ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
前回記事ではよっちの発達段階の記録をしましたが今回は食事についての記録をばダウン症界隈では嚥下咀嚼を鍛える観点から離乳期を慎重に進めていくという流れが浸透して…
連休は家族で少し遠出をして県北にあるフィンランド式森林公園、北欧の杜に出かけましたお兄ちゃんの自転車練習再び〜とにかく広い広い！！平坦！！！本州屈指の広大な公…
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