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ウチの末っ子がてんかん闘病中!発作のこと、薬のこと、そして100人に一人の割合という身近な病気てんかんの話です。

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2019/06/15

1件〜100件

  • バルプロ酸増量に踏み切った話

    前回の記事で、次に発作を起こしたら増やしても血中濃度にほとんど変化が見られないテグレトール増量は止めてバルプロ酸の増量に踏み切ることを書きましたがあの後、前回の発作から13日後に発作を起こしてしまいました。 先々週のことです。土曜日だったので、日・月はクリ

  • 次の手を打つ前のテグレトール600mg

    昨日は娘の診察の日でした。とりあえず元の量に戻したテグレトールをそのまま飲み続けることになりました。<発作>  ↓100mg増量+半分ジェネリック  ↓(30日間)半分ジェネリック→テグレトール  ↓<発作>  ↓100mg減量  ↓<発作>  ↓<発作>  ↓100mg増

  • 二日連続の更新

    昨日、記事を更新したばかりでした。6日前の発作時、主治医の先生が次の診察までにまた発作を起こしたら診察を待たずに電話してと仰っていたのですが・・・。昨日の夜、お風呂場で発作を起こしてしまいました。お風呂はいつも私と一緒に入っています。発作が落ち着いてきた頃、

  • 発作後の母の気持ちを少しだけ

    先週2回発作を起こし、親子で落ち込んでいた1週間を過ごした週末です。4日間仕事を休ませ家から一歩も出なかった私たちでしたが土曜、日曜と気分を変えるつもりで出かけてみました。土曜日は月に一回の個別の療育。高校卒業後は個別になるので、一回45分5,000円で指導しても

  • 薬と発作と娘が泣いた日

    色々あってなかなか更新できませんでした。まずは、前回の記事「テグレトール難民になっちゃった?の巻」の続きから。 あの後、土日をはさんで月曜日に薬局さんに届いたようで火曜日に宅急便で送られてきました。今回からジェネリックではなく本物のテグレトール。200mg錠が

  • テグレトール難民になっちゃった?の巻

    今日は娘の診察の日でした。とうとう、テグレトールもジェネリックも薬局になくなってしまいました。 どうするのでしょうか。本当に。抗てんかん薬は、ないなら他の薬に切り替えましょう…というわけにはいかないのに!特に、ウチの娘は発作再燃してから7年以上あの薬、この

  • 夕食後の薬の話

    GW途中の平日、5月2日月曜日に娘と私で帰省しました。東京駅は想像していた以上に混雑していて思ったより10連チャンの人は多いのだと思いました。混雑の中に行きたくないので、娘に休みを取ってもらって平日出発にしたのですが、久しぶりにコロナ規制がないGWやはり動いてい

  • やっぱり眠い増量後の話

    テグレトール100mg増量後、眠気はあるかもしれないけど思っていたほどではないようで、毎日仕事に通っている娘です……なーんて書きましたけど 一昨日、職場から電話がかかってきて発作なのか体調が悪いのかよくわからないけど机に伏せてしまい顔見たら2回ほど白目になり、

  • メッセージを送ってくださる皆さまへ

    こんにちは。いつもブログを読んでいただきありがとうございます。ブログ内のコメントではなくメッセージを送ってくださる方へお願いがあります。もし良ければメールアドレスを記入していただけますか ?お返事をさせていただきたいのですがアドレスが書かれていないメッセー

  • 昨日のセルシン、一日経った感想

    昨日はセルシンの『練習』をしました。眠気が強過ぎないか、副作用は?などを知るために日曜日にでも練習で飲んでみてと主治医の先生に言われていたので昨日の日曜日にトライしてみました。結局、強い眠気は出ませんでした。一日中外に出ることもなく家の中でのんびり過ごし

  • セルシンの練習

    今日でテグレトール100mg増量してから9日目の日曜日。主治医の先生から言われていた「日曜日にでもセルシンの練習してみて」をやってみました。テグレトールの増量と同時にやると眠気が増すかもしれないしどちらの薬での眠気かわからないと思い様子を見ていました。テグレト

  • テグレトール不足の不安

    テグレトール100mg増量、今日で5日目。思っていたほど眠気は出ていなくて、今のところ毎日出勤できている娘です。テグレトールの不足で、必然的に変更になったジェネリックの影響も問題なさそうです。テグレトール半分、ジェネリック半分の今の飲み方がGW明けの次の診察の時

  • 脳波検査の結果と頓服と薬不足の話

    昨日は7ヶ月ぶりの脳波検査をしました。なんと、前日眠くて眠くて21時過ぎには寝てしまい当日の朝7時に起こしたのですがタップリぐっすり寝たようで、脳波検査の最中はなかなか寝てくれなくて途中、眠剤を飲んだようです。やっと寝たと思ったら、5、6歳くらいの男の子が採血

  • 過去をふと思い出す

    娘は幼稚園は区内の私立幼稚園、小学校は特別支援学級。中学校も特別支援学級で、高校は特別支援学校でした。 幼稚園は障害児受け入れと謳っていた幼稚園だったのですが知的障害と特にてんかんに関しては難しかったようで 大きなイベントがあると副園長先生から欠席して欲

  • 脳波検査前の不安な気持ち

    先日の久しぶりの発作から今日で10日目。娘の調子は良いのか悪いのか…いまいちよくわからないまま毎日過ごしています。土日は娘は一歩も外に出ず、必然的に私も引きこもり。外は寒いのか暖かいのかもわからず、テレビでは桜道に大勢の人。 あんなに人が歩いているのを見る

  • 社会人2年生

    7ヶ月ぶりに発作を起こし、次の診察まで同じ薬の量でいいか数日前に主治医の先生に電話をして聞いてみました。以前も発作を起こした時、続けて繰り返し起こさなかったので大丈夫でしょうとのこと。ということで、次の診察まであと1週間ほど。その日は脳波検査を受け、その後

  • 娘が発作を起こした日

    タイトルのままですが、3日前に娘が7ヶ月ぶりに発作を起こしました。正確に言うと210日ぶりです。少し前から不安が出ていました。 娘の不安とは、突然不安な気持ちに襲われるようで不安発作と本には載っていますが娘のそれが発作の一つなのかどうかはわかりません。そんな気

  • 映画『余命10年』を観て

    今日は娘と二人で映画『余命10年』を観て来ました。娘のリクエストです。私は洋画が観たかったのですが、娘と行くといつも邦画になります。なので、私が絶対に観たい映画は、娘がいない間にこっそり一人で観に行きます。余命10年、泣きました。 アレは泣くでしょ。ほんと。娘

  • 娘の薬がほぼ決まった話

    先週、娘の診察がありました。クリニックに行く時は仕事を休んで行きます。学校に通っていた時は絶対に休みたくない娘だったので給食を食べた後に私が学校までお迎えに行って、早退で行っていたのですが社会人になってからは職場は休んで行きたいと言うようになり^^;ランチを

  • 母の3回目のワクチン接種の話

    いつも読んでくださりありがとうございます。メッセージを送ってくださる方もありがとうございます。その際は、メールアドレスの記入をしていただけるとお返事を書かせていただきますので、宜しくお願いします。一昨日、3回目のワクチン接種をしてきました。娘は打ち始めが私

  • 「梅切らぬバカ」を観て

    今日は、自宅近くの駅で娘と待ち合わせをしているので駅前のコンビニのイートインでお茶を飲みながらこの記事を書いています。いつもは近所のカフェで時間をつぶすのですが中途半端な40分ほどしか時間がなくしかも娘と行く場所が家の近くのマクドナルド。今朝CMで見た新発売

  • 娘の幼い頃を思い出した日

    先日の診察の時、現在通っているクリニックで初めて小さいお子さんに会いました。多分2歳前後だと思われる女の子。時々転びそうになりながらも、ニコニコ笑顔でご機嫌でした。初診だったのでしょうか、診察の後に脳波検査に向かい眠れるお薬を飲んでいたようです。うちの娘は

  • 200mgの錠剤

    こんにちは。大好きなオリンピックに癒されている母です。先週は娘の診察がありました。去年の10月に600mgから400mgまで減量したバルプロ酸でしたがその後11月と12月の2ヶ月で 小さい発作が増えてしまい12月半ばに元に戻してから今日までの約2ヶ月結果、小さい発作は一度も出

  • 正しく知って正しく恐れる

    私はこのブログでてんかんに対するイメージとして「倒れて泡吹いてけいれんする病気」・・・だと思っている人が多いということをいつも書いていますがそれは支援学級や支援学校の先生、デイサービス、療育施設のスタッフさんも例外ではなく娘が出会ってきたりお世話になってきた

  • 笑顔

    ウチの娘は時々不安定になります。それがてんかんからくるものなのかそのようなお年頃なのか家庭環境が良くないのか 脳の問題なのかPMSなのかハッキリしたことはわからないのですがとにかく中学生の頃から不安定さが集中する時期があります。元気で明るく過ごせるのは月に何

  • 小さい発作その後…

    以前減らしたバルプロ酸を元の量に戻してから1ヶ月が経ちました。この1ヶ月の小さい発作は最初の方の一回だけ。ということはバルプロ酸は娘には必要な薬だったのかという件ですがしつこいくらい書いていますが、飲んでいても出ていたので正直何とも言えません。でも、減らし

  • 錠剤の話

    今日の東京は最高温度3度!そして、初雪。外は銀世界です。娘は雪が積もった傘を差して職場から帰って来ました。少し前に大雪警報が発表されて「大雪警報発表 6日夜のはじめ頃まで 12時間最大降雪量10センチ」 と書かれたメールがスマホに届きました。雪の多い地域の方は10

  • 薬増量の話と2021年最後の記事

    先々週、増量分のバルプロ酸をもらいに診察に行って来ました。減量の時は100mgずつ2ヶ月かけて減らしたので戻すのも2ヶ月かけると思っていたのですが増量の場合は、以前飲んでいた量でもあるので一度に200mg増量とのこと。ということで一気に2ヶ月前に逆戻り。6年以上飲んで

  • 何が良くて何が残念なのかわからなくなった母の気持ち

    変なタイトルですが、今の私の気持ちそのままです。コレ以外に表現する言葉はありません。今の娘の薬の一日量はマイスタン 10mgテグレトール 500mgバルプロ酸 400mgです。9月から一ヶ月100mgずつ2回減らしたバルプロ酸。減量は一旦ストップし、年明けまで様子を見て減量を再

  • バルプロ酸減量が一旦ストップ

    昨日、近所のカフェで久しぶりに長ぁ〜い記事を書いたのですが一昨日書きかけのままの状態にそのまま書き足したせいで保存がうまくいかずエラーとなりなんと!昨日の分が全部消えてしまいました!!一度は復活しますか?的なメッセージがちゃんと出てくれたのですがうまくい

  • 娘の2回目のワクチンが終わりました

    今日の東京は雨で最高温度16度。結構寒いらしいです。「らしい」という表現は、私自身一歩も外に出ていないし、出る予定もないのでベランダからの体感温度と自分の感想とテレビのニュースからです。緊急事態宣言も終わり、少しずつ生活が戻ってきていると思います。といって

  • テグレトールの副作用を知りたい

    今日の東京は風はありますが日差しが暖かいです。昨日は寒かった…ダウンコートやマフラー姿の人もちらほら。今週に入って、やっと長袖のパジャマを着て寝るようにした私です^^;最近の私は眞子様のご結婚がとても気になります。毎日テレビやネットニュースをチェックしていま

  • 青春がやってくる?の巻

    バルプロ酸(デパケン)の2回目の減量から2週間が経ちます。今のところ問題は出ていません。今回は、脳波検査の結果を見た主治医が判断してくださったので 根拠があっての減量だと思っています。バルプロ酸を減らしたい、止めたいは私の言い分でそれにずっと待ったをかけて

  • 震度5強の地震が東京を襲う

    私は東京住みですが昨夜の地震、かなりビックリしちゃいました。娘はいつものように21時過ぎには寝ていて私は薄暗い部屋の中、娘の側でベッドで寝ながら目に一番悪い方法でYouTubeを観ていました。 突然ドン!グラグラ・・・スマホがグィーン!グィーン!(私の耳にはそう聞こ

  • 娘の診察を通して思ったこと

    昨日は娘の診察の日でした。いつものように娘は仕事を休み、二人でお昼ご飯を近くのパン屋さんですませて13時前には電車に乗りました。今まで通ってきた病院の中では一番近く、自宅から30分以内にクリニックに着きます。大学病院や専門病院のように、何番窓口に行ってから次

  • ワクチン接種受けて来ました

    昨日娘の1回目のワクチンを打ってきました。娘の仕事が終わって自宅のある駅で待ち合わせをし駅の目の前のワクチン接種会場に早めに向かいました。打とうかな、どうしようかな。大丈夫かな、やめようかな。ずっとそんな思いでやってきたのですが年齢が12歳まで下がったことも

  • 娘のワクチンの予約を取りました

    iPhone13が発売されましたね。皆さんは購入されましたか?私は今年もパスしました。以前は2年も使うとiPhoneの動作が遅くなるので買い替えが必要でしたが Xくらいから動作が遅いとか挙動がおかしいとかの問題がなくなった気がします。なので、私のiPhoneはX 笑 来年の14ま

  • 映画の中でてんかん発作を見た話

    昨日、一人で映画「OLD」を観て来ました。始まる前から観たかったのですが、娘がどうしても観たくないって。怖そうだからイヤだって^^;ゴジラも一緒に行こうって何度も誘ったのですが、それも絶対イヤだって。以前、シンゴジラを観に連れて行ったのですが、それで懲りたよう

  • 脳波検査の結果を聞いて…

    昨日は娘の診察の日。そして半年毎の脳波検査で、今のクリニックに転院してから二度目の検査です。血液検査もありましたが、これはもう何度もしています。いつものように昨晩は遅くまで寝かせないで大晦日と脳波検査の前の晩は日付けが変わるまで起きていられる娘にとっては

  • 発作再び。

    8月末にまた発作を起こしてしまいました。一泊でお墓参り、その後帰宅中の車の中での発作でした。車の中もそうですが、乗り物の中で発作を起こしたことって初めてです。その時はウチの車ではなく、私たち親子は後部座席に座っていました。炎天下での2箇所のお墓参りの後、夕

  • 2週間毎の血液検査

    先週、月に一度の娘の病院の日でした。前回の診察の時に、テグレトールを100mg増量して2週間後ということで血液検査をしたのですが、その結果を聞きました。テグレトール有効範囲内4〜12のうち、1日300mgの時は5.4でしたが100mg増量2週間後は7.2になっていました。今回も増量

  • 発作後の診察と眠気

    一昨日の土曜日は、先日の215日ぶりの発作以来初めての診察日でした。本来は診察は8月だったのですが発作の翌日からテグレトールを100mg増量したので服用2週間後の血中濃度を調べるために急遽診察を入れてくださいました。結果は約3週間後の診察時にわかります。そしてその日

  • 1年なかったら…の翌日の現実

    週に一度のものすごい全身けいれんが長い間続き私の神経もボロボロだった気がする去年の12月7日その日を最後に発作が突然ピタリと止まり3ヶ月が経ち…4ヶ月が経ち…そろそろ発作が出てもおかしくない日々を過ごしながら今日も起こさなかった今日もなかったそんな日々の連続だ

  • もしも発作が1年なかったら…

    昨日は一ヶ月に一回の娘の診察の日でした。仕事はお休みして午前中は自宅でゆっくりと過ごし近くのパン屋さんでランチをしてそのまま病院に向かいました。電車に乗っている時間は10分ちょっと。自宅とクリニックはそれぞれ駅から近いこともあり、通うのが本当に楽です。以前

  • 東京オリンピックが近づいてきました

    東京の緊急事態宣言が解除されました。と思ったら、ここ数日は新規感染者が先週より増加しています。こうなることはわかっていた感じもしますが…。そして、東京オリンピックが開催されることが決まったようですね。人数制限はありますが、観客も入れることになり再度チケッ

  • 娘に嫌われる母

    髪の毛はねてるよ蝶々結び曲がってるよシャツ出てるよetc …これらは毎朝どれか一つ以上、私が娘にかける言葉です。その度に娘は嫌がります。言われたくないなら言わせないでと言うこともあります。私が娘の立場だったら…絶対にイヤですね。母親にいつも監視されているみた

  • てんかん以外の話

    てんかん以外の話…こんなの書いていいのでしょうか。てんかんに関係ない話なんか読みたくない…かもしれませんが一応「てんかん以外の話」のカテゴリーを作ってみました。もし読んでいただけるなら宜しくお願いしますm(_ _)mてんかんに関係ない話の一回目は、約1ヶ月後に迫

  • ジェネリックと予防接種の話

    先週は娘の病院の日でした。学校の時は給食の後にお迎えに行って早退して通院していたのですが社会人になってからは病院の日は休みたいと娘が言うので4月から毎月仕事を休んで通院しています。職場は病院と反対方向だし学校より遠いので無理に行かせることもないと思いその日

  • 最近の娘の様子と中高生の頃の話

    無発作期間、今日で193日目。主治医からは◯日目とか数えるのやめなさいと言われているのですがつい記念日アプリを開いてしまいます。開かないように、目につかないようにiPhoneでは目立たない場所にアプリを置いているのですが何日か経つとチラッと見ちゃいます。最近毎日暑

  • 初めてのATM

    先週は、娘の入社後2回目のモニタリング会議でした。娘のことでの話し合いです。学校の面談みたいな感じです。職場で退社後に娘を交えて会議をします。出席者は職場の代表の方、スタッフさん一人、相談支援員さん、私、娘そして今回初めて夫にも声をかけ出てもらうことにしま

  • 娘の初めてのお給料とお金の話

    昨日、職場から初めての給料明細書を持ち帰って来た娘です。帰宅してすぐに私に明細書を渡してきたのですが、まだ封は開けていませんでした。私が最初に見ていいのか確認した後、ちょっぴりワクワクしながら開けました。企業に就職したわけではないので、もちろん普通のお給

  • 今年の母の目標

    先々週に娘の通院がありました。転院して、今まで行った病院の中で一番近くなったので通うのが本当に楽です。 将来娘が一人で通院することになっても問題ないと思います。電車で乗り換えなし15分。駅から徒歩5分ほど。今までのように受付してあっち行ったりこっち行ったり行

  • 6年間を振り返って

    無発作期間、今日で155日目。5ヶ月が過ぎました。週一の全身けいれん発作が12月7日が最後にピタッと出なくなり6年間のピクピクガクガク(倒れない小さな発作)もなくなりました。発作再燃してから6年以上、親子で本当に苦しんできました。1年目、2年目、、、どんどん発作の回

  • 職場の話とてんかんのことがよくわかる本

    3日前に自分で前髪を切り過ぎた母です。今はフワちゃんのように前髪をピン留めして、前髪をストレートにして1mmでも長くなるようにクセ付けしてます^^;外に出る時はピンを外すことを忘れないようにしなきゃです。そして、待ちに待ったiPhoneとApple Watchのアップデート。や

  • 毎日の娘の様子

    学校が大好きだったウチの娘。基本的に人が好きだし、楽しいのが好きだしどちらかと言うと調子に乗って怒られる方だったと思います。そんな娘が、社会人になって3週間が過ぎて今まで通り楽しく毎日を過ごしているかというと・・・残念ながらそうではなかったようです^^;学校と職

  • 薬を間違えて母一人アセった話

    先日、娘の服薬期間16年以上で、初めての失敗をしてしまいました。今の娘の薬は朝食後マイスタン5mg 1錠バルプロ酸(デパケン)100mg 3錠テグレトール100mg 1錠夕食後 マイスタン5mg 1錠バルプロ酸(デパケン)100mg 3錠テグレトール100mg 2錠 です。違うのはテグレ

  • 今の私が怖いモノ

    先日、私が電車に乗っていた時の話です。電車で座っていた時のこと。突然右隣の女の子の腕が規則的な動きを始めました。ガクガクガクガク・・・・・今までこのブログを読んでくださっている方にはわかっていただけると思いますがその動き、私はダメです。 心の声は 「えっ?!」

  • 今日、娘が元気に出勤した理由

    今日は金曜日。明日と明後日はお休み。日曜日に友達と遊ぶ約束をしているようでそれを楽しみに1週間乗り切った娘です。実は、緑色の野菜があまり得意ではない娘。食べなくてすむなら一生食べずにいたいのではと思います。栄養たっぷりな献立より、体にあまり良くない献立の方

  • 社会人になって2週間が経ちました

    昨日は娘の診察の日でした。高校の時は「絶対に休みたくない!」と言っていた娘なので給食を食べ終わってからの早退のため毎回私が時間に合わせて学校までお迎えに行っていました。正直休んでくれた方が私は楽だったのですが学校大好き娘はどうしても休みたくないと。そんな

  • 娘の初出勤

    昨日は4月1日。エイプリルフールで、亡き父の誕生日で、そして、娘の初出勤の日でした。約束通り「初日」という理由をつけて、職場のある駅まで一緒について行きました。・・・ということにしてありますが実は、去年の実習の時と同じで、職場の近くで娘の仕事が終わるまで時間を

  • 薬の話と今の私が思うこと

    過去に何度も何度もしつこいくらい書いたフィコンパの話。実は、このブログの検索No.1ワードは「フィコンパ」です。「フィコンパ 副作用」「フィコンパ イライラ」「フィコンパ 眠気」「フィコンパ やめたい」「フィコンパ 怖い」「フィコンパ 太る」...など、 どちら

  • 卒業!そして娘が社会に出ます

    久しぶりの更新です。先週、娘の卒業式でした。特別支援学校高等部卒業式。今年はコロナの関係で出席できる保護者は一人だけ。卒業式は体育館での一人ずつの証書の授与がメインでした。中学校の卒業式の時もそうでしたが私の頭の中は式の感動ではなく発作のことでいっぱいで

  • 久しぶりに娘が習い事に行きました

    今日は約7ヶ月ぶりに娘を習い事に行かせました。ずっと発作が多くて私としては行かせるのが不安だったのと本人も行きたくないと言っていたのですが今日はどうするか聞いたら、本人が行きたいと。 でも、久しぶりだし歩いて行ける場所じゃないので、私が一緒について来ました

  • もうすぐ卒業です

    無発作期間、今日で90日目。もうそろそろ発作が起きる頃かも...と、誰も口には出しませんが、私の心の声が...6歳の時、テグレトール+マイスタンで驚くほどピタッ!!と発作が止まりましたが今はあの頃のような手応えは私はあまり感じていなくて「発作がたまたま空いている日

  • 診察と脳波検査

    昨日は診察の日でした。そして、半年ぶりの脳波検査。今のクリニックに転院して初めての検査です。先月の診察時、時々受け付けに座っている方が「脳波の先生」と知りかなり驚いていたウチの娘(実は私も)。帰りがけに「来月脳波検査宜しくお願いします」とその方に声をかけ

  • 薬と精神症状と発作の話

    今日から3月に入りました。本当にあっという間です。ついこの間お正月だったのに...と、毎回同じことを言う私です。先週末、やっとやっと雛人形を飾りました(遅っ)。雛祭りっていつまで続けるのでしょうか。これもまたやめ時がわかりません。二十歳まで?娘はどうでもいい

  • 私のストレスの弱さ

    昨日、私の隣でご飯を食べている娘の右腕が大きくガクガク!ドキン!!冷静に見てみると...納豆を食べていた娘が、口についた納豆の糸をお箸をクルクルして切っていただけでした。その後、ソファに私と娘が並んでくっついて座り、一緒に録画したドラマを観ていました。すると

  • 娘の進路が決まりました

    今日、区役所から封筒が届きました。中には、娘が高校卒業後に通う職場の書類が入っていました。内定だった進路先が今日正式に決定したのです。去年の11月、進路先を決めるための職場実習がありました。2年生の時にも実習はありましたが、あの時は面接で「てんかん」と告げた

  • 薬が3種類になりました

    今日は診察の日でした。今朝、自分で言いたいと言っていた「発作ありませんでした」というセリフ、予定通り娘本人が主治医の先生に伝えました。無発作期間、今日で58日目。そうやって数えない方がいいと先生から釘を刺されました 笑はい、私もよーくわかっています。◯日!っ

  • 母怒るの巻

    昨日の日曜日の午後娘の部屋から聞こえてきたこの音。「ガタガタ...ドドド...ドンっ!ゴンっ!ドッシーーーンっ!!」  キターーーっ!間髪入れずに私が叫んだ言葉「ほらーーーーーーーっ!!」 何が「ほら」かというと「ほら、発作起こした!」の「ほら」です。誰に向け

  • てんかんの精神症状

    昨日、オンラインで「てんかんの精神症状と行動障害」という講座を受けました。娘の発作が再び出るようになったこの6年間で発作の次に私が泣かされてきたヤツです。てんかん患者さんは、てんかん特有の性格と特徴、精神面の症状があるようで発作に関係して現れてくるものや薬

  • 母と娘の気持ちの温度差

    今朝起きて、外には雪が積もっていると思ってベランダに出てみたら...地面は雨で濡れているだけでした。 昨日、東京5cmの積雪だと聞いたので、てっきり一面の銀世界を想像していたのですが。東京って、ビックリするくらい雪に弱い街です。以前雪が積もるとニュースになりま

  • 記録魔の母の話

    今朝は4:00頃目が覚めました。珍しいことではありません。どちらかというと、目覚ましで目が覚めることの方が少ないです(年です^^;)たまーに、夜中に一回も起きず、朝までぐっすり眠れた時は体も心も気分爽快!やっぱりてんかんじゃなくても睡眠は大事です。夜中だろうが明

  • 小さい頃の検査結果の話

    土日はまた一回も靴を履かなかった私たち親子です^^;土曜日の東京は暖かかったとか?そして昨日の日曜日は寒かったのでしょうか?^^;朝から情報番組を観ていますが、東京の街には結構人が多く出ているようです。週に一回以上の全身けいれんが、今日で42日空きました。個人的

  • こんな副作用もあります

    今まで何回か書いてきていますが、娘が今まで飲んできた薬は  ハイセレニン テグレトール エクセグラン マイスタン イーケプラ ラミクタール(→ラモトリギン) リボトリール セレニカR デパケンR(→バルプロ酸) ビムパット イノベロン フィコンパ...の12種類

  • 閉じこもり親子の3連休

    今日は東京に初雪が降ると聞いていましたが朝起きてすぐベランダに出てみましたが雪の気配は全くなく。14時からも雪ではなく雨アイコンがiPhoneに出ています。この三連休、一歩も外に出なかった娘と私。どちらかというと、用がなければフツーに家にいられる親子なので別に苦

  • 2015年からの薬を書いてみた

    小学校の約6年間完全に止まっていた発作ですが再び発作が始まった小学校の卒業式直前。マイスタン10mgが15mgになり20mgになり、最高30mgまで増量しましたが発作は出続けとうとうマイスタンだけではダメだと判断され二剤目を加えることになりました。そこから今の多剤併用に至

  • 娘の学校生活を少しだけ振り返ってみた

    東京に緊急事態宣言が出ました。やはり学校は一斉休校にはならないようです。でも、今月いっぱい部活動はお休み。毎日同じ時間に下校です。今月、学校のイベントがあるはずだったのですが緊急事態宣言で中止になってしまいました。大きなイベントで、毎年親子で楽しみにして

  • 母のちっちゃい幸せ

    今日は今年最初の診察の日でした。そして今日で発作が4週間空きました。 診察室に入ると、いつものように娘は主治医に発作の報告をしました。今日は「発作ありませんでした!」という一言でした。考えてみると、発作がなかった報告は初めてです。今のクリニックに転院する前

  • 娘の服薬の話

    てんかん治療中の娘のことで、悩んでいることや考えなきゃいけないことはいっぱいいっぱいありますがその中で基本中の基本「服薬」と「規則正しい生活」のうち今日は服薬についてお話をしたいと思います。薬は、ウチの娘は朝食後と夕食後の一日2回です。薬の種類が多く、錠剤

  • 母だから…

    今日でオトナの冬休みは終わり。娘の冬休みは5日までです。私は在宅勤務なので休みはあるようでないようなもの^^;東京に緊急事態宣言が出るとか出ないとか言われていますが仮に出たとしても、以前のように一斉休校にはしないとネットニュースで読みました。去年の自粛中は、

  • 新年あけましておめでとうございます

    新年あけましておめでとうございます。 今年も宜しくお願い致します。元旦は一歩も外に出ませんでした。そして、本日1月2日、初詣に行きました。「混雑」「行列」が大の苦手な夫は、昨日の夜から「混む!」「並ぶ!」の連発でした。少しでも出るのが遅れたら「遅くなったか

  • 2020年12月31日 木曜日

    今年のレコード大賞は、想像通り鬼滅の刃、LiSAさんの「炎」でした。 私と娘は漫画やアニメには興味がなく鬼滅の刃も読んだこともテレビを観たこともなかったのですが世の中どこを見ても「鬼滅の刃」なのでHuluで二日間で全部まとめて観たら面白くて...その後娘と二人で映画

  • 発作を見守るApple Watch 〜ストップウォッチ編〜

    1歳10ヶ月の時に初めてけいれん発作を起こしその2週間後の発作でてんかんと診断され服薬を開始したウチの娘。今高校3年生の娘は、治療歴16年が経とうとしています。 私にとってもてんかんは初めての経験で、今でも勉強の毎日です。 最初の頃は何もわからず慌てるだけ。救急

  • 発作のせいで自由を奪われた娘の話

    学校が冬休みに入って3日が経ちました。毎日ダラダラと過ごしている娘と母です。クリスマスツリーを片付けて大掃除して(←イマココ)年末年始の買いだめしてレコード大賞を観て大晦日を迎えて親子で大好きな紅白を観てお節作ってお正月を迎えるのがいつもの流れ。今年は新型

  • 椅子に守られる娘の話

    寝ても覚めても娘の全身けいれん発作のことばかり考えてしまう母です。朝目が覚めた瞬間「今日の発作」を考えます。夜中に目が覚める度にまずは発作のことが頭に浮かびます。私の一日は娘の発作のことを考えることから始まります。ここまできたらもうただの癖みたいなモンで

  • 自立支援医療制度に感謝する母

    娘がてんかんになって15年以上が経ちました。私は東京住みで、中学校卒業まで医療費が無料です。 抗てんかん薬を長年飲んでいてもどんな検査をたくさん受けても差額ベッド代は別料金ですが、何回入院してもいつも無料でした。なので、てんかん治療にいくらかかるかなんて考

  • 今年最後の診察

    昨日は診察の日でした。今年最後の診察です。給食を食べ終わった頃学校に娘を迎えに行き電車でクリニックに向かいます。小学校6年間は発作が完全に止まっていたので3ヶ月に一回の通院でした。3ヶ月分の薬をもらいます。娘が学校に行っている間に、私一人で行くこともありまし

  • あしたのバスケット

    「てんかんは100人に一人」とよく聞きますが本当にそんなにいるのでしょうか...と私はいつも思っています。薬は飲んでいるけど発作が止まっている方が多いとかで目立たないだけなのでしょうか。一緒にてんかんの話がしたい...色々と教え合ったり励まし合ったりしたい...私が

  • 病気になって健康の大切さに気が付いた話

    今年はテレワークという言葉を毎日のように聞いてきた年でした。私は数年前から在宅ワーカーです。今はリモート飲みが流行っているようですが私は何年も前から「お酒抜き」のリモート打ち合わせをしています。Skypeやzoomは仕事道具としか思えなかったのですがリモート飲みと

  • 母のひとりごと

    この3ヶ月、発作が頻発して出ていることもあり毎日私が学校の送り迎えをしています。でも、娘もとりあえず花の女子高生。親がいつも学校に来るなんて嫌に決まっています。なので学校まで行くのは行く必要があると判断した時だけ。ほとんどは道の途中で別れたり待っていたりし

  • お守り代わりのApple Watch 〜転倒編〜

    ちょっぴり「Apple信者」の私(たぶん)。PCはWindowsも使っていますがMacintoshの頃からリンゴマークがレインボーカラーの頃からApple製品を使っているオバチャンです。周りにスマホを使っている友達がいない頃からiPhoneを使い自分の行動範囲内でApple Watchをしている人を

  • 運動嫌いな母が1年続けていること

    発作がどんどん増えて、発作もどんどんひどくなっているウチの娘。9月からは週一で全身けいれんを起こし家の中ではもちろん、学校でも倒れてきています。容赦無く転倒し、転倒してからもけいれんの強さでガンガンと床や家具に顔を叩きつけるほど。必死に体を起こしたり引きず

  • どうして私の発作治らないの?

    一昨日、「発作が4週間空きましたという記事が書けるかどうかわかりません 」・・・と書きましたが、その翌日の昨日には早くも答えが出てしまいました。昨日の下校後、着替えて机に向かってすぐに3週間と2日ぶりに発作を起こしました。毎日、音楽を聴いて踊っている娘の姿を見て

  • 多剤療法とテグレトールの話

    2週間空いていた全身けいれん発作が、昨日で3週間空きました。数日おきや週一だった娘の発作が突然ピタッと出なくなったのです。変わったことといえば小さい頃8年飲んでいた「テグレトール」を7年ぶりに飲み始めたこと。偶然発作が出ていないだけだとしたらそのうちまた頻発

  • まだたったの2週間

    昨日はクリニックの診察日でした。3ヶ月間きっちり週1で起こしていた全身けいれん発作が2週間空いた状態のまま行くことができました。まだ " たったの " 2週間。あまり期待せず、そんなに喜ばない方がいいと主治医に釘を刺されました。私もよーくわかってはいるのですがこの3

  • 合言葉は「発作ゼロ」

    前回の記事「主治医が次に選んだ薬」にも書きましたが10月28日からテグレトールを飲み始めて昨日でちょうど1ヶ月が経ちました。1週間毎50mgずつ増量し100mgの時点で1回、150mgで1回今まで通り規則的に週一の発作が続いたまま計2回の全身けいれん発作を起こしています。最後の

  • 主治医が次に選んだ薬

    月に1〜2回くらいだった全身けいれんを9月1日から、機械のように正確にピッタリ1週間おきに起こしているウチの娘。週一であの発作を見るのは本当に辛いです・・・。少し前までの薬が マイスタン ラミクタール デパケン ビムパット(一度止めて5月からまた飲み始めました)実

  • 大学病院からクリニックへ

    更新しない間に色々変わったことがあります。・・・と最近は毎回この文言から入ることが多いですがそれだけ更新をしていないということですね・・・^^; まず一番大きな変化はというと、、、昨年の夏から通い始めた大学病院から9月、クリニックに転院しました。 理由は去年の7月か

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