急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
住所
出身
ハンドル名
みっふぃかかさん
ブログタイトル
急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼
ブログURL
https://gonengomogenki.hatenablog.com/
ブログ紹介文
2017年にPH陽性(フィラデルフィア陽性)急性リンパ性白血病と診断された44歳主婦です。 2018年11月に移植して、現在元気に過ごしています。 家族は主人と中学生の娘、小学生の息子二人です。
自由文
-
更新頻度(1年)

31回 / 34日(平均6.4回/週)

ブログ村参加:2019/08/18

みっふぃかかさんの人気ランキング

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みっふぃかかさんのブログ記事

1件〜30件

  • 移植認定病院である転院先に入院

    移植認定病院 この記事は2018年9月の話です 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 大阪府には非血縁者間骨髄・末梢血幹細胞移植・さい帯血移植が受けられる移植認定病院がいくつかあります。 もちろん私が初めに入院していた癌専門病院も移植認定病院です。 先日まで入院していたS病院は血縁者間の移植はできますが、骨髄バンクや臍帯血バンクを利用するとなると、認定された病院でしか受けられません。 いざ入院!! この病気になり3か所目の病院で移植を目的に新たな気持ちで転院してきました。 母と一緒に叔父さんが🚗で送迎してくれて病院に到着しました🏥 そこには母方の…

  • 移植に向けて転院

    急遽退院が決定 この記事は2018年8月の話です 前回の記事はこちら ↓↓gonengomogenki.hatenablog.com S病院に戻りパジャマに着替え、タクシーの往復と病院内の歩行とはいえ、歩きすぎで足がパンパンでした。 5月に入院して以来、一度も退院することなく入院しっぱなしでした。 このS病院は血液内科ですが、クールとクールの間の一時退院システムがないんです。 寛解導入療法の時から週末に一泊二日や、金曜に外泊して土曜に病院に一旦戻ってまた外泊する二泊三日の外泊はしていました。 ベッドで休んでいると主治医が来て お疲れ様でした 大丈夫? スムーズに決まっちゃったね もし○○さんが…

  • 楽しかった通院日

    採血 この2年でおそらく200回以上は針を刺されていると思いますが、毎回採血の時間は怖いです((( ;゚Д゚))) 無事に終わるまで心臓の鼓動が(。>д<) 採血が終わるとプログラフを飲む 看護士面談の日 採血を済まし診察待ち合いで待ってると、入院中に仲良くなったHさんと久々に会い、嬉しくて移植や家での生活の話をしました🎶 その後、私は看護士面談に呼ばれ入院中にお世話になってた病棟の看護士さんと、移植後の生活や今ある症状について話しをしました。 症状はいつも通りの足のしびれや呼吸を意識してしまう事があるのを伝えたのと、プログラフを終了したらすぐに生物を食べられるのか質問しました。 診察結果 採…

  • 移植します…

    2度目の骨髄バンク登録 ※この記事は2018年8月の話です。 前回の記事はこちら ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 2クール目の白血球の上昇を待ってる頃、世間は盆休みでした。 1クール・2クールと終えて主治医に今の気持ちを伝えました。 先生、このまま8クール続けても私の場合は再発するの目にみえてるから、やっぱり移植します… 主治医は優しい顔で ○○さんなら大丈夫!きっと乗り越えられる! と私の決意を応援してくれました。 私の場合、癌専門病院の2017年12月のマルクで寛解しているから、1度治療をやめて白血病細胞が出た5月は再発になるのです。 PH陽性で「再発」の…

  • 昔を懐かしむ

    思い出が詰まった写真 サブブログ 家の中が写真館?スタジオアリスの優待① - きかいおんちのブログ スタジオアリスの記事を書いていたら、子供達が小さい頃の思い出がいっぱいよみがえってきました😃 あの頃は、まさか自分が癌になるなんて、しかもこんなに長期入院をするなんて思ってもいなかったし、3人の子育てでてんやわんやで、楽しくて、でも悩みも多く、幸せで大変でした😄 それぞれのお宮参りの写真なんて、病気せずに暮らしていたら、こうやって引っ張り出す事なんてなかったな~😌 L版写真のアルバムは整理の度に赤ちゃんの頃を懐かしむけど😳 赤ちゃんだった3人が少しずつ大きくなり 今ではこんなに成長し、親として幸…

  • 父子家庭にも遺族基礎年金

    最適な保険 昨日の記事の通り ↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 早速、保険相談の予約が取れたので本日行ってきました。 予め検討していたのでスムーズに話が進み、「がん保険」に関しては他のパンフレットも見せて頂きましたが、家で検討していた商品が最適だと思いました。 既に死亡保険と医療保険に加入していてシンプルに「がん」部分だけをつけ加えたい場合、好きなようにカスタマイズできるこの保険は凄いです✨ ↓↓ 主人は会社のグループ生命に入っているので定年後どうするか?の話しになり、医療終身や死亡保険の見積りも出してもらい、また検討する事に💦 定年まで、病気せずに元気でいられ…

  • 主人のがん保険を検討

    一家の大黒柱にがん保険 主人は会社員で私を含め家族5人の生活を支えてくれています。 主人は会社のグループ生命保険、民間の三大疾病保険(30年前くらいに入ったお宝保険)に加入しており、「がん保険」単体には入ってないです。 三大疾病保険に「がん」も含まれており、「がん」と診断されたら、まとまった金額が下りるからです。 だけど私がこんな事(がん保険未加入)になり、家計に打撃を与えているから、大黒柱の主人が「がん」になったら、やはり一時金だけでは厳しいかな… と思い最近のがん保険はどうかな⁉と先日、資料一括請求をしていました。 5社取り寄せたのですが、最近のがん保険って凄い(*・∀・*) がん治療が外…

  • 移植から今日でday289

    朝が苦手 病気になってから朝早く起きれなくなりました💦 昔は6時に起きて洗濯回して朝食準備して送り出して、家事してバタバタでした🏃🍃 現在は…… 平日も休日も家族5人の中で私が一番起きるのが遅い🐢😓 平日は7時30分までには起きますが、主人は会社に行った後👋💦 朝食の準備もなんと主人がしてくれます🍴 前の晩に私がおかずを多目に作っておいたり、味噌汁も2回分作ったりしておく事もありますが、何もない日は目玉焼きや野菜入りの玉子炒めなどサッと用意してくれます🙇 休日は更に遅く朝8時30分まで寝ています(^_^;))) 長い入院生活で朝起きるのが苦手になりました💦 自分で準備しなくても出てくる病院食を…

  • 身体は最悪、気持ちは元気な2クール目

    オンコビン ※この記事は2018年7月~8月の話です。前回の記事はこちら↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 2クール目はHyper-CVAD/MA療法のHyper-CVADです。 再び痺れの元凶オンコビンの登場⚡ 昨年の入院治療から半年経っても足の痺れはしっかりと残っていました😥 更にここからオンコビンを入れると思うと恐ろしい限り😱 主治医に「オンコビンが耐えられそうにない」と相談すると変わりの薬剤にしてくれました。 引用元 日経メディカル処方薬事典 フィルデシンはオンコビンよりも痺れがマシという報告があるそうです。 私はその時はオンコビンじゃなければいい‼って思…

  • 医療費明細2018年度

    どれだけ病院通っただろう 前回の記事↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 今日は2018年の医療費です。 初めてこのブログにお越しの方は「❓」と思われるかも知れないので今までの流れを… 2017年8月 悪性リンパ腫と診断される 2017年11月 白血病に診断が変わる 2017年11月から12月 身体も心もボロボロになり治療の気力をなくす 2018年1月 入院治療をやめて自宅で過ごす(死の決意) 2018年5月 違う病院で入院治療再開する 2018年11月 骨髄バンクのドナーによる造血幹細胞移植 たくさん明細がありますが、2017年の明細と違い、2018年度は前半はと…

  • 暗い過去が詰まった医療費明細2017年度

    2017年(H29年)の医療費 私が即日入院をしてから我が家の医療費はうなぎ登りです。 今までは家族5人で医療費が10万円を超えることなく過ごしてこれたので、医療費控除とは無縁でした。 私は入院中だったので明細の計算など全て主人が行ってくれました。 明細の殆どは私の名前で子供達の耳鼻科受診や歯科受診などがチラホラ。 その中には 癌専門病院での骨髄バンク登録料や私と姉のHLA検査の請求書&振込控えもありました。 gonengomogenki.hatenablog.com 地獄みたいな1クール目が進む中で同時進行していた移植の準備。 この時主人がバンクに振込んだ時は、まさか私が治療をやめるなんて思…

  • 安心できた1クール目

    今後どうするか ※この記事は2018年6~7月頃の話です 時系列で読んで頂くならこちらから🙏↓ gonengomogenki.hatenablog.com 主治医が私に出した選択肢は3つ 抗癌剤治療8クール 抗癌剤治療後同種移植 スプリセルのみ 書類には主治医の手書きのキレイな文字で3つの選択肢とそれを選んだ場合の副作用などが書かれていました。 今はまだ移植の事まで考えられないけど、本当に自分が治療に耐えられるか1クールを終えてから決めたいです と答を出しました。 白血球の値は低空飛行を続けていたけど、本格的に治療が始まったら、注射💉で白血球を上げれるので遂に1クール目がスタートしました。 「…

  • 白血病である事を……

    匿名のブログ⁉ 私は2017年8月に即日入院してから自分から病気になった事は周りの方に言いませんでした。 当事、週に2日のパートや子供の習い事、たまたま当たっていたPTA等で連絡しておかないとならない方だけ「突然入院する事になって退院の目処が立たない」とは伝えました。 この2年の間で、今この場面でこの人には知っておいてほしいと思う時があって、現在では古くからの友人や子供が小さい時から親しいママさんなどは白血病である事を知っています。 最近(本退院してから)、学校の参観や行事でそんなに親しくはないけど、立ち話くらいはしてた方々と会話する場面や、マンションの下やスーパーで会う事も増えました。 長女…

  • 寛解導入療法

    明日入院決定 ※この記事は2018年5月の話です。 今までの流れを時系列で読んで頂くにはこちら↓からどうぞ🙏 gonengomogenki.hatenablog.com 紹介状を受けとり診察室を出て主人と帰宅途中に、これから入院予定のS病院から連絡がありました📲 「明日入院の用意をして来て下さい」 「……やっぱり明日入院やったな(^o^;) この期に及んでどうかと思うけど明後日かもってちょっと期待した💦」 主人は苦笑い😅 夜に子供達に明日からまた入院する旨を伝えると、 「次はいつ帰って来るの?」とわりと淡々としていました。 きっと私自身が、 「今度はもう後がないしどうなるかは神様が決める事だか…

  • 白血病細胞が暴れだした

    整形の先生に血液内科を紹介してほしいと依頼 ※この記事は2018年5月の話です。 カテゴリー「治療に後向きの頃」を時系列で読んで頂くにはこちら↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 近所のクリニックでもらった採血結果を持参して、癌専門病院の整形の診察と股関節のレントゲン撮影にきました。 診察室に入ると 「レントゲンで見る限り骨は悪化してる気配はないけど…血液内科の○○先生から治療を止めたと聞いたけど、これからどうして行くつもりかな?」 と言われたので事情を説明し先生から血液内科のある病院を紹介して下さいとお願いしたら、少し無言になり 「それは出来ない。○○先生(血内)…

  • はてなブログのサブブログを始めました

    ブログの作成に慣れてきました ブログを始めて1ヶ月半が経ちました。 用語や設定にだいぶ慣れてきて「白血病」とは無関係だけど記事にしたい事を、このままこちらで綴るのはどうかな?って考えたので、サブブログを作ってみました。 日常で思った事や趣味の事等々、自由に記事にしたいと思います。 カスタマイズは大変 機械音痴な私が日々試行錯誤しながら「この説明すごい‼」って参考にさせて頂いた記事なども紹介したいと思います。 サブブログを作ろうと決めたのは上記の理由もありますが、記事が増え読みにくいブログのデザインを変えようと、いろいろ試したのですが、結局デザインを変更するのは難しいという結論に達しました。 ブ…

  • 通院日でした

    採血結果 今日は心電図と胸のレントゲンもありました。 もう何度レントゲンを撮ってるだろう😓 採血…何度しても慣れない💉痛い😖💥 今日も血管固いとか言われたし😥 私だって血管から健康になりたいんだ‼ 結果は↓ 全く問題なく🙋 心電図とレントゲンも問題なくて 「まるで移植してない人みたいに綺麗な波形」 って主治医に言われました😓(喜んでいいのかどうなんだか💦) 本退院してから息を吸いにくい気がするのを以前から伝えていて、今日も伝えたら呼吸機能検査でしかわからなくて悪化するようならCTなどで詳しく検査するそうです。 何でも解ってくれる主治医 7月に主治医に医療費の家計負担の事を相談したら、 「やっぱ…

  • 心の変化

    いつまで生きられるかな ※この記事は2018年3月から5月の話です カテゴリー「治療に後向きの頃」を時系列で読んで頂くにはこちら↓ gonengomogenki.hatenablog.com 癌専門病院での診察は終わり、これからは普通に毎日をすごし、白血病細胞が暴れ出してきたら、月に1度かかっている緩和ケアの病院で人生の幕をとじるという流れが出来ました。 平日と休日ではリズムが違いましたが、スーパーに買い物に行ったりレジャーに出掛けたり、1泊2日の温泉に行ったり♨ 日中外に出かけている時や家族で過ごしている時は大丈夫なのですが、夜寝る前はメンタルクリニックで処方された安定剤を飲んでも、「死の恐…

  • もう引き返せない

    微妙な心の変化 ※この記事は2018年2月から3月の話です カテゴリー「治療に後向きの頃」を時系列で読んで頂くにはこちら ↓ gonengomogenki.hatenablog.com 6日間の入院期間で、病院の個室で一人だけの時間を過ごし、今までの自分の気持ちや行動を客観的に眺めれるようになりました。 血液内科病棟で入院していた頃と違って、看護士さん達に対しても自分の中でも穏やかな心で過ごせました。 血液内科病棟では周りの患者さんが治療に前向きに進んでいる中で、自分だけが後ろ向きである環境が私は怖かったんだ…だから自分自身を責める心が24時間離れなかった… 今回の入院では誰とも比べる必要もな…

  • はいほー♪さんのご冥福をお祈り申し上げます

    たくさん勇気を頂きました 2018年3月から5月にかけて、白血病闘病中の方のブログをかなり読んでいました。 その中で「はいほー♪さん」という方のブログを見つけました。 2度の移植後の再再発でもう治療はしないという記事を書かれていて、自分なりに免疫を上げる方法で「ブラスト=白血病細胞」を押さえ込んでいる力強さに引き込まれ、過去記事も遡り読んでいました。 治療をしないと決めたその頃の私は、はいほー♪さんの「再再発日記」に魅了され、毎日を過ごす事に助けられました。 その後、私自身が治療を決意して移植をし退院してからも、ブログを読ませて頂いてました。 8月5日に御自分で最後の更新をされた後、やはり気に…

  • 貴重な情報を教えて頂きました

    志村大輔基金 このまま死んでしまうのかな② - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼ 昨日の記事の中で、Twitterでフォローさせて頂いてるニンニン丸さんからコメントを頂きました。 その中で志村大輔基金の事を教えて頂きました。 もし該当するなら申請させて頂こうと思います。 闘病中の方は今まで知らなかった事、まだ知らない事がたくさんあると思います。 ブログやTwitterで発信する事によってお互いが共有できたらいいなと思います。 Twitterで闘病中の方とリアルに繋がる事ができるのは、本当に素晴らしいですね。 皆さんのツイートを見て 私も頑張ろう💪✨🎵 という気になりますし、自分がツイートし…

  • このまま死んでしまうのかな②

    血液内科病棟は… 緊急外来で待機している時、主人が看護士さんに血液内科病棟だけは避けてほしいとお願いしていました。 血内病棟は準無菌といって病棟全体が準クリーンルームみたいになっているのです。 他の病棟は準無菌ではないので、1日あたり17280円の個室になります。 それでも主人は「ゆっくりしたらいい」と言ってくれたのです。 消化器病棟が空いていたのでそこの個室に入らせてもらいました。 部屋に案内され、熱があるため、両腕からの培養と抗生剤の点滴をしました。 もうこの頃の血管は潰れていて、ベテランの看護士さんでしたが何度もやり直しをされました。 好中球が… 採血の結果は白血球が2日前と変わらず70…

  • このまま死んでしまうのかな?①

    白血球が異常に下がり続ける 2018年2月 2週間おきの採血結果に異変が起こりました。 2月7日の診察で白血球が異常に下がったのです。(WBC1200ぐらい😓) 主治医に 「もう少し様子をみないと解らないがスプリセルの影響かも知れない」 そう言われたので 「このまま飲み続けるのが不安です」 と伝えスプリセルを休止し1週間後にまた来るように言われました。 更に下がる白血球 2月14日の採血ではスプリセルを休止したのになんとWBC700台になっていました😨 主治医に 「家に居るのは非常に危険だから入院して」 と言われました。 なんと、既に血液内科病棟のベッドを押さえていたようです💦 どんな顔してあ…

  • 移植本退院後気になること

    移植後の生活で気になること 元々軽く潔癖症でしたが特にこの病気になってからは、スーパーのカートや電車の吊革、病院の再来受付機横のファイルなど不特定多数の方が触るものが嫌です。 病院のファイルなんかは、取らないようにして診察表だけ持ち歩いています。 お手洗いの時とか紙だけだと鞄の中に入りますし。 だけど、診察後は 「会計窓口へお出し下さい」のファイルにしっかりと入れてくれます(笑) なるべくファイルを触った手で自分の財布とか触らずにすぐに手を洗いに🏃 洗えない時は除菌シートで拭いてます💦 スーパーで買った商品は❓ 先程スーパーから帰ってきました。 今日は調味料の醤油を買ったのですが、これまでも味…

  • 在宅医療と緩和ケアとメンタルクリニック

    2018年1月~12月 年明けすぐに診察室で主治医と話し合った後、病院のケースワーカーの方と緩和ケアがある病院と在宅医療を何処にするかという話をしました。 白血病が暴れ出し「死」を迎える時「最後まで家にいたい」と返答したからです。 介護保険も余命を言い渡された場合40歳から使えるそうです。 家から一番近い「緩和ケア科」のある病院を選び、在宅医療も近くに決めました。 ~緩和ケア~ 白血病の症状がどのようにでるか予想できないので、家で過ごしていて入院しないといけない状態になった時、看取ってもらう予定の病院。 月に一度「緩和ケア外来」に通院 ↓ ~在宅医療~ 出来るならば最後まで家にいたいと要望した…

  • 夏休み親子議場見学会に参加

    今日は市役所で行われた「夏休み親子議場見学会」に参加してきました。 1ヶ月くらい前に広報紙に載っていて応募して当選したのです😃✌ 受付後、本会議場の議長席に座り(自由にお座り下さいとの許可)、市会議長の挨拶と記念撮影の後、委員会室で模擬委員会をしました。 その後議長公室の見学。 職員の方も滅多に入れない部屋だそうです✨ その後みおつくしの鐘を見学。 最後は本会議場で模擬本会議をしました。 修了証とお土産を頂いて帰りました。 大人の私でも知らなかった市会のしくみを親子で学べて良かったです😆💕✨

  • 治療を辞め自宅で過ごした日々

    2018年1月~2月 翌日、診察室で自分の気持ちを全て話しました。 主治医は厳しい顔で、 「移植できないからと2クール目以降をしないという考えは違う。 同じ病名でも高齢であったり、持病があったりで移植できない方もいらっしゃる。 抗癌剤治療8クールを選ぶ方もいる」 と言いました。 「PH 陽性の場合、抗癌剤治療のみだとかなり高い確率で再発する可能性があるから、初めの段階で移植ありきみたいな感じで説明を受けたので、1クール目でこんなにボロボロの私は8クールなんてとてもじゃないけど無理です…」 私はそう返しました。 「その決断は、次に白血病細胞が暴れ出した時に余命を伝える事になる。本当にそれでいいの…

  • プライバシーポリシーを慌てて掲載

    「プライバシーポリシー」という言葉はブログを開設してから何度か目にしたのですが、まだブログを始めて1ヶ月の初心者な私… 更に今は夏休みで子供達が家に居るので、私がパソコンやスマホに触れる時間は、昼間は子供達がゲームしてる1時間(我が家のルールで1時間なんです)か就寝後くらいです💦 だけど今日は「プライバシーポリシー」をどうしても掲載する必要に迫られて、高校野球の決勝に釘付けになっている息子達を横目にパソコンにかじりついていました。 まず「プライバシーポリシー」を把握し、ブログへの掲載の仕方を調べ、無料のはてなブログには「固定のページ」がないから更に調べ、ようやくたどり着いたブログを参考にさせて…

  • 2クール目はしない

    一人だけ違う方向に進もうとして自分の居場所がなかった、あの息苦しい病棟から解放された私は少しだけホッとしました。 治療や移植も怖いけど、あの病棟が怖いのもありました。 治療をストップしていた白血病患者は誰から見てもややこしい患者なのです。 話を聞いてくれる主治医だけが優しかったです。 相変わらず不眠は続いていましたが、我が家という安全地帯に安心して年末を迎える頃には、家族でスーパーに行ったりできるようになっていました。 見た目は普通に歩けるようになっていました。 笑顔が戻る時もありました。 だけど夜になると、先の不安しか浮かんでこないのです。 まだ小さい子供達の為にも生きなければ… でも移植で…

  • 地獄みたいな1クール目②

    死神との闘いは毎晩訪れ、心療内科から安定剤や睡眠薬を処方されました。 それでも眠れるのは24時間の中で1~2時間、昼寝したくても病棟が騒がしくて眠れない。 薬を変えても眠れない。 脳が24時間起きたまま。 そんな日々が続きました。 表面上は毎日ずっとベッドで落ち込んでる訳でなく、他の患者さんと挨拶したり、少し話したり、食事、体重測定、シャワーもしていました。 だから、移植した方、移植したけど再発した方、移植に向けて治療を頑張ってる方などの情報が嫌でも入り、自分だけ違う方向を向いて治療に消極的になっている状況がとても辛かった。 そんな中、血球が回復し一時退院する事になりましたが、恐らく家に帰って…