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クローン病よ、良い子だから、ね https://suninabi.hatenablog.com

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

備忘録みたいな物から始まり、その中の1つでも共感してくれたりしてもらえるように素直な見方で書いていきたいと考えてます

suninabi
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2019/06/25

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  • クローン病患者が感じる不公平感

    前回のあらすじ 休業しているお店に行けない事に苛立ちを覚えた自分もまだまだだと言う事を書いた。 今回は不公平に感じる事があったのでその事を書きたい。 新型コロナいウイルスがまだまだ続いています。 それで自粛疲れした人が外出していますね。 海に行ったり、公園に行ったり、観光地に行ったり、パチンコに行ったりしています。 言い草を聞くと 自粛疲れ ずっと家にいたら精神がおかしくなる 等など自分勝手な事が多いですね。 その人が感染症にかかり重症化するのは良いです、人にうつさなければ。 それでもなんかしっくりこない。 このしっくりこない感じは何だろう? 自由気ままに外出している人がいる。 家にいる人がい…

  • クローン病患者が見た休業

    前回のあらすじ 公園の前を通った時に人が沢山いたと絶望的だと言う事を書いた。 今回は休業しているお店があり感じた事を書きたい。 休業要請で休業しているお店や営業時間を短縮しているお店が沢山ありますね。 そこで自分も自分勝手だなと感じました。 自分が行きたかったのはホームセンターです。 以前、猫がいたので家の中のクロスが引っ掻き傷でかなり汚いんです。 それで、以前からゴールデンウイークには張替えをしようと計画していました。 だいぶ前にクロスを選んで安く売っていたので買うか悩んで時期早々と買わなかったのです。 それが失敗でした。 その買う事を検討していたお店は土日を休むことにしてしまったのです。 …

  • クローン病患者が見た公園

    前回のあらすじ 体調の急変について書いた。 今回は公園の前を通ったのでその事について書きたい。 「外出自粛」と言う言葉は使わなくなってきたのですかね? 最近はステイホームとよく聞きますね? 自分も脳は否定形を理解出来ないと言う事を書いて「外出自粛」と言う言い方が悪いのではないか?と書いたことがあります。 まぁ、そんな事はどうでも良いのですが、「家にいましょう」と言われています。 それで、自分もちょっとどうしても外せない用事があり外出しました。 どうしても外せない用事と言うのは買い物に行ったけど手に入らないけど欲しいと言われたのです。 欲しかった物はここでは明言を避けますね。 手に入らないからと…

  • クローン病患者が思う体調の急変

    前回のあらすじ 病気を克服する人出来ない人の違いはなにかな?と考えたのでその事について書いた。 今日は体調の急変について書きたい。 体調の急変ってどう思っていますか? 健常者や死に直面していない人には考えられないかも知れない。 誰かが亡くなって「先週電話で話したばっかりなのに」とか「昨日は元気そうだったのに」と言う人いますが、そんな昔の情報は役にはたちませんよ。 それが素人の言葉なら仕方無いかな?とも思う。 しかし、保健所や医師でも同じ様な事を言う方がいらっしゃることが驚く。 埼玉県で新型コロナウイルス感染症になっているのにも関わらず、軽症と言うことで自宅待機していた方が亡くなられた。 とても…

  • クローン病患者が感じた克服する人と亡くなる人

    前回のあらすじ 岡江久美子さんが亡くなった事についてガン専門医のコメントに違和感を感じたのでその事について書いた。 今回は病気について新型コロナウイルス感染症について克服する人と残念な結果になってしまう人がいるのでその事について書きたい。 岡江久美子さんの事は特にファンでは無いがとても残念に感じてしまう。 乳がんの治療を手術、放射線治療と一通り終え、これからと言う事を聞いたので尚更残念に感じてしまう。 多分、自分が病人と言う事が気持ちが傾いてしまうのだろう。 新型コロナウイルス感染症になってしまっても回復される人と残念な結果になってしまう人がいるけど、その差は何のでしょうか? 高齢者と基礎疾患…

  • クローン病患者がガンの専門家の話を聞いて思ったこと

    前回のあらすじ 病人のゴールは何処かな?と言うことを書いた。 今回はガンの専門家の話を聞いて疑問に感じた事を書きたい。 2020/4/23岡江久美子さんが新型コロナウイルス感染症によって亡くなられました。 お悔やみ申し上げます。 亡くなられたのは志村けんさんに続いて有名人ではお二人目ですかね? 岡江久美子さんの訃報を聞く15時間前に石田純一さんがアビガンを投与されて新型コロナウイルスを克服されたと聞きました。 その時に志村けんさんの事を思ったのです。 志村けんさんがもっと遅くに感染していたらアビガンを投与されて回復されていたのでは?と。 流行を作るのはお笑いだけで良かったのに。と自分で上手いこ…

  • クローン病患者のゴールはどこ?

    前回のあらすじ 理解に苦しむ行動があったのでその事について書いた。 今回はゴールってなんだろう?と思うことがあったのでその事について書きたい。 物事って言うのはたいていにゴールがありますよね? 働くのも理由がありますよね? 趣味の延長の人もいれば、人の喜ぶ顔が見たいからとか理由は様々だろうけど、お金を稼ぐのも理由の一つだと思います。 援助者がいない人はお金の為だけかも知れません。 趣味が仕事では無いのに働く人のゴールって何でしょうか? 子供が自立して老後の貯えが出来るまでですかね? 趣味の人は死ぬまでやり続けるのでしょう。 逆にゴールがあると困るのでは無いでしょうか? 病気の人のゴールは何処に…

  • クローン病患者の理解の苦しむ行動

    前回のあらすじ 健常者は不潔だと思うことがあってその事について書いた。 今回は様々なニュースを見て理解に苦しむ事があったのでその事について書きたい。 外出をされている人が多いですね。 濃厚接触者で自宅待機を要請されたけど時間をもて余して歯科医に来たと言う人がいたらしい。 海岸が混んでいるらしい。 ニュースでは若い感じの人が多く、ビーチバレーをしていたり、バーベキューをしていたりしてました。 インタビューを受けている人の言い分は 「自粛疲れで広い所に行きたかった」 「今日出掛けたからと言って新型コロナウイルスに感染する訳ではない」 「公園の方が散歩しやすい」 等々でした。 歯科医に行った人、濃厚…

  • クローン病患者が思った健常者は不潔だった?

    前回のあらすじ 自分には生活必需品があり、それが手に入れづらいと言うことを書いた。 今回は健常者は不潔だったのかな?と思うことがあったのでその事について書きたい。 新型コロナウイルスが蔓延しており、感染症予防の品物が品不足になっているのは騒いでいるのはもちろん承知しています。 しかし、自分のようにずっと以前から感染症予防の品物を使用している人間にとっては自分の領域を侵犯されている気分です。 ここでまた健常者のご都合主義の回路が働いて「困った時には助け合いが必要」とか言うのですかね?普段は病人の事を助けてくれる人は少ないのにね。 お店に行くと感染症予防の品物は購入量の規制がされています。それでも…

  • クローン病患者の生活必需品

    前回のあらすじ 薬の副作用で喉頭浮腫になっているのでは?と言うことを書いた。 今回は長引く新型コロナウイルスの為に自分の生活必需品のストックが減ってきたのでその事について書きたい。 お店に行っても全体的に品不足を感じますね。 あるとは言われながら、なんかガランとしている。 自分はクローン病で治療により免疫力を下げている。 よって、感染症には細心の注意をして生活をしている。 2019年4月に肺炎を患ってからはより注意をして生活を送っているつもりです。 サージカルマスクは一日中着けて頻繁に交換もしていた。 今では考えられないが半年前までは1日10枚程度使用していた。 交換の基準は人と会うたびと仕事…

  • クローン病患者が喉頭浮腫?

    前回のあらすじ 最近の日本人は感謝の気持ちを忘れてしまったのではないだろか?と言うような事ばかり聞くのでその事について書いた。 今回はクローン病の治療薬であるエンタイビオを投与されてから3週間経ったので経過報告です。 エンタイビオは腸の炎症を抑える薬で他の合併症には効かないし、その性質のため副作用は少ないと言われている。 でも、実際には副作用はあると思う。いや、ありますね。自分は喉に来ます。これを主治医に訴えてもどうも理解してもらえない。理解しようとしないのか対処が出来ないのかどちらかは分からない。この副作用と思われる症状はエンタイビオを始めた当初からあった。アレルギー反応を抑える薬を投与して…

  • クローン病患者が嫌悪感を覚える人

    前回のあらすじ 某私立大学の研修医が粗相をしてしまった事について感じた事を書いた。 今回はどうしたんだろう?日本と言う事を感じたのでその事について書きたい。 新型コロナウイルス感染症が蔓延する前から感じていたことではあるのですが、最近、特に強く感じる事があります。 自分が幼い頃は「挨拶をしっかりしなさい」と習ってきた。 何かして貰った時はありがとう。 何か過ちを犯してしまった時はごめんなさい。 しかし、これが出来なくなっている人が多くなっているような気がします。 寂しい気がします。 なんでこんな事になってしまったのでしょうか? これは自分の勝手な解釈ではあるのですが、便利な物があるのが当たり前…

  • クローン病患者が聞いた某有名私大研修医について

    前回のあらすじ 片岡篤史さんが新型コロナウイルス感染症に感染したと言う事を受けての考えと自分の実体験を書いた。 今回は私大の研修医が感染して入院したと言う事を聞いて感じた事を書きたい。 研修医の40名位が会食をして一部が新型コロナウイルス感染症になった。 その後、会食していない人に濃厚接触して二次感染させてしまった。 入院中の行動にも問題行動が見受けられる。 大学側としては集団での会食はしないように注意喚起をしていたのにも関わらず集団で会食してしまった。 感染者は入院となった。 集団で会食をした研修医の処分についてはまだ決定していないよう。 入院した研修医は部屋の往来、飲酒、物々交換をしている…

  • クローン病患者が見た片岡篤史さんの映像

    前回のあらすじ 新型コロナウイルス感染症に怯えている中、一部の健常者の行動で理解出来ない事があったのでその事について書いた。 今回は元プロ野球選手の片岡篤史さんが新型コロナウイルス感染症の為に治療中と言う本人の映像を見た感想です。 まず、片岡篤史さんには頑張って貰いたい。 映像を公開した勇気に敬意を評したい。 そして一日でも早く回復する事を願っております。 映像を出したことは良い事だと思いました。 やはり耳で聞くのと目で見るのでは理解度に雲泥の差があります。 酸素吸入の段階なのと話を出来ているので重症度からすると中等度に当たると思います。 あれで中等ですからね? 重症だと人工肺を着けたりするの…

  • クローン病患者から見た健常者

    前回のあらすじ 専門家について不思議に思う事があり、その事について書いた。 今回は健常者の行動を見ていてなんか違うなぁと感じたのでその事について書きたい。 ちょっと時期が遅くなり的外れな感じもしますが折角書いたので。 新型コロナウイルスによって外出自粛要請が今までよりも強い感じになってはいます。 接触を8割減らせば収束していくとか言われています。 でも、実際には厳しいのかな?と思っています。 自分も8割減らせと言われたら家から一歩も出られないですね。 なんせ、今の自分の生活はクローン病の治療で免疫力を下げている事からずっと前から人混みは避けて生活しているんです。 今、自分の接触する人数って10…

  • クローン病患者が思う専門家の不思議

    前回のあらすじ クローン病が騒ぎ出す条件の一つに天候の変化がある事を書いた。 今回はテレビに出てくる専門家について疑問があったのでその事について書きたい。 連日昼夜問わず新型コロナウイルス関連の報道をしていますね。 そうすると必ず専門家が出てきます。 色んな方がいらっしゃいます。 そうすると温度差や意見の相違も多々見られます。 現役の人、最近離れた人、かなり前に現役を離れた人様々です。 それでちょっと思うのです。 「専門家って何?」 「未知なるウイルスに専門家?」 医療崩壊、医療崩壊とおっしゃっています。 もちろん、それは大変な事だし、困ります。 マスクが足りない、ベッドが足りない、呼吸器が足…

  • クローン病が騒ぐ条件の1つ

    前回のあらすじ 患者と医師の認識の違いがあると言う事を書いた。 今回はクローン病が騒ぐには様々な原因があるがその一つを紹介したい。 自分は何故か週初めである月曜日に体調を崩して会社を休む事が多い。 休み明けと言う事で会社への拒否反応かな?と思っていた。 しかし、自分ではそんな認識は全く無く出勤をしようと思っている。 ある日、他の曜日でも体調を崩した。 そうしたら、共通点があった。 それも不思議でも何でもない共通点が。 月曜日は何故か天候が悪い日が多い。 それも午後から悪くなることが多い。 それからは天気に注意して生活していた。 そうすると見えてきた。 天候が悪い日が悪いのではなく、悪くなる前が…

  • クローン病患者が感じた患者と医者の認識の違い

    前回のあらすじ 以前、感染症に感染するしないの違いは何かを主治医に聞いた話が本当かもと思ったのでその事について書いた。 今回は患者と医療機関の認識の違いについて書きたい。 ニュース等を見ていると新型コロナウイルスの症状が高熱や倦怠感が強く出ているのにも拘らず軽症で良いのか?と騒いでおりました。 自分はクローン病で最近は症状に慣れて来たのか、取り立て騒ぐほどの辛さは無くなってきた。 厳密に言うと辛さが無くなった訳では無く、我慢できるようになったと言う方が正解かも知れない。 クローン病の指針と症状を見比べての軽症の分類には入らないだろうと思うがそれでも突発的には病院に行こうとは思わなくなった。 ク…

  • クローン病患者が聞いた感染症に感染する人としない人の話は本当だった

    前回のあらすじ 過去を変えると言う事を書いた。 今回は以前、主治医から聞いた感染症に感染する人としない人の質問をして回答を貰ったがそれは本当だなと思ったので書きたい。 suninabi.hatenablog.com お笑い女性芸人の森三中の黒沢かずこさんが新型コロナウイルスに感染されたとのニュースを聞きました。 黒沢かずこさんは潔癖性と言われる位、綺麗好きだったみたいですね。 芸人仲間は「あの綺麗好きな黒沢さんが?」と疑問と驚きがあったようです。 潔癖性?潔癖症?「しょう」の字がどちらかわかりませんが綺麗好きなだけだったら「性」で病的に綺麗好きだと「症」なのでしょうか? 綺麗好きなのに新型コロ…

  • クローン病患者の過去を変える事を考える

    前回のあらすじ 新型コロナウイルスの影響で外出自粛をするので運動不足になっていると言う話から簡単に出来る運動を紹介しているがその事について思う事があったので書いた。 今回は過去を変える事が出来ると言う事を考えてみたのでその事について書きたい。 過去を変えると言うのはどういう事か? すぐに思い付くのはタイムマシーンで過去に行って起こるだろう事象を捻じ曲げる。 時空の狭間に入り込んで過去に行って起こるだろう事象を捻じ曲げる。 いずれにしても過去に行って「起こった事を起こらないようにする又は起こらない事を起こるようにする。」と言うのが一般的な考えでは無いでしょうか? でも、現実離れしていて現代では難…

  • クローン病患者が思う運動不足解消

    前回のあらすじ エンタイビオの投与後10が過ぎたので経過を書いた。 今回は新型コロナウイルスの影響で外出自粛で運動不足になっているから運動しましょうと紹介されているけどそれに思う事があったので書きたい。 緊急事態宣言が出されて強制力は無いとは言いつつも外出自粛は続くでしょう。 そうなると運動量がかなり減ります。 普段からジムに行って運動している人は行けなくなりストレスもあると思います。 通勤で動いている人も移動が無くなるので動かなくなります。 情報番組でもそれを懸念して簡単に出来る運動を紹介しています。 はたしてそれを見てみんな運動しますかね? 極一部、極めて少ない人は実践するかもしれません。…

  • クローン病患者がエンタイビオを投与した10日後

    前回のあらすじ 緊急事態宣言が出されたが疑問があったのでその事について書いた。 今回はエンタイビオを投与して10日が経過したので結果を書きたい。 エンタイビオを投与する前に血液検査をして、結果としてはあまり良い状態では無いことがわかった。 自分的には回復方向に向かっていたと感じていたのでガッカリはした。 エンタイビオを投与して1週間は特記事項無しで過ごせた。 7日目に関節の痛みが増してきた。 何だろう?と言うくらいに痛くなってきた。 最近は雨が降る前に関節痛が酷くなっていたのでそれだろうと決めつけていた。 しかし、晴れても痛い。 夜も眠れない位に痛い。 足指から始まり、足首、膝、手指、手首、肘…

  • クローン病患者が緊急事態宣言の疑問を抱いた

    前回のあらすじ 風しんの抗体検査と予防接種の案内が来たので行ってみたら注意する事があったのでその事について書いた。 今回は緊急事態宣言が出たが疑問もあったのでその事について書きたい。 緊急事態宣言が出されました。 話を聞いているとそれ程今までの生活と変わりないのかな?って感じでした。 外出自粛は継続ですね。 あとは国で物資の管理が出来る事でしょうかね。 金銭面でも補助がありそうです。 ありそうでは無くありますでした。 なんせ、かなりハードルが高そうなんですよね。 いくら以下で半分になった人みたいな感じです。(詳しい事はよそで読んでみてください) ちょっとピンと来ないけど、偉い人たちで考えて出さ…

  • クローン病患者は自分で守る

    前回のあらすじ 不謹慎ではあるが、芸能人は写真、声等がずっと残るのでうらやましいと言う事を書いた。 今回はつくづく自分の事は自分で守らなきゃいけないと感じているのでその事について書きたい。 保健所から風しんの抗体検査と抗体が無ければ予防接種と言う案内を貰った。 多分、風しんの予防接種と言うのは幼い頃にするものだろう。 よって、自分には記憶が無い。 腕に跡も無いのでした事が無いと思われる。 その確認をしたいが、母がいないので出来ない。 無駄と思いながら父に聞いたが「そう言うのはお母さんに任せっきりだったのでわからない」と回答を貰った。 案内によると流れは1回目は採血して終わり。 2回目で検査結果…

  • クローン病患者が芸能人は羨ましいと思った瞬間

    前回のあらすじ 感染する人としない人は何かと言うことで書いた。 今回は芸能人は羨ましいと思った事を書きたい。 新型コロナウイルスで志村けんさんがお亡くなりになりました。 46年もみんなを笑わして来たそうです。 知らない人はいないのでは無いか?と思わせる程の長い年月第一線でご活躍されていました。 当然、追悼番組をしておりました。 若い頃から最近までの志村けんさんを楽しむ事が出来ました。 そう言えば、芸能人と言うのは映像が残っていますよね? 動くのですよ。 それは素の志村けんさんでは無いでしょうけど動く志村けんさんがいるのです。 それに比べて自分等素人はまず残っていないですよね。 自分の記憶しか頼…

  • クローン病患者が聞いた感染する人としない人

    前回のあらすじ 今回は主治医に新型コロナウイルスに感染する人としない人の違いは何か聞いた時の答えについて書きたい。 主治医に会えたのは2月のクローン病の勉強会ででした。 一通りクローン病の話を聞いて質疑応答の時間に質問して、更に個人的に質問した。 ここでいきなり脱線です。 プライベートでは推奨しませんがビジネスで質問するときの注意点を1つ。 最初、疑問点を相手に質問して答えが貰えます。 話が代わってからみんなが忘れた頃にもう一度最初と同じ質問をしてください。 答えが同じだったら良いのですが、違うときは気を付けて下さい。 まだ、方針がしっかり固まっていなく、流動的な為に途中で路線変更する事が考え…

  • クローン病患者が歩くを考えた

    前回のあらすじ 有名人等が病気の告白をするけど情報が中途半端な為になんか巻き込まれていると感じている事があったのでその事について書いた。 今回はクローン病の合併症を体験している時に考えた事があるので書きたい。 クローン病は人によって症状が違います。 他の人のブログを読む限りではそんな気がします。 自分の場合は腸管の炎症の他の一つに関節痛があります。 この関節痛が中々な物でクローン病の初めからあり、現在も悩まされています。 対症療法としてカロナールとセレコックスを処方されています。 用法容量をしっかり守って飲んでいます。 でも、さほど改善されていません。 飲まなくても良いのでは?と思い、飲まなか…

  • クローン病患者が感じる病気の有名人のコメントに違和感

    前回のあらすじ 宮藤官九郎さんが新型コロナウイルスに感染してコメントを出されたのでその事について思う事を書いた。 今回はタレントや芸人やスポーツ選手、著名人等の有名人が病気だと告白するニュースを受けて感じた事を率直に書きたい。 難病だやガンだと告白する有名人いますよね? あれは何で告白するのかな? 自分が活動出来ない理由を公にするため 病気の事を知ってもらいたいため ですかね? どちらも大切な事と思います。 それは良いです。 情報番組を見ていての感想なのですけども、入口と出口を伝える訳です。 「これから闘病生活に入ります」 「克服しました」 「寛解です」 だけを聞いています。 克服や寛解した後…

  • クローン病患者が宮藤官九郎さんにフッフッフッ

    前回のあらすじ 足のむくみ対策について書いた。 今回は新型コロナウイルスを告白した宮藤官九郎さんついて思った事を書きたい。 正直、今回は意地の悪い自分がいます。 新型コロナウイルスは一般人しか感染しないのかな?と思うほど、芸能界やスポーツ界には感染者がいませんでしたよね? おかしいなとは思っていました。 誰が一番に感染するのか競っているのかな?とはたから見て思っていました。 しかし、志村けんさんを筆頭にドンドンと出てきました。 志村けんさんは残念な結果となりましたが、他の人は軽症で済んで欲しいなと願います。 2020/4/1に宮藤官九郎さんが新型コロナウイルス感染を告白してコメント出していまし…

  • クローン病患者の足のむくみ

    前回のあらすじ 手のむくみの対策について書いた。 今回は足のむくみ対策について書きたい。 顔・首、手とむくみますが、足もむくむのです。 また、どれくらいむくみかと言いますと、結構なむくみです。 毎日では無いのですが、会社に行く時には膝にサポータをするんですけど、サポーターがふくらはぎで引っ掛かり、膝まで上がってこない位むくむ時があるのです。 安全靴を履くのですが、むくんで履けない事もあります。これも毎日では無いです。 足のむくみは日常生活には差ほど影響は無いかと思います。 でも、仕事をするのにサポーターが必要ですし、安全靴も必要です。 そうなると社会生活には影響がありますね。 色々と対策をしま…

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