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二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。

ぱいん
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2019/06/23

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  • 遺伝する難病の私が結婚できた理由。

    私は、脊髄小脳変性症という国指定の治らない難病です。 今は専業主婦で、一児の母です。息子は現在小学校一年生です。一番大変な時期は脱したものの、まだまだ母親が必要です。 うちの子は二分脊椎症という先天症の病気なので、手がかかることもあります。 私の脊髄小脳変性症という病気は、遺伝が原因のこともあります。いろいろな型があるので、遺伝じゃない病型もあるのですが。 私には姉が1人いますが、その姉も発症しています。 私は、遺伝する難病でしたが、それでも、結婚して、子供が生まれました。 そして、発症するかはわかりませんでしたが、やはり病気が発症しました。 でも、結婚して子供を授かった今は幸せです。 私の経…

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