ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
今週は水木金の三連チャンで病院でした水曜日はセンター通園＆療育PT木曜日はセンター療育発達診療金曜日は大学小児神経内科受診最近療育系の記事をまとめてないなあそ…
当地は先週から抜けるような青空に恵まれ一年のうちでもっとも幸せな時間を過ごしております(当県は年間日照時間日本最短の地域の一つ)昨日は家族で動物園&遊園地へこ…
あっという間に8月下旬！またまたご無沙汰してしまいました8月1日から始まった長男の夏休みも終わり今週から元気いっぱい登園再開していますよっちはお盆期間中のコロ…
長男が夏休みに入って5日目。次男は昨日まで児童デイだったので今日から夏休み昨日は次男が登園している間に長男と2人っきりでデートしてきましたお買い物に行ってドー…
先週金曜日、脳波検査の結果と診察を受けに大学病院へ行って来ました検査の結果は・・・案の定脳波グジャグジャ悪化しておりましたというか、ICU入院前に戻った感じ3…
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