50代になってALS:筋萎縮性側索硬化症とは・・・ 2018年2月、診断が下されました。 突然やって来た難病。 残された時間は、 時の過ぎ行くままに 身を任せて そんな毎日を綴ります。
平成最後の日。きりん~ です。昨日は私たち夫婦をサポートしてくださる皆さんが集まる『担当者会議』が開催されました。日頃から皆さんそれぞれに良くやって頂いてい…
天気はイマイチ。きりん~ です。このところ、、喉について綴っていますが、、本格的に筋力低下の様相です。まともに飲み込めない・・・飲み込もうとすると舌が邪魔に…
介護、、する側と受ける側と・・・きりん~ です。連休に入って落ち着くと思いきや、、家内庸子(仮名)の機嫌は傾いたまま。原因はお昼ご飯に時間が掛かり午後からの…
雨かぁ。。きりん~ です。連休初日、雨の中、母親が来てくれました。80になりますがダンスにスイミング、習い事と元気に多忙な毎日を送っています。そんな母親です…
寒い・・・きりん~ です。昨年の今頃はネットで病気の情報集めてました。あ、そうだ、、在宅勤務の希望もあったので、上司から宿題貰って粛々とこなしてたっけ。。キ…
右腕が・・・マウスが思う様に動かない・・・きりん~ です。先週位から晩御飯の時に車椅子のリクライニングを目一杯倒しても頭が前に下がってしまう。頭が重いよぉ・…
青春ど真ん中、、きりん~ です。初の試み。。想い出の曲をYouTubeでご紹介します。ブロンディ、ピンクフロイド、オリビアニュートンジョン懐かしぃ~中学生に…
一ヶ月振りのご無沙汰でした、、きりん~ です。赤字解消だった筈なのに・・・ 本日の株式利益 15時終値 銘柄別利益1.①銘柄 -177,000円 2.②…
暑い・・・かな?きりん~ です。先程から何か息苦しい・・・ゾ。喉に張り付いている様子。頑張って咳払いしても取れないよーあ、そうだ、こんな時は歯を食いしばって…
ご心配お掛けしております。きりん~ です。本日は人生の大先輩ご夫婦がお見舞いにいらっしゃいました。ご主人様は、前職のIT営業時代のお客様からのお付き合い。彼…
人生なんて、、きりん~ です。振り返ると思い通りにいかない事が多かった。でも歯を食いしばって乗り越えてきました。なのですが・・・この病気は、ハードルが高過ぎ…
お陰様で右手人差し指動いて〼。。きりん~ です。飲み込めない・・・は、誇大表現ですが、、 上手く飲み込めない舌が邪魔している、、とでも言うか・・・きっと、舌…
筋力低下?きりん~ です。先週位からでしょうね。寝ていて時間が経つと両脚が痛い。痛みで目が覚めます。仰向けに寝ると息苦しいので、横向きで左側。右側は右腕上腕…
又もや、、バックデート更新。きりん~ です。訪問リハビリが終わり、ブログ更新と。。うん?あれ?人差し指が・・・動かない・・・スクリーンキーボードの連続操作、…
良かったよぉ・・・きりん~ です。先日綴った悲しい出来事。。 一年が過ぎましたお別れだとばかり思っていたのですが、、この度、再度ご縁を頂きました!やったー!…
道半ばにて、、きりん~ です。出来ることをやってみよう~先週綴ったネタでした。チャレンジ!やってみた。。インターネットでフリーウェアを探し出し、パソコンにイ…
上手くいかないもので。。きりん~ です。家内庸子(仮名)に言われて調べた介護食。ある程度まとまった数量での注文受付でした。単価を計算すると、概ねAmazon…
バックデート更新・・・きりん~ です。8時起床、10時二度寝。14起床、16時三度寝。20起床、25時就寝。ほぼ寝るか食べているかの1日でした。こんな日があ…
寒いゾ。きりん~ です。先程までネットでAmazonを覗いてました。家内庸子(仮名)からの宿題。。 Amazonで介護食は購入できる?出来ました~ですが、ラ…
お陰様で。。きりん~ です。暫く振りのお通じネタですね。一時期あんなに苦しい思いをしたのに、、、現在は至って順調です。服用している薬は以下。 朝食後 マグミ…
寒い・・・きりん~ です。昨日の夕食時、左上腕に鈍い痛みが・・・断片的に続きます。。おいおい・・・痛いのはゴメンだ・・・申し訳ございません。寒さで右手指が・…
出来るかな?きりん~ です。病気になって、始めたことは、、ブログの毎日更新のみ。ブログ更新、、なかなかしんどい・・・ですが、延長線上で何か出来ないだろうか?…
足が冷える・・・きりん~ です。見えない・・・前にも綴りましたが、、何とかルーペのCMと同じです。花粉症対策の目薬さす様になってからは一層ぼやける。。さすが…
スッキリした~きりん~ です。ヘアスタイルは、坊主刈りですが、少しでも伸びると、、 痒い!!となります。なので、暖かくなってきたし、、短く刈り込みました。う…
お見舞いのプリンありがとうございました。きりん~ です。昨日の夕方に職場の皆さんが来てくださいました。半年振りの再会でした。半年でも、、職場は人が変わり環境…
風が強いです・・・きりん~ です。今日は午後一番から色々あって疲れました。おもうようにはいかない・・・右腕も思うように動かないし。。私信 いいね、フォローを…
以前も綴ったけど。。。きりん~ です。以前はradikoでAMラジオ番組を聞いてました。が、このところ、、YouTubeですね。1980年代、洋楽で検索した…
寒い・・・けど、、きりん~ です。久し振りにベッド部屋の窓を開けました。ベッドまで届いた外の空気。。本当に久し振りだなぁ・・・いいものですね。。塞がったまま…
寒い・・・きりん~ です。昨年の二月に大学病院へ入院してALSの診断。三月から職場復帰の予定が筋力低下で叶わず。もう一年経ってしまった。自分の足で歩いて、普…
雨が降ってきました。きりん~ です。元号が決まりましたね。三つ目に跨りました。平成元年は社会人デビューの年。。平成の三十年間はサラリーマンとして過ごせました…
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