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ブログタイトル
あしたのバスケット
ブログURL
http://epi-basket.blog.jp
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ウチの末っ子がてんかん闘病中!発作のこと、薬のこと、そして100人に一人の割合という身近な病気てんかんの話です。
更新頻度(1年)

29回 / 365日(平均0.6回/週)

ブログ村参加:2019/06/15

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みかんさんの新着記事

1件〜30件

  • てんかんの性格的特徴と薬の影響

    てんかん患者さんは性格的特徴があると言われています。といっても、娘は小さい頃からてんかん治療をしていたこともあり成長するまで気が付かなかったことも色々ありますがいくつかは娘にも当てはまっています。てんかんinfo てんかんに特有の合併症よりてんかんの性格の特

  • 今回の診察で変わった薬の話

    先週、学校で63日ぶりの発作を起こしたのですがその数日後が今回の診察日でした。結論から言いますと「フィコンパ、ギブアップしていいですか?」と主治医にお願いし3mgを2mgに減量、中止に向けて1mgずつ減量していく予定です。そしてビムパットを150mgから200mgに増量。1年

  • てんかんっ子ママの私の気持ち

    発作後の連続更新です 笑そしてまたもや暗〜い話です。m(_ _)m私は『てんかん協会 』の会員です。娘がてんかんになった頃に入会しました。 今もそうですが、当時も私と一緒にてんかんに向き合ってくれる人がいなくて 本当につらかった時期です。毎日泣いていました。実の親

  • 学校が大好きな娘

    昨日、63日ぶりの発作を起こしたことを書きました。今朝は娘を一度起こしたのですが今日は天気も悪いし昨日の発作は学校だったので担任の先生から説明は聞きましたが 私が自分の目で発作を見ていなかったこともありどれだけの大きな発作だったのかわからないため今日は学校

  • 誰にも負けない母の勘

    前回の発作から63日目の今日、学校で発作を起こしてしまいました。やっぱり…。母の勘は当たる…いえ、当たってしまった…という感じです。今日はたまたま担任の先生が側にいたらしく倒れる前に体を支えてくださったので大転倒せずにすんだようです。いつもの全身けいれんで

  • 発作への不安MAXの日々

    前回の発作から2ヶ月が経ちました。本格的な「発作待機状態」に突入しています。前回から発作が2ヶ月空くようになり普通に考えると喜ばしいことなのですが発作が軽くなっているということがないため常に大転倒の大きな発作に怯えている毎日です。しかも、なぜ発作が空いてい

  • 更新しない間に変わった薬の量

    1ヶ月以上更新していません。(私にとっては珍しいことではないのですが…。)「発作が〜日起きていません」と書いたとたんに起こすというジンクス。以前も書きましたが、私はコレを「マーフィーの法則」と勝手に呼んでおります 笑 先月半ばの診察で、娘の精神症状や不安定

  • フィコンパ減量3日目と私の気持ち再び

    フィコンパを5mgから4mgに減量し今日で3日目。昨日から少しですが様子が変わってきています。まず、この2ヶ月間、問題は朝起こすところから始まっていました。てんかん薬を4種類飲んでいる娘(今は再び5種類)。何も飲んでいない人に比べるとどうしても寝起きは良くありませ

  • 今日は診察の日、再び薬は5種類に・・・

    今日は約1ヶ月ぶりの娘の診察の日でした。余談ですが、楽しみにしていたけど絶対見られないと思っていた私が大好きなブルーインパルスを通院途中で見ることができました!地下鉄から地上に出てすぐになんか大きな音がする・・・なんだろなーとチラッと空を見上げるとブルーが空

  • たまには書きたい私の本音

    4月3日にフィコンパ5mgに増量し、もうすぐ2ヶ月が経ちます。娘から笑顔が消え、ギラギラとした反抗的な表情や目つきと言動。これで発作が止まるなら・・・そう思って色々な意味で耐えてきた私でしたが5月11日に顔から血を流すほどの大転倒と大けいれん。私のフィコンパへの期待

  • 言うことを聞かないイライラ娘と母のバトル!

    今日は約2ヶ月ぶりの登校日。そして娘と私のバトルの日。今日の学校を楽しみにしていた娘。朝5時半には目を覚まし、私に起きてと催促。今日はいつもより1時間遅い登校時間ということもありとりあえずまだ早いから寝るように言いました。私は・・・二度寝できずそのまま起きまし

  • 学校が始まるのが不安な理由

    東京は緊急事態宣言が解除され、6月からは学校も少しずつ再開します。その前に、明日3時間だけ登校することになりました。・・・が! もう大変です。娘のこだわりとイライラと指示が通らない(言うこと聞かない)の3大パワーが私を襲ってきます!こだわり・・・勉強机の引き出しの

  • 娘のこだわりの話

    もうすぐ東京の緊急事態宣言が解除されるのでしょうか。娘の学校もこのままいくと6月1日から登校になる感じなのかな。長い長い休校期間。2カ月以上の自粛生活。フィコンパ増量のこともあり私たち親子は完璧な自粛生活(引きこもり)を送っていました。自粛生活に慣れてきた頃

  • 今日も娘は大転倒の巻

    娘、今日は私の目の前で前方に大転倒しました。でも、今日は発作ではなく足が引っかかっての大転倒。一瞬何が起きたかわからなくなったほんの数秒の出来事。まるでマトリックスのワンシーンのようなえ?と思った瞬間のドターン!お昼ご飯をリビングテーブルで食べていたので

  • 16日ぶりの外出

    今日の東京はとても良い天気。1日に通院で出かけてから一度も外に出ていない私たち。ということで、今日は久しぶりに親子で靴を履いてみました。娘は最初はいつものように「留守番してる」「行きたくない」と言い張っていたのですが夫から強制的に外に出るように言われてやっ

  • 完全自粛生活の親子

    娘の学校が休校になってから2ヶ月。東京に緊急事態宣言が出てからは1ヶ月が過ぎました。 昨日、同じ学校に通っているママ友から久しぶりにLINEがきました。息子さんがストレスでイライラしていて大変らしいです。てんかんとは全く関係ないお子さんです。ウチの娘はフィコン

  • 発作に怯える母の話

    このような暗い話題のブログを読んでくださりいつもありがとうございます。読者登録をしてくださっている皆さまもありがとうございます。娘のイライラですが4日前の大きな発作の後何かが少し変わったのでしょうか。ほんの少しだけイライラが軽減した気がします。よく発作が起

  • 娘の発作と薬の話

    フィコンパが効いていないことがわかりこの3日間本気で落ち込んでいる私です。といっても、発作再発後のこの5年間はほとんどが落ち込む日々。楽しいことなんて一つもなかった気がします。小学校時代は発作は5年以上止まっていて服用している薬もマイスタン単剤の時期が長く私

  • 止まらない発作

    本日2回目の更新です。さきほど2ヶ月ぶりの大発作を起こしました。部屋からいつものドン!ガタガタ!ドシン!という大きな音が・・・。こういう時は発作での大転倒なんです。走って行ってみると床に体真っ直ぐな状態でうつ伏せでけいれんを起こしている娘の姿が。最近立て続けに

  • 発作をとるか副作用をとるか究極の選択

    毎回毎回フィコンパのことばかり書いているワンパターンな私です。4月3日にフィコンパ5mgにしてから今日で1ヶ月と8日目。発作は大小含めて3月8日が最後です。その時は4mgでした。しつこいですが、発作が2ヶ月空くのは数年ぶり。 5種類の薬を飲んでいた時は、月に1回〜3回の

  • 主治医との信頼関係

    4年間往復4時間かけて通った病院から去年の夏に都内の大学病院に転院しました。理由は色々ありますが当時の治療方針、これから先のことなどを踏まえ将来娘が一人でも通える距離へそして、小児科から大人の科への移行や高校卒業まで残り2年しかない・・・などを考えて今がその時

  • フィコンパ5mg増量後1ヶ月間の様子

    4月3日の夜に、フィコンパ4mgを5mgに増量してから1ヶ月が経ちました。この1ヶ月の娘の様子のご報告です。 増量した翌日は微妙な感じだったのですが二日目からは変化が顕著に表れてきました。まず、いつもと同じで笑顔がなくなります。この1ヶ月間、私は娘の笑顔を見ていませ

  • フィコンパ5mg 3日目

    イライライラ・・・これ、今日の私のことです。フィコンバ5mg、3日目。やっぱり娘はイライラ出てきています。一昨日より昨日、昨日より今日と顕著に出ている感じです。それにつられて私もイライラ。別室で離れていれば問題ないのですが一緒に暮らしている以上そういうわけにもい

  • フィコンパ増量後の娘の様子

    フィコンパ5mg二日目。今日も朝起きた時から眠そうです。昨日、娘が着替えた服がちょっと暑そうだったのでもっと薄い服に着替えた方がいいと服を出してあげたら自分がやったことに口出しされたのが気に入らなかったようで「イーっ」みたいな口をしてイライラを表現してきまし

  • フィコンパ5mgに挑戦中

    去年の夏に今の大学病院に転院したのですが今回主治医が異動とのことで昨日の診察日に新しい主治医と初めて会いました。新型コロナの影響で病院が封鎖になったりしたら薬を毎日飲まないといけない患者さんたちはどうなるのでしょう。特にてんかんは突然薬を飲むのを止めたり

  • 持っていて安心『錠剤カッター』

    娘が錠剤が飲めるようになって何年かな・・・もうすぐ高校3年生ですが実は錠剤歴はそんなに長くないです。 2歳前から粉でてんかん薬を飲んでいましたが錠剤にしたのは、記録では4年前かと 笑最初は大変でした。水ばかり飲んで、いつまでたっても錠剤は口の中においてけぼり。 

  • フィコンパ再挑戦からの減量と再々挑戦の話

    前回フィコンパに再挑戦と書いたのが、なんと去年の10月。あれから4ヶ月の間、色々なことがありました。ありすぎてどこからどう書いていいのかわかりません。もっと頻繁に更新していればこんなことにはならなかったのですが(^^;;まず、2019年10月2日に「フィコンパに再挑戦」

  • フィコンパに再挑戦

    今年5月8日から飲み始めたフィコンパ。最初は1mgから始まって1週間後には2mg。なんとなくですが、今までになかった発作に対しての「手応え」を少し感じました。薬が増える度に全身けいれんが激しくなり発作も頻発していた娘ですが回数こそ減ってはいないものの、全身けいれん

  • 新しい病院・・・その後

    転院してから、今の病院には4回行きました。3回目は脳波検査、4回目は先々週で、脳波検査の結果を聞きました。脳波は相変わらずの状態で、やはり眠くなった瞬間から脳波が乱れ始めます。睡眠中は今まで通り乱れた脳波が顕著に現れてきます。脳波改善の目的で受けたミダゾラム

  • 転院しました

    転院しました!小学校まで通っていた大学病院とは違う大学病院です。今まで通っていた病院の主治医からの紹介です。電車に乗っている時間はトータル30分弱。乗り換えは一回。ドアツードアでも50分ほどです。今までの約半分の時間です。精神神経科でウチの娘より年上のお子さ

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