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ALS患者となって https://ameblo.jp/krnkrn-krnkrn-krnkrn/

50代になってALS:筋萎縮性側索硬化症とは・・・ 2018年2月、診断が下されました。 突然やって来た難病。 残された時間は、  時の過ぎ行くままに 身を任せて そんな毎日を綴ります。

きりん~
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神奈川県
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大田区
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2019/02/14

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  • 時間が無い

    家内庸子(仮名)の口癖。きりん~ です。病気の進行と共に・・・介助・介護に時間が掛かる様になり・・・時間が無い!睡眠不足で疲労困憊。本当に申し訳ない。許して…

  • 食事時間の問題

    山積の一部・・・きりん~ です。朝食が45分、昼食1時間、、そして、、夕食は1時間半から2時間・・・時間掛かり過ぎて疲弊する・・・そして、、家内庸子(仮名)…

  • 進行は徐々に

    ストローがコップの底にあたって吸えない。。きりん~ です。唾液が口中に溜まる様になってきました。首の筋力低下で頭が上がらず下がったまま。唾液が・・・溜まる・…

  • ベッドポジション、、決まらない

    辛い・・・きりん~ です。午後から夕食までの7~8時間はベッドに座っています。何度も綴ってますが、筋力低下で動くことが出来ません。毎日、お昼ご飯が終わるとリ…

  • 飲めない・・・

    と言うか・・・きりん~ です。今週に入って飲み物が飲めない・・・結果としては、飲めてはいるのですが、、ストロー咥えも吸えない。何とか頑張って吸い込んで・・・…

  • 筋力低下ですね

    雨あがりました。。きりん~ です。ここしばらくベッドでの移乗時やトイレなど・・・背もたれの無い状態で姿勢維持が厳しい。。上半身を起こしているのが辛いです。前…

  • 株式投資報告の巻 3月第5週

    月曜の週初めからとは・・・きりん~ です。何も言うことはありません・・・ 本日の株式利益 15時終値 銘柄別利益1.①銘柄 -324,000円 2.②銘…

  • 車のお話。。

    マンション買えてなぁ・・・きりん~ です。病院になる前の趣味は、、車&バイク。。と、言う事で乗り継いだ相棒の紹介を。。 ① 三 菱 ランサーターボ MT ②…

  • 右手人差し指、、押せてます

    寒い・・・きりん~ です。昨日綴った右手指の状況、、今日は何とか動いてます。中指の痙攣も顔を出していません。やはりマウスに右手を置いて貰う位置による様です。…

  • 人差し指が・・・

    スクリーンキーボードよ・・・きりん~ です。このところ、、右手人差し指と中指の不調を綴ってましたが、、遂に・・・と言うか・・・人差し指を動かそうとすると、、…

  • 食べるのが、、しんどい・・・

    桜、、開花。。きりん~ です。最近も綴りましたが、食べるのがしんどい・・・咀嚼が上手く出来ず、塊のままで飲み込んでむせる。舌の萎縮で食べ物を口内で上手く送り…

  • 続続・お酒のお話です

    春が来た。。きりん~ です。昨日は申し訳ございません。今日は右手指、、動いております。。40代、、30代の後半から公私共に充実した毎日を過ごしていた、、筈が…

  • 続・お酒のお話です

    申し訳ございません・・・きりん~ です。40代になると、、毎晩、晩酌生活に。。うぅ・・・右手の人差し指が言うことを聞かない。中指は痙攣暴走・・・続きは明日に…

  • お酒のお話です

    本格的なデビューは40過ぎてから。。きりん~ です。飲み~20代、30代は縁がなかったです。飲む機会が少ないのもありましたが、仕事が忙しく時間がありませんで…

  • パソコン。。使えて良かった

    懐かしき。。MS-DOS。。。きりん~ です。この病気になって、色々と取り上げられたけど、、パソコンは何とか取り上げられずに済んでいる。ありがたい。そして、…

  • 皆さま ありがとうございました

    雨降ってきました。。きりん~ です。今日は会社の先輩方々に来訪頂きました。お礼メール。。皆さまお世話になっております。土曜日はご来訪頂きありがとうございまし…

  • ストローが・・・

    吸えない・・・きりん~ です。今日の昼食。。サンドイッチ、バナナ、栄養ドリンク。栄養ドリンクは牛乳で割って飲んでます。今日は口中の動きが悪かった、、食べ物を…

  • 眼が・・・霞む・・・

    痒くはないけど・・・きりん~ です。処方された目薬をうっているので痒みが無いのが救い。ただでさえ眼鏡が合わないのに、、、根本的な原因は花粉症??あぁ、、ぼや…

  • 主観的な考えですね

    相変わらず右手指が動かない・・・きりん~ です。この病気になった理由。。。夫婦二人して過ごす時間の帳尻合わせ。結婚して十数年、、好き勝手やってました。今はほ…

  • 懐かしい。。

    なめ猫。。きりん~ です。YouTubeにありました。 TCR 横浜銀蝿 RSメドレー中学生時代、、全盛でした。時代でしたねぇ~申し訳ございません・・・今…

  • 喉に・・・溜まる?

    花粉症のせいでしょうか。。。きりん~ です。喉に何かが溜まって違和感継続中・・・痰?鼻水?仰向けになると喉に張り付いて塞がって息ができない、、苦しいので丸め…

  • 完全に作業完了しました

    終わりました。。きりん~ です。確定申告、ネット上の作成コーナーで生成したpdfファイル。印刷作業を完了して、家内庸子(仮名)が発送作業を行いました。明日、…

  • 終わった~

    お尻イタイ・・・きりん~ です。終わりました~確定申告入力作業。。やっぱり、ネット上の作成コーナーは楽です。pdfファイル作成まで完了。明日は印刷と発送準備…

  • 5日振りに、、

    顛末記ですが、、きりん~ です。三部作でお送りした”アクシデント”でしたが、続きがありました。翌日、看護ステーションから貸して頂いたポータブルトイレでトイレ…

  • トイレDEアクシデント 其の参

    両脚の感覚が・・・・きりん~ です。ひとまず落ち着きました。後は看護師さんの到着を待って引き起こして貰えれば・・・と、安心したのですが、、左脚のふくらはぎに…

  • トイレDEアクシデント 其の弐

    おでこがトイレの床面に着いたまま、、きりん~ です。トイレと廊下の境目にへたり込んでしまい。。昨日の続きです。。股関節がイタイ!!!!!あまりの痛さに叫ぶと…

  • トイレDEアクシデント 其の壱

    懸念していたことが・・・現実に・・・きりん~ です。就寝前のトイレ。。車椅子からの立ち上り直後に数歩歩いたら、、膝が・・・スローモーションで折れて行きました…

  • 前準備しよう 確定申告

    雨やんだ?きりん~ です。昨日の確定申告作成、オチは家内庸子(仮名)分でした。。が、自分の確定申告は、、まったくもって何もしていない。経費の集計が・・・悠長…

  • 確定申告、、

    指が動かない・・・きりん~ です。確定申告、医療費控除の作成を完了しました。ネット上の作成コーナーで入力してpdfファイル保存。過去のデータが使えるので思っ…

  • スッキリしました。。三分刈り~

    訪問散髪。。きりん~ です。この病気になって決めた事。散髪は坊主刈り~理由は、、自分で髪の毛をセット出来ないから。ただでさえ手の掛かる自宅介護です。面倒なこ…

  • お通じ 問題から事情へ

    なかなかうまくいかないもので。。きりん~ です。一時期、便秘で悩みに悩んだお通じ問題。本当に出なかった・・・薬のおかげで解決は、先日綴ったばかりですが。。 …

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