お久しぶりです！今年下半期のまとめです！

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なんだったのかな？…もう6月ですよ

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うーん梅雨のせいか？

お久しぶりです！簡単投稿にて失礼いたします(*ᴗ͈ˬᴗ͈)⁾⁾⁾あーぷくんは元気ですよただ、最近、梅雨に入ってからは妙にゼコゼコしまくりなのです💦5分に一回よ…

バギーについて！キッズフェスタ行きます☆

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お久しぶりです！近況と入院

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あーぷくんコロナにかかってしまいました③

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あーぷくんコロナにかかってしまいました②

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あーぷくんコロナにかかってしまいました①

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お久しぶりです！無事、誕生会も七五三もできました☆

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あーぷくんケガしてしまいました…

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お久しぶりです！

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この世の中不安すぎる…

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カムカムストロー…

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児童発達支援の施設について！

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お久しぶりです！

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現在のアレルギーについて

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吸引器バッグを新調しました

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シナぷしゅとおこせん☆

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救急車に乗って入院しました 後編

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救急車に乗って入院しました

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やっちまいました②

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ついにやっちまいました…

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就学のお話

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コロナワクチン2回目

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好きなテレビ番組ベスト3

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こういう遊びも良いと思いませんか！？

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コロナワクチン1回目

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アレルギーの検査入院とオンライン診療③

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通園前のリビング

こんにちは、あーぷ母です！通園前、起床してからのあーぷくんは一番機嫌が良い時で、とにかく動き回りおもちゃ箱からおもちゃを出して投げまくります…送迎バスを見送っ…

園の縁

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アレルギーの検査入院とオンライン診療②

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アレルギーの検査入院とオンライン診療①

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作文コンテスト動画の件

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コロナワクチンの件

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判断は間違ってはいない？

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気管支鏡の結果！

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入院中に楽しんでてゴメンなさい！

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101歳祖母のコロナワクチン接種

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気管切開児の摂食のこと

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通園も真っ向勝負！？

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端午の節句！

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便利グッズ②

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お久しぶりです、そしてキッズフェスタ

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寝ぼけてする困ったこと

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ファインドミーマーク

こんばんは！あーぷ母です3月21日は世界ダウン症の日でした。先日、トリクマCLUBさんからファインドミーマークをいただきました！トリクマCLUBさんとは、ダウ…

便利グッズ①

おこんばんは！あーぷ母です。今日はすごい嵐でした！これが1日早かったら、療育をキャンセルしておりました💦そうです、昨日はまた療育センターへ行きました。突然降…

作文コンテスト

いつもありがとうございます！あーぷ母です。先日こちらで書かせていただいた、雨予報の療育の話。3日前まで40%だった降水確率が当日20%まで下がりまして、雨は一…

オンラインレッスン

こんばんは！あーぷ母です！先日、こちらのリトミックのオンラインレッスンに参加しました！最近は「おかあさんといっしょ」や「しなぷしゅ」などの幼児番組にも興味が出…

雨の日ってどうしてますか？

こういう時どうしてるのかなあみんな…今までは、あーぷくんの晴れ男パワーでどうにかなってた問題が浮上…天気予報と睨めっこです今度、療育センターに行く予定がありま…

バレンタインの報告 ←遅い

こんばんは！あーぷ母です！そういえば、バレンタインの報告してませんでした！作ったものといえば、コレ！「きなこ豆腐のストロベリーソースがけ」レンチンした豆腐にき…

バレンタイン症候群

こんばんは！あーぷ母です！バレンタイン症候群って知ってますか？バレンタインデーの直後、チョコレートアレルギーを発症して医者にかかる人のことを言うみたいですよ！…

医療ケアのある子も遊びたい！

こんばんは、あーぷ母です！嬉しいお知らせです今年4月から、児童発達支援の施設に通所が決まりました！週一で短時間ですが、母子分離で送迎付きの人気施設です順番待ち…

アレルギー追加！？

こんばんは！あーぷ母です。ちょっとショックだったので書いてしまいます！あーぷくん、乳アレルギーというのは分かっていたのですが、他にはないと思ってましたが…なん…

気切っ子の服事情

どうも！あーぷ母です。ところでみなさん、気管切開や呼吸器、そして胃ろうがあるとなると、服はどうしてますか？入院中はとりあえず前開きのロンパースを着せていました…

あけまして…もう遅い！？

こんばんは、あーぷ母です…あれっ？もうあけました？もう10日なんですね！いやあ…最近、これにハマってまして…この緊急事態宣言真っ只中の現在…コロナ陽性者一番の…

クリスマスの報告！←遅い

こんばんは！あーぷ母です。今回は、もう過ぎてしまいましたが、クリスマスについて🎄24日に、まろともかさん主催のオンラインリトミックを初めてやらせてもらいまし…

お空に行った大切なおともだち

大切なおともだちが、天国に行ったことを知りました。あーぷくんが検査入院していたときに、お隣だった笑顔が可愛い男の子。NICUでも見かけたので、歳が近くて、長期…

””【拡散希望】経管栄養に関わるすべての方へ””

こんばんは！こちらフォロワーの方から頂きました情報です！シリンジや経管栄養の先っぽが変わってしまうようです！？一読してみてください！

”クリスマスイヴリトミックは障がい児のお友だち限定とさせていただきます”

こんばんは！あーぷ母です！今度、アメブロでフォローさせていただいています、まろともかさんのクリスマスリトミックに、オンラインで参加させて頂くことになりました！…

時々思うこと

こんばんは！あーぷ母です。今回はちょっとだけダークモードで、すみません(^^;;誰も悪くないんですが…あーぷくんの近しい人で、パパと私以外に一番会ってもらって…

呼吸器の回路について、モヤモヤっとすること

おはようございます！あーぷ母です。今日は珍しく朝から失礼します。呼吸器の回路の固定方法について、パパと考え方の相違があってモヤモヤするので、誰か意見をください…

3歳になりました！

こんばんは！あーぷ母です！先日あーぷくんは3歳になりました！色々なおもちゃを頂いたりしたので、私からは何が良いかアカチャンホンポですごーく迷ったトコロ…ピアノ…

忘却録④ 出産後 希望の光

こんばんは！あーぷ母です。先日の外科外来で、胃ろうの経過が良いので、次の外来時にチューブ式からボタン式に替えることができるそうです！今の胃ろうの蓋の部分が結構…

胃ろう設置し帰ってきました！

こんにちはお久しぶりですーあーぷ母です！なんだかとてもご無沙汰ですが、無事胃ろうの手術も終わり、退院してきたあーぷくんです！心臓疾患の子は急変することがあるか…

補聴器できました！そして院内で吸引してもいいですか！

こんばんは！あーぷ母です。いいね！やコメントありがとうございます！とても嬉しいです！先日耳鼻科外来で、ようやくあーぷくんの補聴器が完成しました！一年越しです……

胃ろうについて

こんばんは！あーぷ母です。今月の9日で、あーぷくん、祝、退院から一年です！本当にあっという間で、具合悪くなって入院することも一度もなく無事にいられました！風邪…

寝かしつけ

こんばんは！あーぷ母です。涼しくなりましたね！しかしあーぷくんはいつも暑そうなので、毎回服に困ります元々長時間起きてて長時間寝るようなタイプで、昼寝はあまりし…

忘却録③ 出産後 ダークモード

こんばんは！あーぷ母です！またもお久しぶりです最近のあーぷくんは寝相悪くて、呼吸器の穴塞いでアラーム鳴ります…顔を掻きまくりほっぺたのチューブの固定テープが剥…

甚平！

この甚平、西松屋で399円だったんですよ！お買い得！夏のセールと言ったところでしょうか？最近はよくうん漏れするあーぷくん…ロンパースよりセパレートの服の方がう…

乳アレルギーのこと

こんにちは！暑いですね😵この炎天下の中、来てくださっている訪問看護師さんには感謝しかないです！前々回の検査入院の続き…なのです。あーぷくんは、乳アレルギーな…

ビジーボード

こんばんは！あーぷ母です！ビジーボードって知ってますか？知育玩具の一つであり、市販されているものもたくさんあるのですが、訪問看護師さんが手作りで作っているのを…

検査入院してました！（カテ検）

大変ご無沙汰しております、あーぷ母です！7月中旬にあーぷくんのカテーテル検査 兼 色々検査で入院してきました！既に退院して元気にしております心内修復術から一年…

中等度難聴児の補聴器

こんにちは！お久しぶりです。あーぷ母です！前回は、出産のときの記事で、とてつもなく長くてすみませんでした💦しかも読みにくくて(^^;;当時の日記から引用して…

忘却録② 妊娠中〜出産 びっくり突然出産！

こんばんは！あーぷ母です！最近は訪問リハで泣きながら立っちの練習…やる気無かった模様…=============今回も、忘却録です！妊娠前から出産、現在までを…

忘却録① 出産前 突然の宣告

こんにちは！最近暑いですね💦呼吸器を着けているあーぷくんは、乳首の上が極力暑いと聞いてるので、普段使いからベビーカーに付けられる小型のクリップ充電式の扇風機…

久しぶりの外来

先日、久しぶりに小児科外来に行ってきました！4月に予定していたのを延期して予約していました7月で心臓の心内修復術から一年、カテーテル検査の為にも、今回は行かな…

薬の管理

唐突ですが、あーぷくんはかなりの量薬を飲んでます！正しくは注入しています常備薬と、何かあったときの薬、吸入の薬や軟膏、ソリタ水など…当初、こんなに量管理できな…

コウノドリ30巻

ちょっと！せっかく書いてた記事が、アプリが突然落ちて消えたんだけどー！マジでーということで書くの2回目なんです近所の本屋が自粛してたりでなかなか買えなかったコ…

スーパーサイヤ・あーぷくん

最近は暑いですね💦あーぷくんも、汗疹と暑さと闘っております…昨年入院中にも着ていたこのロンパース、まだ着れる…確か70サイズだったはず…もうすぐ2歳半になり…

酸素療法と人工鼻

こんばんは！最近のあーぷくんは、自分で呼吸器外したり、人工鼻のときに酸素のチューブだけ抜いたりします酸素に関しては、なんでそれだけ！？って思いますが…こんな感…

寝相が悪いです

今日はこどもの日でした！退院したあーぷくんと初めて端午の節句です写真撮影会も盛り上がりましたが←夫婦2人で、あーぷくんは袴田が暑いのか沐浴後で眠いのかい疲れて…

パルスオキシメーターが欲しい！

今は外出しないし最近はあまり気にしなくなりましたが…言わせてください！小さいパルスオキシメーターが欲しい！今あーぷくんは、コヴィディエンジャパンのネルコアとい…

ダウン症育児バナー作ったら漫画チックになった件

にほんブログ村でバナー作ってみました！あーぷくん…はこんな萌え系漫画顔ではありませんが…さりげなく首にカニューレ付けてますけど…ダウン症って聞くと、名前からし…

チューブ抜管防止対策

先日、ミトンを外してしまう！と書きましたが、もうミトンの上からでも器用に引っ張れてしまうので、何かないかとネット検索して見つけたのが、医療用ミトン小児用とは書…

吸引について

今日は、日常で行っている吸引等のアイテムについて書きたいと思います！ベッドサイドにはワゴンが置いてあって、そこに色々お世話グッズ入れてます！吸引器周りはこんな…

ゲームオタクの育児

外来も療育も飛んじゃいましたが、あーぷくんは相変わらず元気です！明るい話題…ダウン症があるお子さんを持つ有名人てたくさんいらっしゃいますが、その中でも、奥山佳…

人工呼吸器！うちはトリロジー使ってます！

今、新型コロナで、人工呼吸器が足りなくなるって、言ってますが先日、ふとパパがもしかしたらあーぷくんの人工呼吸器を取られてしまうかもしれない！？っていやいやいや…

抑制のミトン

あーぷくんは胃ろうを撤去した為、鼻からNGチューブを入れてますもっと離乳食が進めば、外せると思うんですが、多分しばらくはしてますなので、チューブを抜去防止の為…

自粛

朝からチューブの固定テープが顔カイカイの為、全取れして慌てて貼り直すといった慌てた土曜の朝です自粛要請がされましたね…なになに、食べ物などの買い物はオッケー……

食事情

あーぷくんはミルクアレルギーですそれでも生まれたばかりの頃は、普通に母乳とミルクの混合でしたただ、生後1ヶ月で心臓のシャント手術直前に呼吸状態が悪くなり、挿管…

楽な姿勢

こんばんは！最近のあーぷくんは、おすわり頑張って、おうたの絵本を背筋まっすぐにして読んでます！……ん？絵本にアゴ乗っけとるぅぅぅ！楽を覚えてるー！

ちゅぱ命

あーぷくんは、おしゃぶりがないと寝れませんNICUでよく哺乳瓶の乳首をくわえさせられてましたが、途中で指しゃぶりに移行したので、おしゃぶり卒業かと思ったら、胃…

外来に行ってきました！

先日は地元の病院外来へ徒歩で行ってきました！なかなか外出しづらい呼吸器っ子まだまだ一人であーぷくん連れて出るのが難しくて、訪問看護師さんに手伝ってもらいました…

おすわり頑張ってますた

今日はおすわり頑張って遊んでました！あっそれ…入院中、面会に行った病院内にあるローソンに通い詰めた結果もらえたリラックマのクッション…なんかわいそうなことにな…

乳がん検診行きました

今日はパパにあーぷくんをお任せして、乳がん検診行ってきましたーうちのおじいちゃん、子供の頃に他界したんだけど、乳がんだったのねよく身内に乳がんの人いますかって…

呼吸器の加湿のアレ

呼吸器に使う、注射用水ってあるじゃないですかアレ病院で看護師さんがいとも簡単に下からぶっ刺すじゃないですか？アレ、私できません下に下ろして思い切り上から刺さな…

呼吸器で寝返り

さて、何から書こうかな…と、うちの子は通常の2歳児よりはるかに小さく、まだ体重も8キロもありません発育も、病院でずっと寝たきりが多かったため、首の座りから何か…

【私の自己紹介】ブログ始めました！

初めまして！2017年11月に出産した息子はダウン症で、重度の心疾患と合併症があり、NICUに一年、小児科に半年いまして、2歳の誕生日直前にやっとお家に帰れま…