2019年生まれ 21トリソミー・甲状腺機能低下症・TAM→急性骨髄性白血病 ハイリスク（寛解） 心房中隔欠損症など沢山の合併症を持って生まれてきたとらくんの記録
西松屋であったから買ってみた。とらくん、ベビーベッドでねなくなりました。あっちこっち、ぶつかり、足がはまり泣いてすごいので、今は一緒に寝てます。広いからあっち…
前回の定期検査で体重8890g元々体重は9キロ超え心臓の手術で約1キロ近く落としたとらくんやっと元に戻ってきた今日は、心臓手術してから、初めて吐きました少し体…
病名を医師から伝えられました。骨髄異形成症候群（MDS）白血病の一歩手前と思ってくださいと。8月中旬から長期入院になります治療期間は最低でも半年リスクは低リス…
買ってばっかりだと、お金もかかるので作ってみたキューピーの離乳食の空き瓶使って同じものだらけにらなる😅
やっと先日退院しました。手術して変わった事。いつも、しんどそうな息づかいなくなりました。ミルク注入後の嘔吐、今のところ一切なし。哺乳瓶でミルクを飲むを期待しま…
やはり、最終の検査の結果。移行したものであると判断されました。今は治療段階になく、治療段階になってから治療を始める。血液検査結果は、悪くはなかったそうです。そ…
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身長の伸びがわるくなんとか標準下にギリギリはいってるくらいだったのに枠からはずれはじめた頃小児科の先生からホルモン治療を含めて小児内分泌科の受診を進められまし…
月に2回ほど園とは別の自発にいってるのですが帰る間際に食事について話されました丸呑みしてる傾向があること誤飲したらあぶないので全食事を後期食に戻した方がいいと…
ほぼ毎日のように親子喧嘩💢相手は思春期、反抗期真っ只中の次男坊 （高校生）ピアスにパーマに原付バイクダメだといってるにいってるのに言うことは聞かない学校校則…
オムツぱんぱんと教えてはくれるんです。でもほぼでてるんですでてなくても園バス待ってるときとかトイレがない場所でいったりします😭家にいるときはオムツ持ってトイレ…
引っ越しして1年 、当初は大変でした市によって全く違う問題園の通える範囲もあり隣の市に引っ越しました引越し前から話は少しきいてましたがここまで違うとは‥通所受…
久々ブログ 継続して文章を書くというのは難しいですねSNSもいつの間にかあまり開かなくなりインスタのストリーのみ成長記録残したいので更新継続ってホント難しい・…
久々のブログです。 色々書きたいことはあったんだけど気分が上がらず とりあえず書きたいことを箇条書き ⚫︎身長のコト
コロナに感染してやっと治ったと思ったらまたもや高熱熱に強いとらくんは38℃台でも元気なんですが、38.9℃このあたりからゴロゴロし始め動かなくなります。今回は…
次男が文化祭だった次の日クラスの子にコロナになった子がいて次男が感染新型コロナウィルス感染次の日くらいで旦那と私が感染節々のとんでもない痛さに眠れない😭悪寒、…
免疫ずっと数値が低くくなかなかもどりませんでした。大体の子が半年くらいで戻ってくる免疫とらくんは治療後から2年4ヶ月も戻らず💦小児鍼をした次の日今までいつ戻る…
次男の時にしてもらってきぃーって叫ぶのだいぶ減って落ちついたのもあってとらくんも🖐️爪噛み歯ぎしり免疫にもその他色々効果がある！って事で行ってきました。先生に…
とらくんは障害児歯科に通っています。今は4ヶ月毎くらい歯科に行ったら先生も歯科助手さんも褒めるからニコニコです😆歯医者の椅子に座って寝転んで口開けて歯を見ても…
引っ越しが決まってから着々と家の物が段ボールに詰められいくそして少しずつ持っていかれる荷物私が外へ出るたびにギャン泣きいつもなら泣いてもすぐ泣きやむあきらめの…
とらくん川遊びいってから夜中泣くんです😓夜泣き…アデノイドと扁桃腺手術の際は夜中少し泣いていたらしいママがいないので💦とらくん夜中、目が覚めて私がいないと探し…
時々ぐっと気持ちが落ちてホルモンバランスとかもあるんだろうけどなにもかも無駄な気がしてしんどくなる時や虚しくなる時がある生きてる意味を問いたくなる時も‥そんな…
手術は2時間弱くらいで終わったアデノイドと扁桃腺切除だけでなく事前に連絡があり外耳の掃除もすることになりました切除より外耳掃除の方が時間がかかったらしい鼓膜の…
