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2歳 双子の一人がインフルエンザから急性壊死性脳症 ＃現在入院中 日々の覚書、経過、リハビリ
このブログを通じてやりとりできるようになった方や、経過や成長を共に喜んでくれる方や、インフルエンザや身近な感染症でも本当に脳症になるんだという実体験を、初めて…
最近、普段蓋をしている私のこの気持ちを、周りがほじくってくる。 蓋を開けてしまったら堰を切ったように溢れ出す涙と心の叫びが、大量に行き場をなくしてしまうから閉…
ご無沙汰しています。 皆さんどのようにお過ごしですか？ 2020年1月から始まったコロナ問題。まさか3年目に突入するなんて想像もしていなかったけど、このままい…
ストレスぅーーーーー。。そうだダメだったぁーーーーー。そうだったーーーーーー。考えすぎたらダメなんだったーーーーー。それは身体を壊しますぅからぁーーーーー。そ…
ウレタンを購入して三角クッションを作りました。むずい。思ったよりむずい。業者さんが使うような専用のウレタンカッターまでは用意しなくてもいいよなぁ、と普通のカッ…
一つ前のブログが若干ブッコミ気味の内容だった自覚はあるので、いいねが少ないな(気にしてたんか)とは感じていたのですが、そのブログにコメント下さったおかげで、そ…
障害者差別解消法(平成28年4月より施行) 法律が定められているから、社会がやらなきゃいけないみたいなネガティブな捉え方は嫌ですがやらなきゃいけなくなっ…
前回のブログなど、本当にたくさんの方に声をかけて頂いて、心より感謝しています。 そして今、これだけ宣言したくなったので詳しいことはまた記事にします。住んでる地…
世の中の多くの人に届きますように。
ご相談、というと、固くなってしまいますのでもうちょっと肩の力を抜いた感じでお話出来たら嬉しいのですが、ここで知り合えたご縁のある皆様にお聞きする事が出来たらと…
インフルエンザで急性脳症このタイトルに興味を持って頂き、今年の最後に書いた記事が初めてアメトピに取り上げられたようで本当に沢山の方が訪れてくれました。病気にな…
障害のあるお子様とお世話をしていたお母様がコロナに感染されてしまった過去のお話を綴ってくださっています。気が引き締まります。
12/102017年のこの日に彼に起きた恐ろしいこと。1年目はこの日が忌ま忌ましく、思い出すのも辛く悲しく、暗く苦しい思い出として意識して迎えた。3年経ちまし…
東京のハウスを利用されている方から、こんな支援が行われていることを知りました。マック（関西圏だとマクドかな？）のCMなどで知ってる方も増えているのかもしれ…
理由はありませんがしばしブログから遠ざかっていました。書くには至らなかったけどたまに読みには来ていました。私はまだ、働かずに子供の育児に全力をつくせる環境にい…
私は入院が憎かった。いつだって「普通の子なら経験しなくてもいいことを、なぜこんなにもこの子は味あわなくてはいけないのか」というネガティブな感情が根底にあるから…
通称 "コドモックル"と呼ばれ、ここが北海道において受けられる子供医療の最高峰の病院ということになります。この病院で沢山の子供達の命と、その家族を救い続け…
ここんところずっと書きたかったことです。なかなか思うように時間がとれないので簡単ですが解除されたこのタイミングで書いておきます。まず、この一個人が書いたところ…
コロナが怖くない人に、怖がってくれと言っても、それは難しいことだと知っています。やはり、どんなに理解しようとしても経験をしたことでしかわからない境地がある。自…
たった今テレビで飛び込んできたニュース。絶対に死なせないでお願い。祈ります。
元々、危機感が足りず、集中力が持たない方で、例えばボーリングとかダーツとか集中してうまくいっているときは楽しいんだけど、2ゲーム目3ゲーム目には集中力なくて、…
現在わかっているのは、明日から3/4までの1週間、北海道の全小中学校の休校を北海道知事が要請した。というところまでで、決定したという報道はまだありません。ただ…
はっきり言って生まれてから過ごした36回の冬で、こんなに雪が降らなかったのは初めてです。と言っても2月に入ってから大大冬将軍が来て、3日で1ヶ月分？？って位降…
インフルエンザ予防にも日々愛用していたサラヤ ハンドラボの手指消毒剤です。こちらはもう空っぽです。皆さん同じ思いをされているかとは思いますが、普段はヨドバシ.…
まずは！ボトックス注射、効果ありました。正直かなり効果があったのでこれはご報告したく、退院後すぐにブログにしたかったのですが、なかなか記事にできず。なかなか書…
年明けから風邪は引かせてしまいましたが、無事に終息し、健康体で無事に入院を迎えることができました。ジロー君明日から、半月ほど入院をします。何個か前に初めてのリ…
新年明けましておめでとうございます。昨年訪れてきてくださった多くの皆様、成長を見守っていてくださる皆様、有難うございました。今後も楽しい未来のために尽くしてい…
インフルエンザになりたくない。風邪を悪化させたくない。とにかくあらゆる感染症が怖い。息子がインフルエンザ脳症になった日から、そう思いながら生活してきて早二年。…
願い事が一つだけ叶うとしたら、私は迷いなく『息子が元に戻ることを望みます』と答えるでしょう。もしも障害を負わずに成長していたら、、。そんな姿を容易に想像するこ…
ジローのことじゃないんだけど、久々にまぁいっかーと流せないほど、落ち込んだことがありました。簡単に言ってしまえば、私にとって身近で、尊敬している大好きな人が、…
来月で2年経つ。2年かけて良くなったこと2年経って明らかになってきたこと2年経って悪くなってきたこと…私、2年かけなきゃ、必要かどうかわからなかったのかな？う…
インフルエンザ予防に紅茶を15分おきにのむのが良いとか、歯みがきを1日に4回しようとか、情報を得たときに昨年も記事にしていましたが、(参考までに…昨年の情報↓…
いろいろあった、、、、、厄年かな？そう、実際36歳の厄年なんだけど、そんなに厄年は意識して生きてきていなくって。この1ヶ月。私の腰のヘルニアは、ほとんど良くな…
頭の神様に エアアジアSALEに 4歳児の飛行機旅行に思うこと
まず始めに、先週アメトピに上がっていた記事で、三重県の頭之宮四方神社の存在を知った私。頭の神様にお参りに行きたい。そして伊勢神宮も車で50分の距離か。一緒に行…
まだ9月なのに暖房デビューしちゃいました。夏は同じように暑いって言ってたんだけど、秋になった途端に北海道と、本州の違いを感じます。まだ、むこうは暑いみたいです…
やった。ついにやってしまった。椎間板ヘルニアだって。整形外科で診察とレントゲンを撮りました。完全に背骨曲がってるしょと言われはじめて気づく。疼痛性側弯というら…
先日のブログでのせた発疹が月曜日だから、4日経って今日、こうなりました。いつも風邪引いたときなどにかかる近所のかかりつけの小児科でみせたところ、「完全にとびひ…
ジローくんが、水疱瘡疑い。ワクチンはもちろん打つべき時期に、しっかり2回打っている。水疱瘡のワクチンって、しっかり打てば9割は発症しないんですって。知ってまし…
ジローくん科によって様々な病院へ通っているが、歯は北海道大学病院歯科で治療してもらっています。北大は、北海道の、でっかい病院。(笑)北海道大学と大学病院がひろ…
ジローが発病して1年と8ヶ月。発症時2歳4か月だったジローは今月4歳になります。私はときどき、過去に戻ってやり直したくなってどうしようもない時がくる。病気をし…
どうかな、、、？どうかな、、、？一か八かで行ってみた花火大会。普段ジロー君は、視覚にハンデがある分耳や空気感を敏感に察知しているようなので、人混みや聞いたこと…
息子が倒れたとき、本やネットでたくさんの情報を漁ったなかで、まず最初に試してみたのがオルゴール療法だったと思う。このブログの初めのほうで、何度か記事にしていま…
ふと、感じたことなのですがハンドソープを変えてから、減っているかもしれない。自分や子ども達が感染症に罹るリスク。又は家庭内感染の頻度。子供が2歳から3歳、3歳…
このブログを始めたときから、もしもお子様が同じ病気になった等でここに辿り着いた方がいたときの為、一人の例としてどんな経過を辿っているのかをわかりやすく記事にし…
“愛しさも切なさも君を想うが故生まれるものでだから目を背けることなく受け入れなきゃならないことなんだろうどうせいつかはさらばさ ”考え事…
ジローは急性脳症の後遺症で、筋緊張があります。自分でしたくてしているわけではないのに、力が入ると首を反らせてしまったり、足が両方突っ張って、内側に閉じようとす…
数日前、晩にきゅうりをサラダにして食べた。その夜。ふと、ほんと理由もなく、なんでだろう、なぜだかGoogleでO157のこと見てしまって。ジローがさっき食べた…
いつも、同じ熱量の情熱を、保ってはいられないよね。投げ出したいとも違う。ただただ、考えることに疲れちゃった。こんなときは、人の優しさを受けとる力も薄れ、人の頑…
たまたま流れていたから観ただけなので、すごいざっくばらんな説明で申し訳ないのですが、現在放送中の山PのTVドラマ、ウイルス感染の原因を探る研究者みたいな役で。…
さい帯血移植という言葉は聞いたことありましたが、どんな治療に使われているのか等はこちらのブログをきっかけに今回調べてみて初めて知りました。「さい帯血」はお母さ…
障害がある子もない子も同じ未来で暮らせるようにとか障害があっても平等に幸せがあるんだとか口だけのきれいごとで終わらせないためにこれからどんなことをしていこうか…
『頭のせる枕みたいなヤツどこかに忘れてきがち～』ああ。また失くしちゃった。これで2個目。これ、マジックテープでバリッと剥がせてつけたりはずしたりできるんです。…
退院してから1年と少し、ずっとお世話になった訪問リハのセラピストさんと、本日で最後のリハビリでした。なんとかご挨拶して、お礼も伝えられて、元気にまた会えますよ…
障がい児の母、やーーめーーーた！なにかを考えようとするとき、なにかを始めようとするとき、障がい児の母という目線で考えるから変になるんだ。最近、無意識に、障がい…
2泊3日の検査入院を無事に終え帰宅しました。やっぱり我が家がいいね☺️の図今回は、約一年ぶりのMRIと、脳波検査、それと脳血流検査という初めての検査を今回まと…
現在3歳8ヶ月。2人は春から年少さんです。一年前、5月から今の発達児童デイへの通所が始まったので、特に入園式などもなく園生活がスタートしました。タローはこちら…
このブログでは、インフルエンザで急性脳症をおこしてから、息子の回復や成長についてを綴っていますが、今回は双子の兄弟のタロー君のことです。タロー君。まさか想像も…
やったー！！待ってました。ついに来ました！プロンボードという立位保持装置です。ブログをさかのぼると7月に申請していたみたいなので8ヶ月もかかったんだーー！！改…
主治医からは、一年前の入院時ジローの容態や後遺症などについてお話しされた際、「今後お話をすることは難しいかもしれない」と言われている。それを聞いたとき、すごく…
退院後約一年お世話になった訪問PTのセラピストさん。4月からは新しい方が担当してくれることになりました。率直な気持ち、寂しいです。週に2日来てくれていましたか…
”「インクルーシブ公園」が世田谷と府中にできますよ！一般質問2019”
インクルーシブ教育という言葉を最近知り、学んでいる最中でした。障害のある者と、障害のない者が、共に学ぶ仕組み。インクルーシブ公園。こちらも始めて聞きましたが、…
息子にしてあげられることは、親の私の選択に全てかかっている。そんな風に言うと、周りは「周りに沢山頼っていい」「一人で背負いこまくていい」「子供は自分で育つもの…
体力もそうだけど、それよりも精神的な疲れがどっときています。ジローくんインフルエンザA型から無事に回復したと思った数日後、突然の嘔吐とまた発熱しました。インフ…
タローくんは、3日目には解熱ただ咳がとれません。特に夜寝た後に顕著に現れます。ジローくんは発熱4日目現在、まだ解熱しておらず、日曜を挟むため病院受診しておこう…
ジローに。防げなかった。またこんな思いさせてしまった。昨日の水曜明朝に発熱してからずっと40℃台。でももう数字だけで判断しない顔色手足の色、温度目つき呼吸活気…
あぁ。少し前に、ブログを書いたばかりですが、かかってました。タローとジローは保育園と、発達支援のクラスで別々なので今回感染したのは一応現在はタローのみです。今…
こんにちは。新しい一年も明るい年になりますように。今年も宜しくお願い致します。年明け前から、ややしばらくブログはUPしておりませんでしたが日に日に来訪者数が増…
振り返ってみると、ブログを開始したのは今年の1月からでした。息子がインフルエンザにかかり、急性壊死性脳症という聞いたこともない病気になって生死をさまよったのは…
やっと寝た・・・正確には、寝ないから諦めて、注腸タイプのエスクレというお薬を使った。主治医から、お守り程度に。と貰っていた薬です。どうしても眠れないときに、本…
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