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2018/09/22

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  • もやもや病の手術・入院生活(三男の場合、手術1回目)

    三男のもやもや病の検査や手術入院の経過をまとめてみました。 【この記事の目次】 初めての手術 検査~手術まで 検査入院 検査の結果 検査の翌日、発熱 手術入院(手術前日入院~当日) 手術翌日 ICU 手術翌々日 ICUから病棟に移動 手術5日後 大部屋に移動 手術6日後 2回目のCT、点滴がはずれる 手術7日後 抜糸開始 手術8日後 ホチキス針の抜糸終了 手術9日後 シャワー許可 手術12日後 最後の抜糸 手術13日後(入院からちょうど2週間) 退院 初めての手術 8月にもやもや病と診断された三男。 長男と比べても発作が頻回であったこと、幼少のため運動や大泣きを制限することが難しいため、すぐに…

  • 三男のもやもや病

    長男だけじゃなく、三男ももやもや病だった!? 我が家の長男は2年前、6歳の時にもやもや病を発症し、入院・手術を繰り返してきました。そして、この夏に2歳の三男ももやもや病を発症、兄弟で同じ病気を患っています。 今日はこの三男のもやもや病の発覚から現在までを書いてみようと思います。 【この記事の目次】 発覚のきっかけ 初めての発作? 発作の翌日、MRIの予約 MRIを受ける前に2回目の発作 MRI当日 もやもや病の診断 もやもや病、確定 手術の日程が決まる 脳血管撮影検査と脳血流シンチ 手術当日 ICUでの2日間 順調に回復 発覚のきっかけ 初めての発作? 三男は兄弟で唯一、熱性けいれんを起こした…

  • 子供のもやもや病ブログはじめました

    このブログについて このブログはもやもや病を患う2人の子供の病気発覚から手術後の経過など闘病に関する記録を残すために立ち上げました。 なぜ「もやもや病ブログ」をはじめたのか 長男のもやもや病が発覚したときに、まずしたことがネットでの情報収集でした。病気についての説明は医師からも受けていたし、インターネットにもけっこう詳しい情報が載っていた。でも、もやもや病を発症した子供が、どのようなタイミングでどんな手術を受けるのか、経過はどうか、術後にどんな生活が送れるのか、家族はどうやって支えていくのか、そういった当事者の情報は見つけるのが難しかった。 もやもや病に関するブログも色々読み漁って、それなりに…

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