発作ゼロ期間、今日で44日目…のはずが50分前に発作を起こしました。今日は週一の職場でその後、精神（心因性）の診察日でした。元気だったし夕食も完食したのですが食べ終わった後ちょっと何か様子がおかしくて話しかけても反応遅いし部屋の中を歩きながら止まったり遅くな
発作ゼロ期間、今日で44日目…のはずが50分前に発作を起こしました。今日は週一の職場でその後、精神（心因性）の診察日でした。元気だったし夕食も完食したのですが食べ終わった後ちょっと何か様子がおかしくて話しかけても反応遅いし部屋の中を歩きながら止まったり遅くな
ビムパット100mgから1ヶ月、発作ゼロ期間今日で42日目。…と書くと必ずすぐに発作が起きる変なジンクス？があるのであまり書きたくなくて発作が起きました！と書く方がある意味気が楽だった私。ビムパット100mgなんて効くほどの量とは思えないのですがというより中学生の頃も
先月の診察で、心因性が続くようならエビリファイを飲んではどうかと主治医の先生からアドバイスされました。抗精神病薬です。副作用を訊くとパーキンソン病のような感じと言われました。それ聞いて「はい、飲ませます」って言えず…自分で調べてみると体重増加、傾眠、アカ
3月13日から再び飲み始めたビムパット。過去に一度飲んでいて止めた薬です。止めたのには止めた理由がありますが先日のイーケプラ同様にもう飲めるものがない･･･からの再挑戦です。イーケプラはやっぱりダメでした。どんなに少量でも無理だと改めてわかりました。なので、娘
前回の発作から13日目の昨夜、また発作を起こしました。去年の後半から作業所が週一になり毎日やることがありません。外に連れ出そうと思うと何かを食べに行くか買いに行くか･･･お金もかかるし行く場所もないしだから家にいることが多いのですがそうすると一日中スマホかテレ
自宅で発作起こしました。ふと見るとソファの上で全身けいれん…また週一ペースになってきました…
前回の発作から8日目。ビムパットが入ってから6日目。眠いのかだるいのか変な感じがするのか娘に尋ねても本人もよくわからない感じです。本人も表現できないのかもしれませんがビムパットの量が50mgとかなり少ないこともあって良くも悪くも効果はないと思います。といっても
今年に入って早いものでもう3ヶ月が過ぎました。そして今年になって全身けいれん発作4回。1月5日、2月10日、2月17日、3月10日。全て夕方です。2月14日に一年に一度の脳波検査をしました。結果は今まで通り。良くも悪くもなっていません。今は悪くなっていないだけ安心してい
前回の記事で、イーケプラを飲み始めましたって書いたのですが残念ながら…3週間で中止しました。主治医と相談して精神症状の副作用が出るギリギリまで飲ませようとしていたのですが娘は量じゃないのかな、成分なのかな、よくわかりません。たったの125mgなのに飲ませてすぐ
先週の診察でまた薬が増えました。バルプロ酸はもうこれ以上増やせません。マイスタンも10年前に30mgまで増やしましたが副作用ばかりで効果はなく10mgに戻しました。だからといって止めることもできない薬です。何回か挑戦しましたが無理でした。次は何の薬？もう飲める薬は
子宮内膜症の治療薬の副作用で不正出血が9ヶ月続いていた娘ですがジエノゲストは諦めてピル（ドロエチ）に変更して3ヶ月以上経ちました。不正出血はありません。今のところ順調です。シートでいえば今は4シート目。28個1シート。最後の4錠はプラセボ（偽薬）で、プラセボ4日
お久しぶりです。遅くなりましたが新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。そして、色々（勝手に)ご報告があります。12月26日に、3ヶ月ぶり（！）に発作が起きました。発作が集中する夕方ではなく珍しく夜、22時頃、ベッドの中でスマホをやってい
本日2回目の記事です。一つ前に心因性発作の話を書いたのが12時前。その1時間半後、娘の職場から電話がかかってきて「心因性発作です」……。何なの、いつもこのタイミング…お迎え行って来ました…にほんブログ村
心因性発作って知っていますか？今年の5月からいえ、もしかしたらもっと前から職場で心因性発作を起こすようになりました。発作の様子を聞くといつもの発作（全身けいれん発作）ではないので何度も職場のスタッフさんたちに心因性発作の説明をしてきたのですがてんかんの知識
子宮内膜症の治療のため約9ヶ月飲んだジエノゲスト。不正出血が9ヶ月続きなかなか治療がうまくいきませんでした。そのため、8月26日に服用中止し次の生理を待ち予定通り昨日生理がきました。8/26ジエノゲスト中止→出血量が増える（主治医から聞いていた）9/16日目、不正出血
一昨日の9月25日、いつもの夕方の時間に自宅で発作を起こしました。前回から77日目。前回同様、私と二人並んでソファに座りテレビを観ていたおかげで最初から発作に気が付き体を後ろに倒してあげたので転倒は防げました。その翌日の朝、生理に気が付きました。たぶん発作後12
去年の12月5日から飲み始めたチョコレート嚢腫の治療薬「ジエノゲスト」。副作用は不正出血。普通は4ヶ月くらいで止まると主治医から言われて飲み続けていたのですが娘の場合は残念ながら9ヶ月間不正出血は続き8月末、中止することにしました。先生は最初にピルでもジエノゲ
お久しぶりです。無発作期間、今日で71日目。なぜか記事更新をすると発作を起こす法則があり^^; 怖くて開けませんでした･･･笑（もちろん毎回毎回偶然なのはわかっております）久しぶりすぎて前々回の記事と同じことを書いちゃいますが･･･ダイアモックス、7月9日で中止しまし
先週、婦人科の診察がありました。生理（たぶん）を含め不正出血が止まらなくて治療がうまくいきません。主治医の先生から「ピルに替えてみる？」と提案されました。薬を飲み始める時にピルにするかジエノゲストにするか考えた時のようにと。ジエノゲストは排卵を完全に止め
先ほど、主治医の先生に電話で確認しました。「3回連続でダイアモックス減量（中止）後に発作が起きている」と。1回目は減量2日後（直後に先生に電話して減らした分を戻させてもらう） ↓（発作なし期間45日） 発 作 ↓（発作なし期間46日）2回目は減量
今日のお昼頃、久しぶりに記事を更新しました。発作が53日空いた話を書いたその5時間後に自宅のソファの上で全身けいれん発作を起こしてしまいました。私は隣に座って一緒にテレビを観ていたのですぐに気が付き対応できました。最近隣に座っている時が続いています。バスの中
昨日は娘の診察の日でした。最後の発作から今日で53日目。ただ、途中、先月の半ばに娘の職場から発作だから迎えに来てと電話がありました。説明を聞きましたし私も受け入れていますが発作の内容が私が見たことがない形です。机にうつ伏せて左手で机を叩いていると･･･。娘の発
先月はバッチリ不正出血が止まっていたのでちょっと調子に乗っちゃって2ヶ月分の薬をもらってきた私たちですがその翌日に生理が始まって･･･これは仕方ないかなと思っていたのですが長い不正出血期間の始まりとなってしまいました。結局、今月は中間に3日ほど止まっただけで
前回の発作から今日で17日目。薬の変更などいくつかの理由でずっと休んでいた娘の通所も今日から再開しました。因みに娘は昨日から行く気満々でした。私も今日からやっと一人の時間ができました。娘が家にいるとやれなかったこと、行けなかった所･･･娘の様子を見ながら少しず
昨日は娘の婦人科の診察日でした。偶然見つかったチョコレート嚢腫の治療で去年の12月5日から飲み始めたジエノゲスト。副作用は不正出血。毎日毎日出血があり4ヶ月以上生理用品が手放せない状態でした。生理を止める目的のはずが生理以上に出血しこれで本当に治療になってい
結局昨日も娘はお昼寝しちゃいました。今日は午後から訪問看護の日です。大好きなお姉さんたちが来てくれます。今日は久しぶりに会うお姉さんです。本当に楽しみにしているのがわかります。1回30分の訪問です。何話してもいいし何をやってもいいのですが娘はほとんどお喋りタ
バルプロ酸200mg増量が関係しているのかそれとも5日で3回の発作のダメージが想像以上にあるのか婦人科の薬と生理の関係のせいなのかもしかしてただダルいだけなのか娘は元気はつらつという状態には程遠く眠気がなくなってきたかなーと思いきやボーっとテレビ観たりお昼寝した
5月20日のドラマ「アンメット ある脳外科医の日記 # 6」つい先ほど録画で観ました。二人のてんかん患者さんの発作を見ました。一人は主人公の女医さんです。全身性のけいれんであっても娘の発作とは違うものですがドラマの中の演技とはいえ、他の方の発作を見ることはなかな
昨夜は20時に寝た娘ですが今朝も起きた時点で既に眠いです。バルプロ酸200mg増量ってそんなに眠かったかな･･･と、以前800mgを1,200mgまで増量したことを思い出しています。見ている私は適当に何でも言えますが飲んでいる本人の眠さはわかってあげられません。たぶん･･･眠いの
今日は週に一度の訪問看護の日。いつもなら娘は職場でお昼を食べて早退するのですが先週の職場での発作以来休んでいます。今回の診察でバルプロ酸が200mg一錠増えたことが関係しているのか5日間で3回の発作のダメージが大きいのか体調は良くなくて朝起きるのもやっとで午後は
先週の5日間で3回の発作（最初の2回は私は見ていません）のことを今朝、主治医の先生に電話してお話しました。返答はいつものように「様子を見てください」でした。ダイアモックスはそのまま減量を続けるようにとのことです。職場の16分の発作は本当かどうかわからないので次
先週娘の診察がありました。診察日の二日前、職場で初めて発作を起こしました。ただ、電話で聞かされた内容と事実が違い過ぎて今さらですが、てんかん発作に関する無知と向き合い方に不信感を覚えてしまいました。仕事が終わる少し前に発作が起きたので迎えに来て欲しいとの
12月5日から飲み始めたジエノゲストですが副作用で有名な不正出血がずーっと続き毎日毎日出血･･･それがなんと4ヶ月以上･･･それがようやく先月から出血がなくなってきたようです。飲み慣れてきたら止まってくると言われていましたが、正直言って不安でした。本当に止まるの？
大型連休も終わり今日からいつも通りの日々が始まりました。私はというと、昨夜色々考えているうちに朝4時半を過ぎほとんど徹夜状態で朝を迎えました。実はこういうのは珍しいことではなく一昨日の朝も同じ感じでしかもその後は娘と夜まで外出、13,000歩歩くという･･･笑昨夜
このブログの検索ワードで多いのは昔も今も「フィコンパ」と「イーケプラ」です。フィコンパ副作用フィコンパ合わないフィコンパ怖いイーケプラ副作用など･･･娘は副作用に「精神症状」と書かれている薬に関してはドンピシャで当てはまり最初は強い眠気から始まりそのうち精神
無発作期間、今日で25日目。最近の流れで言うと、またそろそろ突然発作を起こす頃…という雰囲気です。といっても娘は元気で調子バッチリという日がないので側でいつも目を光らせています。今日は訪問看護の話です。娘は去年から訪問看護さんと契約しています。週に一度、時
先週診察がありました。最近、今までとは比べものにならないほど発作が空くようになりました。月に3回も4回も起こしていた全身けいれん発作。何十回大転倒して怪我をしてきたか･･･動画や発作カレンダーを見るとゾッとします。恐ろしいほどです。小さい発作連発とは違います。
先月娘が21歳になりました。早いものであっという間に一年が経ちましたが娘本人も私も何も変わっていない感じがします。今年は笑顔の一年になって欲しいです。と思った矢先･･･誕生日の数日後、前回の発作から45日目で発作を起こしました。自分の部屋のベッドの上、寝る直前の
一昨日、婦人科の診察に行きました。月に一度の診察です。ジエノゲストを飲み始めてから3ヶ月半が過ぎましたがまだ安定しません。主治医と薬剤師さんに聞きましたが手の震えは関係ないとのことでした。主治医の先生は更年期でさえ手の震えの症状なんて出ないと仰っていました
無発作期間37日目。相変わらず気にしてます^^;数えなくていいと人に言われながらもやっぱり目標の一つなんです。といっても以前のように毎日気にするのはさすがにやめましたがそれでもチラッと気にします。娘は明らかに薬の副作用と思われる手の震えが気になるようで私が見て
またまたお久しぶりです。2週間ほど前、無発作93日目で発作を起こしてしまいました。93日、ここ数年で新記録でした。その3日前は1年ぶりの脳波検査がありました。結果は良くも悪くもなっていない、いつも通りという感じでした。娘の発作は覚醒中です。だから大転倒して怪我も
無発作期間、今日で85日目。来週は1年ぶりの脳波検査。このまま無発作のまま行くことになるのかそれともガッカリしながら行くことになるのかここまできたらもう半分賭けみたいなモンです･･･日数を数えてる最中に発作が起きてゼロにリセットする時は結構落ち込みます。そうい
発作ゼロ、今日で67日目。主治医の先生からは数えなくていいって言われているのについつい 今日で何日目？ のアプリを開いてしまいます。こんなことやってると発作がきた日のダメージが大きいのに。自分でもわかっています。だから数えなくていいって言われているのも知って
2023年12月5日から飲み始めたチョコレート嚢胞の治療薬『ジエノゲスト』。ピルとは違うホルモン剤ですが排卵を止める薬ではありません。そして、ピルのような血栓症の副作用がなく10代から50代まで使用することができるので今ではホルモン治療では第一選択薬になりつつある薬
今まで試してきた薬2005年（1歳10ヶ月〜） ハイセレニン テグレトール（幼稚園）エクセグラン（小学生）マイスタン（中学生）イーケプラ ラミクタール リボトリール セレニカR（高校生）デパケンR→バルプロ酸 ビムパ
娘と二人で外を歩く時腕を組んだり手を繋いでいることが多いです。少し離れていても、私の視線はいつも娘に向いています。それを見た人は「仲がいいね」って言いますが娘が突然発作を起こして倒れる瞬間を何度も見ているのが本当の理由です。数年前、手が届く場所にいたのに
今年初めての診察から9日が過ぎました。前回の診察から発作を起こしていないということで、薬の変更はありませんでした。そして、本日、発作が空いて60日目です！マイスタン、効いていません。でも止められません。バルプロ酸、どんどん増量しても効きません。そして副作用で
あけましておめでとうございます。昨年は色々ありがとうございました。たくさんのDMやコメントもありがとうございました。今年も宜しくお願いします。年末はレコード大賞と紅白を楽しみました。そして2024年がスタートしました。今年はどんな一年になるのかな。発作が落ち着
無発作期間41日目。･･･と書くと発作を起こしがち･･･。主治医の先生からは「数えなくていい」といつも言われています。もっと言うと「発作の動画も撮らなくていい」って。今年もあと数日。今年最後の全身けいれん発作を起こしてしまうのか･･･実は相変わらず毎日ハラハラしてい
昨日は娘の婦人科の診察日でした。子宮内膜症のチョコレート嚢胞治療薬ジエノゲストを飲み始めて3週間が経ちました。副作用としては聞いていた不正出血がほんの少しだけあります。ほとんど毎日ありますが想定内のようでこのまま止めずに飲み続けるように言われました。聞いた
子宮内膜症の治療薬を飲み始めて3週間が経とうとしています。てんかんの薬との相性は、今のところ悪い感じは出ていません。発作が増えたとか様子がおかしくなったとか毎日気にして見ていますが、いつも通りだと思います。娘の発作が生理に関係していると最近ダイアモックスを
ダイアモックスを減量し先月の量に戻して様子を見ています。手の震えはまだ時々見られますがそれほどではありません。先生が「バルプロ酸のせいかもしれないね」と仰っていましたが以前それが理由でバルプロ酸を減量したので少し気にしています。発作が空いて今日で26日目。
「チョコレート嚢胞」とは、通常は子宮内膜症と関連づけられる状態です。子宮内膜症は、子宮内膜が子宮の外に成長してしまう病態でこれによって様々な症状が引き起こされます。子宮内膜症において、子宮内膜が異常に成長し月経周期に従って子宮内に血液が蓄積することがあり
今年の1月、気にしていたことがあり娘を婦人科に連れて行きました。そのクリニックは人気でなかなか初診の予約が取れずやっと連れて行けたのが1月でした。診察室では2分ほど話をし、何の検査もなく2分ほどで終わりました。結局何の心配もいらないとのことでした。それから10
先週、娘の診察がありました。先生に手の震えが出たことを相談し、ダイアモックスを半錠減量しました。以前も手の震えでバルプロ酸を減量したことがあり、減らしたら嘘のようになくなりました。今回も同じ感じです。気が付くと娘の手は震えていない感じです。もう少し様子を
前回の診察でダイアモックスを半錠（125mg）増やしたのですがその2週間後も夕食中に発作を起こしました。少し前までと同じドン！といきなり激しいけいれんから始まるヤツです。ガクンガクンから始まり脳全体に広がり全般化するのではなくいきなりの感電しているかのような、
先週の診察の日からダイアモックスが増量になりました。朝125mg、夕250mgの合計375mgです。朝は250mg錠の半分、夕は250mg錠の半分を2個 笑一個が大きすぎて半分にしてもらいました。バルプロ酸も大きい錠剤なのですが表面がツルツルしています。それに形もプクンと丸いので大
またまたお久しぶりです。45日間更新できませんでした。発作がね、47日空きました。なので更新できませんでした。書くとまた当日とか翌日とかに発作が起きそうで。ものすごい言い訳です。空きました･･･って過去形なのは、そう、発作を起こしました。しかも生まれて初めての真
救急車に乗った翌日、先生に電話して診察を入れていただきました。電話で通勤中外で発作を起こし一人で救急搬送されたことを話し少し前から話が出ていたダイアモックスを処方してもらいに行きました。 テグレトールはたくさん飲んでも発作は多かったので今減量途中ですが発
昨日記事を更新したら･･･今日発作を起こしてしまいました。昨日の記事にその理由や言い訳やタネあかしを書きましたがやっぱりそうなりましたってことで･･･生理5日目。職場からの帰り道に全身けいれん発作で倒れて救急搬送されました。私は救急隊員さんから電話をいただきお母
こんにちは。お久しぶりです。またずっと更新できずにいました。 コメントやメッセージのお返事が遅くなってしまい大変申し訳ありませんでした。前回の発作から今日で33日目。こうやって日数を数えたり記事を更新すると必ず起こす娘の発作^^; もちろん魔法でも占いでも何で
テグレトールが150mgになって6日が経ちました。250mgの時の血中濃度が5.9だったので、そろそろ有効範囲を切る頃です。 小学校の頃に一度は中止した薬ですが今のクリニックに転院して先生が選んでくださった薬です。最高600mgまで飲みましたが300mgを超えた頃けいれんがとん
前回の記事で「そろそろ発作が起きそうな予感」と書きました。残念ながら翌日の夜発作が起きてしまいました。当たってしまってこれほど悲しいことは他にはないかもしれません。あの前駆症状、やっぱり正解だったようです。今回は自分の部屋で机に向かっていた時だったのでバ
今年に入って毎月約1回だった全身けいれん発作が4月からフェノバールを飲み始めて以来頻発し始め6月に中止するまでの2ヶ月間で8回、中止後1回そのうち2回が外出中で、そのうちの一回で救急車に乗っています。先月の診察では新しい薬をと言われたのですがその前に薬を整理して
現在の薬の一日量はマイスタン10mgバルプロ酸800mgテグレトール200mg フェノバールを中止して約1ヶ月。今は発作に効く要素がないため毎日娘から目が離せません。3ヶ月間、家族と職場のスタッフさんを悩ませてきた薬でしたが傍若無人な娘は今はいません。以前、バルプロ酸を1
久しぶりの更新です。前回の記事から発作は3回。更新していなかった約2ヶ月の間に全身けいれんを3回です。5月の発作は3回、6月は2回です。先月フェノバールを中止しました。家庭内ではもちろんのこと、職場でもすっかり元の娘に戻ったようです。飲んでいた間は顔つきも違って
昨日主治医の先生に電話してみました。増量二日目の発作の件、酷いけいれんとフェノバールをやめたいということを言いました。先生は「まだ全然効果は出てませんよ」と一言。そうですよね、1錠からじゃないと効果はわからないと言われたばかり。でも、もう発作頻発に耐えられ
娘の支援学校の時の同級生。卒業前後に息子さんがてんかんになったと私に連絡してきたお母さん、二人。自分の子供がてんかんになって一番に私の娘のことを思い出したと言っていました。正直言ってそんなことで思い出されたくないけど自分の子供がてんかんになったばかりのお
今日の夕方、夕飯の支度をしている最中にドン！と大きな音がして振り返ると娘が床に倒れて発作を起こしていました。 昨日、フェノバールを15mgから30mgに増やしたばかりです。発作も酷い･･･顔までビリビリと激しく震えています。けいれんというより感電しているようにしか見
今日は診察の日でした。その前に皮膚科の話を。治ってはなり、またなっては治る湿疹を診ていただきそのついでに脱毛のことを聞いてみました。 結論から言うと「バルプロ酸は特別な薬なので主治医に聞いてみて」でした。もちろんそれが一番だしそのつもりでしたが皮膚科の先
また副作用の話をしてしまうのですが･･･髪の毛が怖いくらいに抜けます。バルプロ酸の副作用に太る、脱毛、生理不順など色々書いてありますが太る･･･に関しては、娘は8kg以上体重が増えました。食べることばかり言っています。以前はお痩せチャンだったけど今は違います。背が
長いゴールデンウィーク、残りあと三日。娘は毎日眠そうで、いつもボーっとしている感じです。いつ発作を起こすのかわからずひとたびけいれんが始まったら2秒で転倒です。目が離せません。外ではいつも緊張。毎日緊張。一日中緊張。倒れる本人は発作の記憶がないから何も気に
今週やっと障害年金の手続きが終了しました。診断書と私の提出書類、それぞれ一回ずつ訂正が入り、それを直しての再提出でした。結果が出るまで3ヶ月以上かかるそうです。3ヶ月後までには何らかのアクションが入るらしいです。 終わりましたとかもう少しかかりますとかのア
フェノバールを飲み始めて今日で15日目。その間、全身けいれん発作は4回。4回とも外で、3回は転倒。2回目と3回目は4時間空きの同日内での2回連続。その日2回目の発作で救急車に乗りました。12日間で4回もの全身けいれん発作を立て続けに起こしていますが 主治医は来月まで様
娘の職場のスタッフさんから副作用のことばかり言う人は珍しいと言われました。ここの職場でも薬を飲んでいる人は多いけど副作用のことを言う人なんて一人もいないと。うちの娘だって自分が飲んでいる薬の副作用のことなんて言いません。わかっていません。眠くなるというの
12日間で4回目の全身けいれん発作。これを多いと思うか仕方ないと思うか
フェノバールを飲み始めて12日間で4回目の発作を起こしました。職場で倒れていたそうです。飲み始める5日前の発作を含めると17日間で5回。これを踏まえて、私と周りの人たちとの考え方に温度差が生じています。薬の飲み始めは発作は増えることがあります･･･と娘の職場の方か
ずっと更新できませんでした。理由はいつもと同じです。発作の頻発、また始まりました。去年から月に一度の全身けいれん発作がずっと続いていました。発作が出る度に今まで通り薬の増量を繰り返していました。一度、先生の判断で他の薬を入れるためにマイスタン減量をしたの
うちの娘も障害年金の手続きをする時期になりました。何年も前から、思い出すと小学校の頃から親が一番必死になる時期と聞かされていました。子供が安心して暮らしていけるように…たぶんそれは親亡き後のことを言っているのだと思いますが娘が将来一人になってもお金に困ら
てんかんに睡眠不足は絶対禁止。わかっています。だからずっと娘は21時に寝かせています。女子高生の時も21時。時々テレビで22時。たまーに23時。でも滅多にありません。大晦日は日付けが変わるまで。この日だけはOKです。私自身の頃を思い起こせば絶対に絶対にあり得ません
一昨日は娘の診察の日。その翌日の昨日の夕方、自宅のベッドの上で発作を起こしました。前回の発作から25日目。日数的にそろそろだと思っていました。診察の当日か翌日になぜか発作が出ることが多いです。診察の日が毎月同じような日だということが関係しているとは思います
今日、娘は月に一度のヘルパーさんとお出かけの日です。10時から15時まで。発作起こしたり調子が悪い時はキャンセルすることもありますが、滅多にありません。娘が一番楽しみにしている日です。年取った母親と出かけるより若いお姉さんと出かけた方が楽しいに決まってます。
先日、バルプロ酸でアンモニアの数値が数ヶ月間爆上がりしていた件ですが理由がわかったようです。検査会社の保管の仕方が悪かった？違ってた？…とのことでした。 先月受けた血液検査の結果は普通に平均の数値で高い！と私が気にしていた数値から100も下がりました。バルプ
前回の発作から15日目、早くも発作を起こしました。以前のようにまた月に何度も起こすようになるのでしょうか。 先々週の金曜日に診察、急遽土曜日に脳波検査をすることになり二日連続クリニックに行きました。脳波検査の結果はいつもと変わりなく波は簡単に見つかります。
今日は娘の診察の日でした。開口一番、先日の大きな発作の話をしました。 私も少し思ったのですが先生もやはりマイスタン減量のことが頭に浮かんだそうです。とはいえ、1ヶ月に1mmずつ減量し現在7mg発作の回数がいきなり増えたわけでもないしなので量を戻すことはせず、かと
先日、娘が初めて婦人科デビューしました。以前から時々不正出血があり（今まで4回）気にしていたのですが正直、生理不順なのか不正出血なのかわからず去年、人から紹介してもらった女性医師の婦人科に去年電話しました。人気なのかなかなか予約が取れなかったのですが1ヶ月
娘、一昨日は出勤したのですが昨日は早退。しかもお迎え。一昨日は私も一緒に行こうとしましたが娘は「一人で行く」と。本当に大丈夫かと確認したのですが一人で行けるから大丈夫だと言うのでそうすることにしました。･･･が、薬の飲み方は間違える（粉も錠剤のように手のひら
一昨日いつも以上に大きな発作を起こした娘ですが昨日は用事もあり、様子を見ながら外に1時間ほど連れて行ったのですがちょっと様子がいつもと違う感じです。元気に喋っていたかと思えば無口になったりボーっとしたり。それからこれは時々あるのですが、大きな発作の後は一時
2023年も3週間が過ぎました。かなり！遅くなりましたが…昨年はお世話になりました。今年も宜しくお願い致します！コロナ陽性（久しぶりに辛い日々を過ごしました）の後･･･1月5日は今年初めての診察でした。先月の発作直後に電話再診で主治医の先生にお願いしバルプロ酸を100
前回の発作の後、このまま次の発作を待つしかないことが不安になり主治医の先生に電話しました。年末年始だし、成人式もあるし、マイスタン減量以外に何かあればとお願いしたのですが今はバルプロ酸を増やす以外何もできないと言われたので900mg飲んでいたバルプロ酸を1,000m
日曜日に娘が発作を起こしました。偶然、私も娘の部屋にいたのですぐに気が付き転倒を防げました。全身けいれんしている娘の体を支え、床に寝かせました。いつもと同じ2分弱の全身性のけいれん。その後意識のないまま無反応が続き、そのまま睡眠に入る…でも今回は意識が戻っ
マイスタン減量一ヶ月目。10mgから減量開始、現在粉で9mg。1ヶ月毎だと聞いているから早くても10ヶ月はかかる計算になります。最後はかなり慎重にいかなければいけないと聞いているので0.5mg単位になるのかな｡？それとも既に慎重になっているからそこまでする必要ないのかな
発作の前兆ってありますか？数日前からとか直前とか色々あると思いますが娘の場合はやたらニコニコするようになったり不安な気持ちから私の手を握るようになります。一緒に歩いている時もご飯中も側にいる時は私の手や腕を握ります。右手を握られると何もできなくなるのでや
なかなか更新ができません笑先々週、娘の診察がありました。先月は発作が一回。いつもの全身けいれんです。今回は自宅で、しかもソファに座っていた時だったので転倒せずにすみました。 夕食後の薬を飲んだ後の19:30頃、テレビを観ていた時の発作でした。発作は軽くなること
前回の発作から37日空けて、数日前にいつもの発作を起こした娘。生理1日目の夜でした。以前、主治医に生理に関係あるのでは？と聞いたことがあるのですが何やら英語で書かれたてんかん発作と生理の関係を書かれた難しいデータを見せられそして娘は関係ないとハッキリ言われた
先週、診察がありました。先月はいつもの全身けいれん発作が2回あった（1回目は外での転倒による顔面強打で救急搬送）報告とバルプロ酸の血中アンモニアの数値が高いことを再度聞きました。 血中アンモニアの数値は160を超えた頃から心配で診察の度に聞いていたのですが毎回
外で発作を起こし救急車に乗ってから、もうすぐ1ヶ月が経とうとしています。私は今でも転倒を防げなかった自分を責めています。理由はありました。相手あっての理由です。それでも防げたはず。あの時に戻りたい。戻って娘の体を支えたい。 そしたら娘の2本の歯はキレイなま
先々週は娘の診察がありました。その翌々日、外で発作を起こし前方に激しく転倒、救急車に乗りました。 前回の発作から34日目のことでした。久しぶりの救急車でした。いつものようにたくさんのギャラリーに囲まれ通りがかりの方数名に助けていただきました。娘の顔は血まみ
お久しぶりです。前回の発作から今日で31日目。ここ数ヶ月で一番空きました。･･･が、こんなこと書くと起こすという不思議な現象。だから実は怖かったりします笑 先月の診察で主治医にテグレトールの減量をお願いしました。発作を起こす度に100mgずつ増やしてきたテグレトー
前回の記事から、なんと2回発作を起こした娘。記事をアップして二日後、そしてその2週間後。これアップしたら…のジンクスが再び^^;更新の回数が少なすぎてぶつかる可能性が余計高い気がして。だったらもっと頻繁に更新すればその確率も減るのに…と勝手に思ってる私です。昨
先週、娘の診察がありました。バルプロ酸は200mg増量のまま引き続き様子を見ることに。テグレトールも増量も減量もせずこのまま。テグレトール600mgに増量後の娘は眠いと訴えていましたが今はいじらない方がいいということで今回は何もせず今の量を維持したまま来月の診察ま
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発作ゼロ期間、今日で44日目…のはずが50分前に発作を起こしました。今日は週一の職場でその後、精神（心因性）の診察日でした。元気だったし夕食も完食したのですが食べ終わった後ちょっと何か様子がおかしくて話しかけても反応遅いし部屋の中を歩きながら止まったり遅くな
ビムパット100mgから1ヶ月、発作ゼロ期間今日で42日目。…と書くと必ずすぐに発作が起きる変なジンクス？があるのであまり書きたくなくて発作が起きました！と書く方がある意味気が楽だった私。ビムパット100mgなんて効くほどの量とは思えないのですがというより中学生の頃も
先月の診察で、心因性が続くようならエビリファイを飲んではどうかと主治医の先生からアドバイスされました。抗精神病薬です。副作用を訊くとパーキンソン病のような感じと言われました。それ聞いて「はい、飲ませます」って言えず…自分で調べてみると体重増加、傾眠、アカ
3月13日から再び飲み始めたビムパット。過去に一度飲んでいて止めた薬です。止めたのには止めた理由がありますが先日のイーケプラ同様にもう飲めるものがない･･･からの再挑戦です。イーケプラはやっぱりダメでした。どんなに少量でも無理だと改めてわかりました。なので、娘
前回の発作から13日目の昨夜、また発作を起こしました。去年の後半から作業所が週一になり毎日やることがありません。外に連れ出そうと思うと何かを食べに行くか買いに行くか･･･お金もかかるし行く場所もないしだから家にいることが多いのですがそうすると一日中スマホかテレ
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前回の発作から8日目。ビムパットが入ってから6日目。眠いのかだるいのか変な感じがするのか娘に尋ねても本人もよくわからない感じです。本人も表現できないのかもしれませんがビムパットの量が50mgとかなり少ないこともあって良くも悪くも効果はないと思います。といっても
今年に入って早いものでもう3ヶ月が過ぎました。そして今年になって全身けいれん発作4回。1月5日、2月10日、2月17日、3月10日。全て夕方です。2月14日に一年に一度の脳波検査をしました。結果は今まで通り。良くも悪くもなっていません。今は悪くなっていないだけ安心してい
前回の記事で、イーケプラを飲み始めましたって書いたのですが残念ながら…3週間で中止しました。主治医と相談して精神症状の副作用が出るギリギリまで飲ませようとしていたのですが娘は量じゃないのかな、成分なのかな、よくわかりません。たったの125mgなのに飲ませてすぐ
先週の診察でまた薬が増えました。バルプロ酸はもうこれ以上増やせません。マイスタンも10年前に30mgまで増やしましたが副作用ばかりで効果はなく10mgに戻しました。だからといって止めることもできない薬です。何回か挑戦しましたが無理でした。次は何の薬？もう飲める薬は
子宮内膜症の治療薬の副作用で不正出血が9ヶ月続いていた娘ですがジエノゲストは諦めてピル（ドロエチ）に変更して3ヶ月以上経ちました。不正出血はありません。今のところ順調です。シートでいえば今は4シート目。28個1シート。最後の4錠はプラセボ（偽薬）で、プラセボ4日
お久しぶりです。遅くなりましたが新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。そして、色々（勝手に)ご報告があります。12月26日に、3ヶ月ぶり（！）に発作が起きました。発作が集中する夕方ではなく珍しく夜、22時頃、ベッドの中でスマホをやってい
本日2回目の記事です。一つ前に心因性発作の話を書いたのが12時前。その1時間半後、娘の職場から電話がかかってきて「心因性発作です」……。何なの、いつもこのタイミング…お迎え行って来ました…にほんブログ村
心因性発作って知っていますか？今年の5月からいえ、もしかしたらもっと前から職場で心因性発作を起こすようになりました。発作の様子を聞くといつもの発作（全身けいれん発作）ではないので何度も職場のスタッフさんたちに心因性発作の説明をしてきたのですがてんかんの知識
子宮内膜症の治療のため約9ヶ月飲んだジエノゲスト。不正出血が9ヶ月続きなかなか治療がうまくいきませんでした。そのため、8月26日に服用中止し次の生理を待ち予定通り昨日生理がきました。8/26ジエノゲスト中止→出血量が増える（主治医から聞いていた）9/16日目、不正出血
一昨日の9月25日、いつもの夕方の時間に自宅で発作を起こしました。前回から77日目。前回同様、私と二人並んでソファに座りテレビを観ていたおかげで最初から発作に気が付き体を後ろに倒してあげたので転倒は防げました。その翌日の朝、生理に気が付きました。たぶん発作後12
去年の12月5日から飲み始めたチョコレート嚢腫の治療薬「ジエノゲスト」。副作用は不正出血。普通は4ヶ月くらいで止まると主治医から言われて飲み続けていたのですが娘の場合は残念ながら9ヶ月間不正出血は続き8月末、中止することにしました。先生は最初にピルでもジエノゲ
お久しぶりです。無発作期間、今日で71日目。なぜか記事更新をすると発作を起こす法則があり^^; 怖くて開けませんでした･･･笑（もちろん毎回毎回偶然なのはわかっております）久しぶりすぎて前々回の記事と同じことを書いちゃいますが･･･ダイアモックス、7月9日で中止しまし
先週、婦人科の診察がありました。生理（たぶん）を含め不正出血が止まらなくて治療がうまくいきません。主治医の先生から「ピルに替えてみる？」と提案されました。薬を飲み始める時にピルにするかジエノゲストにするか考えた時のようにと。ジエノゲストは排卵を完全に止め
先ほど、主治医の先生に電話で確認しました。「3回連続でダイアモックス減量（中止）後に発作が起きている」と。1回目は減量2日後（直後に先生に電話して減らした分を戻させてもらう） ↓（発作なし期間45日） 発 作 ↓（発作なし期間46日）2回目は減量
バルプロ酸200mg増量が関係しているのかそれとも5日で3回の発作のダメージが想像以上にあるのか婦人科の薬と生理の関係のせいなのかもしかしてただダルいだけなのか娘は元気はつらつという状態には程遠く眠気がなくなってきたかなーと思いきやボーっとテレビ観たりお昼寝した
5月20日のドラマ「アンメット ある脳外科医の日記 # 6」つい先ほど録画で観ました。二人のてんかん患者さんの発作を見ました。一人は主人公の女医さんです。全身性のけいれんであっても娘の発作とは違うものですがドラマの中の演技とはいえ、他の方の発作を見ることはなかな
昨夜は20時に寝た娘ですが今朝も起きた時点で既に眠いです。バルプロ酸200mg増量ってそんなに眠かったかな･･･と、以前800mgを1,200mgまで増量したことを思い出しています。見ている私は適当に何でも言えますが飲んでいる本人の眠さはわかってあげられません。たぶん･･･眠いの
今日は週に一度の訪問看護の日。いつもなら娘は職場でお昼を食べて早退するのですが先週の職場での発作以来休んでいます。今回の診察でバルプロ酸が200mg一錠増えたことが関係しているのか5日間で3回の発作のダメージが大きいのか体調は良くなくて朝起きるのもやっとで午後は
先週の5日間で3回の発作（最初の2回は私は見ていません）のことを今朝、主治医の先生に電話してお話しました。返答はいつものように「様子を見てください」でした。ダイアモックスはそのまま減量を続けるようにとのことです。職場の16分の発作は本当かどうかわからないので次
先週娘の診察がありました。診察日の二日前、職場で初めて発作を起こしました。ただ、電話で聞かされた内容と事実が違い過ぎて今さらですが、てんかん発作に関する無知と向き合い方に不信感を覚えてしまいました。仕事が終わる少し前に発作が起きたので迎えに来て欲しいとの
12月5日から飲み始めたジエノゲストですが副作用で有名な不正出血がずーっと続き毎日毎日出血･･･それがなんと4ヶ月以上･･･それがようやく先月から出血がなくなってきたようです。飲み慣れてきたら止まってくると言われていましたが、正直言って不安でした。本当に止まるの？
大型連休も終わり今日からいつも通りの日々が始まりました。私はというと、昨夜色々考えているうちに朝4時半を過ぎほとんど徹夜状態で朝を迎えました。実はこういうのは珍しいことではなく一昨日の朝も同じ感じでしかもその後は娘と夜まで外出、13,000歩歩くという･･･笑昨夜
このブログの検索ワードで多いのは昔も今も「フィコンパ」と「イーケプラ」です。フィコンパ副作用フィコンパ合わないフィコンパ怖いイーケプラ副作用など･･･娘は副作用に「精神症状」と書かれている薬に関してはドンピシャで当てはまり最初は強い眠気から始まりそのうち精神
無発作期間、今日で25日目。最近の流れで言うと、またそろそろ突然発作を起こす頃…という雰囲気です。といっても娘は元気で調子バッチリという日がないので側でいつも目を光らせています。今日は訪問看護の話です。娘は去年から訪問看護さんと契約しています。週に一度、時
先週診察がありました。最近、今までとは比べものにならないほど発作が空くようになりました。月に3回も4回も起こしていた全身けいれん発作。何十回大転倒して怪我をしてきたか･･･動画や発作カレンダーを見るとゾッとします。恐ろしいほどです。小さい発作連発とは違います。
先月娘が21歳になりました。早いものであっという間に一年が経ちましたが娘本人も私も何も変わっていない感じがします。今年は笑顔の一年になって欲しいです。と思った矢先･･･誕生日の数日後、前回の発作から45日目で発作を起こしました。自分の部屋のベッドの上、寝る直前の
一昨日、婦人科の診察に行きました。月に一度の診察です。ジエノゲストを飲み始めてから3ヶ月半が過ぎましたがまだ安定しません。主治医と薬剤師さんに聞きましたが手の震えは関係ないとのことでした。主治医の先生は更年期でさえ手の震えの症状なんて出ないと仰っていました
無発作期間37日目。相変わらず気にしてます^^;数えなくていいと人に言われながらもやっぱり目標の一つなんです。といっても以前のように毎日気にするのはさすがにやめましたがそれでもチラッと気にします。娘は明らかに薬の副作用と思われる手の震えが気になるようで私が見て
またまたお久しぶりです。2週間ほど前、無発作93日目で発作を起こしてしまいました。93日、ここ数年で新記録でした。その3日前は1年ぶりの脳波検査がありました。結果は良くも悪くもなっていない、いつも通りという感じでした。娘の発作は覚醒中です。だから大転倒して怪我も
無発作期間、今日で85日目。来週は1年ぶりの脳波検査。このまま無発作のまま行くことになるのかそれともガッカリしながら行くことになるのかここまできたらもう半分賭けみたいなモンです･･･日数を数えてる最中に発作が起きてゼロにリセットする時は結構落ち込みます。そうい
発作ゼロ、今日で67日目。主治医の先生からは数えなくていいって言われているのについつい 今日で何日目？ のアプリを開いてしまいます。こんなことやってると発作がきた日のダメージが大きいのに。自分でもわかっています。だから数えなくていいって言われているのも知って
2023年12月5日から飲み始めたチョコレート嚢胞の治療薬『ジエノゲスト』。ピルとは違うホルモン剤ですが排卵を止める薬ではありません。そして、ピルのような血栓症の副作用がなく10代から50代まで使用することができるので今ではホルモン治療では第一選択薬になりつつある薬
今まで試してきた薬2005年（1歳10ヶ月〜） ハイセレニン テグレトール（幼稚園）エクセグラン（小学生）マイスタン（中学生）イーケプラ ラミクタール リボトリール セレニカR（高校生）デパケンR→バルプロ酸 ビムパ
娘と二人で外を歩く時腕を組んだり手を繋いでいることが多いです。少し離れていても、私の視線はいつも娘に向いています。それを見た人は「仲がいいね」って言いますが娘が突然発作を起こして倒れる瞬間を何度も見ているのが本当の理由です。数年前、手が届く場所にいたのに
