これから何年も…

海斗は先天性心疾患のある重症心身障害児だ。ほんの少しの体調不良が在宅での医療的ケアを難しくし先生にとっては些細なことで救急外来に行くことになる。だから、今回救…

救急に行ってごめんなさい

わかってるだけど、あのまま家で無理していたら死んでしまっていたかも…単に当直の先生が疲れていただけかもしれないけど、"循環器科としては特にやることはないので"…

寿命と余命

これまで、「健常者よりは早い」という言い方をしていた循環器科主治医が「あと○年ほど…」と、数字を具体化して話してきた。一桁台だった。最近の海斗の様子を見ている…

自分の子を看取るということは…

どういうことなのか…今よりもっと、何を諦めたらいいのか…何を覚悟したらいいのか…誰に聞いたら教えてくれる？誰なら聞いてくれる？にほんブログ村にほんブログ村にほ…

ギュッと…

お母さんにギュッとされるのって、どんな気持ちなんだろう思い返してみても、こどもの頃母親にギュッと抱き締めてもらった記憶は見つからなくてうちの子は二人とも私にギ…

行きたくない病発症(((・・;)

新学期一週間前。行きたくない。学校行きたくない。薬をもらわなきゃいけないから結局行くけど病院も行きたくない。行かなくていいなら家から一歩も出たくない。とにかく…

幸せそうで … よかった……

外来受診。いつものように待ち時間に院内散歩していたら数年前、病棟でお世話になった看護師さんを見かけた。ちょうど私が離婚したばかりの頃、病棟で海斗の担当をしてく…

笑顔の仮面

どこで売っていますか？もし手に入れる事ができたら毎朝、顔に貼り付けて看護師さんと、ヘルパーさんと、先生から、社交辞令の"お母さん体調どう？"も、言われずに済む…

誰も聞いてくれないけど…

助けて((T_T))と、言いたくなってしまった私の話しを聞いてくれる人は誰もいないのに… にほんブログ村にほんブログ村

気道確保(･ω･ゞ！！

海斗のいびき、対処方法があるのを忘れてたはい、はい。あります、持ってます。そうこれっ鼻腔エアウェイだいぶ前に貰って使っていたけど、その後の入院で"使わなくても…

いびき

成長に伴い、海斗のいびき大きくなっているかも大きくなって、そして時々止まる！あれだ…アレ！睡眠時・無呼吸・症候群これは、放っておいていいの？これは誰に聞くの？…

一歩進んで…

海斗の症状が…悪化している。てんかん発作もこれまでと違う症状、spo2も低下。ちょっとずつこれから、ちょっとずつ悪くなっていくのかな…酸素が足りなくて疲れてぐ…

遅ればせながら新学期

新年度に入った途端、風邪を引いてダウンしていた私と海斗。どちらかというと私の体調とメンタルが戻るまで！と、学校を休んでいたのだけど、そのまま10連休に突入して…

ア◯ゾンで失敗…(´Д｀ )

波も風も立たず虫の一匹も訪れない我が家のGW7日目、唯一私の相手をしてくれそうなア◯ゾンさんで、使えそうな物を物色し最近気に入って使っているフレグランスシリー…

10連休

全く楽しくないありとあらゆるものが機能停止してる病院も訪問看護もショートステイも外に出る気も起きないし、テレビをつけても"さよなら平成"ばかりまともなバラエテ…

酸素ボンベから発火？

朝、テレビのチャンネル取っ替え引っ替えしてどこの会社の酸素ボンベなのか知ろうとしたけどこの週末、大きな車の事故が重なったため、なかなか酸素ボンベのニュースにな…

クローゼットには3人分(収納系記事ではありません)

にほんブログ村毎回毎回、"これは此所が少し違う、こっちは色がちょっと違う"等々、自分にも理解できないようなこだわりのために一日中歩き回って購入してくる洋服。試…

思うに…

私が思うに、「障害者差別」は医療職の言葉が発端になっている。たとえ、それぞれにその意識がなかったとしても…◯◯先生、あなたは差別していませんか？にほんブログ村…

精神科

もう何ヵ月も受診してない。精神科の先生には、もう全部話した。話しても、何も変わらない。環境も変わらない。薬も変わらない。(まだ残ってる)そもそも、定期通院する…

みんな嫌い！

微熱でボケボケしている頭で、海斗のケアをこなす。空いた時間で20分でいいからと海斗にアニメとお気に入りのオモチャを預けてアラームをかけて横になった。と、ピピピ…