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脊髄小脳変性症−LCCA日記 http://scdlcca.seesaa.net/

脊髄小脳変性症の一つ・晩発性皮質性小脳萎縮症(LCCA)と診断された筆者の日々の記録など。

日記以外に、生活の不便の解消法や、公的な補助・支援などにも触れていきます。

SUN'S SON
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2018/03/03

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  • リアルの生死

    実家に戻ってから初めて友人の床屋に行った。実に十数年ぶりである。 最後に彼に会ったのは三十代、お互いに年を取った。なんと言っても最初の話題が相続税なんだから。積もる話より今のリアルである。 同い年ですでに死んだものが1人、植物状態になったのが1人と教えられる。衝撃を受けた。席が隣同士だった奴と、クラブで一緒だった奴。 人間五十年と昔は言ったが、自分の周りで起こると動揺するものだ。誰が言ったか…

  • やっと戻って来れた

    GWも明けて、ようやく娑婆に戻ってきたような気がする。 前回の記事(4/9)にて、まだ全快の入口と表現した。しかし現実は厳しい。この週の勤務は何とかこなしたものの、土日に悪化して翌月曜は会社を休んだ。 そして14日の火曜日に大きい病院に行ったところ、喘息で一週間の急務加療を言い渡されることに。 幸いこの一週間でほぼ喘息は収…

  • 季節の変わり目

    ブログを更新しなかった2週間。何してたかというと、ほぼダウンしていた。 3/29に風邪を引いた。それだけではなく喘息も併発して、ずっとゼーゼーしてた。昔から季節の変わり目には体調を崩しやすいのだが、これほど長引くのは何年ぶりだろうか。 肺炎かも…と思った矢先に、ずっと出ていた血痰がなくなった。 近くの医者まで徒歩で行くのはしんどかったが、2回で済んだのは幸運な方だろう。 まだ全快の入口くらいなの…

  • 頸椎ヘルニアその後

    首に神経ブロック注射をしてから20日近くが過ぎた。 痛みで仕事に支障をきたすことがなくなり、とても助かっている。念のために力のいる業務は避けてはいるが、1万4千円払っただけの価値はある。また注射するかは未定だが、今のところは経過観察とのこと。 注射の成分にステロイドが含まれているからか、皮膚のかゆみも少なくなっている。 自分がヘルニアになるとは思ってもいなかった。しかしそれは脊髄小脳変性症も同じ…

  • 一週間考えていたこと

    ここ一週間ほど更新を休んでいた。通院が立て込んでいたこともあるが、それとは別に考えていたことがある。 このブログからリンクしている「にほんブログ村」の脊髄小脳変性症のカテゴリーには、同じ病気を患っている方々のブログが数多く紹介されている。このブログを読んでくださった方には、ぜひそちらも読んでほしいと願っている。 自分も、いくつも読ませて頂いた。そこでわかったのは、他のブロガーさんは自分よりもは…

  • 薬剤師さんとの別れ

    調剤薬局にて、いつも薬を受け取っている若い薬剤師さんから、思いがけない一言を聞いた。 「実は転勤するんです」 そうかぁ~残念… ドラッグストアチェーンがやっている調剤薬局なので、ほかの地域に移動することはよくある。実際その薬局も、スタッフの入れ替わりがあるのは診ていてわかっていた。 精神科の診察は毎週あったので、彼とも毎週顔を合わせていた。薬の変更や調整が多いので、必然的によく話すようになり…

  • 頸椎ヘルニア

    いきなりだが頸椎である。首なのである。 以前からうがいなどで上を向くときに、首根っこが痛くなっていた。肩こりも強くなってきた。そのうち右腕が痛くなってきた。特にスマホを操作するときに痛い。 翌日には仕事にならないくらいになって、左で右腕を支えたり吊ったりしないと痛みが止まらなくなった。 限界を感じて駅近くのペインクリニックに飛び込んだ。診察・レントゲンで先生は、 「頸椎のヘルニアで間違いない…

  • ドケチグランプリ

    先月、近距離移動に車がほしい…と書いたが、ここ数日はそれに関する思いが消えている。 近距離移動手段の必要性を感じているのは間違いないが、それが車への物欲に転化してしまったようだ。「欲しい」と強く思っていたときは、その「必要性」が物欲の言い訳になっていたように思う。 とはいえゆくゆくは考えたいのもまた事実。 やはり現時点では車は経済的にきついのは否めないので、もう少し貯金しようと思う。国民年金…

  • 貯めるべきか、もらうべきか

    税金の申告書は週内に書き上げ、郵送することができた。 所得<控除だから、今年もおそらく非課税になるだろう。 非課税にもかかわらず、毎月の収支はカツカツである。理由は主に2つ。 1.医療費がかかる 現在は3つの病院にかかっている。このうち脊髄小脳変性症と双極性障害は費用の大部分が補助されるが、それでも月平均15,000円くらいかかる。 2.前職(正社員)では払わなくてよかった費用がある。 これで大きい…

  • 税の季節

    オリンピックも終わり、パラリンピックが始まろうとしている今、やらなければならないことがある。 それは…税の申告。 今の勤務先はパートのような感じなので、源泉徴収とかはないのだ。 もっとも、給与収入<控除なので、申告しても課税されるわけじゃない。ではなぜ必要なのか? 理由は医療・障害者支援の関係で、課税or非課税証明書が必須なのだ。税の証明書は申告しないと発行されない。 自分の場合は、税務署に確…

  • 体力

    今日は、通勤中にめまいがして引き返し、会社を休んだ。帰宅後は安静にしていたのでずいぶんと眠った。 このところの睡眠不足が響いたのかもしれない。 前職を辞めてから再就職をするまでに最もロスしたものは、やはり体力だと思う。ビジネスマナーとか話し方とか心がけなんかは、20年近くやっていたものだから簡単には忘れない。その環境に置かれても取り戻すのにはあまり時間はかからなかった。しかし体力はブランク中に外…

  • 近距離移動難の副産物

    先日、車があればという話をした。これには月々の予算立てがしづらいということもある。 近距離移動に制限があると、買い物のために気軽に外出ということがなくなる。仕事のために毎日駅まで結構歩いてはいるが、はっきり言ってとても疲れる。だからこそ、帰宅後や休みにあまり歩きたくない。 乗換駅は大きいが、それでも地方都市というのは否めない。また、鉄道と徒歩では大きいものや重いものを運べない。 その結果、ネ…

  • 年間シート

    もうすぐJリーグが開幕するので、その関連の話を。 3年くらい前まで、応援するチーム(名は伏せるが)の年間シートを買っていた。何列の何番というふうには指定できないが、大まかな場所の希望はできる。そして、いったん決まったら毎年固定することもできるし、年度ごとに変えることもできる。 LCCAの症状が出てきてからは、スタンド内の移動が負担になった。自分の席に行くまでのほんの数段の階段や、通路から中ほどの…

  • うまくいっていた昔、うまくいかせる未来

    今日は羽生結弦と宇野昌磨。特に羽生のことは、五輪開幕前のNHKスペシャル見てたから前知識があった。あれを見てなかったら見方も変わっていたと思う。 羽生が結果を出して、思い出したのは稀勢の里。何というか…「出ない勇気」が横綱にもあったら、置かれた立場は違っていたんじゃないか、と。ツイッターを見たら、やっぱり同じことを考えている人がたくさんいた。 それはさておき、冬のオリンピックを見てると、自分が「…

  • ネタに疲れて?

    毎日ブログを書く習慣を取り戻すのも簡単ではない。 いやぁこんなにネタが出てこないとは思わなかった。前にも書いたけど、乗ってくるとアイデアはたくさん出てくるんだけど…。 「難病のブログ」にふさわしい内容でなければならない、と自分自身に制限かけて難しくしてしまっている。 難病といったって、仕事にも行ってるし、金欠で毎日困ってるし、帰宅したらドラクエ10やって遊んでるし、そんな特別なことやってるわけじ…

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