ALS患者となって
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住所
神奈川県
出身
大田区
ハンドル名
きりん~さん
ブログタイトル
ALS患者となって
ブログURL
https://ameblo.jp/krnkrn-krnkrn-krnkrn/
ブログ紹介文
50代になってALS:筋萎縮性側索硬化症とは・・・ 2018年2月、診断が下されました。 突然やって来た難病。 残された時間は、  時の過ぎ行くままに 身を任せて そんな毎日を綴ります。
自由文
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更新頻度(1年)

102回 / 241日(平均3.0回/週)

ブログ村参加:2019/02/14

きりん~さんの人気ランキング

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今日 10/14 10/13 10/12 10/11 10/10 10/09 全参加数
総合ランキング(IN) 54,800位 54,795位 54,571位 54,793位 54,688位 54,750位 54,904位 974,893サイト
INポイント 0 0 0 0 0 0 2 2/週
OUTポイント 4 8 4 6 10 4 2 38/週
PVポイント 32 32 28 46 40 44 40 262/週
病気ブログ 1,613位 1,616位 1,574位 1,566位 1,586位 1,579位 1,576位 21,568サイト
筋萎縮性側索硬化症 5位 4位 4位 4位 4位 3位 3位 13サイト
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総合ランキング(OUT) 58,339位 58,700位 54,125位 51,111位 49,141位 47,846位 41,069位 974,893サイト
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OUTポイント 4 8 4 6 10 4 2 38/週
PVポイント 32 32 28 46 40 44 40 262/週
病気ブログ 2,007位 2,056位 1,851位 1,766位 1,705位 1,672位 1,440位 21,568サイト
筋萎縮性側索硬化症 4位 4位 3位 3位 3位 3位 3位 13サイト
今日 10/14 10/13 10/12 10/11 10/10 10/09 全参加数
総合ランキング(PV) 14,560位 14,677位 14,259位 14,152位 14,108位 14,144位 13,868位 974,893サイト
INポイント 0 0 0 0 0 0 2 2/週
OUTポイント 4 8 4 6 10 4 2 38/週
PVポイント 32 32 28 46 40 44 40 262/週
病気ブログ 308位 312位 302位 299位 302位 292位 290位 21,568サイト
筋萎縮性側索硬化症 3位 3位 3位 3位 3位 2位 2位 13サイト

きりん~さんのブログ記事

1件〜30件

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ハンドル名
きりん~さん
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ALS患者となって
更新頻度
102回 / 241日(平均3.0回/週)
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ALS患者となって
  • 唾液が・・・

    辛く、、きりん~  です。唾液がとととままららななななないいいいい私信 いいね、フォローを頂いた皆さま、ありがとうございました。にほんブログ村特定疾患ランキン…

  • しんどい・・・

    頑張っていますが・・・きりん~  です。今日は右腕と右手人差し指が動いてくれました。で゛゛゛゛゛゛ももももももも言う事きききかかかかかかかかかかななななななな…

  • 何とか生きています

    右手人差し指が・・・きりん~  です。皆さんに心配お掛けしてしまい・・・申し訳ございません・・・コメントやメールの返信も出来ない。申し訳ございません・・・何と…

  • 辛いです・・・

    毎日同じ繰り返し・・・きりん~  です。食事 → むせ込み → 吸引一日に何度も・・・辛いです。私信 いいね、フォローを頂いた皆さま、ありがとうございました。…

  • 一気にきました

    右腕が・・・きりん~  です。むせ込みから栄養摂取が減って寝込んでしまいました。一気にきました・・・私信 いいね、フォローを頂いた皆さま、ありがとうございまし…

  • 先生ごめんなさい

    迷惑この上ない・・・きりん~  です。本日の訪問マッサージ。施術は問題無く終了。で、最後のパソコンセッティングが・・・身体の位置、ベッドの高さ角度を変えても右…

  • くだ、管、主治医からの話

    自然の流れかぁ・・・きりん~  です。むせ込みの酷い状況が続いている現状。訪問看護ステーションの看護師さんから主治医にレポートが上がりました。本日の訪問診療で…

  • 頭が重い

    天気は良かったけど・・・きりん~  です。首の筋力低下が進んだ様です。車椅子が辛い、、リクライニングしても角度が合わない。目一杯倒しても頭が上がらず。仕方がな…

  • 今日もダメダメ・・・です

    右手人差し指が言う事きかない、、、し。きりん~  です。昨日に引き続き本日も身体がダメです。訪問マッサージの先生が、今日は患者さん皆さんの調子は良くないとの事…

  • なんかまずいかも

    むせ込みから始まった。きりん~  です。身体の動きがおかしい。。怠い動かない言う事をきかない。どうした⁇

  • ”生きる事は受け容れる事”

    自分らしく生きていいなんて・・・

  • お通じ問題 今度は・・・

    地味に問題だ。きりん~  です。今度は坐薬投入するも・・・出ない前回は坐薬投入してベッドの上で横になって二十分、ポータブルトイレに移って十分から二十分程で出た…

  • 初めての疲労感

    身体が斜めに・・・でも、自分では動けない。きりん~  です。今日の昼ご飯、、いつものように食べ始めると、うん?あれ?飲み込むのがしんどい・・・そう言えば、ご飯…

  • 色んな意味で

    脇、左のあばら骨の辺りが鈍く痛い。きりん~  です。このところの急な進行で、もしかしたら・・・そんな思いが頭に過りました。やり残し、伝え残しが沢山あるけど・・…

  • 食事は戦争に

    食べないと・・・きりん~  です。このところ急に始まった食事中のむせ込み。毎食むせ込む様になってしまい・・・楽しい食事は夢となって・・・毎食戦争の様な有様。む…

  • 吸引は辛かったよぅ

    雨は上がってますね。きりん~  です。痰が絡んで取れない・・・申し訳ございません、、訪問看護ステーションに又もやコール!看護師さんに来て頂きました。しかし・・…

  • よーく見えます

    こんな時間に更新。きりん~  です。待ちに待った眼鏡がきました。パソコンの画面がハッキリと見える!今回の眼鏡は手元から五十センチ程度が見える仕様にしました。テ…

  • 服用の憂鬱

    張り付いたよぅ。きりん~  です。難儀は続きます。就寝前のお薬タイム。投薬ゼリーで四種類を服用しています。長径8mm、短径4.5mm、厚さ3.2mm。小粒のザ…

  • 食事のお願い

    暑いかな?きりん~  です。このところのむせ込みで食事の形態を変更。全てブレンダーで処理。バナナ、ヨーグルト、エンシュアゼリーを混ぜこぜに。以前はバナナは単独…

  • むせ込み・・・

    急にやってきたなぁ。。きりん~  です。昨日に続いて、、食事でのむせ込みは、昨日綴った通り。以外にもむせ込み?咳き込み?が・・・喉に痰が絡んで・・・です。喉が…

  • 訪問診療での診察

    やっぱりかぁ・・・きりん~  です。先日の訪問診療で喉の内視鏡検査を実施。訪問看護ステーションの看護師さんが主治医にレポートをあげてくれました。ありがとうござ…

  • 明るい話題など

    病気の進行にヘキヘキ。。。きりん~  です。やっと視力の問題が解決出来そうです。先週土曜日に眼鏡屋さん来訪。。二年前に購入した今の眼鏡と同じお店です。訪問販売…

  • 痰が絡む・・・

    連休終わり。。きりん~  です。喉関係の記事が続きます。GWで一気にきた感じですね。痰が絶えず喉にいて、時として上がってきて咳き込むも痰は出せない。喉に出す筋…

  • お通じ問題 続報

    連休最終日・・・きりん~  です。怪しげなお通じ問題。先日も綴ましたが、坐薬や浣腸、摘便は昨晩避けたいよー 五日振りに・・・と、言う事で昨晩挑みました。頑張り…

  • スクリーンキーボードの、、

    入力モード変更。きりん~  です。昨日来訪の前職メンバー三名。沢山のスイーツ土産と共に見舞いに来てくれました。ありがとうねーベッドの上で対応、、構音障害が酷く…

  • 病状報告

    家内庸子(仮名)へきりん~  です。今週の訪問医療、主治医に以下を伝えて下さい。・唾液が増える 口内に唾液が溜まり食事で口を開いた時や 車椅子からの移乗時等、…

  • 五日振りに・・・

    やっぱし坐薬・・・きりん~  です。先日綴ったお通じ順調です。。 お通じ問題。。 経過報告先週位から様子がおかしいゾ。出てくれない・・・四日目、三日目、、ここ…

  • 本当に申し訳ない・・・

    連休半分終わり。。きりん~  です。訪問サービスの日程調整依頼で電話連絡がありました。ですが上手くいかない・・・調整が付かないんですね。家内庸子(仮名)は、現…

  • 令和元年 新しい時代の始まり

    連休半分終わり。。きりん~  です。令和元年ですね。昨日から改元一色。新しい時代の始まり。皆さんにとって良い時代でありますように。。そして、、ALSの治療薬が…

  • 担当の皆さん、これからもよろしくお願いします

    平成最後の日。きりん~  です。昨日は私たち夫婦をサポートしてくださる皆さんが集まる『担当者会議』が開催されました。日頃から皆さんそれぞれに良くやって頂いてい…

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