50代になってALS:筋萎縮性側索硬化症とは・・・ 2018年2月、診断が下されました。 突然やって来た難病。 残された時間は、 時の過ぎ行くままに 身を任せて そんな毎日を綴ります。
迷惑この上ない・・・きりん~ です。本日の訪問マッサージ。施術は問題無く終了。で、最後のパソコンセッティングが・・・身体の位置、ベッドの高さ角度を変えても右…
自然の流れかぁ・・・きりん~ です。むせ込みの酷い状況が続いている現状。訪問看護ステーションの看護師さんから主治医にレポートが上がりました。本日の訪問診療で…
天気は良かったけど・・・きりん~ です。首の筋力低下が進んだ様です。車椅子が辛い、、リクライニングしても角度が合わない。目一杯倒しても頭が上がらず。仕方がな…
右手人差し指が言う事きかない、、、し。きりん~ です。昨日に引き続き本日も身体がダメです。訪問マッサージの先生が、今日は患者さん皆さんの調子は良くないとの事…
むせ込みから始まった。きりん~ です。身体の動きがおかしい。。怠い動かない言う事をきかない。どうした⁇
自分らしく生きていいなんて・・・
地味に問題だ。きりん~ です。今度は坐薬投入するも・・・出ない前回は坐薬投入してベッドの上で横になって二十分、ポータブルトイレに移って十分から二十分程で出た…
身体が斜めに・・・でも、自分では動けない。きりん~ です。今日の昼ご飯、、いつものように食べ始めると、うん?あれ?飲み込むのがしんどい・・・そう言えば、ご飯…
脇、左のあばら骨の辺りが鈍く痛い。きりん~ です。このところの急な進行で、もしかしたら・・・そんな思いが頭に過りました。やり残し、伝え残しが沢山あるけど・・…
食べないと・・・きりん~ です。このところ急に始まった食事中のむせ込み。毎食むせ込む様になってしまい・・・楽しい食事は夢となって・・・毎食戦争の様な有様。む…
雨は上がってますね。きりん~ です。痰が絡んで取れない・・・申し訳ございません、、訪問看護ステーションに又もやコール!看護師さんに来て頂きました。しかし・・…
こんな時間に更新。きりん~ です。待ちに待った眼鏡がきました。パソコンの画面がハッキリと見える!今回の眼鏡は手元から五十センチ程度が見える仕様にしました。テ…
張り付いたよぅ。きりん~ です。難儀は続きます。就寝前のお薬タイム。投薬ゼリーで四種類を服用しています。長径8mm、短径4.5mm、厚さ3.2mm。小粒のザ…
暑いかな?きりん~ です。このところのむせ込みで食事の形態を変更。全てブレンダーで処理。バナナ、ヨーグルト、エンシュアゼリーを混ぜこぜに。以前はバナナは単独…
急にやってきたなぁ。。きりん~ です。昨日に続いて、、食事でのむせ込みは、昨日綴った通り。以外にもむせ込み?咳き込み?が・・・喉に痰が絡んで・・・です。喉が…
やっぱりかぁ・・・きりん~ です。先日の訪問診療で喉の内視鏡検査を実施。訪問看護ステーションの看護師さんが主治医にレポートをあげてくれました。ありがとうござ…
病気の進行にヘキヘキ。。。きりん~ です。やっと視力の問題が解決出来そうです。先週土曜日に眼鏡屋さん来訪。。二年前に購入した今の眼鏡と同じお店です。訪問販売…
連休終わり。。きりん~ です。喉関係の記事が続きます。GWで一気にきた感じですね。痰が絶えず喉にいて、時として上がってきて咳き込むも痰は出せない。喉に出す筋…
連休最終日・・・きりん~ です。怪しげなお通じ問題。先日も綴ましたが、坐薬や浣腸、摘便は昨晩避けたいよー 五日振りに・・・と、言う事で昨晩挑みました。頑張り…
入力モード変更。きりん~ です。昨日来訪の前職メンバー三名。沢山のスイーツ土産と共に見舞いに来てくれました。ありがとうねーベッドの上で対応、、構音障害が酷く…
家内庸子(仮名)へきりん~ です。今週の訪問医療、主治医に以下を伝えて下さい。・唾液が増える 口内に唾液が溜まり食事で口を開いた時や 車椅子からの移乗時等、…
やっぱし坐薬・・・きりん~ です。先日綴ったお通じ順調です。。 お通じ問題。。 経過報告先週位から様子がおかしいゾ。出てくれない・・・四日目、三日目、、ここ…
連休半分終わり。。きりん~ です。訪問サービスの日程調整依頼で電話連絡がありました。ですが上手くいかない・・・調整が付かないんですね。家内庸子(仮名)は、現…
連休半分終わり。。きりん~ です。令和元年ですね。昨日から改元一色。新しい時代の始まり。皆さんにとって良い時代でありますように。。そして、、ALSの治療薬が…
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