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ブログタイトル
あしたのバスケット
ブログURL
http://epi-basket.blog.jp
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ウチの末っ子がてんかん闘病中!発作のこと、薬のこと、そして100人に一人の割合という身近な病気てんかんの話です。
更新頻度(1年)

61回 / 365日(平均1.2回/週)

ブログ村参加:2019/06/15

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みかんさんの新着記事

1件〜30件

  • 初めてのATM

    先週は、娘の入社後2回目のモニタリング会議でした。娘のことでの話し合いです。学校の面談みたいな感じです。職場で退社後に娘を交えて会議をします。出席者は職場の代表の方、スタッフさん一人、相談支援員さん、私、娘そして今回初めて夫にも声をかけ出てもらうことにしま

  • 娘の初めてのお給料とお金の話

    昨日、職場から初めての給料明細書を持ち帰って来た娘です。帰宅してすぐに私に明細書を渡してきたのですが、まだ封は開けていませんでした。私が最初に見ていいのか確認した後、ちょっぴりワクワクしながら開けました。企業に就職したわけではないので、もちろん普通のお給

  • 今年の母の目標

    先々週に娘の通院がありました。転院して、今まで行った病院の中で一番近くなったので通うのが本当に楽です。 将来娘が一人で通院することになっても問題ないと思います。電車で乗り換えなし15分。駅から徒歩5分ほど。今までのように受付してあっち行ったりこっち行ったり行

  • 6年間を振り返って

    無発作期間、今日で155日目。5ヶ月が過ぎました。週一の全身けいれん発作が12月7日が最後にピタッと出なくなり6年間のピクピクガクガク(倒れない小さな発作)もなくなりました。発作再燃してから6年以上、親子で本当に苦しんできました。1年目、2年目、、、どんどん発作の回

  • 職場の話とてんかんのことがよくわかる本

    3日前に自分で前髪を切り過ぎた母です。今はフワちゃんのように前髪をピン留めして、前髪をストレートにして1mmでも長くなるようにクセ付けしてます^^;外に出る時はピンを外すことを忘れないようにしなきゃです。そして、待ちに待ったiPhoneとApple Watchのアップデート。や

  • 毎日の娘の様子

    学校が大好きだったウチの娘。基本的に人が好きだし、楽しいのが好きだしどちらかと言うと調子に乗って怒られる方だったと思います。そんな娘が、社会人になって3週間が過ぎて今まで通り楽しく毎日を過ごしているかというと・・・残念ながらそうではなかったようです^^;学校と職

  • 薬を間違えて母一人アセった話

    先日、娘の服薬期間16年以上で、初めての失敗をしてしまいました。今の娘の薬は朝食後マイスタン5mg 1錠バルプロ酸(デパケン)100mg 3錠テグレトール100mg 1錠夕食後 マイスタン5mg 1錠バルプロ酸(デパケン)100mg 3錠テグレトール100mg 2錠 です。違うのはテグレ

  • 今の私が怖いモノ

    先日、私が電車に乗っていた時の話です。電車で座っていた時のこと。突然右隣の女の子の腕が規則的な動きを始めました。ガクガクガクガク・・・・・今までこのブログを読んでくださっている方にはわかっていただけると思いますがその動き、私はダメです。 心の声は 「えっ?!」

  • 今日、娘が元気に出勤した理由

    今日は金曜日。明日と明後日はお休み。日曜日に友達と遊ぶ約束をしているようでそれを楽しみに1週間乗り切った娘です。実は、緑色の野菜があまり得意ではない娘。食べなくてすむなら一生食べずにいたいのではと思います。栄養たっぷりな献立より、体にあまり良くない献立の方

  • 社会人になって2週間が経ちました

    昨日は娘の診察の日でした。高校の時は「絶対に休みたくない!」と言っていた娘なので給食を食べ終わってからの早退のため毎回私が時間に合わせて学校までお迎えに行っていました。正直休んでくれた方が私は楽だったのですが学校大好き娘はどうしても休みたくないと。そんな

  • 娘の初出勤

    昨日は4月1日。エイプリルフールで、亡き父の誕生日で、そして、娘の初出勤の日でした。約束通り「初日」という理由をつけて、職場のある駅まで一緒について行きました。・・・ということにしてありますが実は、去年の実習の時と同じで、職場の近くで娘の仕事が終わるまで時間を

  • 薬の話と今の私が思うこと

    過去に何度も何度もしつこいくらい書いたフィコンパの話。実は、このブログの検索No.1ワードは「フィコンパ」です。「フィコンパ 副作用」「フィコンパ イライラ」「フィコンパ 眠気」「フィコンパ やめたい」「フィコンパ 怖い」「フィコンパ 太る」...など、 どちら

  • 卒業!そして娘が社会に出ます

    久しぶりの更新です。先週、娘の卒業式でした。特別支援学校高等部卒業式。今年はコロナの関係で出席できる保護者は一人だけ。卒業式は体育館での一人ずつの証書の授与がメインでした。中学校の卒業式の時もそうでしたが私の頭の中は式の感動ではなく発作のことでいっぱいで

  • 久しぶりに娘が習い事に行きました

    今日は約7ヶ月ぶりに娘を習い事に行かせました。ずっと発作が多くて私としては行かせるのが不安だったのと本人も行きたくないと言っていたのですが今日はどうするか聞いたら、本人が行きたいと。 でも、久しぶりだし歩いて行ける場所じゃないので、私が一緒について来ました

  • もうすぐ卒業です

    無発作期間、今日で90日目。もうそろそろ発作が起きる頃かも...と、誰も口には出しませんが、私の心の声が...6歳の時、テグレトール+マイスタンで驚くほどピタッ!!と発作が止まりましたが今はあの頃のような手応えは私はあまり感じていなくて「発作がたまたま空いている日

  • 診察と脳波検査

    昨日は診察の日でした。そして、半年ぶりの脳波検査。今のクリニックに転院して初めての検査です。先月の診察時、時々受け付けに座っている方が「脳波の先生」と知りかなり驚いていたウチの娘(実は私も)。帰りがけに「来月脳波検査宜しくお願いします」とその方に声をかけ

  • 薬と精神症状と発作の話

    今日から3月に入りました。本当にあっという間です。ついこの間お正月だったのに...と、毎回同じことを言う私です。先週末、やっとやっと雛人形を飾りました(遅っ)。雛祭りっていつまで続けるのでしょうか。これもまたやめ時がわかりません。二十歳まで?娘はどうでもいい

  • 私のストレスの弱さ

    昨日、私の隣でご飯を食べている娘の右腕が大きくガクガク!ドキン!!冷静に見てみると...納豆を食べていた娘が、口についた納豆の糸をお箸をクルクルして切っていただけでした。その後、ソファに私と娘が並んでくっついて座り、一緒に録画したドラマを観ていました。すると

  • 娘の進路が決まりました

    今日、区役所から封筒が届きました。中には、娘が高校卒業後に通う職場の書類が入っていました。内定だった進路先が今日正式に決定したのです。去年の11月、進路先を決めるための職場実習がありました。2年生の時にも実習はありましたが、あの時は面接で「てんかん」と告げた

  • 薬が3種類になりました

    今日は診察の日でした。今朝、自分で言いたいと言っていた「発作ありませんでした」というセリフ、予定通り娘本人が主治医の先生に伝えました。無発作期間、今日で58日目。そうやって数えない方がいいと先生から釘を刺されました 笑はい、私もよーくわかっています。◯日!っ

  • 母怒るの巻

    昨日の日曜日の午後娘の部屋から聞こえてきたこの音。「ガタガタ...ドドド...ドンっ!ゴンっ!ドッシーーーンっ!!」  キターーーっ!間髪入れずに私が叫んだ言葉「ほらーーーーーーーっ!!」 何が「ほら」かというと「ほら、発作起こした!」の「ほら」です。誰に向け

  • てんかんの精神症状

    昨日、オンラインで「てんかんの精神症状と行動障害」という講座を受けました。娘の発作が再び出るようになったこの6年間で発作の次に私が泣かされてきたヤツです。てんかん患者さんは、てんかん特有の性格と特徴、精神面の症状があるようで発作に関係して現れてくるものや薬

  • 母と娘の気持ちの温度差

    今朝起きて、外には雪が積もっていると思ってベランダに出てみたら...地面は雨で濡れているだけでした。 昨日、東京5cmの積雪だと聞いたので、てっきり一面の銀世界を想像していたのですが。東京って、ビックリするくらい雪に弱い街です。以前雪が積もるとニュースになりま

  • 記録魔の母の話

    今朝は4:00頃目が覚めました。珍しいことではありません。どちらかというと、目覚ましで目が覚めることの方が少ないです(年です^^;)たまーに、夜中に一回も起きず、朝までぐっすり眠れた時は体も心も気分爽快!やっぱりてんかんじゃなくても睡眠は大事です。夜中だろうが明

  • 小さい頃の検査結果の話

    土日はまた一回も靴を履かなかった私たち親子です^^;土曜日の東京は暖かかったとか?そして昨日の日曜日は寒かったのでしょうか?^^;朝から情報番組を観ていますが、東京の街には結構人が多く出ているようです。週に一回以上の全身けいれんが、今日で42日空きました。個人的

  • こんな副作用もあります

    今まで何回か書いてきていますが、娘が今まで飲んできた薬は  ハイセレニン テグレトール エクセグラン マイスタン イーケプラ ラミクタール(→ラモトリギン) リボトリール セレニカR デパケンR(→バルプロ酸) ビムパット イノベロン フィコンパ...の12種類

  • 閉じこもり親子の3連休

    今日は東京に初雪が降ると聞いていましたが朝起きてすぐベランダに出てみましたが雪の気配は全くなく。14時からも雪ではなく雨アイコンがiPhoneに出ています。この三連休、一歩も外に出なかった娘と私。どちらかというと、用がなければフツーに家にいられる親子なので別に苦

  • 2015年からの薬を書いてみた

    小学校の約6年間完全に止まっていた発作ですが再び発作が始まった小学校の卒業式直前。マイスタン10mgが15mgになり20mgになり、最高30mgまで増量しましたが発作は出続けとうとうマイスタンだけではダメだと判断され二剤目を加えることになりました。そこから今の多剤併用に至

  • 娘の学校生活を少しだけ振り返ってみた

    東京に緊急事態宣言が出ました。やはり学校は一斉休校にはならないようです。でも、今月いっぱい部活動はお休み。毎日同じ時間に下校です。今月、学校のイベントがあるはずだったのですが緊急事態宣言で中止になってしまいました。大きなイベントで、毎年親子で楽しみにして

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