【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ①

生まれてから人生の終わりまで障がいと共に 私の可愛い双子の末っ子、ひなたんは難病をもって生まれてきました。 帝王切開後の双子妊娠という事もあり、近所の婦人科は慌てて大学病院を紹介。 ※多胎妊娠は子宮に通常よりも負荷がかかる 一度子宮を切開していると、その部分の組織が薄くなっています。そのため妊娠の過程や出産時の陣痛などで子宮破裂といったリスクが出てくることから、前回の出産が帝王切開だった場合は経腟分娩が難しくなるのです。 仕事をしていた私は、土曜日にしか受診できませんでした。 土曜は研修医の先生が担当で、毎回違う先生だったのですが何も問題を指摘されることはありませんでした。（20週の詳しい胎児…

双子ちゃんハーフバースデー！

☆双子が6ヶ月になった☆ 双子のあっくんとひなたん、ハーフバースデーを迎えました(*´ω`*) 本当に丁度半年で次男あっくんは寝返りに成功！！ 洗濯物干す準備してて一瞬見てなかった隙に・・・(笑) 三男ひなたんは、脊髄髄膜瘤という病気の特徴でもある先天性内反足と膝下の麻痺があるのでまだ寝返りは出来ないけど、介助をすれば少しだけうつ伏せが出来ました！ 双子の為、予定日より3週程早く生まれてきたので離乳食も今日からです。 ひなたんはキアリ奇形二型のせいか、少しむせやすいのでほんの一舐めから。 あっくんは凄く嫌な顔をして吐き出した(笑) あっくん、猫みたいな高い声でお喋りする。 ひなたん、「あいあい…

新型肺炎について調べてみた

近所の都立病院が患者受け入れ指定病院に【新型肺炎】 盛んにニュースになっているので、3人の親としてしっかりせねば！と思い、色々調べてみたので記事にまとめておきます。 ※情報が混乱して入り乱れている状況なので、断定、拡散する目的はありません。 中国の武漢市で発生したとされている新型コロナウイルスによる肺炎ですが、東京における患者の指定受け入れ病院に、私の住んでいる地域の病院が選ばれました。 この病院は、息子の難病を胎児スクリーニングで発見し大学病院へ紹介して下さった地元の大きな病院です。 チャーター機が羽田空港に到着する場合、都立や都保健医療公社の4病院50床程度で入院患者の受け入れが可能である…

難病ってなに？障がいと共に生きる為に

ブログで難病を理解できた話 私はリアルで繋がっている友達とは主にFacebookやインスタで交流しています。 学生の時からの友達、結婚式来てくれたような社会人になってからの友達が毎日キラキラした写真をアップしているのを見ながら、私はまだ障がいを持った双子の事を載せられないでいました。（長男ユウさんの事はのせてました） ※もちろん、会って遊ぶような関係の子には全部話しています♪ この話題を見るのも辛い当事者も居るでしょうから、リンクは貼りませんが・・・障がい者をターゲットにした残酷な事件も沢山あるこの時代、どうしても心無い言葉を浴びるのが怖くて勇気が出なかったのです。 双子ちゃん達が5ヶ月になっ…

双子妊娠中のマイナートラブルと対処法 ②

巨大化する腹囲！双子妊娠のお腹の張りは激痛 前回 ↓ に続いて私が感じたマイナートラブルのまとめです。 https://blog.hatena.ne.jp/wakia199451/wakia199451.hatenablog.com/edit?entry=26006613501702654 お腹の張り 長男一人がお腹に居た時は、30週の時点で10キロ太っておりました。 妊娠前BMIは29です。 ひたすら食べ続け、結局・・・85キロになりました(￣▽￣) keisan.casio.jp それでも腹囲が100cmを突破するのはもっと後・・・35週目くらいです。 双子妊娠は後期に入ってからどんどん差…

双子妊娠中のマイナートラブルと対処法 ①

多胎妊娠はココが違う！ 私が感じたトラブルと対処法 もう1月も後半、やっと本格的に寒くなってきました。 我が家の双子ちゃんたちはお散歩に行けず、不満ブーブーです（笑） 夜泣きはしないで寝てくれる方なので、スヤスヤの寝顔を見ながら妊娠中の事をあれこれと思い出しています。 つわり 軽い船酔いのような状態が1ヶ月続いた。（吐きはしない） えーー！？それだけ？と驚くかもしれませんね(;^ω^) じつは私、長男（単胎）の時は全く気持ち悪くならなかったのです。 それを踏まえると、1ヶ月の船酔いはかなり不快でした。 192abc.com 妊婦の50％～80％がつわりを経験するらしいので、それ以外の人は全く気…

発達障害児にとって保育園選びは最重要ポイントだった ②

4年間、平穏な保育園生活を過ごしていた息子が、急に発達障害の検査をしてきてくれと言われてしまった！ こんばんは！ みーこです♪ 本日のユウさん、教室に入れず私にしがみつくの巻（ちなみに6歳） 前回の記事でお話したとおり、（登園拒否のグズりを先生に相談したとたんに区の子供総合センターなる場所へ行けと言われた） 私は主人と保育士経験のあるお婆ちゃん（主人の母）を味方につけ、訝しむユウさんの手を引き保健センターを目指しました。 www.minamitohoku.or.jp ※保険センターは市区町村に設置されていて、乳児検診や育児サークルを行う場所提供や相談窓口があります。 h-navi.jp 赤ちゃ…

発達障害児にとって保育園選びは最重要ポイントだった ①

何も考えず最寄り駅までの道沿いにある保育園にしたら、発達障害と相性が悪すぎる教育方針だった件 こんばんは！ みーこです♪ 本日も長男ユウさん、大騒ぎでしたー💦 私は結婚前から親族経営の小さな会社で事務員として働いておりました。 育休は取れたのですが長い間休む訳にもいかず、ユウさんがまだ4ヶ月の頃から小規模保育所に預けることに。 ※保活激戦区のため年度の途中入園できる公立は空いていなかった。 syokibohoiku.or.jp その保育所さんはとても家庭的で、食事も宅配のパンとかではなく朝から調理師の方が厨房で作って下さっていました。 初めての子供で、なんとなく広い園庭のある公立認可園の方が良…

第1子、予定日超過で緊急帝王切開。後に双子を妊娠して超ハイリスク帝王切開をした話

帝王切開の種類と術後の経過【多胎と単胎の違い】 こんばんは！ みーこです♪ 子供ちゃんが3人の為、毎日深夜しかブログいじれないー💦 題名にもある通り・・・少し特殊な出産を経験したので、記録に残そうと思います。 長男ユウさん 2014年1月生まれ 私のつわりの一切ないマタニティハイな食べ過ぎによって、体重が大幅に増えたこと以外はいたって順調な妊娠期間は、「もうそろそろ過期産になるよー」という医師の言葉によって終わりを迎える事になりました。 いや、念のためお伝えしますが太り過ぎは順調な経過ではありません・・・。 出産予定日は妊娠40週の事をさします。 よく40w3Dとか表記しますが、これはW（ウィ…

発達障害は誰のせい？気になったので調べてみた。

こんばんは！ みーこです♪ 最近、家族との話の中で長男（6歳）はいつからこんな調子なのか？という疑問が上がったので、思い出せる範囲で書き出してみます。 ちなみに、療育園ではまだテストが続いている最中なので、長男がいったいどの自閉症スペクトラム障害なのかは断定できていません。 ※自閉症スペクトラムについては後日詳しい記事を書けたらなぁーと計画中です。 【主な症状】 話すときに目を見ない、あさっての方角を見て喋り出す 突然、頭に血が上った様に奇声を発する（本人なりに理由はあるらしい） 常同行動が目立つ（檻の中の熊のような動き）、何かを触り始めると止まらない 同じ服を着たがる、食べ物の好みの幅が狭い…

ごあいさつ

はじめまして！ みーこです！ いままで普通過ぎる人生だなーと思ってのほほーんと生きてきました。 ここに来て少しばかり風向きが変わってきましたので、ブログを始めてみます。 東京の端っこで、細々と共働き主婦をしておりました。 初めての息子を授かったのは2014年。 まったく夜泣きもせず、後追いも無かった大人しいあの子は・・・いまや叫ぶ、暴れる、友達出来ないの三重苦に陥っています。 保健センターに紹介された療育園にて、知能検査やコミュニケーショントレーニングを受けていますが、発達障害の可能性が濃厚です。 そんな不安の中、2019年（令和元年）に双子の男の子を出産！ 二卵性の双子の一人は先天性の疾患を…