前回の発作から今日で17日目。薬の変更などいくつかの理由でずっと休んでいた娘の通所も今日から再開しました。因みに娘は昨日から行く気満々でした。私も今日からやっと一人の時間ができました。娘が家にいるとやれなかったこと、行けなかった所･･･娘の様子を見ながら少しず

昨日は娘の婦人科の診察日でした。偶然見つかったチョコレート嚢腫の治療で去年の12月5日から飲み始めたジエノゲスト。副作用は不正出血。毎日毎日出血があり4ヶ月以上生理用品が手放せない状態でした。生理を止める目的のはずが生理以上に出血しこれで本当に治療になってい

結局昨日も娘はお昼寝しちゃいました。今日は午後から訪問看護の日です。大好きなお姉さんたちが来てくれます。今日は久しぶりに会うお姉さんです。本当に楽しみにしているのがわかります。1回30分の訪問です。何話してもいいし何をやってもいいのですが娘はほとんどお喋りタ

バルプロ酸200mg増量が関係しているのかそれとも5日で3回の発作のダメージが想像以上にあるのか婦人科の薬と生理の関係のせいなのかもしかしてただダルいだけなのか娘は元気はつらつという状態には程遠く眠気がなくなってきたかなーと思いきやボーっとテレビ観たりお昼寝した

5月20日のドラマ「アンメット ある脳外科医の日記 # 6」つい先ほど録画で観ました。二人のてんかん患者さんの発作を見ました。一人は主人公の女医さんです。全身性のけいれんであっても娘の発作とは違うものですがドラマの中の演技とはいえ、他の方の発作を見ることはなかな

昨夜は20時に寝た娘ですが今朝も起きた時点で既に眠いです。バルプロ酸200mg増量ってそんなに眠かったかな･･･と、以前800mgを1,200mgまで増量したことを思い出しています。見ている私は適当に何でも言えますが飲んでいる本人の眠さはわかってあげられません。たぶん･･･眠いの

今日は週に一度の訪問看護の日。いつもなら娘は職場でお昼を食べて早退するのですが先週の職場での発作以来休んでいます。今回の診察でバルプロ酸が200mg一錠増えたことが関係しているのか5日間で3回の発作のダメージが大きいのか体調は良くなくて朝起きるのもやっとで午後は

先週の5日間で3回の発作（最初の2回は私は見ていません）のことを今朝、主治医の先生に電話してお話しました。返答はいつものように「様子を見てください」でした。ダイアモックスはそのまま減量を続けるようにとのことです。職場の16分の発作は本当かどうかわからないので次

先週娘の診察がありました。診察日の二日前、職場で初めて発作を起こしました。ただ、電話で聞かされた内容と事実が違い過ぎて今さらですが、てんかん発作に関する無知と向き合い方に不信感を覚えてしまいました。仕事が終わる少し前に発作が起きたので迎えに来て欲しいとの

12月5日から飲み始めたジエノゲストですが副作用で有名な不正出血がずーっと続き毎日毎日出血･･･それがなんと4ヶ月以上･･･それがようやく先月から出血がなくなってきたようです。飲み慣れてきたら止まってくると言われていましたが、正直言って不安でした。本当に止まるの？

大型連休も終わり今日からいつも通りの日々が始まりました。私はというと、昨夜色々考えているうちに朝4時半を過ぎほとんど徹夜状態で朝を迎えました。実はこういうのは珍しいことではなく一昨日の朝も同じ感じでしかもその後は娘と夜まで外出、13,000歩歩くという･･･笑昨夜

このブログの検索ワードで多いのは昔も今も「フィコンパ」と「イーケプラ」です。フィコンパ副作用フィコンパ合わないフィコンパ怖いイーケプラ副作用など･･･娘は副作用に「精神症状」と書かれている薬に関してはドンピシャで当てはまり最初は強い眠気から始まりそのうち精神

無発作期間、今日で25日目。最近の流れで言うと、またそろそろ突然発作を起こす頃…という雰囲気です。といっても娘は元気で調子バッチリという日がないので側でいつも目を光らせています。今日は訪問看護の話です。娘は去年から訪問看護さんと契約しています。週に一度、時

先週診察がありました。最近、今までとは比べものにならないほど発作が空くようになりました。月に3回も4回も起こしていた全身けいれん発作。何十回大転倒して怪我をしてきたか･･･動画や発作カレンダーを見るとゾッとします。恐ろしいほどです。小さい発作連発とは違います。

先月娘が21歳になりました。早いものであっという間に一年が経ちましたが娘本人も私も何も変わっていない感じがします。今年は笑顔の一年になって欲しいです。と思った矢先･･･誕生日の数日後、前回の発作から45日目で発作を起こしました。自分の部屋のベッドの上、寝る直前の

一昨日、婦人科の診察に行きました。月に一度の診察です。ジエノゲストを飲み始めてから3ヶ月半が過ぎましたがまだ安定しません。主治医と薬剤師さんに聞きましたが手の震えは関係ないとのことでした。主治医の先生は更年期でさえ手の震えの症状なんて出ないと仰っていました

無発作期間37日目。相変わらず気にしてます^^;数えなくていいと人に言われながらもやっぱり目標の一つなんです。といっても以前のように毎日気にするのはさすがにやめましたがそれでもチラッと気にします。娘は明らかに薬の副作用と思われる手の震えが気になるようで私が見て

またまたお久しぶりです。2週間ほど前、無発作93日目で発作を起こしてしまいました。93日、ここ数年で新記録でした。その3日前は1年ぶりの脳波検査がありました。結果は良くも悪くもなっていない、いつも通りという感じでした。娘の発作は覚醒中です。だから大転倒して怪我も

無発作期間、今日で85日目。来週は1年ぶりの脳波検査。このまま無発作のまま行くことになるのかそれともガッカリしながら行くことになるのかここまできたらもう半分賭けみたいなモンです･･･日数を数えてる最中に発作が起きてゼロにリセットする時は結構落ち込みます。そうい

発作ゼロ、今日で67日目。主治医の先生からは数えなくていいって言われているのについつい 今日で何日目？ のアプリを開いてしまいます。こんなことやってると発作がきた日のダメージが大きいのに。自分でもわかっています。だから数えなくていいって言われているのも知って