祝！移住！！ そして入院（泣）

千葉県に移住しました！ 東京の下町産まれ下町育ちのわたくし、ずっと憧れていました田舎暮らしをついにスタートさせました！ 難病の子がいるのに、行政の補助が手厚い東京を離れる決意をするまでは、正直めちゃくちゃ悩みました。 でも・・・デメリットを上回る価値があると信じて、2020年末に引っ越したのです。 自分の備忘録と現在お悩みの方の為に、ここで具体的な違いを書き留めておきます！ 田舎にも移住した人向けに補助が充実している所もありますが、私が選んだ町は小さな町なので、そんなに盛沢山なサービスはありません。 ひなたんは国の指定難病の二分脊椎症、脊髄髄膜瘤です。 東京都や地方でも大きな市などでは、難病患…

コロナと家計と移住

コロナと時短で大ピンチ 長男ゆうさんの小学校始まってからの絶不調で、登校班で皆と一緒には学校に行けなくなりました。 （列を乱す、歩くのが遅いと苦情が入り、個人で登校するように促された） でも、1年生でしかもADHD＆自閉症スペクトラム障害があるゆうさんに、個人登校など無理な話で・・・。 毎日親が送り迎えをしなくてはなりませんでした。 さらに夕方にはひなたんの訪問看護さんやリハビリをするPTさんも来ます。 job-medley.com unleash.or.jp 毎日遅刻や早退をしてしまっているのが申し訳なく、2月に亡くなった父のあとを継いで会社を経営して下さっている新社長に、私は自ら時短勤務を…

またまた延びた検査入院と長男の不調

ひなたん狙ってるのかな？ 前回はMRI当日に急に発熱して、尿検査・・・尿路感染発覚からの入院でした。 1ヶ月後のMRI当日、またまた鼻水が！！ （MRIは鎮静剤を点滴するので鼻水は呼吸困難の恐れがあり検査は中止になる） 狙いすましたかのように溢れる鼻水に母打つ手なし(´;ω;｀) 会社も休み取るの3回目なのに・・・またドタキャンで帰る事になりました。 上司は特に何も直接は言ってきませんが、正直こっちが申し訳なくて・・・。 こういう事が続いてると、正社員でいるのがつらくなります(;´･ω･) やっぱりひなたんの体調をしっかり見るには、母親は家庭に居るべきなのかな？ でも、仕事しないと東京の家賃は…

緊急入院！で延び延びの検査

ひなたん緊急入院・・・。 無事に1歳を迎え、脳のシャント手術からも1年になる8月、ひなたんは脳神経外科にてMRIの検査予約を控えていました。 それなのに、まさかの鼻かぜが流行（ ＾ω＾）・・・見事に双子ともに保育園お休み（笑） 数日後、熱はすぐに引いたものの、鼻水が残っている状態に。 不安な中、入院当日を迎えひなたんと共に病院に到着。 ところが、鎮静剤を使えないとのことで大学病院の検査前問診でアウト！ ・・・いや、この前日の電話問診で私、鼻水出てて薬飲んでるって言いましたやん💦 薬で改善してるなら予定通り来てくださいねって、言いましたやん💦 往復タクシー代・・・1万越えなんですけどね(´;ω;…

双子ちゃんハッピーバースデー！

☆我が家の双子ちゃん1歳になる☆ 双子たちは元気いっぱいに一歳を迎えました！ オモチャも同じようなものが好きなのか、近くにいるとすぐに取り合いに（笑） 「そのボール貸せよ！」「嫌だー！」頭バシッ！ 「やったな！この手か！？」ガブガブ！！ 兄あっくんは、筋肉の柔らかさが気にはなるものの、無事に一人座り完了！ 時々フラフラと後ろに倒れるので目は離せません。。 弟ひなたんは、二分脊椎症の腰が不安定なので一人座りはまだ出来ません。 大人が座り姿勢をとらせても、前にグニャりと曲がって倒れてしまうのです。 でも、そろそろ食事を良い姿勢でちゃんと摂らせたい・・・。 そこで、クッションの囲みが付いた椅子を購入…

コロナ自粛・・・いよいよ保育園再開！

ほぼ2ヶ月ぶり！2度目の慣らし保育へ 双子たちが保育園へ4月に通い始めて、1週間ほどで始まった緊急事態宣言。 やっと泣かずに先生に抱っこされる様になった矢先の出来事でした(´;ω;｀) 事務職の私が自宅待機の為、学童にも行けなくなった新一年生の長男の自宅学習と双子の育児を同時にすることに！ おばあちゃんに手伝ってもらいながらなんとか過ごしていました。 やっと緊急事態宣言が解除されたので、いよいよ私の出社も始まります！ 6月1日に通常保育を開始してもらうため、明日から2度目の慣らし保育スタート☆彡 ホッとした半面、心配なのは持病がある末っ子ひなたんの感染リスク。 さらに・・・この2ケ月間のうちに…

双子ちゃん、もうすぐ9ヶ月！

もうすぐ9ヶ月。双子の発達の違いが凄い！ 長男の赤ちゃんの時の写真と見比べてみて、全然似ていないのは当然なのですが、よくそっくりになると言われている双子ちゃん達自身も、顔立ちだけでなく発達のしかたまで大きく違っていてビックリしたのでまとめてみました！ ① 生まれてすぐ分かる！髪の毛量の差が激しい ご覧ください・・・なんという事でしょう。 二分脊椎症で長い間NICUに入院していた三男のひなたんは、入院中からナースにフサフサだねーと言われるほどの毛量！(*´ω`*) それに比べ健康体で生まれた次男のあっくん、後頭部に格差が見られます（涙） 双子って、幽体離脱ーーー！とか出来ちゃう？親でも見間違うか…

最近の出来事【新型コロナウイルス、ガン、保活問題】

長男、卒園まで自宅待機を要請される！ 長男ユウさんは、発達障害で処理速度という項目が特に凹んでいるのですが、特徴としてみんなのペースについて行けないというのが顕著にあらわれます。 園庭に出て体操をするのにすら間に合わず、いつも教室の隅で絵本を読み続けて時間が過ぎていくようなのですが、そんな彼が頑張って歌を覚え、整列の順番をやっと覚え始めた卒園式も大幅に内容が縮小されるそうです。 処理速度が低い子は、いわゆる【イレギュラー】にめちゃくちゃ弱いのです！ 「え！？なんでー？どうしてー？」と自分が納得がいくまでにまた膨大な時間と親の（先生の）労力を必要とします。 最近の新型コロナウイルスへの対策にとも…

足音なく忍び寄る膵臓癌【サイレントキラー】

急激に悪化する体調【突然の増悪】 父が腹痛を訴えて総合病院に行き、CTを撮ったその日にすい臓ガンが見つかったのは、2週間ほど前の事です。 すでにステージⅣbの末期でした。 www.pref.aichi.jp 膵臓は上腹部の一番背中側に位置する臓器で、「消化を助ける酵素である膵液を生成し、膵管から十二指腸に分泌する」外分泌と、「インスリンやグルカゴンなどのホルモンを産生し血管内に分泌する」内分泌の2つの働きがあり、この2種類の細胞はまったく性質が違います。外分泌細胞から発生する腫瘍には、浸潤性膵管がん、膵腺房細胞がん、膵管内乳頭粘液性腫瘍などがあり、一方、内分泌細胞からは神経内分泌腫瘍(低悪性度…

新型コロナウイルス【COVID-19】について

高リスクな我が家 新型コロナウイルスによって、ついに国内で死亡者が出てしまいました。 亡くなった80代の女性の義理の息子さんも感染者で、タクシーの運転手だそうです。 我が家の大黒柱、保育園児と生まれたて双子のパパである私の夫は、タクシードライバーなんです。 勤務地は都内。上野や秋葉原などは、沢山の中国からの観光客がいらっしゃるとの事。 私も今は育休ですが、書類を取りに行ったりして勤務地の御茶ノ水へは良くいきます。 満員の電車、カラカラの空気、花粉症で飛び交うクシャミ・・・。 もう逃げ場なんてあるのかな？と感じてしまいます。 www.mhlw.go.jp 高熱が出なくても感染している場合もあるよ…

最近の出来事【ガン、二分脊椎症、発達障害】

父親がすい臓がんになりました。 私の父がつい最近、すい臓がんの末期を宣告されました。 お正月は元旦、2日しか休みを取らずに元気に工事現場の監督をしていた父が、どうも胃の調子が悪いと病院へいったのが一月末。 朝から一日がかりの検査を終えたあと、急に母を電話で呼び出す様に指示をされて母と診察室へ戻ってすぐに宣告されたようです。 病名は膵臓癌Ⅳb（遠隔臓器転移、肺と肝臓）ですでに末期でした。 先月末は少しの胃痛程度だった不調は2月12日の現在、全身の黄疸と下肢のむくみがでており、終末期の症状へ進行しつつあります。 すい臓がんは怖い・・・テレビの健康番組ではよく話題になっていたこの病気も、以前は他人事…

【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ④

様々な合併症と治療法 前回までは、妊娠中に胎児の二分脊椎症が分かってから出産するまで、二分脊椎症の様々な症状、病気の予防法などをお話しました。 今回の記事は、産まれてからの治療法と合併症についてです。 【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ① - サバイバル育児 【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ② - サバイバル育児 【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ③ - サバイバル育児 開放性の二分脊椎（脊髄髄膜瘤）といっても、妊娠初期～中期までは胎児の体自体が小さいので背中に飛び出したコブもとても小さいです（数ミリ～1、2センチ） そのせいか、私の子供の様子が通常の発育と違う事に最初に気…

【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ③

二分脊椎症は防げる？ 【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ① - サバイバル育児 【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ② - サバイバル育児 前回の記事2つに引き続き、二分脊椎についてまとめます。 二分脊椎症にはさまざまなタイプが存在し、重症度や治療法も多岐にわたります。 では、産まれる前に予防することは不可能なのでしょうか・・・。 二分脊椎症についてネット検索すると、葉酸についての記事が沢山でますよね？ これは、葉酸というビタミンが妊娠や授乳期において重要な栄養素だからです。 www.e-healthnet.mhlw.go.jp 葉酸はビタミンB群の一種で水溶性で酸化もしやすい・・・…

【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ②

帝王切開の直後に大手術へ blog.hatena.ne.jp前回の記事の通り、二分脊椎症専門のチームがある大学病院へ転院した後の話です。 まず、周産期と超音波の専門医の資格を持つ先生が、妊婦検診の引き継ぎをして（何度も転院したため）紹介状で持って行ったデータを参考に胎児の状態をエコーで見ます。 二分脊椎症は産まれるまで気付かれない事もあるのですが、（一見異常が見えない） 私の子の場合、エコーでも腰の部分にコブの様なものが見えていました。 そして水頭症も発症している為、脳室の大きさを先生が丁寧に測っていきます。 胎児MRIも撮り、脊椎の何番目が割れているのかを脳神経外科の先生も確認。 こうして出…

【難病】二分脊椎症って知っていますか？ ①

生まれてから人生の終わりまで障がいと共に 私の可愛い双子の末っ子、ひなたんは難病をもって生まれてきました。 帝王切開後の双子妊娠という事もあり、近所の婦人科は慌てて大学病院を紹介。 ※多胎妊娠は子宮に通常よりも負荷がかかる 一度子宮を切開していると、その部分の組織が薄くなっています。そのため妊娠の過程や出産時の陣痛などで子宮破裂といったリスクが出てくることから、前回の出産が帝王切開だった場合は経腟分娩が難しくなるのです。 仕事をしていた私は、土曜日にしか受診できませんでした。 土曜は研修医の先生が担当で、毎回違う先生だったのですが何も問題を指摘されることはありませんでした。（20週の詳しい胎児…

双子ちゃんハーフバースデー！

☆双子が6ヶ月になった☆ 双子のあっくんとひなたん、ハーフバースデーを迎えました(*´ω`*) 本当に丁度半年で次男あっくんは寝返りに成功！！ 洗濯物干す準備してて一瞬見てなかった隙に・・・(笑) 三男ひなたんは、脊髄髄膜瘤という病気の特徴でもある先天性内反足と膝下の麻痺があるのでまだ寝返りは出来ないけど、介助をすれば少しだけうつ伏せが出来ました！ 双子の為、予定日より3週程早く生まれてきたので離乳食も今日からです。 ひなたんはキアリ奇形二型のせいか、少しむせやすいのでほんの一舐めから。 あっくんは凄く嫌な顔をして吐き出した(笑) あっくん、猫みたいな高い声でお喋りする。 ひなたん、「あいあい…

新型肺炎について調べてみた

近所の都立病院が患者受け入れ指定病院に【新型肺炎】 盛んにニュースになっているので、3人の親としてしっかりせねば！と思い、色々調べてみたので記事にまとめておきます。 ※情報が混乱して入り乱れている状況なので、断定、拡散する目的はありません。 中国の武漢市で発生したとされている新型コロナウイルスによる肺炎ですが、東京における患者の指定受け入れ病院に、私の住んでいる地域の病院が選ばれました。 この病院は、息子の難病を胎児スクリーニングで発見し大学病院へ紹介して下さった地元の大きな病院です。 チャーター機が羽田空港に到着する場合、都立や都保健医療公社の4病院50床程度で入院患者の受け入れが可能である…

難病ってなに？障がいと共に生きる為に

ブログで難病を理解できた話 私はリアルで繋がっている友達とは主にFacebookやインスタで交流しています。 学生の時からの友達、結婚式来てくれたような社会人になってからの友達が毎日キラキラした写真をアップしているのを見ながら、私はまだ障がいを持った双子の事を載せられないでいました。（長男ユウさんの事はのせてました） ※もちろん、会って遊ぶような関係の子には全部話しています♪ この話題を見るのも辛い当事者も居るでしょうから、リンクは貼りませんが・・・障がい者をターゲットにした残酷な事件も沢山あるこの時代、どうしても心無い言葉を浴びるのが怖くて勇気が出なかったのです。 双子ちゃん達が5ヶ月になっ…

双子妊娠中のマイナートラブルと対処法 ②

巨大化する腹囲！双子妊娠のお腹の張りは激痛 前回 ↓ に続いて私が感じたマイナートラブルのまとめです。 https://blog.hatena.ne.jp/wakia199451/wakia199451.hatenablog.com/edit?entry=26006613501702654 お腹の張り 長男一人がお腹に居た時は、30週の時点で10キロ太っておりました。 妊娠前BMIは29です。 ひたすら食べ続け、結局・・・85キロになりました(￣▽￣) keisan.casio.jp それでも腹囲が100cmを突破するのはもっと後・・・35週目くらいです。 双子妊娠は後期に入ってからどんどん差…

双子妊娠中のマイナートラブルと対処法 ①

多胎妊娠はココが違う！ 私が感じたトラブルと対処法 もう1月も後半、やっと本格的に寒くなってきました。 我が家の双子ちゃんたちはお散歩に行けず、不満ブーブーです（笑） 夜泣きはしないで寝てくれる方なので、スヤスヤの寝顔を見ながら妊娠中の事をあれこれと思い出しています。 つわり 軽い船酔いのような状態が1ヶ月続いた。（吐きはしない） えーー！？それだけ？と驚くかもしれませんね(;^ω^) じつは私、長男（単胎）の時は全く気持ち悪くならなかったのです。 それを踏まえると、1ヶ月の船酔いはかなり不快でした。 192abc.com 妊婦の50％～80％がつわりを経験するらしいので、それ以外の人は全く気…