先週の5日間で3回の発作（最初の2回は私は見ていません）のことを今朝、主治医の先生に電話してお話しました。返答はいつものように「様子を見てください」でした。ダイアモックスはそのまま減量を続けるようにとのことです。職場の16分の発作は本当かどうかわからないので次
前回の発作から37日空けて、数日前にいつもの発作を起こした娘。生理1日目の夜でした。以前、主治医に生理に関係あるのでは？と聞いたことがあるのですが何やら英語で書かれたてんかん発作と生理の関係を書かれた難しいデータを見せられそして娘は関係ないとハッキリ言われた
先週、診察がありました。先月はいつもの全身けいれん発作が2回あった（1回目は外での転倒による顔面強打で救急搬送）報告とバルプロ酸の血中アンモニアの数値が高いことを再度聞きました。 血中アンモニアの数値は160を超えた頃から心配で診察の度に聞いていたのですが毎回
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先週の5日間で3回の発作（最初の2回は私は見ていません）のことを今朝、主治医の先生に電話してお話しました。返答はいつものように「様子を見てください」でした。ダイアモックスはそのまま減量を続けるようにとのことです。職場の16分の発作は本当かどうかわからないので次
先週娘の診察がありました。診察日の二日前、職場で初めて発作を起こしました。ただ、電話で聞かされた内容と事実が違い過ぎて今さらですが、てんかん発作に関する無知と向き合い方に不信感を覚えてしまいました。仕事が終わる少し前に発作が起きたので迎えに来て欲しいとの
12月5日から飲み始めたジエノゲストですが副作用で有名な不正出血がずーっと続き毎日毎日出血･･･それがなんと4ヶ月以上･･･それがようやく先月から出血がなくなってきたようです。飲み慣れてきたら止まってくると言われていましたが、正直言って不安でした。本当に止まるの？
大型連休も終わり今日からいつも通りの日々が始まりました。私はというと、昨夜色々考えているうちに朝4時半を過ぎほとんど徹夜状態で朝を迎えました。実はこういうのは珍しいことではなく一昨日の朝も同じ感じでしかもその後は娘と夜まで外出、13,000歩歩くという･･･笑昨夜
このブログの検索ワードで多いのは昔も今も「フィコンパ」と「イーケプラ」です。フィコンパ副作用フィコンパ合わないフィコンパ怖いイーケプラ副作用など･･･娘は副作用に「精神症状」と書かれている薬に関してはドンピシャで当てはまり最初は強い眠気から始まりそのうち精神
無発作期間、今日で25日目。最近の流れで言うと、またそろそろ突然発作を起こす頃…という雰囲気です。といっても娘は元気で調子バッチリという日がないので側でいつも目を光らせています。今日は訪問看護の話です。娘は去年から訪問看護さんと契約しています。週に一度、時
先週診察がありました。最近、今までとは比べものにならないほど発作が空くようになりました。月に3回も4回も起こしていた全身けいれん発作。何十回大転倒して怪我をしてきたか･･･動画や発作カレンダーを見るとゾッとします。恐ろしいほどです。小さい発作連発とは違います。
先月娘が21歳になりました。早いものであっという間に一年が経ちましたが娘本人も私も何も変わっていない感じがします。今年は笑顔の一年になって欲しいです。と思った矢先･･･誕生日の数日後、前回の発作から45日目で発作を起こしました。自分の部屋のベッドの上、寝る直前の
一昨日、婦人科の診察に行きました。月に一度の診察です。ジエノゲストを飲み始めてから3ヶ月半が過ぎましたがまだ安定しません。主治医と薬剤師さんに聞きましたが手の震えは関係ないとのことでした。主治医の先生は更年期でさえ手の震えの症状なんて出ないと仰っていました
無発作期間37日目。相変わらず気にしてます^^;数えなくていいと人に言われながらもやっぱり目標の一つなんです。といっても以前のように毎日気にするのはさすがにやめましたがそれでもチラッと気にします。娘は明らかに薬の副作用と思われる手の震えが気になるようで私が見て
またまたお久しぶりです。2週間ほど前、無発作93日目で発作を起こしてしまいました。93日、ここ数年で新記録でした。その3日前は1年ぶりの脳波検査がありました。結果は良くも悪くもなっていない、いつも通りという感じでした。娘の発作は覚醒中です。だから大転倒して怪我も
無発作期間、今日で85日目。来週は1年ぶりの脳波検査。このまま無発作のまま行くことになるのかそれともガッカリしながら行くことになるのかここまできたらもう半分賭けみたいなモンです･･･日数を数えてる最中に発作が起きてゼロにリセットする時は結構落ち込みます。そうい
発作ゼロ、今日で67日目。主治医の先生からは数えなくていいって言われているのについつい 今日で何日目？ のアプリを開いてしまいます。こんなことやってると発作がきた日のダメージが大きいのに。自分でもわかっています。だから数えなくていいって言われているのも知って
2023年12月5日から飲み始めたチョコレート嚢胞の治療薬『ジエノゲスト』。ピルとは違うホルモン剤ですが排卵を止める薬ではありません。そして、ピルのような血栓症の副作用がなく10代から50代まで使用することができるので今ではホルモン治療では第一選択薬になりつつある薬
今まで試してきた薬2005年（1歳10ヶ月〜） ハイセレニン テグレトール（幼稚園）エクセグラン（小学生）マイスタン（中学生）イーケプラ ラミクタール リボトリール セレニカR（高校生）デパケンR→バルプロ酸 ビムパ
娘と二人で外を歩く時腕を組んだり手を繋いでいることが多いです。少し離れていても、私の視線はいつも娘に向いています。それを見た人は「仲がいいね」って言いますが娘が突然発作を起こして倒れる瞬間を何度も見ているのが本当の理由です。数年前、手が届く場所にいたのに
今年初めての診察から9日が過ぎました。前回の診察から発作を起こしていないということで、薬の変更はありませんでした。そして、本日、発作が空いて60日目です！マイスタン、効いていません。でも止められません。バルプロ酸、どんどん増量しても効きません。そして副作用で
あけましておめでとうございます。昨年は色々ありがとうございました。たくさんのDMやコメントもありがとうございました。今年も宜しくお願いします。年末はレコード大賞と紅白を楽しみました。そして2024年がスタートしました。今年はどんな一年になるのかな。発作が落ち着
無発作期間41日目。･･･と書くと発作を起こしがち･･･。主治医の先生からは「数えなくていい」といつも言われています。もっと言うと「発作の動画も撮らなくていい」って。今年もあと数日。今年最後の全身けいれん発作を起こしてしまうのか･･･実は相変わらず毎日ハラハラしてい
昨日は娘の婦人科の診察日でした。子宮内膜症のチョコレート嚢胞治療薬ジエノゲストを飲み始めて3週間が経ちました。副作用としては聞いていた不正出血がほんの少しだけあります。ほとんど毎日ありますが想定内のようでこのまま止めずに飲み続けるように言われました。聞いた
昨日主治医の先生に電話してみました。増量二日目の発作の件、酷いけいれんとフェノバールをやめたいということを言いました。先生は「まだ全然効果は出てませんよ」と一言。そうですよね、1錠からじゃないと効果はわからないと言われたばかり。でも、もう発作頻発に耐えられ
娘の支援学校の時の同級生。卒業前後に息子さんがてんかんになったと私に連絡してきたお母さん、二人。自分の子供がてんかんになって一番に私の娘のことを思い出したと言っていました。正直言ってそんなことで思い出されたくないけど自分の子供がてんかんになったばかりのお
今日の夕方、夕飯の支度をしている最中にドン！と大きな音がして振り返ると娘が床に倒れて発作を起こしていました。 昨日、フェノバールを15mgから30mgに増やしたばかりです。発作も酷い･･･顔までビリビリと激しく震えています。けいれんというより感電しているようにしか見
今日は診察の日でした。その前に皮膚科の話を。治ってはなり、またなっては治る湿疹を診ていただきそのついでに脱毛のことを聞いてみました。 結論から言うと「バルプロ酸は特別な薬なので主治医に聞いてみて」でした。もちろんそれが一番だしそのつもりでしたが皮膚科の先
また副作用の話をしてしまうのですが･･･髪の毛が怖いくらいに抜けます。バルプロ酸の副作用に太る、脱毛、生理不順など色々書いてありますが太る･･･に関しては、娘は8kg以上体重が増えました。食べることばかり言っています。以前はお痩せチャンだったけど今は違います。背が
長いゴールデンウィーク、残りあと三日。娘は毎日眠そうで、いつもボーっとしている感じです。いつ発作を起こすのかわからずひとたびけいれんが始まったら2秒で転倒です。目が離せません。外ではいつも緊張。毎日緊張。一日中緊張。倒れる本人は発作の記憶がないから何も気に
今週やっと障害年金の手続きが終了しました。診断書と私の提出書類、それぞれ一回ずつ訂正が入り、それを直しての再提出でした。結果が出るまで3ヶ月以上かかるそうです。3ヶ月後までには何らかのアクションが入るらしいです。 終わりましたとかもう少しかかりますとかのア
フェノバールを飲み始めて今日で15日目。その間、全身けいれん発作は4回。4回とも外で、3回は転倒。2回目と3回目は4時間空きの同日内での2回連続。その日2回目の発作で救急車に乗りました。12日間で4回もの全身けいれん発作を立て続けに起こしていますが 主治医は来月まで様
娘の職場のスタッフさんから副作用のことばかり言う人は珍しいと言われました。ここの職場でも薬を飲んでいる人は多いけど副作用のことを言う人なんて一人もいないと。うちの娘だって自分が飲んでいる薬の副作用のことなんて言いません。わかっていません。眠くなるというの
フェノバールを飲み始めて12日間で4回目の発作を起こしました。職場で倒れていたそうです。飲み始める5日前の発作を含めると17日間で5回。これを踏まえて、私と周りの人たちとの考え方に温度差が生じています。薬の飲み始めは発作は増えることがあります･･･と娘の職場の方か
ずっと更新できませんでした。理由はいつもと同じです。発作の頻発、また始まりました。去年から月に一度の全身けいれん発作がずっと続いていました。発作が出る度に今まで通り薬の増量を繰り返していました。一度、先生の判断で他の薬を入れるためにマイスタン減量をしたの
うちの娘も障害年金の手続きをする時期になりました。何年も前から、思い出すと小学校の頃から親が一番必死になる時期と聞かされていました。子供が安心して暮らしていけるように…たぶんそれは親亡き後のことを言っているのだと思いますが娘が将来一人になってもお金に困ら
てんかんに睡眠不足は絶対禁止。わかっています。だからずっと娘は21時に寝かせています。女子高生の時も21時。時々テレビで22時。たまーに23時。でも滅多にありません。大晦日は日付けが変わるまで。この日だけはOKです。私自身の頃を思い起こせば絶対に絶対にあり得ません
一昨日は娘の診察の日。その翌日の昨日の夕方、自宅のベッドの上で発作を起こしました。前回の発作から25日目。日数的にそろそろだと思っていました。診察の当日か翌日になぜか発作が出ることが多いです。診察の日が毎月同じような日だということが関係しているとは思います
今日、娘は月に一度のヘルパーさんとお出かけの日です。10時から15時まで。発作起こしたり調子が悪い時はキャンセルすることもありますが、滅多にありません。娘が一番楽しみにしている日です。年取った母親と出かけるより若いお姉さんと出かけた方が楽しいに決まってます。
先日、バルプロ酸でアンモニアの数値が数ヶ月間爆上がりしていた件ですが理由がわかったようです。検査会社の保管の仕方が悪かった？違ってた？…とのことでした。 先月受けた血液検査の結果は普通に平均の数値で高い！と私が気にしていた数値から100も下がりました。バルプ
前回の発作から15日目、早くも発作を起こしました。以前のようにまた月に何度も起こすようになるのでしょうか。 先々週の金曜日に診察、急遽土曜日に脳波検査をすることになり二日連続クリニックに行きました。脳波検査の結果はいつもと変わりなく波は簡単に見つかります。
今日は娘の診察の日でした。開口一番、先日の大きな発作の話をしました。 私も少し思ったのですが先生もやはりマイスタン減量のことが頭に浮かんだそうです。とはいえ、1ヶ月に1mmずつ減量し現在7mg発作の回数がいきなり増えたわけでもないしなので量を戻すことはせず、かと
先日、娘が初めて婦人科デビューしました。以前から時々不正出血があり（今まで4回）気にしていたのですが正直、生理不順なのか不正出血なのかわからず去年、人から紹介してもらった女性医師の婦人科に去年電話しました。人気なのかなかなか予約が取れなかったのですが1ヶ月
娘、一昨日は出勤したのですが昨日は早退。しかもお迎え。一昨日は私も一緒に行こうとしましたが娘は「一人で行く」と。本当に大丈夫かと確認したのですが一人で行けるから大丈夫だと言うのでそうすることにしました。･･･が、薬の飲み方は間違える（粉も錠剤のように手のひら
