2019年生まれ 21トリソミー・甲状腺機能低下症・TAM→急性骨髄性白血病 ハイリスク(寛解) 心房中隔欠損症など沢山の合併症を持って生まれてきたとらくんの記録
1クールのケモ7日目、最終日今のとこの副作用●嘔吐 ←吐き気どめで、吐くまでは行かなくなりました。●下痢 ←酸化マグネシウムの量調整で普通に機嫌も良い離乳食の…
吐き気どめを入れてもらったおかげで、なんとか吐かずに昨日は行けました一難さってまた一難次は下痢ですマグネシウムの量を次回から減らすそうです今度はよく寝る。好中…
食事後の嘔吐が始まりました。毎食嘔吐栄養取れてんのかな?って心配になるけど本人至って元気副作用が21トリソミーの子は強く出るといっていたので、副作用でたか‥っ…
今日から治療です。今のところ元気いっぱい今までいたお部屋から移動しました空気の循環が良い装置がついてる場所になんだか慣れず空調寒い😨 そして狭いとらくんは雄…
cvカテーテル 手術かなり難しい手術になるかもと最悪の場合撤退もありうるといわれていましたが、無事終了やはり全身麻酔をすると呼吸が安定せずICU管理になりまし…
ほほえみのらくらくミルク送料のみ購入できるのでポチっとミルク作る手間がいらない注入用に持ってくときにも楽だし。モラタメにて⬇️
やっと、体重が術前に戻ってきた♪9キロ身長は71.3経管栄養チューブは水分補給ができるようになれば外せるかなとのこと。離乳食は三回食の中期食よく食べる水分補給…
なんとも、後ろ姿可愛い💕お座りは1分30秒、今日は出来たこれで後ろに倒れても安心でも、前に倒れたら痛いリハビリも泣かないでやってるオサボリしたいときは後ろに…
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身長の伸びがわるくなんとか標準下にギリギリはいってるくらいだったのに枠からはずれはじめた頃小児科の先生からホルモン治療を含めて小児内分泌科の受診を進められまし…
月に2回ほど園とは別の自発にいってるのですが帰る間際に食事について話されました丸呑みしてる傾向があること誤飲したらあぶないので全食事を後期食に戻した方がいいと…
ほぼ毎日のように親子喧嘩💢相手は思春期、反抗期真っ只中の次男坊 (高校生)ピアスにパーマに原付バイクダメだといってるにいってるのに言うことは聞かない学校校則…
オムツぱんぱんと教えてはくれるんです。でもほぼでてるんですでてなくても園バス待ってるときとかトイレがない場所でいったりします😭家にいるときはオムツ持ってトイレ…
引っ越しして1年 、当初は大変でした市によって全く違う問題園の通える範囲もあり隣の市に引っ越しました引越し前から話は少しきいてましたがここまで違うとは‥通所受…
久々ブログ 継続して文章を書くというのは難しいですねSNSもいつの間にかあまり開かなくなりインスタのストリーのみ成長記録残したいので更新継続ってホント難しい・…
久々のブログです。 色々書きたいことはあったんだけど気分が上がらず とりあえず書きたいことを箇条書き ⚫︎身長のコト
コロナに感染してやっと治ったと思ったらまたもや高熱熱に強いとらくんは38℃台でも元気なんですが、38.9℃このあたりからゴロゴロし始め動かなくなります。今回は…
次男が文化祭だった次の日クラスの子にコロナになった子がいて次男が感染新型コロナウィルス感染次の日くらいで旦那と私が感染節々のとんでもない痛さに眠れない😭悪寒、…
免疫ずっと数値が低くくなかなかもどりませんでした。大体の子が半年くらいで戻ってくる免疫とらくんは治療後から2年4ヶ月も戻らず💦小児鍼をした次の日今までいつ戻る…
次男の時にしてもらってきぃーって叫ぶのだいぶ減って落ちついたのもあってとらくんも🖐️爪噛み歯ぎしり免疫にもその他色々効果がある!って事で行ってきました。先生に…
とらくんは障害児歯科に通っています。今は4ヶ月毎くらい歯科に行ったら先生も歯科助手さんも褒めるからニコニコです😆歯医者の椅子に座って寝転んで口開けて歯を見ても…
引っ越しが決まってから着々と家の物が段ボールに詰められいくそして少しずつ持っていかれる荷物私が外へ出るたびにギャン泣きいつもなら泣いてもすぐ泣きやむあきらめの…
とらくん川遊びいってから夜中泣くんです😓夜泣き…アデノイドと扁桃腺手術の際は夜中少し泣いていたらしいママがいないので💦とらくん夜中、目が覚めて私がいないと探し…
時々ぐっと気持ちが落ちてホルモンバランスとかもあるんだろうけどなにもかも無駄な気がしてしんどくなる時や虚しくなる時がある生きてる意味を問いたくなる時も‥そんな…
手術は2時間弱くらいで終わったアデノイドと扁桃腺切除だけでなく事前に連絡があり外耳の掃除もすることになりました切除より外耳掃除の方が時間がかかったらしい鼓膜の…