ただいま、22：32分寝ません明日、保育園なのに…大丈夫〜
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発達凸凹の子どもを育てていて、迷い、悩み、受け入れた今を書いています。
私は子どもは教育しないといけない存在だと思ってました。発達凸凹がわかり、学校に行かなくなり、私が考えていた形の教育は我が子には通用しないと感じだしました。彼らを見ていると、とても繊細で独自の世界観を持っています。私の知らない世界を見てる。そんな彼らの世界を垣間見れるよう、私は育てていきたいと思うようになりました。
このブログについていつも訪問ありがとうございます。このブログは、子どもの不登校を経験し、学んだことや、発達障害について、ダウン症についてなど個人的に学んだこと…
”療育はほどほどに！普通児に近づけようすると二次障害を起こす”
自分のために残しておきたい記事！！これから、障害児を育てていく私に、必ず必要になる言葉だと思いました少しでも、過ごしやすくしてあげたいという思いから、療育頑張…
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オンライン面会で、弟はダウン症なのか？という、疑問を持っていたお兄ちゃんとお姉ちゃん。ダウン症の診断がおりたことを伝えました。お兄ちゃんは「ダウンか〜・・・」…
昨日、染色体検査の結果を聞いてきました。結果は、ダウン症 標準型。泣いてしまうだろうと思い、タオルを持って行きましたが、特に使用することなく。自分が思ってたよ…
今日も、りお君の面会に。でも、連日続く出血で貧血気味🩸途中で気分が悪くなって、早めの帰宅…夜は上の子の三者懇談。 お母さん業は、なかなか休みが取れません
今日は、夫と一緒に面会へめちゃ大泣きしていました最近、出血が多すぎて、しんどい産婦人科で、診察もしてもらえましたNICUの面会の合間にしてもらえるのが、ありが…
来週、りお君の病状説明。この時間が、なんとも辛く、産後のメンタルも混ざって、涙が出やすい。夫が、病状説明の日の翌日、釣りに行っていい？と聞いてきて、余計に共感…
息子は、中学3年生。中学は1年生からほとんど行ってません。家にいて、何に多くの時間を費やしているか？というと、ほぼゲームです。一時期は、昼夜逆転になったりもし…
来週の病状説明の日程を決めるので、夫と話していました。そしたら、仕事休めないとか、時間空いてても仕事が入ったら行かないとあかんとか…土曜日に面会行きたいと言っ…
上の子の風邪症状が治まり、3日ぶりに面会に行けました2200g台になり、少し肉付きが良くなってましただいぶしっかりした顔になってきた検査の結果が出たようで、来…
今日は、お友達が来て、アロマタッチをしてくれましためっちゃ気持ちよかった香りがいいから、心がホッとして、色々お話ししたくなりましたお兄ちゃんの風邪が治ったので…
今日は1か月健診でしたせっかく、病院に来てるのに、りお君に会えないのがめっちゃ辛いしかも、診察では、子宮内に悪露が溜まってるということで掻き出され…めっちゃ痛…
上の子どもが風邪をひいてしまい、毎日の楽しみの面会ができなくなってしまいましたNICUで、いてくれてるからよかったものの…未熟児は、風邪がうつったら大変だもん…
今日は、パパとりお君の面会にパパは、、これで3回目のご対面ですコロナでなかなか会えないのが悲しいコロナ前は兄弟面会もできたのだとか…コロナが恨めしいですずーっ…
今日は、面会時に主治医の先生が来てくれて、状態が安定しているので、近いうちにGCUの方へ移動ができそうだとお話がありましたりお君、頑張ってる赤ちゃんの生命力は…
今日も、りお君の面会毎日の楽しみになっていますやっぱり、子どもの存在って本当に大きくて、私の活力になっています起きている時間も長くなって、面会時はよく遊んでく…
りお君は、未熟児で、筋緊張が弱く、吸啜力も弱いと言われています。生まれた時は1680gだったりお君。生後3週間で、体重は2100gまで増えてくれましたでも、こ…
今日は、面会時に、ソーシャルワーカーさんが来てくれて、色々お話を聞いてくれましたソーシャルワーカーさんは、色々な制度や、金銭的なこと、保育園や療育など、色々な…
何日か前に、ダウンの平均IQについて、知ってしまい、落ち込んでいました。その記事はこちら『ダウン症のIQを知って』先生から、りお君がダウン症かもと言われて、初…
アメブロサーフィンをしていると、ものすごい事務所があることを知りましたココダイバーシティ・エンターテイメントココダイバーシティ・エンターテイメントが、芸能界で…
りお君が入院している病院は、とても丁寧に説明してくれます今日、先生が今の状況について話してくれました。2.3ヶ月入院と言われています。やはり吸啜力が弱く、飲む…
昨日は、面会をお休みして、お友達が来てくれました。お友達も、5月に4人目を出産したばかり忙しいのに、わざわざありがたやその子も、助産師で不登校児の親なのです色…
先生から、りお君がダウン症かもと言われて、初めの頃は、我が子を可愛いと思えるのか…愛せるのか？と不安に感じていましたが、日に日に可愛くなっていくりお君を見て、…
2番目の子どもは中学2年生。お年頃な年齢になりましたが、この子も不登校。軽度の知的障害もあって、精神的に幼いところがあります。不登校なので、普段一緒に遊ぶお友…
不登校の息子は中学3年生。進路を決める時期になりました。eスポーツコースを検討一時期、APEXにハマっていたことから、eスポーツコースがあるルネサンス高校を…
今日も、りお君の面会に来ましたりお君、低血糖になり、ミルクの持続注入になっていましたGCUにうつる候補にあがるなど、だいぶ落ち着いてきてはいるみたいですが…で…
中学3年間（まだ、2年半か）不登校の息子。来年は高校生ですが…全く、学校の勉強はせず。通信高校に行く予定です。この2年半、何に時間を費やしたのかというとほとん…
昨日、面会に行くと今度は低血糖になっているということで直接授乳ができませんでした…真っ直ぐに良くなっていくのではなく上下しながらなんだろうな〜とはわかっていて…
私が住んでいる寝屋川市では子育て支援事業として生まれた赤ちゃんに本の贈呈がありますしかも、4冊もありがたいですね0歳〜4歳まで、各年齢向けの本を選べるみたいで…
今日は2週間健診で、朝から病院へ。この2週間、色々あったなぁ〜長く感じました早く、動けるようになりたいな〜と思いますが、まだ身体がついていかないのが現状産後は…
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ただいま、22：32分寝ません明日、保育園なのに…大丈夫〜
3月中旬からRSにかかりなかなか良くならず入院してました…だいぶしんどそう酸素が下がり、呼吸状態も不安定で3日ほどヒヤヒヤしましたが…なんとか、それ以上は悪化…
4ヶ月ぶりくらいかな？！の投稿です年末から目まぐるしく忙しかった〜長女の受験やら、私が勝手に挑戦していることなどなどまだまだ、怒涛のの毎日だけど…ちょっと落ち…
息子、1歳になりました！あっという間の1年だったなぁ。今は、ハイハイを始めて、行動範囲が増えてきた！だいぶ自我が出てきたかな⁉️と感じます(^^)生まれてきた…
9月も終わりに近づき、だいぶすずしすなりましまね〜昼間はまだ暑いけれど…息子さんは、7kgやっと突入！お座りも何とかできてきた！
産後の疲れからか…子どものアデノ結膜炎が感染ってしまい充血も、めやにもなくなったのに、なんかゴロゴロすると思って眼科に行ったら、角膜炎になってましたアデノ結膜…
ちよ、もう、なんかかぶんの好きなん？覗き込んだら、こんな顔。はぁ、癒されますわ。
アデノ結膜炎になってしまって、両目真っ赤。そして、私もうつってしまって、視界が狭い、目がゴロゴロする、痛い…感染性だから仕事も行けない早く治れ〜！！
何をしてるんやw最近、よく動くようになって、たまに、おかしなことになっています😂
今日は、親戚に、ダウン症児が生まれたことを話した。どんなふうに思われるだろうと不安にも思ったけど、それ以上に可愛いでしょ！という気持ちが勝ったので、だいぶ私の…
7ヶ月に入り、ようやく離乳食を開始。でも、舌が出てしまってなかなか進まなかったのですが…ここにきて、意欲出てきました💕少しずつでも、進めばいいな
赤ちゃんって、とても目が綺麗だなぁと、常々思っていますが…こんなに綺麗だったっけ〜と思う写真が撮れた曇りなき眼で、ドキッとするかけがえのない命を授かっているん…
6カ月になり、病院の健診に行ってきました！小さめだけれど、順調とでも、臍ヘルニアは、あまり良くなってなくて、デベソちゃんになるかも押さえ方が悪かったかな？！6…
祝！6カ月何か、訴えかけるような顔をするようになってきた。1人お喋りも増えてきた。初めての意味ある発語は、いつかな何かなすでに楽しみな毎日ですダウンちゃんだか…
もうすぐ6ヶ月というところで、寝返りができるようになりましたちょっと、イタズラで、オモチャのせてみたけど、笑顔で答えてくれる息子くんもう、癒しでしかない
最近、悩んでいること…それは、ミルクを、飲む量が減ってきたということ…140cc飲むのに1時間かかる体重の増えも、緩やかになってきた。悩んでたら、娘が送ってく…
今日は、産む予定だった助産院に行ってきました。（帝王切開になったので、今回、ここでのお産は叶わず…）ダチョウ倶楽部のヤーと言ってる（多分）先生が、いや〜、め…
3/31で上の子の保育園が終わり、次は新一年生！保育園に行くのも、最後。という日に、1人の延長保育担当の先生が、声をかけてくれました。私は、保育園の先生には第…
このブログについていつも訪問ありがとうございます。このブログは、子どもの不登校を経験し、学んだことや、発達障害について、感じたことダウン症についてなど個人的に…
本来、助産院で産む予定だったのだけれど、赤ちゃんの心音が下がり、病院へ搬送され、緊急帝王切開となった日から、全く行けていなかった助産院。今日は、その助産院界隈…
6カ月になり、病院の健診に行ってきました！小さめだけれど、順調とでも、臍ヘルニアは、あまり良くなってなくて、デベソちゃんになるかも押さえ方が悪かったかな？！6…
祝！6カ月何か、訴えかけるような顔をするようになってきた。1人お喋りも増えてきた。初めての意味ある発語は、いつかな何かなすでに楽しみな毎日ですダウンちゃんだか…
もうすぐ6ヶ月というところで、寝返りができるようになりましたちょっと、イタズラで、オモチャのせてみたけど、笑顔で答えてくれる息子くんもう、癒しでしかない
最近、悩んでいること…それは、ミルクを、飲む量が減ってきたということ…140cc飲むのに1時間かかる体重の増えも、緩やかになってきた。悩んでたら、娘が送ってく…
今日は、産む予定だった助産院に行ってきました。（帝王切開になったので、今回、ここでのお産は叶わず…）ダチョウ倶楽部のヤーと言ってる（多分）先生が、いや〜、め…
3/31で上の子の保育園が終わり、次は新一年生！保育園に行くのも、最後。という日に、1人の延長保育担当の先生が、声をかけてくれました。私は、保育園の先生には第…
このブログについていつも訪問ありがとうございます。このブログは、子どもの不登校を経験し、学んだことや、発達障害について、感じたことダウン症についてなど個人的に…
本来、助産院で産む予定だったのだけれど、赤ちゃんの心音が下がり、病院へ搬送され、緊急帝王切開となった日から、全く行けていなかった助産院。今日は、その助産院界隈…
今日は20時過ぎに起きてきた息子。聞くと、15時頃に寝たそう。5時間睡眠でいいんだ？「晩御飯いる？」と聞くと、「いらない」と返事。食べないと…また、痩せちゃう…
子どもが昼夜逆転になり、食事も一食になってしまいました体重は、50kgを切り（165cm男子）がっしりしてた身体が、少しホッソリしてきたどうしたものかなぁ〜と…
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本日、生後3ヶ月と27日目。毎日、うつぶせの練習をしていたら、だいぶ筋力がついてきました日々の成長が嬉しい暖かくなったら、どこか一緒に行きたいなぁ
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昨日、無事退院してきました家族は、生まれてから一度も会えてないのと、ダウン症ということもあって、愛着が湧いてくれるかな？と心配していたけど…みんな、かわいいと…
本来ならば、昨日迎えに行く予定だったのだけれど、娘が感染性腸炎になり、バタバタしすぎて迎えに行けず先々週から、1週間おきに誰かが吐いている我が家子供達も、嘔吐…
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