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海斗は先天性心疾患のある重症心身障害児だ。ほんの少しの体調不良が在宅での医療的ケアを難しくし先生にとっては些細なことで救急外来に行くことになる。だから、今回救…
わかってるだけど、あのまま家で無理していたら死んでしまっていたかも…単に当直の先生が疲れていただけかもしれないけど、"循環器科としては特にやることはないので"…
これまで、「健常者よりは早い」という言い方をしていた循環器科主治医が「あと○年ほど…」と、数字を具体化して話してきた。一桁台だった。最近の海斗の様子を見ている…
どういうことなのか…今よりもっと、何を諦めたらいいのか…何を覚悟したらいいのか…誰に聞いたら教えてくれる？誰なら聞いてくれる？にほんブログ村にほんブログ村にほ…
お母さんにギュッとされるのって、どんな気持ちなんだろう思い返してみても、こどもの頃母親にギュッと抱き締めてもらった記憶は見つからなくてうちの子は二人とも私にギ…
新学期一週間前。行きたくない。学校行きたくない。薬をもらわなきゃいけないから結局行くけど病院も行きたくない。行かなくていいなら家から一歩も出たくない。とにかく…
外来受診。いつものように待ち時間に院内散歩していたら数年前、病棟でお世話になった看護師さんを見かけた。ちょうど私が離婚したばかりの頃、病棟で海斗の担当をしてく…
どこで売っていますか？もし手に入れる事ができたら毎朝、顔に貼り付けて看護師さんと、ヘルパーさんと、先生から、社交辞令の"お母さん体調どう？"も、言われずに済む…
助けて((T_T))と、言いたくなってしまった私の話しを聞いてくれる人は誰もいないのに… にほんブログ村にほんブログ村
海斗のいびき、対処方法があるのを忘れてたはい、はい。あります、持ってます。そうこれっ鼻腔エアウェイだいぶ前に貰って使っていたけど、その後の入院で"使わなくても…
成長に伴い、海斗のいびき大きくなっているかも大きくなって、そして時々止まる！あれだ…アレ！睡眠時・無呼吸・症候群これは、放っておいていいの？これは誰に聞くの？…
海斗の症状が…悪化している。てんかん発作もこれまでと違う症状、spo2も低下。ちょっとずつこれから、ちょっとずつ悪くなっていくのかな…酸素が足りなくて疲れてぐ…
新年度に入った途端、風邪を引いてダウンしていた私と海斗。どちらかというと私の体調とメンタルが戻るまで！と、学校を休んでいたのだけど、そのまま10連休に突入して…
波も風も立たず虫の一匹も訪れない我が家のGW7日目、唯一私の相手をしてくれそうなア◯ゾンさんで、使えそうな物を物色し最近気に入って使っているフレグランスシリー…
全く楽しくないありとあらゆるものが機能停止してる病院も訪問看護もショートステイも外に出る気も起きないし、テレビをつけても"さよなら平成"ばかりまともなバラエテ…
朝、テレビのチャンネル取っ替え引っ替えしてどこの会社の酸素ボンベなのか知ろうとしたけどこの週末、大きな車の事故が重なったため、なかなか酸素ボンベのニュースにな…
にほんブログ村毎回毎回、"これは此所が少し違う、こっちは色がちょっと違う"等々、自分にも理解できないようなこだわりのために一日中歩き回って購入してくる洋服。試…
私が思うに、「障害者差別」は医療職の言葉が発端になっている。たとえ、それぞれにその意識がなかったとしても…◯◯先生、あなたは差別していませんか？にほんブログ村…
もう何ヵ月も受診してない。精神科の先生には、もう全部話した。話しても、何も変わらない。環境も変わらない。薬も変わらない。(まだ残ってる)そもそも、定期通院する…
微熱でボケボケしている頭で、海斗のケアをこなす。空いた時間で20分でいいからと海斗にアニメとお気に入りのオモチャを預けてアラームをかけて横になった。と、ピピピ…
私みたいな産まれ育ちの人間は、結婚したりこどもを持ったりするべきじゃなかったんだと思う。長男は、私が思っているよりも外ではしっかりしているらしいから一人暮らし…
私の熱が下がらない。38℃台は脱したけど37.4℃で停滞中海斗はすこぶる元気なので、注入と注入の間隔も長くなり間の時間で横になる。もう一週間以上熱が下がらない…
私はまだ謎の高熱が続いてるのに、海斗は退院になりました。解熱剤を飲むと少し下がるので、何とかなるのだろうきっと…がんばれ私にほんブログ村にほんブログ村
すみません、熱が高くなってしまって、すみません、注入が出来なくて、すみません、海斗の世話することが難しくて、すみません、海斗の咳もまだ続いていて、すみません、…
( ´Д｀)うつった…咳が…海斗は咳も鼻水もひどい。熱も高くなってきてるけど、微熱。そして、私も微熱。海斗の注入の間の時間、気を抜くと椅子の上で眠ってしま…
海斗、咳がひどくなってきた。昨日嘔吐した時の吐瀉物が悪さをしたのか、着替えで凍えて風邪を引いたのか、はたまた、風邪気味だったから嘔吐したのか。昨日の夕方はそん…
どんなに身を削っても、どんなに周りの人より命の危機が近くても、自分の子どもを死なせてしまうかもしれないという恐怖と向き合っている、働きに出られない重症度の高い…
珍しく海斗が嘔吐した。ベットの上に仰向けでいた海斗、私はすぐそばにいたけどずっと見ていたわけじゃない。「えっ、えっ、」と、えずくような声が聞こえてきて慌てて顔…
とにかく道路が混んでる何故になのか？そう走らせながら桜に見とれちゃうから(たぶん)そして病院の駐車場も長蛇の列(ちょっと大袈裟)海斗は介護タクシーさんから降り…
にほんブログ村小学3年生くらいから、男子に"ブスだ""でぶだ"それから"貧乏だからいつも同じ服だ""臭い""バイ菌が移る"などなど言われ始めた私は、予想できる…
にほんブログ村小学5年でいじめっ子に楯突いた3番目の自分。その私はその後、いろいろ上手くこなしてた。それまで学校で出現していた私1号(悲しみ担当)はそれ以降一…
夏休みとか冬休みとか、毎度毎度突入前に、昔の癖で"ああ、どうしよう"と考えてしまうのだけどこの頃は海斗が小さい時とは違い、"デイサービス"や"日帰りショートス…
海斗の受診のために行った小児専門病院。会計待ちしていると、乳児期のオペ入院で知り合った女の子に久しぶりに会った。この日は女の子も海斗と同じく外来受診。お互いに…
海斗の学校の連絡網がまわってきた。海斗が数年前お世話になった先生が、学校を去ることになった。担任をしてもらった先生が辞められるのは就学して初めて。メッセージカ…
学校同様、ずっとキャンセルしてたのでしっかり目覚めてはいないけど、行かせてみた。看護師さんがいるので、昨日のうちに今の状況を説明してお願いした。朝方の発作が多…
もうすぐ春休みになってしまう。増やしてもらった薬の効果はまだだけど、ずっと学校お休みしてたので行ってみた。これまでは、発作が多くなると欠席してた。でも、"もし…
カニューラが引っ掛かり壊れたトイレのドアノブ、直った直ってしまうと、トイレに入るの怖くないもっと早く頼めばよかったなぁと、思う帰ってきた長男に"トイレのドアノ…
結局、昨日は業者に電話できなかった検索して、電話番号見て、"んー、どうしよー"と悩み起き上がれなくなった。帰ってきた長男に"トイレのドアノブが回らなくなっちゃ…
にほんブログ村弟はかわいい顔をしていたそれに、まぁ私より後に産まれてきたんだから当たり前だけど小さい訳で、弟は、いつも父・母と一緒にいた。夕方以降、私が一人で…
とうとうトイレのドアノブ動かなくなったヤバい入る前でよかった業者に連絡しなきゃと思うけど、動悸とめまいが…とりあえず何かで閉じないようにしなきゃ落ち着いて、私…
待ちに待った神経科の主治医の診察、待ち時間の間に沸々とこれまでの当直医への怒りが沸き立ち、診察室に入室して早々に"海斗の発作が多くなって当直の先生に連絡したん…
やっと予約変更して、無理矢理ねじ込んでもらったいくら当直医と連絡とっても、毎回違う人だからその度に一から説明しなきゃならないし救急外来に来て欲しくない感凄いし…
トリクロリールシロップ発作は落ち着くけど、ずっと寝てる。目が覚めても様子が変。視点？目付き？"薬が残ってるなぁ"っていう…覚醒すると、また発作が強くなってきて…
土日ダイアップ浸けになった海斗、それでも弱い発作が続いたので救急外来に電話した。土曜日曜とダイアップでしのいだのですけど、まだ発作が治まらないので一度診察して…
発作が増えてるんですダイアップ使ってもとまらないんです「外来予約早めてもらって週明けに主治医の先生に診てもらってください」↓以下私の心の叫び(あんたはアホなの…
海斗、てんかん発作が増えてきてる。すぐ終わるんだけど、回数が多い。明日のPT行けるかなぁ…朝の様子みて、キャンセルかどうか決めよう。ダイアップ、用意しておかな…
毎年のことなのに甘くみてた数日間、頭痛と頭が重～い感じが続いて起き上がれなかった。海斗のショートステイ中に買い物しに外を歩いたので、"インフルエンザもらってし…
にほんブログ村小学3年生で養護学級を勧められながらも拒否し普通級に通い続けた私は4年生のクラス替えをきっかけに、軽くいじめられるようになった。"いじめ"までい…
海斗は在宅酸素療法をうけている。外出時は酸素ボンベ、自宅では酸素濃縮機に鼻腔酸素カニューラを繋いで鼻に当てている。外出時の酸素ボンベには鼻に当てている2mのカ…
にほんブログ村海斗の通院、薬の処方もあるし診材ももらわなければならないので絶対行かなきゃならないんだけど、…どうも、私自身は小児専門病院に対して拒否反応が強く…
にほんブログ村外来受診混んでた。今日もパパ連れ、バァバ連れの子達が多くって待合室のベンチは座る場所がなかった。海斗の診察の順番がくるまで車椅子を押しながら通路…
にほんブログ村海斗が体調を崩した時、いつも思うこと。小児病院の救急外来に連れていっても、"何も出来ませんよ。"みたいなことを当直医に言われて家に帰される。咳が…
にほんブログ村今日も、体が重くて起き上がれない。なんとか、海斗の朝ご飯と薬の注入は終えたけど長男のお弁当は作れなかった。天気の悪さからかまた頭痛もしたので、昼…
にほんブログ村行きたくなかったんだもの…海斗は元気だけど、今日は無理だった。海斗の先生達にも、他のお母さん達にも会いたくなかった。「すみません私の方がちょっと…
にほんブログ村海外旅行USJディズニーランドアーティストのライブファンミーティング映画館おしゃべりしながらウィンドウショッピングレストランで食事懇親会忘年会新…
にほんブログ村小学3年の時、担任に養護学級を勧められた私。結局は移らなかった。言葉で提案されたというより養護学級の教室の前に連れて行かれ、「今度、この教室でお…
にほんブログ村たまにくる母からの電話。「みんな元気？」と、聞いてくる。"みんな元気だよ"と、一応返事する。あの人から"身体のここが悪い、ここも調子が悪い"と聞…
三連休、気圧に押し潰され更に自爆フラッシュバックで寝込んでいた私。休みが明けリハビリセンターのPT。送迎タクシーの車中、昨日からの吐き気を悪化させたのはココナ…
昨日の記事を投稿後、予想外にフラッシュバックが…動悸と吐き気。海斗の注入の合間に横になって休んだけど、体と頭が重くてしんどかった。奇跡的に昨夜の海斗は寝つきも…
叩かれて、押し入れに閉じ込められるようになったのは小学校にあがってからだった。実家は学区の端にあり、なぜだか知っている友達は一人もいなかった。元々はそんなに引…
"これ以上、心臓についてのオペが出来ない"と言われた海斗は歩くことができない。3才前から療育施設に通うようになり、心理、理学療法、作業療法、言語聴覚、一通り指…
寝不足で頭痛の私に追い打ちの低気圧頭痛が悪化、肩&首の痛み、その上、胸の辺りが気持ち悪い。内臓をギュッと絞られてる感じこれはイカん 限界。次の注入まで、スマホ…
中学2年の三者面談のあった日に母親に言われた言葉だ。その日までは"中の上"くらいの成績だった。面談で、"このままキープできれば進学校に行ける成績"と担任に言わ…
昨日はショートステイから帰ってからも、夜まで眠らずにいた海斗。"今夜は早く寝るはず" と、高を括っていたのに…12時くらいまで起きていた"明日歯科受診なのに…
夜中2:30頃目覚めた海斗は朝7:00に二度寝(？)開始今日はその後、ショートステイ利用。休める？と、一瞬思ったけど市役所に行く用事があることを忘れてたバスで…
海斗はAM2:30頃目覚めたみたいその後寝てくれない寒い時間だから冷えてるでも毛布を掛けると全部はいじゃう昨日8時間位まとめて眠ってくれたから、助かった。私は…
遅っ(￣□￣;)!!とは思ったものの、ワーカーに計画相談支援を受けないと「今利用している福祉サービスが利用出来なくなりますよ」と言われて"ちっ(-_-#)今更…
ある日押し入れから出てきた私の中の2番目の私は口が悪い。男の子っぽい、というか常に怒っているし、とても乱暴。長男は居てもほとんど言葉を発しない、日中は海斗と二…
数年前に全摘・リンパ節郭清手術をしたのは左側。この数日右側の胸が変な感じ…しこりは今のところないと思う。再発するのかなぁ…再発しても、次は治療できないな…にほ…
海斗の外来受診のために小児専門病院に行くと、昔馴染みの看護師さんにバッタリ出くわしたりする。「あっ、海ちゃん大きくなったねぇ」「お母さんも元気そうでよかった」…
ブログを始めて一週間、改めて我が家の家族構成は長男自閉症スペクトラム障害(不注意優勢型多動性障害→広汎性発達障害→高機能自閉症・ADHD)小中は特別支援級在籍…
ほんの数十分、海斗の声が聞こえなくなって欲しいそうじゃなければ眠らなくならない薬を処方して欲しい辛いよ眠いどうしたらいいのかわからないにほんブログ村にほんブロ…
今日は晴れてるみたい。ホントならカーテンを開けて、少し窓も開けて、部屋の空気を入れ換えて、掃除をして、部屋もスッキリ、気持ちもスッキリしたいところ。でも…掃除…
いいなぁ…おばあちゃんも一緒で。いいなぁ…パパが一緒に来てくれてて。ごめんね、海斗 にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
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真夜中に鳴る海斗が付けているパルスオキシメーターの音…ピピピッピピ♪ピピピッピピ♪寝た親を目覚めさせるくらいの高い音…何事かと、心配して起きるものの、大抵は"…
お願いだから、歩きながら「死ね！死ね！死ね！」って呟くの止めなさい…気に入らないことがあるんだろうけど、その言葉は声に出さないで…にほんブログ村
長男は6才で不注意優勢型多動性障害と言われた。 発達のバランスが悪く、検査項目によっては5才から11才まで幅があるものの知能の平均値は120程度あった。もちろ…
したその日に逆流って、どういうこと！？弁か❗弁だ。弁めどういうこと？醤油～こと！なんつって…にほんブログ村にほんブログ村
あっ、今日はPTAの集まりがあるんだぁ進路の勉強会？そっか……私は勉強しなくていいの？付き添いだから海斗の側にいないとね…私は知らなくてもいいっていうこと？海…
看護師の◯◯さん、あなたの言葉でずっと忘れていた押し入れの鍵が外れてしまいましたあの扉を思い出させたのはあなたです。成長する過程で、少しずつ少しずつ閉じ込めて…
小児専門病院で胎児診断を受け、その流れで出産後少しの間入院していたNICU何らかの病気を持って生まれた赤ちゃんが多いわけで、母親達は育児書には載っていないお世…
いませんよ。ご実家の、お母さんの親御さんは？実家は遠いので…母は最近持病に悩まされているようですし…「助けて欲しい。」そう言ったら、助けてくれましたか？こども…
海斗くん君はもう中学生ですよ抱き上げようと背中に腕をまわしても、脇の下まで届きません座位保持椅子に座った君は、移動の時には爪先や肘を廊下の角にぶつけちゃうごめ…
神様、私はいったいどんな罪を犯したのですか？どんな重い罪を犯したがために癌の可能性があっても医療を受けられない存在になったのですか？彼女は私に言ったのです。「…
我が家はどちらかというと大通りに面している。近所には和食やらイタリアンやら、ファミリーレストランがなん店舗かあり、ベランダに出ると家族連れだって食事にくる人た…
「ん～、ん～、う～」息を吐く度に、呻いているかのような声が漏れる。睡眠導入剤を注入して3時間以上経つ。ほんの数分目を閉じては、気がついたようにハッ！と目を開け…
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