あしたのバスケット
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ハンドル名
みかんさん
ブログタイトル
あしたのバスケット
ブログURL
http://epi-basket.blog.jp
ブログ紹介文
ウチの末っ子がてんかん闘病中!発作のこと、薬のこと、そして100人に一人の割合という身近な病気てんかんの話です。
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  • 新しい病院・・・その後

    転院してから、今の病院には4回行きました。3回目は脳波検査、4回目は先々週で、脳波検査の結果を聞きました。脳波は相変わらずの状態で、やはり眠くなった瞬間から脳波が乱れ始めます。睡眠中は今まで通り乱れた脳波が顕著に現れてきます。脳波改善の目的で受けたミダゾラム

  • 転院しました

    転院しました!小学校まで通っていた大学病院とは違う大学病院です。今まで通っていた病院の主治医からの紹介です。電車に乗っている時間はトータル30分弱。乗り換えは一回。ドアツードアでも50分ほどです。今までの約半分の時間です。精神神経科でウチの娘より年上のお子さ

  • 転院します

    大学病院から転院して丸3年通っていた現在の病院を今回再び転院することにしました。16歳ということもあり、近いうちに小児科を卒業しなくてはいけません。また、年齢的に以前の小児科には戻れないのでこれから先長く通うことを踏まえ違う大学病院の「精神神経科」に決めまし

  • もしかして救世主になりつつある薬?(まだまだ様子見)

    4月の脳波改善のための治療入院から退院して帰宅3時間後に今まで経験のないものすごい全身けいれんを起こした娘でしたがその後も1、2週間に一度は同じような全身けいれんが続いていました。家でも私は娘から一時も目が離せず 部屋にいる娘の様子に常に聞き耳を立てお風呂は

  • 脳波改善のためのミダゾラム点滴治療入院

    今日は治療入院の話です。結果から先に言うと、良かったことと良くなかったことがありました。それを踏まえて、今日は全て記します。また、抗てんかん薬と同じで個人差があるため「ウチの娘」に限っての内容です。2月の検査入院を経て、4月11日から1週間の治療入院に入りまし

  • 検査入院のことと検査結果の話

    去年の12月の診察時に主治医と話している中で今の病院に転院して初めて検査をしてみましょうということになりました。  詳しくは「診察室で泣いちゃったの巻」へ。この病院は、もうすぐ丸3年を迎えようとしています。受ける検査は長時間ビデオ脳波検査MRIPETMEGSPECTの5種

  • ラミクタールでピクピクガクガク

    単剤治療で完璧に発作が止まっていた娘でしたが小6の2月に発作再燃し、それ以来高校2年の今でも発作は止まらず。再燃してから試した薬はイーケプラ ラミクタールリボトリールセレニカRデパケンRビムパットイノベロン フィコンパで、今でも飲んでいる薬はラミクタールデパケ

  • フィコンバのことをもっと詳しく書いてみた

    フィコンパの副作用から復活して今日で3日目。たった1mgの減量ですが、発作は今のところありません。ありませんといっても最後の発作が6月9日。まだたったの2週間しか空いていません。フィコンパ3mg服用中の時です。減量したのが18日夜なので、その日からはまだ1週間です。何

  • フィコンパからの復活の日

    フィコンパを4mgから3mgに減らして今日で5日目。昨日から娘はすっかり元に戻りました。眠気はないし(夕食後に3mg飲んでも全く眠気なし)昨日も一日いつも通りに喋って笑って大好きな音楽をじっくり聴いて着替えで片足上げてもふらつくこともないし口開けてポカーンなんてこ

  • 診察室で泣いちゃったの巻

    今の病院に通い始めて、今年の夏で丸3年になります。去年、娘のてんかんは難治だと言われました。一度は止まっていたてんかん発作ですが今は難治のてんかんです。去年の12月に、発作がどんどん増えていても同じ薬で同じ量を変わらず飲み続けていることに疑問を抱き主治医に強

  • たかが半錠されど半錠

    先月から夕食後に新規追加したフィコンパ。3mgまでは副作用の問題はなかったと思いますが1週間あけて1mg増やし4mgにしたとたん眠くて眠くて起きていられなくなってしまいました。学校では毎日のように保健室のお世話になりとにかく学校生活がまともに送れなくなってしまった

  • 抗てんかん薬と精神面の微妙な関係

    娘の現在服用中の抗てんかん薬はマイスタン(10mg/日)     2009年5月2日〜ラミクタール(100mg/日)  2015年12月7日〜デパケンR(600mg/日)    2017年6月20日〜ビムパット(200mg/日)   2017年12月11日〜フィコンパ(3mg/日)       2019年5月8日〜 ・・・

  • フィコンパの増量と減量の記録

    現在ウチの娘が飲んでいる薬マイスタン 10mg/日ラミクタール 100mg/日デパケンR 600mg/日ビムパット 200mg/日の組み合わせを約2年近く続けています。発作は止まらず、薬の種類が増えるほど発作の回数も発作の形も変わってきています。 5/8から新規追加となったフィコン

  • 高校・特別支援学校のこと

    小学校、中学校は普通学校の特別支援学級に入学した娘ですが高校は地域の特別支援学校(以前の養護学校)に進学しました。一応、形だけの入学試験はあります。もちろん不合格になることはありません。地域以外の特別支援学校は受験というものがあります。電車やバスで遠くの

  • フィコンパに戦いに負けた話

    またまたフィコンパの話。マイスタン、デパケンR、ラミクタール、ビムパットの4種類の薬を何年も飲み続けながら発作を起こし続けている娘。先月から5種類目として新規追加されたフィコンパを1mgずつ増量しながら様子を見ていたのですが4mgになってから生活が成り立たないほど

  • フィコンパで反抗期真っ只中の女子高生になる

    先週の月曜日にフィコンパを4mgに増量して1週間経ちました。翌日の火曜日から眠気との戦いの日々が続いています。戦いといっても、娘にとっては勝つことのない戦い。保健室のベッドのお世話になったり休み時間は机に突っ伏したり家に帰るとバタンキューでソファで寝てしまい

  • 電話の音が怖い母の話

    娘は今まで色々と習い事をしてきました。ピアノ、学習、水泳、 パソコン、ダンス。今でも続いているのがパソコン教室とダンスです。小学校の頃は発作は止まっていたので水泳も楽しくできていたのですが 今は学校の体育のプールでもちょっと怖いです。中学校の頃からプール帽

  • 眠り姫と化すフィコンパ

    マイスタンラミクタールデパケンRビムバットこの組み合わせを1年半ほど服用していますが全く発作が止まらずむしろ発作の回数が増えたり発作がひどくなっている娘です。5月8日から新規追加したフィコンパ。2mg錠を半分にした1mgから始まり1週間後には2mg錠一個の2mg。6月3日に

  • フィコンパ

    発作再燃から5年目。どんな薬を試しても止まることのない娘の発作。1ヶ月ほど前の5月8日から「フィコンパ」を飲み始めました。 商品名:フィコンパ主成分:ペランパネル他の抗てんかん薬で十分な効果が認められないてんかん患者の発作に対する抗てんかん薬との併用療法で使

  • 中学校・特別支援学級のこと

    中学校はそのまま地域の普通中学の特別支援学級に入学しました。小学校卒業式の直前の2月に、5年ぶりに発作が再燃しました。あの日から発作と薬の副作用に苦しんでいます。最初は数ヶ月に一度の大きめ発作だったのですが薬の増量や変更を繰り返していくにつれてどんどん発作

  • 小学校・特別支援学級のこと

    小学校は普通学校の特別支援学級に行きました。 昔は特殊学級と呼ばれていたクラスです。入学した頃は男子3人に女子はウチの娘一人だけ。計4人のクラスでした。支援学級は学年が上がるにつれて人数が増えていくことが多いです。通常級に入学はしたものの勉強についていけな

  • 私立幼稚園のこと

    2歳の頃から療育を受けていた娘ですが4歳になって幼稚園か保育園のどちらかを選ぶ時期になりました。親から離れて集団の中で教育を受けることは障害のある子にとっても大切なこと・・・しかもお勉強的なことより、集団生活を重視し障害児関係の先輩ママからの意見を参考に私は保

  • マイスタン

    初めての発作から約4年ハイセレニン、テグレトール、エクセグランと試してきましたが発作は止まらないまま治療を続けていました。特にエクセグランの副作用では精神症状が出てしまい幼稚園でも色々と大変な思いをしました。エクセグランの次に試した薬は「マイスタン」。ウチ

  • 発達のこと

    初めてのてんかん発作はインフルエンザA型がきっかけでしたがその前から発達には遅れが見られました。もしこの子が一人目の子供だったら、もしかしたら赤ちゃんってこういうものかと思ったのかもしれませんが・・・。ハイハイや歩き始めもゆっくりでした。 上の子たちと比べて

  • イーケプラ

    平成27年9月7日に飲み始めた薬「イーケプラ」。ウチの娘にとって5種類目の薬です。商品名:イーケプラ主成分:レベチラセタム脳内の神経の過剰な興奮を抑えて、てんかんの発作を抑制する薬です。てんかんの部分発作の治療、または他の抗てんかん薬と併用して強直間代発作の治

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