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５０代になってALS：筋萎縮性側索硬化症とは・・・２０１８年２月、診断が下されました。突然やって来た難病。残された時間は、　時の過ぎ行くままに身を任せてそんな毎日を綴ります。

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本日のランキング詳細

きりん～

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住所: 神奈川県

出身: 大田区

ブログ村参加: 2019/02/14

参加テーマ

過去記事

唾液が・・・

辛く、、きりん～です。唾液がとととままららななななないいいいい私信いいね、フォローを頂いた皆さま、ありがとうございました。にほんブログ村特定疾患ランキン…
2019/06/18 19:47
しんどい・・・

頑張っていますが・・・きりん～です。今日は右腕と右手人差し指が動いてくれました。で゛゛゛゛゛゛ももももももも言う事きききかかかかかかかかかかななななななな…
2019/06/15 20:08
何とか生きています

右手人差し指が・・・きりん～です。皆さんに心配お掛けしてしまい・・・申し訳ございません・・・コメントやメールの返信も出来ない。申し訳ございません・・・何と…
2019/06/11 19:05
辛いです・・・

毎日同じ繰り返し・・・きりん～です。食事 → むせ込み → 吸引一日に何度も・・・辛いです。私信いいね、フォローを頂いた皆さま、ありがとうございました。…
2019/06/05 19:04
一気にきました

右腕が・・・きりん～です。むせ込みから栄養摂取が減って寝込んでしまいました。一気にきました・・・私信いいね、フォローを頂いた皆さま、ありがとうございまし…
2019/06/03 15:57
先生ごめんなさい

迷惑この上ない・・・きりん～です。本日の訪問マッサージ。施術は問題無く終了。で、最後のパソコンセッティングが・・・身体の位置、ベッドの高さ角度を変えても右…
2019/05/24 15:58
くだ、管、主治医からの話

自然の流れかぁ・・・きりん～です。むせ込みの酷い状況が続いている現状。訪問看護ステーションの看護師さんから主治医にレポートが上がりました。本日の訪問診療で…
2019/05/23 14:59
頭が重い

天気は良かったけど・・・きりん～です。首の筋力低下が進んだ様です。車椅子が辛い、、リクライニングしても角度が合わない。目一杯倒しても頭が上がらず。仕方がな…
2019/05/22 19:49
今日もダメダメ・・・です

右手人差し指が言う事きかない、、、し。きりん～です。昨日に引き続き本日も身体がダメです。訪問マッサージの先生が、今日は患者さん皆さんの調子は良くないとの事…
2019/05/21 18:22
なんかまずいかも

むせ込みから始まった。きりん～です。身体の動きがおかしい。。怠い動かない言う事をきかない。どうした⁇
2019/05/20 20:48
”生きる事は受け容れる事”

自分らしく生きていいなんて・・・
2019/05/19 22:08
お通じ問題今度は・・・

地味に問題だ。きりん～です。今度は坐薬投入するも・・・出ない前回は坐薬投入してベッドの上で横になって二十分、ポータブルトイレに移って十分から二十分程で出た…
2019/05/18 19:11
初めての疲労感

身体が斜めに・・・でも、自分では動けない。きりん～です。今日の昼ご飯、、いつものように食べ始めると、うん？あれ？飲み込むのがしんどい・・・そう言えば、ご飯…
2019/05/17 16:35
色んな意味で

脇、左のあばら骨の辺りが鈍く痛い。きりん～です。このところの急な進行で、もしかしたら・・・そんな思いが頭に過りました。やり残し、伝え残しが沢山あるけど・・…
2019/05/16 16:03
食事は戦争に

食べないと・・・きりん～です。このところ急に始まった食事中のむせ込み。毎食むせ込む様になってしまい・・・楽しい食事は夢となって・・・毎食戦争の様な有様。む…
2019/05/15 19:54
吸引は辛かったよぅ

雨は上がってますね。きりん～です。痰が絡んで取れない・・・申し訳ございません、、訪問看護ステーションに又もやコール！看護師さんに来て頂きました。しかし・・…
2019/05/14 17:32
よーく見えます

こんな時間に更新。きりん～です。待ちに待った眼鏡がきました。パソコンの画面がハッキリと見える！今回の眼鏡は手元から五十センチ程度が見える仕様にしました。テ…
2019/05/13 22:10
服用の憂鬱

張り付いたよぅ。きりん～です。難儀は続きます。就寝前のお薬タイム。投薬ゼリーで四種類を服用しています。長径8mm、短径4.5mm、厚さ3.2mm。小粒のザ…
2019/05/12 17:22
食事のお願い

暑いかな？きりん～です。このところのむせ込みで食事の形態を変更。全てブレンダーで処理。バナナ、ヨーグルト、エンシュアゼリーを混ぜこぜに。以前はバナナは単独…
2019/05/11 17:11
むせ込み・・・

急にやってきたなぁ。。きりん～です。昨日に続いて、、食事でのむせ込みは、昨日綴った通り。以外にもむせ込み？咳き込み？が・・・喉に痰が絡んで・・・です。喉が…
2019/05/10 16:40
訪問診療での診察

やっぱりかぁ・・・きりん～です。先日の訪問診療で喉の内視鏡検査を実施。訪問看護ステーションの看護師さんが主治医にレポートをあげてくれました。ありがとうござ…
2019/05/09 16:15
明るい話題など

病気の進行にヘキヘキ。。。きりん～です。やっと視力の問題が解決出来そうです。先週土曜日に眼鏡屋さん来訪。。二年前に購入した今の眼鏡と同じお店です。訪問販売…
2019/05/08 16:36
痰が絡む・・・

連休終わり。。きりん～です。喉関係の記事が続きます。GWで一気にきた感じですね。痰が絶えず喉にいて、時として上がってきて咳き込むも痰は出せない。喉に出す筋…
2019/05/07 15:05
お通じ問題続報

連休最終日・・・きりん～です。怪しげなお通じ問題。先日も綴ましたが、坐薬や浣腸、摘便は昨晩避けたいよー五日振りに・・・と、言う事で昨晩挑みました。頑張り…
2019/05/06 16:54
スクリーンキーボードの、、

入力モード変更。きりん～です。昨日来訪の前職メンバー三名。沢山のスイーツ土産と共に見舞いに来てくれました。ありがとうねーベッドの上で対応、、構音障害が酷く…
2019/05/05 20:23
病状報告

家内庸子(仮名)へきりん～です。今週の訪問医療、主治医に以下を伝えて下さい。・唾液が増える口内に唾液が溜まり食事で口を開いた時や車椅子からの移乗時等、…
2019/05/04 23:59
五日振りに・・・

やっぱし坐薬・・・きりん～です。先日綴ったお通じ順調です。。お通じ問題。。経過報告先週位から様子がおかしいゾ。出てくれない・・・四日目、三日目、、ここ…
2019/05/03 17:38
本当に申し訳ない・・・

連休半分終わり。。きりん～です。訪問サービスの日程調整依頼で電話連絡がありました。ですが上手くいかない・・・調整が付かないんですね。家内庸子(仮名)は、現…
2019/05/02 16:15
令和元年新しい時代の始まり

連休半分終わり。。きりん～です。令和元年ですね。昨日から改元一色。新しい時代の始まり。皆さんにとって良い時代でありますように。。そして、、ALSの治療薬が…
2019/05/01 14:07
担当の皆さん、これからもよろしくお願いします

平成最後の日。きりん～です。昨日は私たち夫婦をサポートしてくださる皆さんが集まる『担当者会議』が開催されました。日頃から皆さんそれぞれに良くやって頂いてい…
2019/04/30 17:04
喉に違和感・・・

天気はイマイチ。きりん～です。このところ、、喉について綴っていますが、、本格的に筋力低下の様相です。まともに飲み込めない・・・飲み込もうとすると舌が邪魔に…
2019/04/29 23:59
売り言葉に買い言葉・・・

介護、、する側と受ける側と・・・きりん～です。連休に入って落ち着くと思いきや、、家内庸子(仮名)の機嫌は傾いたまま。原因はお昼ご飯に時間が掛かり午後からの…
2019/04/28 17:59
伝わらないよぉ・・・

雨かぁ。。きりん～です。連休初日、雨の中、母親が来てくれました。80になりますがダンスにスイミング、習い事と元気に多忙な毎日を送っています。そんな母親です…
2019/04/27 16:12
久し振りに。。

寒い・・・きりん～です。昨年の今頃はネットで病気の情報集めてました。あ、そうだ、、在宅勤務の希望もあったので、上司から宿題貰って粛々とこなしてたっけ。。キ…
2019/04/26 16:47
頭が重いよぉ・・・

右腕が・・・マウスが思う様に動かない・・・きりん～です。先週位から晩御飯の時に車椅子のリクライニングを目一杯倒しても頭が前に下がってしまう。頭が重いよぉ・…
2019/04/25 15:55
YouTubeでご紹介。。

青春ど真ん中、、きりん～です。初の試み。。想い出の曲をYouTubeでご紹介します。ブロンディ、ピンクフロイド、オリビアニュートンジョン懐かしぃ～中学生に…
2019/04/24 19:37
株式投資報告の巻 4月第4週

一ヶ月振りのご無沙汰でした、、きりん～です。赤字解消だった筈なのに・・・本日の株式利益 15時終値銘柄別利益1．①銘柄－177，000円 2．②…
2019/04/23 15:38
喉に張り付いて・・・

暑い・・・かな？きりん～です。先程から何か息苦しい・・・ゾ。喉に張り付いている様子。頑張って咳払いしても取れないよーあ、そうだ、こんな時は歯を食いしばって…
2019/04/22 16:10
ご来訪ありがとうございました

ご心配お掛けしております。きりん～です。本日は人生の大先輩ご夫婦がお見舞いにいらっしゃいました。ご主人様は、前職のIT営業時代のお客様からのお付き合い。彼…
2019/04/21 18:33
思い通りにはいかないもので。。

人生なんて、、きりん～です。振り返ると思い通りにいかない事が多かった。でも歯を食いしばって乗り越えてきました。なのですが・・・この病気は、ハードルが高過ぎ…
2019/04/20 18:37
飲み込めない・・・

お陰様で右手人差し指動いて〼。。きりん～です。飲み込めない・・・は、誇大表現ですが、、上手く飲み込めない舌が邪魔している、、とでも言うか・・・きっと、舌…
2019/04/19 17:37
両脚の・・・

筋力低下？きりん～です。先週位からでしょうね。寝ていて時間が経つと両脚が痛い。痛みで目が覚めます。仰向けに寝ると息苦しいので、横向きで左側。右側は右腕上腕…
2019/04/18 18:00
人差し指・・・お願いだから・・・

又もや、、バックデート更新。きりん～です。訪問リハビリが終わり、ブログ更新と。。うん？あれ？人差し指が・・・動かない・・・スクリーンキーボードの連続操作、…
2019/04/18 14:23
安心が絶対的に安心です

良かったよぉ・・・きりん～です。先日綴った悲しい出来事。。一年が過ぎましたお別れだとばかり思っていたのですが、、この度、再度ご縁を頂きました！やったー！…
2019/04/16 14:57
出来ることをやってみよう

道半ばにて、、きりん～です。出来ることをやってみよう～先週綴ったネタでした。チャレンジ！やってみた。。インターネットでフリーウェアを探し出し、パソコンにイ…
2019/04/15 15:47
Amazonでお買い物

上手くいかないもので。。きりん～です。家内庸子(仮名)に言われて調べた介護食。ある程度まとまった数量での注文受付でした。単価を計算すると、概ねAmazon…
2019/04/14 19:43
寝て曜日でした

バックデート更新・・・きりん～です。8時起床、10時二度寝。14起床、16時三度寝。20起床、25時就寝。ほぼ寝るか食べているかの1日でした。こんな日があ…
2019/04/13 23:59
介護食かぁ・・・

寒いゾ。きりん～です。先程までネットでAmazonを覗いてました。家内庸子(仮名)からの宿題。。 Amazonで介護食は購入できる？出来ました～ですが、ラ…
2019/04/12 16:11
お通じ問題。。経過報告

お陰様で。。きりん～です。暫く振りのお通じネタですね。一時期あんなに苦しい思いをしたのに、、、現在は至って順調です。服用している薬は以下。朝食後マグミ…
2019/04/11 15:43
左上腕が痛い

寒い・・・きりん～です。昨日の夕食時、左上腕に鈍い痛みが・・・断片的に続きます。。おいおい・・・痛いのはゴメンだ・・・申し訳ございません。寒さで右手指が・…
2019/04/10 18:49
出来ることをやってみよう

出来るかな？きりん～です。病気になって、始めたことは、、ブログの毎日更新のみ。ブログ更新、、なかなかしんどい・・・ですが、延長線上で何か出来ないだろうか？…
2019/04/09 15:05
ぼやけるよぉ・・・

足が冷える・・・きりん～です。見えない・・・前にも綴りましたが、、何とかルーペのCMと同じです。花粉症対策の目薬さす様になってからは一層ぼやける。。さすが…
2019/04/08 15:58
短く。。訪問理容でした

スッキリした～きりん～です。ヘアスタイルは、坊主刈りですが、少しでも伸びると、、痒い！！となります。なので、暖かくなってきたし、、短く刈り込みました。う…
2019/04/07 18:54
職場の皆さんご来訪

お見舞いのプリンありがとうございました。きりん～です。昨日の夕方に職場の皆さんが来てくださいました。半年振りの再会でした。半年でも、、職場は人が変わり環境…
2019/04/06 18:23
思うようにいかない

風が強いです・・・きりん～です。今日は午後一番から色々あって疲れました。おもうようにはいかない・・・右腕も思うように動かないし。。私信いいね、フォローを…
2019/04/05 14:47
YouTubeで聞いてます

以前も綴ったけど。。。きりん～です。以前はradikoでAMラジオ番組を聞いてました。が、このところ、、YouTubeですね。1980年代、洋楽で検索した…
2019/04/04 15:29
春の日差し

寒い・・・けど、、きりん～です。久し振りにベッド部屋の窓を開けました。ベッドまで届いた外の空気。。本当に久し振りだなぁ・・・いいものですね。。塞がったまま…
2019/04/03 14:42
一年が過ぎました

寒い・・・きりん～です。昨年の二月に大学病院へ入院してALSの診断。三月から職場復帰の予定が筋力低下で叶わず。もう一年経ってしまった。自分の足で歩いて、普…
2019/04/02 15:44
平成元年と令和元年

雨が降ってきました。きりん～です。元号が決まりましたね。三つ目に跨りました。平成元年は社会人デビューの年。。平成の三十年間はサラリーマンとして過ごせました…
2019/04/01 15:46
時間が無い

家内庸子(仮名)の口癖。きりん～です。病気の進行と共に・・・介助・介護に時間が掛かる様になり・・・時間が無い！睡眠不足で疲労困憊。本当に申し訳ない。許して…
2019/03/31 19:31
食事時間の問題

山積の一部・・・きりん～です。朝食が45分、昼食1時間、、そして、、夕食は1時間半から2時間・・・時間掛かり過ぎて疲弊する・・・そして、、家内庸子(仮名)…
2019/03/30 19:42
進行は徐々に

ストローがコップの底にあたって吸えない。。きりん～です。唾液が口中に溜まる様になってきました。首の筋力低下で頭が上がらず下がったまま。唾液が・・・溜まる・…
2019/03/29 19:35
ベッドポジション、、決まらない

辛い・・・きりん～です。午後から夕食までの7～8時間はベッドに座っています。何度も綴ってますが、筋力低下で動くことが出来ません。毎日、お昼ご飯が終わるとリ…
2019/03/28 15:27
飲めない・・・

と言うか・・・きりん～です。今週に入って飲み物が飲めない・・・結果としては、飲めてはいるのですが、、ストロー咥えも吸えない。何とか頑張って吸い込んで・・・…
2019/03/27 15:49
筋力低下ですね

雨あがりました。。きりん～です。ここしばらくベッドでの移乗時やトイレなど・・・背もたれの無い状態で姿勢維持が厳しい。。上半身を起こしているのが辛いです。前…
2019/03/26 15:17
株式投資報告の巻 3月第5週

月曜の週初めからとは・・・きりん～です。何も言うことはありません・・・本日の株式利益 15時終値銘柄別利益1．①銘柄－324，000円 2．②銘…
2019/03/25 13:30
車のお話。。

マンション買えてなぁ・・・きりん～です。病院になる前の趣味は、、車＆バイク。。と、言う事で乗り継いだ相棒の紹介を。。 ① 三菱ランサーターボ MT ②…
2019/03/24 18:46
右手人差し指、、押せてます

寒い・・・きりん～です。昨日綴った右手指の状況、、今日は何とか動いてます。中指の痙攣も顔を出していません。やはりマウスに右手を置いて貰う位置による様です。…
2019/03/23 17:29
人差し指が・・・

スクリーンキーボードよ・・・きりん～です。このところ、、右手人差し指と中指の不調を綴ってましたが、、遂に・・・と言うか・・・人差し指を動かそうとすると、、…
2019/03/22 15:40
食べるのが、、しんどい・・・

桜、、開花。。きりん～です。最近も綴りましたが、食べるのがしんどい・・・咀嚼が上手く出来ず、塊のままで飲み込んでむせる。舌の萎縮で食べ物を口内で上手く送り…
2019/03/21 19:33
続続・お酒のお話です

春が来た。。きりん～です。昨日は申し訳ございません。今日は右手指、、動いております。。40代、、30代の後半から公私共に充実した毎日を過ごしていた、、筈が…
2019/03/20 16:22
続・お酒のお話です

申し訳ございません・・・きりん～です。40代になると、、毎晩、晩酌生活に。。うぅ・・・右手の人差し指が言うことを聞かない。中指は痙攣暴走・・・続きは明日に…
2019/03/19 18:48
お酒のお話です

本格的なデビューは40過ぎてから。。きりん～です。飲み～20代、30代は縁がなかったです。飲む機会が少ないのもありましたが、仕事が忙しく時間がありませんで…
2019/03/18 16:08
パソコン。。使えて良かった

懐かしき。。MS-DOS。。。きりん～です。この病気になって、色々と取り上げられたけど、、パソコンは何とか取り上げられずに済んでいる。ありがたい。そして、…
2019/03/17 19:08
皆さまありがとうございました

雨降ってきました。。きりん～です。今日は会社の先輩方々に来訪頂きました。お礼メール。。皆さまお世話になっております。土曜日はご来訪頂きありがとうございまし…
2019/03/16 18:36
ストローが・・・

吸えない・・・きりん～です。今日の昼食。。サンドイッチ、バナナ、栄養ドリンク。栄養ドリンクは牛乳で割って飲んでます。今日は口中の動きが悪かった、、食べ物を…
2019/03/15 15:03
眼が・・・霞む・・・

痒くはないけど・・・きりん～です。処方された目薬をうっているので痒みが無いのが救い。ただでさえ眼鏡が合わないのに、、、根本的な原因は花粉症？？あぁ、、ぼや…
2019/03/14 14:43
主観的な考えですね

相変わらず右手指が動かない・・・きりん～です。この病気になった理由。。。夫婦二人して過ごす時間の帳尻合わせ。結婚して十数年、、好き勝手やってました。今はほ…
2019/03/13 16:47
懐かしい。。

なめ猫。。きりん～です。YouTubeにありました。 TCR 横浜銀蝿 RSメドレー中学生時代、、全盛でした。時代でしたねぇ～申し訳ございません・・・今…
2019/03/12 14:45
喉に・・・溜まる？

花粉症のせいでしょうか。。。きりん～です。喉に何かが溜まって違和感継続中・・・痰？鼻水？仰向けになると喉に張り付いて塞がって息ができない、、苦しいので丸め…
2019/03/11 16:10
完全に作業完了しました

終わりました。。きりん～です。確定申告、ネット上の作成コーナーで生成したpdfファイル。印刷作業を完了して、家内庸子(仮名)が発送作業を行いました。明日、…
2019/03/10 19:32
終わった～

お尻イタイ・・・きりん～です。終わりました～確定申告入力作業。。やっぱり、ネット上の作成コーナーは楽です。pdfファイル作成まで完了。明日は印刷と発送準備…
2019/03/09 21:02
5日振りに、、

顛末記ですが、、きりん～です。三部作でお送りした”アクシデント”でしたが、続きがありました。翌日、看護ステーションから貸して頂いたポータブルトイレでトイレ…
2019/03/08 16:51
トイレDEアクシデント其の参

両脚の感覚が・・・・きりん～です。ひとまず落ち着きました。後は看護師さんの到着を待って引き起こして貰えれば・・・と、安心したのですが、、左脚のふくらはぎに…
2019/03/07 15:38
トイレDEアクシデント其の弐

おでこがトイレの床面に着いたまま、、きりん～です。トイレと廊下の境目にへたり込んでしまい。。昨日の続きです。。股関節がイタイ！！！！！あまりの痛さに叫ぶと…
2019/03/06 14:25
トイレDEアクシデント其の壱

懸念していたことが・・・現実に・・・きりん～です。就寝前のトイレ。。車椅子からの立ち上り直後に数歩歩いたら、、膝が・・・スローモーションで折れて行きました…
2019/03/05 14:54
前準備しよう確定申告

雨やんだ？きりん～です。昨日の確定申告作成、オチは家内庸子(仮名)分でした。。が、自分の確定申告は、、まったくもって何もしていない。経費の集計が・・・悠長…
2019/03/04 15:34
確定申告、、

指が動かない・・・きりん～です。確定申告、医療費控除の作成を完了しました。ネット上の作成コーナーで入力してpdfファイル保存。過去のデータが使えるので思っ…
2019/03/03 19:20
スッキリしました。。三分刈り～

訪問散髪。。きりん～です。この病気になって決めた事。散髪は坊主刈り～理由は、、自分で髪の毛をセット出来ないから。ただでさえ手の掛かる自宅介護です。面倒なこ…
2019/03/02 17:19
お通じ問題から事情へ

なかなかうまくいかないもので。。きりん～です。一時期、便秘で悩みに悩んだお通じ問題。本当に出なかった・・・薬のおかげで解決は、先日綴ったばかりですが。。 …
2019/03/01 15:40
そろそろポータブルかなぁ・・・

雨ですね。。。きりん～です。少しずつ動かなくなってきた両脚、、動かそうとしても思うように動かない・・・毎晩のトイレでの車椅子からの移動が二人してそろそろ限…
2019/02/28 14:10
どうもありがとう

みんなありがとう。きりん～です。今日は妹ファミリーと母親が来てくれました。手土産は、、・ティッシュペーパーなにかと使われるティッシュ。1週間経たずに一箱終…
2019/02/27 16:20
ご飯食べると・・・

YouTubeでタモリのラジオ番組聞いてます。きりん～です。先週位から？食べ物を飲み込もうとすると、、口中で圧力が掛かって、上手く飲み込めない・・・これっ…
2019/02/26 14:45
御礼申し上げます。皆さんに宛てた文面

皆さんありがとうございました。きりん～です。土曜日に来訪頂いた皆さんに御礼メール送りました。皆さまお世話になっております。昨日はご来訪頂き、ありがとうござ…
2019/02/25 14:42
シンプルイズベストになる？

戯言・・・ですね。。きりん～です。病気の進行と共に身体が動かなくなる。出来る事を徐々に奪われる。それって、研ぎ澄まされる、、と、考えることが出来るだろうか…
2019/02/24 17:21
皆さんありがとうございました

久しぶりの。。きりん～です。本日は、二輪部・四輪部のメンバー五人がご来訪。。楽しい時間を過ごさせて貰いました。病気になる前に活動していた、クラブのようなも…
2019/02/23 18:37
教えて欲しい

生き続ける理由・・・きりん～です。病気になる前も漠然と考える事もありましたが、、こうなって真綿で首を締められる様に身体の自由が奪われる中で、生き続ける理由…
2019/02/22 15:29
1日のスケジュールです

病人の生活ですね。。きりん～です。・06：00 起床・06：15 朝食・07：00 薬服用、口腔ケア、トイレ・07：30 二度寝・11：00 起床・11：…
2019/02/21 15:10
やるべきこと、、を挙げてみる

思ったより暖かくないよーきりん～です。この病気 ALS：筋萎縮性側索硬化症になって、今となっては、、ですが、やるべきこと、、を細かいこと含めて挙げてみま…
2019/02/20 16:25
株式投資報告の巻 2月第4週

久しぶりの、、きりん～です。2月初ですね。。先月からの下落で・・・モチベーションが、、本日の株式利益 15時終値銘柄別利益1．①銘柄－210，000…
2019/02/19 16:16