先月娘が21歳になりました。早いものであっという間に一年が経ちましたが娘本人も私も何も変わっていない感じがします。今年は笑顔の一年になって欲しいです。と思った矢先･･･誕生日の数日後、前回の発作から45日目で発作を起こしました。自分の部屋のベッドの上、寝る直前の
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先月娘が21歳になりました。早いものであっという間に一年が経ちましたが娘本人も私も何も変わっていない感じがします。今年は笑顔の一年になって欲しいです。と思った矢先･･･誕生日の数日後、前回の発作から45日目で発作を起こしました。自分の部屋のベッドの上、寝る直前の
一昨日、婦人科の診察に行きました。月に一度の診察です。ジエノゲストを飲み始めてから3ヶ月半が過ぎましたがまだ安定しません。主治医と薬剤師さんに聞きましたが手の震えは関係ないとのことでした。主治医の先生は更年期でさえ手の震えの症状なんて出ないと仰っていました
無発作期間37日目。相変わらず気にしてます^^;数えなくていいと人に言われながらもやっぱり目標の一つなんです。といっても以前のように毎日気にするのはさすがにやめましたがそれでもチラッと気にします。娘は明らかに薬の副作用と思われる手の震えが気になるようで私が見て
またまたお久しぶりです。2週間ほど前、無発作93日目で発作を起こしてしまいました。93日、ここ数年で新記録でした。その3日前は1年ぶりの脳波検査がありました。結果は良くも悪くもなっていない、いつも通りという感じでした。娘の発作は覚醒中です。だから大転倒して怪我も
無発作期間、今日で85日目。来週は1年ぶりの脳波検査。このまま無発作のまま行くことになるのかそれともガッカリしながら行くことになるのかここまできたらもう半分賭けみたいなモンです･･･日数を数えてる最中に発作が起きてゼロにリセットする時は結構落ち込みます。そうい
発作ゼロ、今日で67日目。主治医の先生からは数えなくていいって言われているのについつい 今日で何日目？ のアプリを開いてしまいます。こんなことやってると発作がきた日のダメージが大きいのに。自分でもわかっています。だから数えなくていいって言われているのも知って
2023年12月5日から飲み始めたチョコレート嚢胞の治療薬『ジエノゲスト』。ピルとは違うホルモン剤ですが排卵を止める薬ではありません。そして、ピルのような血栓症の副作用がなく10代から50代まで使用することができるので今ではホルモン治療では第一選択薬になりつつある薬
今まで試してきた薬2005年（1歳10ヶ月〜） ハイセレニン テグレトール（幼稚園）エクセグラン（小学生）マイスタン（中学生）イーケプラ ラミクタール リボトリール セレニカR（高校生）デパケンR→バルプロ酸 ビムパ
娘と二人で外を歩く時腕を組んだり手を繋いでいることが多いです。少し離れていても、私の視線はいつも娘に向いています。それを見た人は「仲がいいね」って言いますが娘が突然発作を起こして倒れる瞬間を何度も見ているのが本当の理由です。数年前、手が届く場所にいたのに
今年初めての診察から9日が過ぎました。前回の診察から発作を起こしていないということで、薬の変更はありませんでした。そして、本日、発作が空いて60日目です！マイスタン、効いていません。でも止められません。バルプロ酸、どんどん増量しても効きません。そして副作用で
あけましておめでとうございます。昨年は色々ありがとうございました。たくさんのDMやコメントもありがとうございました。今年も宜しくお願いします。年末はレコード大賞と紅白を楽しみました。そして2024年がスタートしました。今年はどんな一年になるのかな。発作が落ち着
無発作期間41日目。･･･と書くと発作を起こしがち･･･。主治医の先生からは「数えなくていい」といつも言われています。もっと言うと「発作の動画も撮らなくていい」って。今年もあと数日。今年最後の全身けいれん発作を起こしてしまうのか･･･実は相変わらず毎日ハラハラしてい
昨日は娘の婦人科の診察日でした。子宮内膜症のチョコレート嚢胞治療薬ジエノゲストを飲み始めて3週間が経ちました。副作用としては聞いていた不正出血がほんの少しだけあります。ほとんど毎日ありますが想定内のようでこのまま止めずに飲み続けるように言われました。聞いた
子宮内膜症の治療薬を飲み始めて3週間が経とうとしています。てんかんの薬との相性は、今のところ悪い感じは出ていません。発作が増えたとか様子がおかしくなったとか毎日気にして見ていますが、いつも通りだと思います。娘の発作が生理に関係していると最近ダイアモックスを
ダイアモックスを減量し先月の量に戻して様子を見ています。手の震えはまだ時々見られますがそれほどではありません。先生が「バルプロ酸のせいかもしれないね」と仰っていましたが以前それが理由でバルプロ酸を減量したので少し気にしています。発作が空いて今日で26日目。
「チョコレート嚢胞」とは、通常は子宮内膜症と関連づけられる状態です。子宮内膜症は、子宮内膜が子宮の外に成長してしまう病態でこれによって様々な症状が引き起こされます。子宮内膜症において、子宮内膜が異常に成長し月経周期に従って子宮内に血液が蓄積することがあり
今年の1月、気にしていたことがあり娘を婦人科に連れて行きました。そのクリニックは人気でなかなか初診の予約が取れずやっと連れて行けたのが1月でした。診察室では2分ほど話をし、何の検査もなく2分ほどで終わりました。結局何の心配もいらないとのことでした。それから10
先週、娘の診察がありました。先生に手の震えが出たことを相談し、ダイアモックスを半錠減量しました。以前も手の震えでバルプロ酸を減量したことがあり、減らしたら嘘のようになくなりました。今回も同じ感じです。気が付くと娘の手は震えていない感じです。もう少し様子を
前回の診察でダイアモックスを半錠（125mg）増やしたのですがその2週間後も夕食中に発作を起こしました。少し前までと同じドン！といきなり激しいけいれんから始まるヤツです。ガクンガクンから始まり脳全体に広がり全般化するのではなくいきなりの感電しているかのような、
先週の診察の日からダイアモックスが増量になりました。朝125mg、夕250mgの合計375mgです。朝は250mg錠の半分、夕は250mg錠の半分を2個 笑一個が大きすぎて半分にしてもらいました。バルプロ酸も大きい錠剤なのですが表面がツルツルしています。それに形もプクンと丸いので大
またまたお久しぶりです。45日間更新できませんでした。発作がね、47日空きました。なので更新できませんでした。書くとまた当日とか翌日とかに発作が起きそうで。ものすごい言い訳です。空きました･･･って過去形なのは、そう、発作を起こしました。しかも生まれて初めての真
救急車に乗った翌日、先生に電話して診察を入れていただきました。電話で通勤中外で発作を起こし一人で救急搬送されたことを話し少し前から話が出ていたダイアモックスを処方してもらいに行きました。 テグレトールはたくさん飲んでも発作は多かったので今減量途中ですが発
昨日記事を更新したら･･･今日発作を起こしてしまいました。昨日の記事にその理由や言い訳やタネあかしを書きましたがやっぱりそうなりましたってことで･･･生理5日目。職場からの帰り道に全身けいれん発作で倒れて救急搬送されました。私は救急隊員さんから電話をいただきお母
こんにちは。お久しぶりです。またずっと更新できずにいました。 コメントやメッセージのお返事が遅くなってしまい大変申し訳ありませんでした。前回の発作から今日で33日目。こうやって日数を数えたり記事を更新すると必ず起こす娘の発作^^; もちろん魔法でも占いでも何で
テグレトールが150mgになって6日が経ちました。250mgの時の血中濃度が5.9だったので、そろそろ有効範囲を切る頃です。 小学校の頃に一度は中止した薬ですが今のクリニックに転院して先生が選んでくださった薬です。最高600mgまで飲みましたが300mgを超えた頃けいれんがとん
前回の記事で「そろそろ発作が起きそうな予感」と書きました。残念ながら翌日の夜発作が起きてしまいました。当たってしまってこれほど悲しいことは他にはないかもしれません。あの前駆症状、やっぱり正解だったようです。今回は自分の部屋で机に向かっていた時だったのでバ
今年に入って毎月約1回だった全身けいれん発作が4月からフェノバールを飲み始めて以来頻発し始め6月に中止するまでの2ヶ月間で8回、中止後1回そのうち2回が外出中で、そのうちの一回で救急車に乗っています。先月の診察では新しい薬をと言われたのですがその前に薬を整理して
現在の薬の一日量はマイスタン10mgバルプロ酸800mgテグレトール200mg フェノバールを中止して約1ヶ月。今は発作に効く要素がないため毎日娘から目が離せません。3ヶ月間、家族と職場のスタッフさんを悩ませてきた薬でしたが傍若無人な娘は今はいません。以前、バルプロ酸を1
久しぶりの更新です。前回の記事から発作は3回。更新していなかった約2ヶ月の間に全身けいれんを3回です。5月の発作は3回、6月は2回です。先月フェノバールを中止しました。家庭内ではもちろんのこと、職場でもすっかり元の娘に戻ったようです。飲んでいた間は顔つきも違って
昨日主治医の先生に電話してみました。増量二日目の発作の件、酷いけいれんとフェノバールをやめたいということを言いました。先生は「まだ全然効果は出てませんよ」と一言。そうですよね、1錠からじゃないと効果はわからないと言われたばかり。でも、もう発作頻発に耐えられ
娘の支援学校の時の同級生。卒業前後に息子さんがてんかんになったと私に連絡してきたお母さん、二人。自分の子供がてんかんになって一番に私の娘のことを思い出したと言っていました。正直言ってそんなことで思い出されたくないけど自分の子供がてんかんになったばかりのお
今日の夕方、夕飯の支度をしている最中にドン！と大きな音がして振り返ると娘が床に倒れて発作を起こしていました。 昨日、フェノバールを15mgから30mgに増やしたばかりです。発作も酷い･･･顔までビリビリと激しく震えています。けいれんというより感電しているようにしか見
今日は診察の日でした。その前に皮膚科の話を。治ってはなり、またなっては治る湿疹を診ていただきそのついでに脱毛のことを聞いてみました。 結論から言うと「バルプロ酸は特別な薬なので主治医に聞いてみて」でした。もちろんそれが一番だしそのつもりでしたが皮膚科の先
また副作用の話をしてしまうのですが･･･髪の毛が怖いくらいに抜けます。バルプロ酸の副作用に太る、脱毛、生理不順など色々書いてありますが太る･･･に関しては、娘は8kg以上体重が増えました。食べることばかり言っています。以前はお痩せチャンだったけど今は違います。背が
長いゴールデンウィーク、残りあと三日。娘は毎日眠そうで、いつもボーっとしている感じです。いつ発作を起こすのかわからずひとたびけいれんが始まったら2秒で転倒です。目が離せません。外ではいつも緊張。毎日緊張。一日中緊張。倒れる本人は発作の記憶がないから何も気に
今週やっと障害年金の手続きが終了しました。診断書と私の提出書類、それぞれ一回ずつ訂正が入り、それを直しての再提出でした。結果が出るまで3ヶ月以上かかるそうです。3ヶ月後までには何らかのアクションが入るらしいです。 終わりましたとかもう少しかかりますとかのア
フェノバールを飲み始めて今日で15日目。その間、全身けいれん発作は4回。4回とも外で、3回は転倒。2回目と3回目は4時間空きの同日内での2回連続。その日2回目の発作で救急車に乗りました。12日間で4回もの全身けいれん発作を立て続けに起こしていますが 主治医は来月まで様
娘の職場のスタッフさんから副作用のことばかり言う人は珍しいと言われました。ここの職場でも薬を飲んでいる人は多いけど副作用のことを言う人なんて一人もいないと。うちの娘だって自分が飲んでいる薬の副作用のことなんて言いません。わかっていません。眠くなるというの
12日間で4回目の全身けいれん発作。これを多いと思うか仕方ないと思うか
フェノバールを飲み始めて12日間で4回目の発作を起こしました。職場で倒れていたそうです。飲み始める5日前の発作を含めると17日間で5回。これを踏まえて、私と周りの人たちとの考え方に温度差が生じています。薬の飲み始めは発作は増えることがあります･･･と娘の職場の方か
ずっと更新できませんでした。理由はいつもと同じです。発作の頻発、また始まりました。去年から月に一度の全身けいれん発作がずっと続いていました。発作が出る度に今まで通り薬の増量を繰り返していました。一度、先生の判断で他の薬を入れるためにマイスタン減量をしたの
うちの娘も障害年金の手続きをする時期になりました。何年も前から、思い出すと小学校の頃から親が一番必死になる時期と聞かされていました。子供が安心して暮らしていけるように…たぶんそれは親亡き後のことを言っているのだと思いますが娘が将来一人になってもお金に困ら
てんかんに睡眠不足は絶対禁止。わかっています。だからずっと娘は21時に寝かせています。女子高生の時も21時。時々テレビで22時。たまーに23時。でも滅多にありません。大晦日は日付けが変わるまで。この日だけはOKです。私自身の頃を思い起こせば絶対に絶対にあり得ません
一昨日は娘の診察の日。その翌日の昨日の夕方、自宅のベッドの上で発作を起こしました。前回の発作から25日目。日数的にそろそろだと思っていました。診察の当日か翌日になぜか発作が出ることが多いです。診察の日が毎月同じような日だということが関係しているとは思います
今日、娘は月に一度のヘルパーさんとお出かけの日です。10時から15時まで。発作起こしたり調子が悪い時はキャンセルすることもありますが、滅多にありません。娘が一番楽しみにしている日です。年取った母親と出かけるより若いお姉さんと出かけた方が楽しいに決まってます。
先日、バルプロ酸でアンモニアの数値が数ヶ月間爆上がりしていた件ですが理由がわかったようです。検査会社の保管の仕方が悪かった？違ってた？…とのことでした。 先月受けた血液検査の結果は普通に平均の数値で高い！と私が気にしていた数値から100も下がりました。バルプ
前回の発作から15日目、早くも発作を起こしました。以前のようにまた月に何度も起こすようになるのでしょうか。 先々週の金曜日に診察、急遽土曜日に脳波検査をすることになり二日連続クリニックに行きました。脳波検査の結果はいつもと変わりなく波は簡単に見つかります。
今日は娘の診察の日でした。開口一番、先日の大きな発作の話をしました。 私も少し思ったのですが先生もやはりマイスタン減量のことが頭に浮かんだそうです。とはいえ、1ヶ月に1mmずつ減量し現在7mg発作の回数がいきなり増えたわけでもないしなので量を戻すことはせず、かと
先日、娘が初めて婦人科デビューしました。以前から時々不正出血があり（今まで4回）気にしていたのですが正直、生理不順なのか不正出血なのかわからず去年、人から紹介してもらった女性医師の婦人科に去年電話しました。人気なのかなかなか予約が取れなかったのですが1ヶ月
娘、一昨日は出勤したのですが昨日は早退。しかもお迎え。一昨日は私も一緒に行こうとしましたが娘は「一人で行く」と。本当に大丈夫かと確認したのですが一人で行けるから大丈夫だと言うのでそうすることにしました。･･･が、薬の飲み方は間違える（粉も錠剤のように手のひら
一昨日いつも以上に大きな発作を起こした娘ですが昨日は用事もあり、様子を見ながら外に1時間ほど連れて行ったのですがちょっと様子がいつもと違う感じです。元気に喋っていたかと思えば無口になったりボーっとしたり。それからこれは時々あるのですが、大きな発作の後は一時
2023年も3週間が過ぎました。かなり！遅くなりましたが…昨年はお世話になりました。今年も宜しくお願い致します！コロナ陽性（久しぶりに辛い日々を過ごしました）の後･･･1月5日は今年初めての診察でした。先月の発作直後に電話再診で主治医の先生にお願いしバルプロ酸を100
前回の発作の後、このまま次の発作を待つしかないことが不安になり主治医の先生に電話しました。年末年始だし、成人式もあるし、マイスタン減量以外に何かあればとお願いしたのですが今はバルプロ酸を増やす以外何もできないと言われたので900mg飲んでいたバルプロ酸を1,000m
日曜日に娘が発作を起こしました。偶然、私も娘の部屋にいたのですぐに気が付き転倒を防げました。全身けいれんしている娘の体を支え、床に寝かせました。いつもと同じ2分弱の全身性のけいれん。その後意識のないまま無反応が続き、そのまま睡眠に入る…でも今回は意識が戻っ
マイスタン減量一ヶ月目。10mgから減量開始、現在粉で9mg。1ヶ月毎だと聞いているから早くても10ヶ月はかかる計算になります。最後はかなり慎重にいかなければいけないと聞いているので0.5mg単位になるのかな｡？それとも既に慎重になっているからそこまでする必要ないのかな
発作の前兆ってありますか？数日前からとか直前とか色々あると思いますが娘の場合はやたらニコニコするようになったり不安な気持ちから私の手を握るようになります。一緒に歩いている時もご飯中も側にいる時は私の手や腕を握ります。右手を握られると何もできなくなるのでや
なかなか更新ができません笑先々週、娘の診察がありました。先月は発作が一回。いつもの全身けいれんです。今回は自宅で、しかもソファに座っていた時だったので転倒せずにすみました。 夕食後の薬を飲んだ後の19:30頃、テレビを観ていた時の発作でした。発作は軽くなること
前回の発作から37日空けて、数日前にいつもの発作を起こした娘。生理1日目の夜でした。以前、主治医に生理に関係あるのでは？と聞いたことがあるのですが何やら英語で書かれたてんかん発作と生理の関係を書かれた難しいデータを見せられそして娘は関係ないとハッキリ言われた
先週、診察がありました。先月はいつもの全身けいれん発作が2回あった（1回目は外での転倒による顔面強打で救急搬送）報告とバルプロ酸の血中アンモニアの数値が高いことを再度聞きました。 血中アンモニアの数値は160を超えた頃から心配で診察の度に聞いていたのですが毎回
外で発作を起こし救急車に乗ってから、もうすぐ1ヶ月が経とうとしています。私は今でも転倒を防げなかった自分を責めています。理由はありました。相手あっての理由です。それでも防げたはず。あの時に戻りたい。戻って娘の体を支えたい。 そしたら娘の2本の歯はキレイなま
先々週は娘の診察がありました。その翌々日、外で発作を起こし前方に激しく転倒、救急車に乗りました。 前回の発作から34日目のことでした。久しぶりの救急車でした。いつものようにたくさんのギャラリーに囲まれ通りがかりの方数名に助けていただきました。娘の顔は血まみ
お久しぶりです。前回の発作から今日で31日目。ここ数ヶ月で一番空きました。･･･が、こんなこと書くと起こすという不思議な現象。だから実は怖かったりします笑 先月の診察で主治医にテグレトールの減量をお願いしました。発作を起こす度に100mgずつ増やしてきたテグレトー
前回の記事から、なんと2回発作を起こした娘。記事をアップして二日後、そしてその2週間後。これアップしたら…のジンクスが再び^^;更新の回数が少なすぎてぶつかる可能性が余計高い気がして。だったらもっと頻繁に更新すればその確率も減るのに…と勝手に思ってる私です。昨
先週、娘の診察がありました。バルプロ酸は200mg増量のまま引き続き様子を見ることに。テグレトールも増量も減量もせずこのまま。テグレトール600mgに増量後の娘は眠いと訴えていましたが今はいじらない方がいいということで今回は何もせず今の量を維持したまま来月の診察ま
前回の記事で、次に発作を起こしたら増やしても血中濃度にほとんど変化が見られないテグレトール増量は止めてバルプロ酸の増量に踏み切ることを書きましたがあの後、前回の発作から13日後に発作を起こしてしまいました。 先々週のことです。土曜日だったので、日・月はクリ
昨日は娘の診察の日でした。とりあえず元の量に戻したテグレトールをそのまま飲み続けることになりました。＜発作＞ ↓100mg増量＋半分ジェネリック ↓（30日間）半分ジェネリック→テグレトール ↓＜発作＞ ↓100mg減量 ↓＜発作＞ ↓＜発作＞ ↓100mg増
昨日、記事を更新したばかりでした。6日前の発作時、主治医の先生が次の診察までにまた発作を起こしたら診察を待たずに電話してと仰っていたのですが･･･。昨日の夜、お風呂場で発作を起こしてしまいました。お風呂はいつも私と一緒に入っています。発作が落ち着いてきた頃、
先週2回発作を起こし、親子で落ち込んでいた1週間を過ごした週末です。4日間仕事を休ませ家から一歩も出なかった私たちでしたが土曜、日曜と気分を変えるつもりで出かけてみました。土曜日は月に一回の個別の療育。高校卒業後は個別になるので、一回45分5,000円で指導しても
色々あってなかなか更新できませんでした。まずは、前回の記事「テグレトール難民になっちゃった？の巻」の続きから。 あの後、土日をはさんで月曜日に薬局さんに届いたようで火曜日に宅急便で送られてきました。今回からジェネリックではなく本物のテグレトール。200mg錠が
今日は娘の診察の日でした。とうとう、テグレトールもジェネリックも薬局になくなってしまいました。 どうするのでしょうか。本当に。抗てんかん薬は、ないなら他の薬に切り替えましょう…というわけにはいかないのに！特に、ウチの娘は発作再燃してから7年以上あの薬、この
GW途中の平日、5月2日月曜日に娘と私で帰省しました。東京駅は想像していた以上に混雑していて思ったより10連チャンの人は多いのだと思いました。混雑の中に行きたくないので、娘に休みを取ってもらって平日出発にしたのですが、久しぶりにコロナ規制がないGWやはり動いてい
テグレトール100mg増量後、眠気はあるかもしれないけど思っていたほどではないようで、毎日仕事に通っている娘です……なーんて書きましたけど 一昨日、職場から電話がかかってきて発作なのか体調が悪いのかよくわからないけど机に伏せてしまい顔見たら2回ほど白目になり、
こんにちは。いつもブログを読んでいただきありがとうございます。ブログ内のコメントではなくメッセージを送ってくださる方へお願いがあります。もし良ければメールアドレスを記入していただけますか ？お返事をさせていただきたいのですがアドレスが書かれていないメッセー
昨日はセルシンの『練習』をしました。眠気が強過ぎないか、副作用は？などを知るために日曜日にでも練習で飲んでみてと主治医の先生に言われていたので昨日の日曜日にトライしてみました。結局、強い眠気は出ませんでした。一日中外に出ることもなく家の中でのんびり過ごし
今日でテグレトール100mg増量してから9日目の日曜日。主治医の先生から言われていた「日曜日にでもセルシンの練習してみて」をやってみました。テグレトールの増量と同時にやると眠気が増すかもしれないしどちらの薬での眠気かわからないと思い様子を見ていました。テグレト
テグレトール100mg増量、今日で5日目。思っていたほど眠気は出ていなくて、今のところ毎日出勤できている娘です。テグレトールの不足で、必然的に変更になったジェネリックの影響も問題なさそうです。テグレトール半分、ジェネリック半分の今の飲み方がGW明けの次の診察の時
昨日は7ヶ月ぶりの脳波検査をしました。なんと、前日眠くて眠くて21時過ぎには寝てしまい当日の朝7時に起こしたのですがタップリぐっすり寝たようで、脳波検査の最中はなかなか寝てくれなくて途中、眠剤を飲んだようです。やっと寝たと思ったら、5、6歳くらいの男の子が採血
娘は幼稚園は区内の私立幼稚園、小学校は特別支援学級。中学校も特別支援学級で、高校は特別支援学校でした。 幼稚園は障害児受け入れと謳っていた幼稚園だったのですが知的障害と特にてんかんに関しては難しかったようで 大きなイベントがあると副園長先生から欠席して欲
先日の久しぶりの発作から今日で10日目。娘の調子は良いのか悪いのか…いまいちよくわからないまま毎日過ごしています。土日は娘は一歩も外に出ず、必然的に私も引きこもり。外は寒いのか暖かいのかもわからず、テレビでは桜道に大勢の人。 あんなに人が歩いているのを見る
7ヶ月ぶりに発作を起こし、次の診察まで同じ薬の量でいいか数日前に主治医の先生に電話をして聞いてみました。以前も発作を起こした時、続けて繰り返し起こさなかったので大丈夫でしょうとのこと。ということで、次の診察まであと1週間ほど。その日は脳波検査を受け、その後
タイトルのままですが、3日前に娘が7ヶ月ぶりに発作を起こしました。正確に言うと210日ぶりです。少し前から不安が出ていました。 娘の不安とは、突然不安な気持ちに襲われるようで不安発作と本には載っていますが娘のそれが発作の一つなのかどうかはわかりません。そんな気
今日は娘と二人で映画『余命10年』を観て来ました。娘のリクエストです。私は洋画が観たかったのですが、娘と行くといつも邦画になります。なので、私が絶対に観たい映画は、娘がいない間にこっそり一人で観に行きます。余命10年、泣きました。 アレは泣くでしょ。ほんと。娘
先週、娘の診察がありました。クリニックに行く時は仕事を休んで行きます。学校に通っていた時は絶対に休みたくない娘だったので給食を食べた後に私が学校までお迎えに行って、早退で行っていたのですが社会人になってからは職場は休んで行きたいと言うようになり^^;ランチを
いつも読んでくださりありがとうございます。メッセージを送ってくださる方もありがとうございます。その際は、メールアドレスの記入をしていただけるとお返事を書かせていただきますので、宜しくお願いします。一昨日、3回目のワクチン接種をしてきました。娘は打ち始めが私
今日は、自宅近くの駅で娘と待ち合わせをしているので駅前のコンビニのイートインでお茶を飲みながらこの記事を書いています。いつもは近所のカフェで時間をつぶすのですが中途半端な40分ほどしか時間がなくしかも娘と行く場所が家の近くのマクドナルド。今朝CMで見た新発売
先日の診察の時、現在通っているクリニックで初めて小さいお子さんに会いました。多分2歳前後だと思われる女の子。時々転びそうになりながらも、ニコニコ笑顔でご機嫌でした。初診だったのでしょうか、診察の後に脳波検査に向かい眠れるお薬を飲んでいたようです。うちの娘は
こんにちは。大好きなオリンピックに癒されている母です。先週は娘の診察がありました。去年の10月に600mgから400mgまで減量したバルプロ酸でしたがその後11月と12月の2ヶ月で 小さい発作が増えてしまい12月半ばに元に戻してから今日までの約2ヶ月結果、小さい発作は一度も出
私はこのブログでてんかんに対するイメージとして「倒れて泡吹いてけいれんする病気」･･･だと思っている人が多いということをいつも書いていますがそれは支援学級や支援学校の先生、デイサービス、療育施設のスタッフさんも例外ではなく娘が出会ってきたりお世話になってきた
ウチの娘は時々不安定になります。それがてんかんからくるものなのかそのようなお年頃なのか家庭環境が良くないのか 脳の問題なのかPMSなのかハッキリしたことはわからないのですがとにかく中学生の頃から不安定さが集中する時期があります。元気で明るく過ごせるのは月に何
以前減らしたバルプロ酸を元の量に戻してから1ヶ月が経ちました。この1ヶ月の小さい発作は最初の方の一回だけ。ということはバルプロ酸は娘には必要な薬だったのかという件ですがしつこいくらい書いていますが、飲んでいても出ていたので正直何とも言えません。でも、減らし
今日の東京は最高温度3度！そして、初雪。外は銀世界です。娘は雪が積もった傘を差して職場から帰って来ました。少し前に大雪警報が発表されて「大雪警報発表 6日夜のはじめ頃まで 12時間最大降雪量10センチ」 と書かれたメールがスマホに届きました。雪の多い地域の方は10
先々週、増量分のバルプロ酸をもらいに診察に行って来ました。減量の時は100mgずつ2ヶ月かけて減らしたので戻すのも2ヶ月かけると思っていたのですが増量の場合は、以前飲んでいた量でもあるので一度に200mg増量とのこと。ということで一気に2ヶ月前に逆戻り。6年以上飲んで
変なタイトルですが、今の私の気持ちそのままです。コレ以外に表現する言葉はありません。今の娘の薬の一日量はマイスタン 10mgテグレトール 500mgバルプロ酸 400mgです。9月から一ヶ月100mgずつ2回減らしたバルプロ酸。減量は一旦ストップし、年明けまで様子を見て減量を再
昨日、近所のカフェで久しぶりに長ぁ〜い記事を書いたのですが一昨日書きかけのままの状態にそのまま書き足したせいで保存がうまくいかずエラーとなりなんと！昨日の分が全部消えてしまいました！！一度は復活しますか？的なメッセージがちゃんと出てくれたのですがうまくい
今日の東京は雨で最高温度16度。結構寒いらしいです。「らしい」という表現は、私自身一歩も外に出ていないし、出る予定もないのでベランダからの体感温度と自分の感想とテレビのニュースからです。緊急事態宣言も終わり、少しずつ生活が戻ってきていると思います。といって
今日の東京は風はありますが日差しが暖かいです。昨日は寒かった…ダウンコートやマフラー姿の人もちらほら。今週に入って、やっと長袖のパジャマを着て寝るようにした私です^^;最近の私は眞子様のご結婚がとても気になります。毎日テレビやネットニュースをチェックしていま
バルプロ酸（デパケン）の2回目の減量から2週間が経ちます。今のところ問題は出ていません。今回は、脳波検査の結果を見た主治医が判断してくださったので 根拠があっての減量だと思っています。バルプロ酸を減らしたい、止めたいは私の言い分でそれにずっと待ったをかけて
私は東京住みですが昨夜の地震、かなりビックリしちゃいました。娘はいつものように21時過ぎには寝ていて私は薄暗い部屋の中、娘の側でベッドで寝ながら目に一番悪い方法でYouTubeを観ていました。 突然ドン！グラグラ･･･スマホがグィーン！グィーン！（私の耳にはそう聞こ
昨日は娘の診察の日でした。いつものように娘は仕事を休み、二人でお昼ご飯を近くのパン屋さんですませて13時前には電車に乗りました。今まで通ってきた病院の中では一番近く、自宅から30分以内にクリニックに着きます。大学病院や専門病院のように、何番窓口に行ってから次
昨日娘の1回目のワクチンを打ってきました。娘の仕事が終わって自宅のある駅で待ち合わせをし駅の目の前のワクチン接種会場に早めに向かいました。打とうかな、どうしようかな。大丈夫かな、やめようかな。ずっとそんな思いでやってきたのですが年齢が12歳まで下がったことも
iPhone13が発売されましたね。皆さんは購入されましたか？私は今年もパスしました。以前は2年も使うとiPhoneの動作が遅くなるので買い替えが必要でしたが Xくらいから動作が遅いとか挙動がおかしいとかの問題がなくなった気がします。なので、私のiPhoneはX 笑 来年の14ま
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先月娘が21歳になりました。早いものであっという間に一年が経ちましたが娘本人も私も何も変わっていない感じがします。今年は笑顔の一年になって欲しいです。と思った矢先･･･誕生日の数日後、前回の発作から45日目で発作を起こしました。自分の部屋のベッドの上、寝る直前の
一昨日、婦人科の診察に行きました。月に一度の診察です。ジエノゲストを飲み始めてから3ヶ月半が過ぎましたがまだ安定しません。主治医と薬剤師さんに聞きましたが手の震えは関係ないとのことでした。主治医の先生は更年期でさえ手の震えの症状なんて出ないと仰っていました
無発作期間37日目。相変わらず気にしてます^^;数えなくていいと人に言われながらもやっぱり目標の一つなんです。といっても以前のように毎日気にするのはさすがにやめましたがそれでもチラッと気にします。娘は明らかに薬の副作用と思われる手の震えが気になるようで私が見て
またまたお久しぶりです。2週間ほど前、無発作93日目で発作を起こしてしまいました。93日、ここ数年で新記録でした。その3日前は1年ぶりの脳波検査がありました。結果は良くも悪くもなっていない、いつも通りという感じでした。娘の発作は覚醒中です。だから大転倒して怪我も
無発作期間、今日で85日目。来週は1年ぶりの脳波検査。このまま無発作のまま行くことになるのかそれともガッカリしながら行くことになるのかここまできたらもう半分賭けみたいなモンです･･･日数を数えてる最中に発作が起きてゼロにリセットする時は結構落ち込みます。そうい
発作ゼロ、今日で67日目。主治医の先生からは数えなくていいって言われているのについつい 今日で何日目？ のアプリを開いてしまいます。こんなことやってると発作がきた日のダメージが大きいのに。自分でもわかっています。だから数えなくていいって言われているのも知って
2023年12月5日から飲み始めたチョコレート嚢胞の治療薬『ジエノゲスト』。ピルとは違うホルモン剤ですが排卵を止める薬ではありません。そして、ピルのような血栓症の副作用がなく10代から50代まで使用することができるので今ではホルモン治療では第一選択薬になりつつある薬
今まで試してきた薬2005年（1歳10ヶ月〜） ハイセレニン テグレトール（幼稚園）エクセグラン（小学生）マイスタン（中学生）イーケプラ ラミクタール リボトリール セレニカR（高校生）デパケンR→バルプロ酸 ビムパ
娘と二人で外を歩く時腕を組んだり手を繋いでいることが多いです。少し離れていても、私の視線はいつも娘に向いています。それを見た人は「仲がいいね」って言いますが娘が突然発作を起こして倒れる瞬間を何度も見ているのが本当の理由です。数年前、手が届く場所にいたのに
今年初めての診察から9日が過ぎました。前回の診察から発作を起こしていないということで、薬の変更はありませんでした。そして、本日、発作が空いて60日目です！マイスタン、効いていません。でも止められません。バルプロ酸、どんどん増量しても効きません。そして副作用で
あけましておめでとうございます。昨年は色々ありがとうございました。たくさんのDMやコメントもありがとうございました。今年も宜しくお願いします。年末はレコード大賞と紅白を楽しみました。そして2024年がスタートしました。今年はどんな一年になるのかな。発作が落ち着
無発作期間41日目。･･･と書くと発作を起こしがち･･･。主治医の先生からは「数えなくていい」といつも言われています。もっと言うと「発作の動画も撮らなくていい」って。今年もあと数日。今年最後の全身けいれん発作を起こしてしまうのか･･･実は相変わらず毎日ハラハラしてい
昨日は娘の婦人科の診察日でした。子宮内膜症のチョコレート嚢胞治療薬ジエノゲストを飲み始めて3週間が経ちました。副作用としては聞いていた不正出血がほんの少しだけあります。ほとんど毎日ありますが想定内のようでこのまま止めずに飲み続けるように言われました。聞いた
子宮内膜症の治療薬を飲み始めて3週間が経とうとしています。てんかんの薬との相性は、今のところ悪い感じは出ていません。発作が増えたとか様子がおかしくなったとか毎日気にして見ていますが、いつも通りだと思います。娘の発作が生理に関係していると最近ダイアモックスを
ダイアモックスを減量し先月の量に戻して様子を見ています。手の震えはまだ時々見られますがそれほどではありません。先生が「バルプロ酸のせいかもしれないね」と仰っていましたが以前それが理由でバルプロ酸を減量したので少し気にしています。発作が空いて今日で26日目。
「チョコレート嚢胞」とは、通常は子宮内膜症と関連づけられる状態です。子宮内膜症は、子宮内膜が子宮の外に成長してしまう病態でこれによって様々な症状が引き起こされます。子宮内膜症において、子宮内膜が異常に成長し月経周期に従って子宮内に血液が蓄積することがあり
今年の1月、気にしていたことがあり娘を婦人科に連れて行きました。そのクリニックは人気でなかなか初診の予約が取れずやっと連れて行けたのが1月でした。診察室では2分ほど話をし、何の検査もなく2分ほどで終わりました。結局何の心配もいらないとのことでした。それから10
先週、娘の診察がありました。先生に手の震えが出たことを相談し、ダイアモックスを半錠減量しました。以前も手の震えでバルプロ酸を減量したことがあり、減らしたら嘘のようになくなりました。今回も同じ感じです。気が付くと娘の手は震えていない感じです。もう少し様子を
前回の診察でダイアモックスを半錠（125mg）増やしたのですがその2週間後も夕食中に発作を起こしました。少し前までと同じドン！といきなり激しいけいれんから始まるヤツです。ガクンガクンから始まり脳全体に広がり全般化するのではなくいきなりの感電しているかのような、
先週の診察の日からダイアモックスが増量になりました。朝125mg、夕250mgの合計375mgです。朝は250mg錠の半分、夕は250mg錠の半分を2個 笑一個が大きすぎて半分にしてもらいました。バルプロ酸も大きい錠剤なのですが表面がツルツルしています。それに形もプクンと丸いので大
フェノバールを飲み始めて今日で15日目。その間、全身けいれん発作は4回。4回とも外で、3回は転倒。2回目と3回目は4時間空きの同日内での2回連続。その日2回目の発作で救急車に乗りました。12日間で4回もの全身けいれん発作を立て続けに起こしていますが 主治医は来月まで様
娘の職場のスタッフさんから副作用のことばかり言う人は珍しいと言われました。ここの職場でも薬を飲んでいる人は多いけど副作用のことを言う人なんて一人もいないと。うちの娘だって自分が飲んでいる薬の副作用のことなんて言いません。わかっていません。眠くなるというの
フェノバールを飲み始めて12日間で4回目の発作を起こしました。職場で倒れていたそうです。飲み始める5日前の発作を含めると17日間で5回。これを踏まえて、私と周りの人たちとの考え方に温度差が生じています。薬の飲み始めは発作は増えることがあります･･･と娘の職場の方か
ずっと更新できませんでした。理由はいつもと同じです。発作の頻発、また始まりました。去年から月に一度の全身けいれん発作がずっと続いていました。発作が出る度に今まで通り薬の増量を繰り返していました。一度、先生の判断で他の薬を入れるためにマイスタン減量をしたの
うちの娘も障害年金の手続きをする時期になりました。何年も前から、思い出すと小学校の頃から親が一番必死になる時期と聞かされていました。子供が安心して暮らしていけるように…たぶんそれは親亡き後のことを言っているのだと思いますが娘が将来一人になってもお金に困ら
てんかんに睡眠不足は絶対禁止。わかっています。だからずっと娘は21時に寝かせています。女子高生の時も21時。時々テレビで22時。たまーに23時。でも滅多にありません。大晦日は日付けが変わるまで。この日だけはOKです。私自身の頃を思い起こせば絶対に絶対にあり得ません
一昨日は娘の診察の日。その翌日の昨日の夕方、自宅のベッドの上で発作を起こしました。前回の発作から25日目。日数的にそろそろだと思っていました。診察の当日か翌日になぜか発作が出ることが多いです。診察の日が毎月同じような日だということが関係しているとは思います
今日、娘は月に一度のヘルパーさんとお出かけの日です。10時から15時まで。発作起こしたり調子が悪い時はキャンセルすることもありますが、滅多にありません。娘が一番楽しみにしている日です。年取った母親と出かけるより若いお姉さんと出かけた方が楽しいに決まってます。
先日、バルプロ酸でアンモニアの数値が数ヶ月間爆上がりしていた件ですが理由がわかったようです。検査会社の保管の仕方が悪かった？違ってた？…とのことでした。 先月受けた血液検査の結果は普通に平均の数値で高い！と私が気にしていた数値から100も下がりました。バルプ
前回の発作から15日目、早くも発作を起こしました。以前のようにまた月に何度も起こすようになるのでしょうか。 先々週の金曜日に診察、急遽土曜日に脳波検査をすることになり二日連続クリニックに行きました。脳波検査の結果はいつもと変わりなく波は簡単に見つかります。
今日は娘の診察の日でした。開口一番、先日の大きな発作の話をしました。 私も少し思ったのですが先生もやはりマイスタン減量のことが頭に浮かんだそうです。とはいえ、1ヶ月に1mmずつ減量し現在7mg発作の回数がいきなり増えたわけでもないしなので量を戻すことはせず、かと
先日、娘が初めて婦人科デビューしました。以前から時々不正出血があり（今まで4回）気にしていたのですが正直、生理不順なのか不正出血なのかわからず去年、人から紹介してもらった女性医師の婦人科に去年電話しました。人気なのかなかなか予約が取れなかったのですが1ヶ月
娘、一昨日は出勤したのですが昨日は早退。しかもお迎え。一昨日は私も一緒に行こうとしましたが娘は「一人で行く」と。本当に大丈夫かと確認したのですが一人で行けるから大丈夫だと言うのでそうすることにしました。･･･が、薬の飲み方は間違える（粉も錠剤のように手のひら
一昨日いつも以上に大きな発作を起こした娘ですが昨日は用事もあり、様子を見ながら外に1時間ほど連れて行ったのですがちょっと様子がいつもと違う感じです。元気に喋っていたかと思えば無口になったりボーっとしたり。それからこれは時々あるのですが、大きな発作の後は一時
2023年も3週間が過ぎました。かなり！遅くなりましたが…昨年はお世話になりました。今年も宜しくお願い致します！コロナ陽性（久しぶりに辛い日々を過ごしました）の後･･･1月5日は今年初めての診察でした。先月の発作直後に電話再診で主治医の先生にお願いしバルプロ酸を100
前回の発作の後、このまま次の発作を待つしかないことが不安になり主治医の先生に電話しました。年末年始だし、成人式もあるし、マイスタン減量以外に何かあればとお願いしたのですが今はバルプロ酸を増やす以外何もできないと言われたので900mg飲んでいたバルプロ酸を1,000m
日曜日に娘が発作を起こしました。偶然、私も娘の部屋にいたのですぐに気が付き転倒を防げました。全身けいれんしている娘の体を支え、床に寝かせました。いつもと同じ2分弱の全身性のけいれん。その後意識のないまま無反応が続き、そのまま睡眠に入る…でも今回は意識が戻っ
マイスタン減量一ヶ月目。10mgから減量開始、現在粉で9mg。1ヶ月毎だと聞いているから早くても10ヶ月はかかる計算になります。最後はかなり慎重にいかなければいけないと聞いているので0.5mg単位になるのかな｡？それとも既に慎重になっているからそこまでする必要ないのかな
発作の前兆ってありますか？数日前からとか直前とか色々あると思いますが娘の場合はやたらニコニコするようになったり不安な気持ちから私の手を握るようになります。一緒に歩いている時もご飯中も側にいる時は私の手や腕を握ります。右手を握られると何もできなくなるのでや
なかなか更新ができません笑先々週、娘の診察がありました。先月は発作が一回。いつもの全身けいれんです。今回は自宅で、しかもソファに座っていた時だったので転倒せずにすみました。 夕食後の薬を飲んだ後の19:30頃、テレビを観ていた時の発作でした。発作は軽くなること
