病院の神経内科です。どうして、この総合病院を受診するようになったかというと、…
以前の記事にもあげているのですが、アメンバー申請に関しては、ブログのコメントやメッセージ等で何度かやりとりをして、ある程度、こういう人だなとわかってる方に限…
3月17日は夫の誕生日。72歳になりました。🎊🙌デイケアではバースデーカードをもらってきました。2年前に「忘れられた誕生日」事件があって、それ以来、メロディ付…
最近の家電って、電子音でお知らせすることが多いですよね。お知らせしてくれると助かるんだけど、あちこちでピーピー鳴るから、一体何の音だかわからなくなったりします…
昨日、今日と2日続けての通院でした。先月から利用している訪問入浴ですが、医師からの入浴許可が必要なんだそうです。「診断書が必要なんですか？」と聞くと「診断書な…
「かいらしい」というのは方言です。直訳すると、「可愛らしい」という意味になりますが、見た目が可愛いというより、けなげでいじらしいなどの意味合いが含まれることも…
私がブログを書いてる理由の一つに、難病の方や在宅介護をされてる方に、色んな情報を届けたいという想いがあります。今回は、今年の1月に発売されたラフィーネキューブ…
もうね、ずっと前から気になってて、購入しようと思いながら、ついつい、後回しになっていたものを、ようやく購入しました。簡易トイレです。 購入したと言っても、現在…
進行性核上性麻痺の夫。先月の血液検査でアルブミン値が低いことを指摘されました。アルブミンというのはタンパク質の一種です。主に肝臓で作られます。アルブミン値が低…
進行性核上性麻痺の夫。今週も多忙な毎日を送りました。●月曜日朝イチでOTリハビリ。そして、訪問入浴。午後は、嚥下内視鏡検査のため、耳鼻科受診。●火曜日夫はデイ…
進行性核上性麻痺の夫。今日は、嚥下内視鏡検査（VE)で、耳鼻科を受診しました。夫は神経内科だけで、3つの病院に定期受診しています。近所のクリニック（2ケ月に1…
先週、半年に1度の泌尿器科の定期受診がありました。この病院は泌尿器の専門病院で、夫は5年前に尿路結石の手術を受けました。その後、半年に一度の経過観察で定期受診…
訪問入浴に興味を持たれてる方が多そうなので、2回目の訪問入浴で、新たに気づいたことや変更点など、記載したいと思います。↓初回レポートはこちら『訪問入浴お試し』…
介護生活は、色々とお金がかかるんですよね。だから、私は100均がだ～い好き。きっと、私だけじゃなくて、皆さんだって好きですよね？100均の商品は耐久性が低いも…
デイケアの老健に、今後、車椅子にするか電話で相談したところ、足の筋力が弱るのが心配なので歩行器で来て下さいですって。あらまあ、てっきり、車椅子にする方が安全と…
今日、デイで転倒したそうです。帰りの車に乗るときに転んだそうで、送ってくれたスタッフさんが申し訳なさそうにしてました。幸い、ケガはなさそうなので良かったけれど…
進行性核上性麻痺に効果はあるのか？ 「コエンザイムQ10」、多系統萎縮症で、進行速度が約25％抑制されたということです。治るわけではないですが、進行を抑えると…
草木も眠る丑三つ時・・・昨夜の2時頃の出来事です。夫がベッドの上で立っていました。壁に両手をついて、身体を支えてはいましたが、2本の足で立っていたのです。ベッ…
昨日が訪問歯科でした。ちょっとドキドキしてたんです。だって、前回、先生にお手紙渡しちゃったので。 『訪問歯科その後』今日は、お昼から訪問歯科でした。途中、コロ…
昨夜、郵便投票のことを書いたばかりなんですが、今日、不在者投票用紙がレターパックで届きました。普通郵便で来ると思ってたので、まさか、日曜日に届くなんて思ってま…
もうすぐ選挙ですね。我が家にも、投票案内状が届いています。私の夫は選挙が大好きなんです。毎回、選挙いつ行くの、どうやって行くのと、うるさいくらい聞いてきます。…
今日は、私の眼底造影検査の日。大学病院まで行ってきました。夫はデイの日ですが、大学病院は何時に終わるかわからないので、私の友人にヘルプをお願いしました。朝、8…
今日は、お昼から訪問歯科でした。途中、コロナで入院してたから、今日が5回目です。ちょっと、料金のことで揉めてるんですよ。揉めてるってのとは、ちょっと違うかな。…
以前活動していたSAY-プロジェクトの限定サイト内で、ばあば様 が執筆してくださったコラムが一般公開されました。 −SCD家族それぞれの軌跡−（全18話）＜夫…
今日は結婚記念日です。なんと、41周年！去年は40周年でルビー婚式だったんですが、41周年って特に何も名前ついてないのね。45周年になるとサファイア婚式、50…
今日は夫の誕生日。71歳になりました。進行性核上性麻痺という難病を乗り越え（いや、乗り越えてはないな）、コロナを乗り越え、無事にお誕生日を迎えることが出来まし…
夫が最初に買ったシャワーチェアはこれです。 アロン化成 安寿 コンパクト折りたたみシャワーベンチ IC 背付タイプ ブルーAmazon（アマゾン）13,118…
夫が退院して、自宅に帰ってきてくれたのは嬉しいけど、やっぱり時間に追われます。今日は、私の内科の病院です。血圧の薬をもらってます。担当医は非常勤で、火と金の午…
昨日、夫が退院してきました。生還なんて、ちょっと大層なお題をつけてしまいましたが、亡くなる方もいらっしゃるので、軽く考えてはいけない病気ですよね。退院手続きは…
今日は、大学病院の眼科受診。昨日と、ほぼ同じような検査を受けました。で、月末に、造影検査を受けることになりました。造影検査って、肝機能に影響及ぼすんですって。…
前記事では、夫の退院許可が出て、水曜日退院でお願いしたところまで書きました。 『眼科受診』今日は怒涛の一日。想定外のことばかり起きた。以前から、目が疲れて仕方…
今日は怒涛の一日。想定外のことばかり起きた。以前から、目が疲れて仕方なかったんです。PCやらスマホやら、目に悪いことばっかりしてるしね。一度、眼科に行きたいな…
昨日、夫が入院中の病院に電話してみました。退院の予定を聞きたかったんですが、まだ決まらない。「隔離期間が終了したので、今日は検査を行いました。この検査の結果を…
夫が入院して1週間以上経ちましたが、さぞや、羽を伸ばして遊びまわってるかと思われそうですが、そんなこともないのですよ。ええ、それなりに、やらなきゃいけないこと…
