双子のかたわれ 急性脳症 情報共有と己の覚書ブログ

このブログの進退について

このブログを通じてやりとりできるようになった方や、経過や成長を共に喜んでくれる方や、インフルエンザや身近な感染症でも本当に脳症になるんだという実体験を、初めて…

2021/12/04 08:07

障害のなかった頃に戻してあげたいという本音の居場所

最近、普段蓋をしている私のこの気持ちを、周りがほじくってくる。 蓋を開けてしまったら堰を切ったように溢れ出す涙と心の叫びが、大量に行き場をなくしてしまうから閉…

2021/09/12 09:08

就学活動続いています

ご無沙汰しています。 皆さんどのようにお過ごしですか？ 2020年1月から始まったコロナ問題。まさか3年目に突入するなんて想像もしていなかったけど、このままい…

2021/08/15 22:22

そして救世主

ストレスぅーーーーー。。そうだダメだったぁーーーーー。そうだったーーーーーー。考えすぎたらダメなんだったーーーーー。それは身体を壊しますぅからぁーーーーー。そ…

2021/03/13 21:18

キャスパー・アプローチ 座位姿勢を模索する

ウレタンを購入して三角クッションを作りました。むずい。思ったよりむずい。業者さんが使うような専用のウレタンカッターまでは用意しなくてもいいよなぁ、と普通のカッ…

2021/03/04 22:53

普通学校へ行けるなら行きたい②

一つ前のブログが若干ブッコミ気味の内容だった自覚はあるので、いいねが少ないな(気にしてたんか)とは感じていたのですが、そのブログにコメント下さったおかげで、そ…

2021/02/28 01:32

肩身の狭い思いをせずに普通学校へ行けるなら

障害者差別解消法(平成28年4月より施行)    法律が定められているから、社会がやらなきゃいけないみたいなネガティブな捉え方は嫌ですがやらなきゃいけなくなっ…

2021/02/26 16:23

支援校じゃなく地域の学校へ行く

前回のブログなど、本当にたくさんの方に声をかけて頂いて、心より感謝しています。 そして今、これだけ宣言したくなったので詳しいことはまた記事にします。住んでる地…

2021/02/16 11:52

”国際小児がんデー”

世の中の多くの人に届きますように。

2021/02/15 07:35

皆様にご相談させてください

ご相談、というと、固くなってしまいますのでもうちょっと肩の力を抜いた感じでお話出来たら嬉しいのですが、ここで知り合えたご縁のある皆様にお聞きする事が出来たらと…

2021/01/10 22:14

今年の御礼

インフルエンザで急性脳症このタイトルに興味を持って頂き、今年の最後に書いた記事が初めてアメトピに取り上げられたようで本当に沢山の方が訪れてくれました。病気にな…

2020/12/31 23:56

”読んでくださっている皆様へ”

障害のあるお子様とお世話をしていたお母様がコロナに感染されてしまった過去のお話を綴ってくださっています。気が引き締まります。

2020/12/24 23:27

3年経って色々と変わりました。

12/102017年のこの日に彼に起きた恐ろしいこと。1年目はこの日が忌ま忌ましく、思い出すのも辛く悲しく、暗く苦しい思い出として意識して迎えた。3年経ちまし…

2020/12/20 09:37

クラウドファンディング

  東京のハウスを利用されている方から、こんな支援が行われていることを知りました。マック（関西圏だとマクドかな？）のCMなどで知ってる方も増えているのかもしれ…

2020/12/09 07:00

有り難き平和

理由はありませんがしばしブログから遠ざかっていました。書くには至らなかったけどたまに読みには来ていました。私はまだ、働かずに子供の育児に全力をつくせる環境にい…

2020/11/19 15:26

憎き入院がもたらしたもの

私は入院が憎かった。いつだって「普通の子なら経験しなくてもいいことを、なぜこんなにもこの子は味あわなくてはいけないのか」というネガティブな感情が根底にあるから…

2020/06/27 12:24

北海道立子ども総合医療療育センター

通称   "コドモックル"と呼ばれ、ここが北海道において受けられる子供医療の最高峰の病院ということになります。この病院で沢山の子供達の命と、その家族を救い続け…

2020/06/13 16:52

緊急事態宣言解除 札幌市の一市民から発信

ここんところずっと書きたかったことです。なかなか思うように時間がとれないので簡単ですが解除されたこのタイミングで書いておきます。まず、この一個人が書いたところ…

2020/05/15 14:50

”失ってから気づくのかもしれない”

コロナが怖くない人に、怖がってくれと言っても、それは難しいことだと知っています。やはり、どんなに理解しようとしても経験をしたことでしかわからない境地がある。自…

2020/04/11 23:04

コロナ 日本の0歳児 心肺停止 祈る

たった今テレビで飛び込んできたニュース。絶対に死なせないでお願い。祈ります。

2020/04/01 18:17