進行性核上性麻痺、要介護5の夫。最近、構音障害がひどくなって、意思の疎通が難しくなってきています。呂律が回らないというか、一生懸命話してくれてるのに、何言って…
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺（ＰＳＰ）と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
進行性核上性麻痺の夫、最近、よだれが増えました。神経難病患者には付き物ですよね。主治医は、唾液の増える病気ではない。唾液が飲み込めないから口腔にたまるのだ、と…
夫から良く言われるんです。安物買いの銭失いって。特価と書いてあったら、すぐ飛びついちゃう。衝動買いして、後悔したこと多数。でも、同じ買うなら安い方がいい！今回…
夫は、今週月曜日にショートステイから帰ってきました。ショートから帰った夫は目ヤニがいっぱい。清浄綿で目を拭いてあげました。「施設でちゃんとお世話してもらってる…
夫がショートに行ってる間の貴重なおひとり様時間。本当は、何もしたくないです。1日中グータラして、テレビ見たりネット見たり、食っちゃ寝、食っちゃ寝の生活を送りた…
あー、疲れたー。疲れた、疲れた。今日は、すっごく疲れた。朝からSTリハ。お昼に訪問歯科が来て、その後、障害の認定調査でした。昨年の11月に重度訪問介護の申請を…
夫の介護ベッドは、パラマウントベッドの楽匠プラスという製品なんですが、ベッド操作をする手元スイッチのてっぺんに、呼び出しボタンというのがついています。ナースコ…
pacoさんが、見守りカメラの記事をあげてくれてます。『年始と見守りカメラ』 多系統萎縮症の相方＜現状＞ ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル 胃ろう永久気管孔…
今日、ケアマネさんからショックなニュースが入ってきました。今、来ていただいている訪問入浴事業所が3月いっぱいで閉鎖するそうです。理由は、人手不足だとか。誰か退…
夫用のポータブルトイレではないのです。私の緊急時用簡易トイレです。昨年末、お腹ピッピで苦しみました。『お腹がピッピ』夫ではなく私なんですけど、普段は便秘のくせ…
昨夜は、ほとんど眠れませんでした。色んな事が頭の中をグルグル駆け回って、止まらなくなりました。寝ようと思うと余計に目が冴えて、ウトウトしたのが明け方くらいだっ…
皆さん、明けましておめでとうございます。毎年書いてますが、私は、年末の大掃除はしません。お節も作りません。だから、年末年始はいつものんびりです。どんだけグータ…
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進行性核上性麻痺、要介護5の夫。最近、構音障害がひどくなって、意思の疎通が難しくなってきています。呂律が回らないというか、一生懸命話してくれてるのに、何言って…
昨日の続きです。障がい福祉サービス受給者証が届いたので、目当ての事業所にメールで問い合わせしました。↓こんな感じのメール-------------------…
来た～～～！！！障がい福祉サービス受給者証が、やっと、届きました。進行性核上性麻痺、要介護5の夫。重度訪問介護を申請したのが、昨年の11月22日です。『重度訪…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。現在、排便は週2回くらいです。下剤は使わず、自力で排便してます。最近、排便の度に夫がうなってる声が聞こえます。すごく苦しそう。…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。傾眠傾向が強くなり、ウトウトする時間が長くなってます。呼びかけへの反応も遅く、発語も少ないです。私と二人の時は、会話もあり、笑…
夫の介護が始まったのは、2019年12月に進行性核上性麻痺と診断されてからです。その前から、歩き方もおかしく転倒が増えていたけれど、まさか、進行性の難病とは思…
進行性核上性麻痺、要介護5、障害支援区分6の夫。重度訪問介護を申請中です。今日、区役所から電話がありました。移動加算を何時間つけるかの相談です。重度訪問介護と…
このブログの中では、くそったれ！とか、くそがーー！って、お下品な言葉でわめいてる私ですが、リアルではそんなこと言いません。当り前かー。自分が言うことで改善され…
マンション住まいの方って、ベランダのお掃除はどうされてます？ホースで水をまいたりしてます？新婚時代に住んでたマンションでは、蛇口にホースをつないで、ベランダに…
今までお世話になっていた訪問入浴事業所が先月末で閉鎖になり、今日から、新しい訪問入浴事業所のお世話になります。実は、ちょっと不安だったんです。その事業所もスタ…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。今のデイケアには、既に5年通っています。 先ほど、デイケアから帰ってきたので「新しく入ってきた新人さん、まだやめてなかった？(…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。介護生活も6年目に突入。今までの5年間、大きな別れというのはありませんでした。先月、今まで来ていただいていた訪問入浴事業所が閉…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。最近、ベッドから車椅子への移乗が大変になってきました。特に、朝、寝起きのときです。車椅子に移乗させようとすると、私にもたれかか…
夫は、体幹障害2級で障害者手帳をもらってるのですが、この2月に再認定が必要になっていました。 『障害者手帳の再認定』障害者手帳にも種類があります。精神の障害や…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療がスタート。薬の処方についての説明も受けました。「いつも行く薬局は決まってますか」「はい。〇〇薬局です」看護師さんに、…
今日は高校時代の友人たちとランチ会。 着ていく服がないって騒いでたでしょ。『服がない』今月末に、高校時代の友人とランチすることになりました。すごーく楽しみなの…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療がスタートし、今、クリニックからもらった案内を読んでいるところです。●緊急時の対応について前回の記事で「在宅時医学総合…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。訪問診療がスタートし、今後のことについて説明を受けました。●訪問回数について「訪問回数はどうしましょう。月1回か2回か」「月2…
進行性核上性麻痺、要介護5の夫。ようやく訪問診療が始まり、K先生に会うことが出来ました。今、気になっていることを聞かれたので、胃ろうの相談もしてみました。胃ろ…
とろみも奥が深い。結論から書きますね。「つるりんこシュワシュワ」は、ビールには不向きです。説明書通りに作ってみたけど、泡、泡、泡！液体はなくなって、全て泡にな…
2年くらい前に書いた記事なんですが、新しい読者さんもいるので、過去記事をもう一度紹介していきますね。飲料のとろみ付けって、面倒じゃないです？私は、すごく面倒…
ビールが好きな進行性核上性麻痺の夫。咽せて飲めなくなったので、とろみビールを作ってみました。 今回、使ったのは、「液体とろみ かけるだけ」です。 【本日楽天ポ…
やっとやっとやっと、先ほど、インターホン工事が終わりました。インターホンが故障したのは、1月28日のことでした。 『インターホンの故障』一昨日、夫がデイに行っ…
昨日のことです。デイの連絡帳に「本日、昼食に『お花見弁当』を提供いたしました。いつもより豪華なお昼ご飯に笑顔で喜んで頂けました」と書いてありました。4月の献立…
いつのまにか、桜も満開です。訪問に来る方々、皆さん、話題は「桜」です。この季節の定番の話題なんでしょね。今月から、訪問入浴が週2回になりました。介護保険の点数…
久しぶりに声を荒げてしまいました。 私が出かける前には、夫をトイレにつれていくようにしてます。 トイレさえ済ませれば、2～3時間は1人で留守番してもらえるの…
木曜日に神経内科を受診しました。ワクワク先生のクリニックではありません。急性期総合病院の神経内科です。どうして、この総合病院を受診するようになったかというと、…
以前の記事にもあげているのですが、アメンバー申請に関しては、ブログのコメントやメッセージ等で何度かやりとりをして、ある程度、こういう人だなとわかってる方に限…
3月17日は夫の誕生日。72歳になりました。🎊🙌デイケアではバースデーカードをもらってきました。2年前に「忘れられた誕生日」事件があって、それ以来、メロディ付…
最近の家電って、電子音でお知らせすることが多いですよね。お知らせしてくれると助かるんだけど、あちこちでピーピー鳴るから、一体何の音だかわからなくなったりします…
昨日、今日と2日続けての通院でした。先月から利用している訪問入浴ですが、医師からの入浴許可が必要なんだそうです。「診断書が必要なんですか？」と聞くと「診断書な…
「かいらしい」というのは方言です。直訳すると、「可愛らしい」という意味になりますが、見た目が可愛いというより、けなげでいじらしいなどの意味合いが含まれることも…
私がブログを書いてる理由の一つに、難病の方や在宅介護をされてる方に、色んな情報を届けたいという想いがあります。今回は、今年の1月に発売されたラフィーネキューブ…
もうね、ずっと前から気になってて、購入しようと思いながら、ついつい、後回しになっていたものを、ようやく購入しました。簡易トイレです。 購入したと言っても、現在…
進行性核上性麻痺の夫。先月の血液検査でアルブミン値が低いことを指摘されました。アルブミンというのはタンパク質の一種です。主に肝臓で作られます。アルブミン値が低…
進行性核上性麻痺の夫。今週も多忙な毎日を送りました。●月曜日朝イチでOTリハビリ。そして、訪問入浴。午後は、嚥下内視鏡検査のため、耳鼻科受診。●火曜日夫はデイ…
進行性核上性麻痺の夫。今日は、嚥下内視鏡検査（VE)で、耳鼻科を受診しました。夫は神経内科だけで、3つの病院に定期受診しています。近所のクリニック（2ケ月に1…
先週、半年に1度の泌尿器科の定期受診がありました。この病院は泌尿器の専門病院で、夫は5年前に尿路結石の手術を受けました。その後、半年に一度の経過観察で定期受診…
訪問入浴に興味を持たれてる方が多そうなので、2回目の訪問入浴で、新たに気づいたことや変更点など、記載したいと思います。↓初回レポートはこちら『訪問入浴お試し』…
