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2017/12/12

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  • 産まれました!

    先日無事、第三子となる次男を出産しました結局39週までもったので、予定通りの計画分娩にて入院時には子宮口がすでに5センチ開いており、促進剤からのスタートだった…

  • 早く治って〜!

    この1週間ほど、みーの調子がすこぶる悪いです数日前なんてもう、とーちゃんもかーちゃんも夜ほとんど寝れないレベル(熱はない)咳や鼻水はまぁそこまでひどくないので…

  • ドキドキの日々と親の会

    妊娠後期に入って発信力がまた極端に衰え、文章が思い浮かばずに、久しぶりの投稿になってしまいましたが昨日、第3子の妊婦検診でした尿検査→体重・血圧測定→エコーと…

  • 歯が抜けたよー

    先日ついに、産科医療補償制度の補償一時金が振り込まれましたみーは少し前に6歳のお誕生日を迎えていたので、振り込まれたお金は、600万円+120万円×7年分=1…

  • 過ごしにくい気候

    台風が近づいているのでもしや、、、とは思っていましたがみー、久々の発作です寝ているところ、突然パチっと目を開けて、右上を固視今回は夜寝た直後でとーちゃんが瞬時…

  • HAPPY BIRTHDAY みー

    先日、みーが6歳のお誕生日を迎えましたプレゼントは、DVD2枚と絵本としあわせムース食のセットです(年々、実用的なものになっていく笑)今年は、母子通園の保育施…

  • 人それぞれ

    最近、よく考えること高校卒業後、みーは一体どんな生活を送るのか?就学を来年に控え、各施設の先生方や先輩ママさんから支援学校の話を聞く機会はものすごく増えたので…

  • 記録って大事!

    梅雨に入り、緊張状態が常に不安定なみー朝起きると、とんでもない身体になっていることがよくあります文章で説明するとわかりにくくなってしまうのですが、上半身だけ変…

  • 機構も別に味方じゃない・・・

    産科医療補償制度と裁判の話です。1ヶ月ほど前、分娩機関から産科医療補償制度の機構に「書類一式を提出する」という連絡がきたものの、待てど暮らせど届く気配がなかっ…

  • 久しぶりに・・・

    少し前にみーが風邪をひきました熱はないけれど、咳や鼻水が結構出る風邪このタイプにかかるのは半年ぶりくらいですが、みーにとっては1番やっかいなやつです早めに火消…

  • やっぱり捨ててないやん!

    久しぶりに産科医療補償制度のお話です。1ヶ月ほど前、ついに分娩機関を提訴しました。内容は前から書いていた通り、産科医療補償制度に申請をせず、カルテを勝手に破棄…

  • お金の支援よりも・・・

    最近滅多に体調を崩すことのないみーですが、春の不安定な気候のせいか、若干不穏な空気の時があります1週間ほど前、夜中の「うーん」という苦しそうな声でとーちゃんが…

  • 重身さんの知的発達評価

    少し前に市の発達検査に行って、「3ヶ月の発達ですね」と言われたみー結果にショックを受けたとかそういう話ではなく、単純に思ったのが、「正式な場所で検査をしてもら…

  • 突然すみません

    産科医療補償制度に関するブログは、もし同じような状況の方がいらっしゃれば、我が家の例を参考にしてご自身の行動にいかし、トラブルを発生前に回避してもらえれば・・…

  • 産科医療補償制度の進捗状況

    タイトルの通りですが・・・年末に直接請求のための書類を機構に送り、後に追加で提出を求められた書類も集め終え、審査をして頂くこちらの準備は整いました。後は、分娩…

  • 発達検査

    最近みーの体調がすこぶる良く、あやしいビクつきも全く出ないので、例年とは違って穏やかな冬を過ごしていたのですが・・・先日、真夜中になんの前触れもなく、重積する…

  • 反面教師

    最近、いろんな場所のいろんな人にコンタクトをとる機会が多いので、仕事の仕方やこちらへの対応によって、それぞれの人となりがよく見えます同じ場所で、同じようなお願…

  • 母子通園の意義

    最近のかーちゃんの、みーの通園について行く楽しみは、給食の時間に調理師さんや管理栄養士さんとお話しすることですみーの通う保育施設の給食は、子どもたちのことをも…

  • 損害賠償請求

    年明けに、親戚の方がしいたけの栽培キットを送ってくれました「届いたらすぐに栽培を始めて下さい」と書いてあったので、説明書どおりに栽培ブロックを水で洗って、温度…

  • 変わっていく日常

    久しぶりにけんが風邪をひきました熱はほとんどないけれど、こんな時期だからもう気になる、気になるみーもいるので当然、完全隔離です最近寒くなったり暑くなったりと、…

  • いつも使っている・・・

    はーい、みーでーすコロナのせいでおうち時間が長くなる一方だねそういえばみーは最近、オムツをサイズアップしたのよん今までムーニーマン(女の子用)のLサイズを使っ…

  • 穏やかな年末年始

    あけましておめでとうございますコロナのせいで実家に帰ることもできず、久しぶりにおうちでゆっくり過ごした年末年始なんだか2人、楽しそうです初詣も今年は密を避けて…

  • デリソフターとクリスマス

    デリソフターが届いて早1週間・・・食事のバリエーションが一気に増えて、みーも嬉しそうかーちゃんもどんな風になるかが楽しみで、色々やってみています例えばこれは、…

  • 分娩機関との戦い④

    ③の続きです。分娩機関が産科医療補償制度を申請してくれない件で我々は、2人の弁護士さんに代理人をお願いしており、先日初めて、ズームでミーティングを開いて頂きま…

  • デリソフター買います!

    先日、先輩ママさんのお家で開催された、ある家電のデモンストレーションに参加させてもらいましたその家電の名前は「デリソフター」デイでパンフレットをもらって以来、…

  • 分娩機関との戦い③

    この記事をすぐに書くつもりはなかったけれど、我々の要求に対する分娩機関からの返答があまりに酷かったので、気持ちを整理するためにも書いておこうと思います。②の続…

  • 分娩機関との戦い②

    ①の続きです分娩機関の弁護士から文書が届いたあたりから、我々もネットで調べたり、知り合いに紹介してもらったりしつつ何名かの弁護士の先生に話を聞いて頂き、本格的…

  • スベラカーゼライト

    気温が下がってくると同時に、身体が少しずつ冬仕様になってきたみー筋肉もだんだん動きにくくなってきました最近、発声の種類が増えたことで、なんとなく言葉を喋ろうと…

  • 秋のイベント

    ヤッホー、みーでーす最近新しい座位保持が届いて、とっても快適に過ごしているよん完成まで7〜8ヶ月かかったんだけど、その間毎日バギーの車輪を綺麗に拭いて家に持ち…

  • 分娩機関との戦い①

    我が家の産科医療補償制度の申請について、進捗状況を書ける範囲でまとめておきたいと思いますまず産科医療補償制度とは、出産時になんらかの理由で重度脳性麻痺となった…

  • 母子通園のメリット

    台風&寒暖差によって、みーの体調不良&発作の心配が常につきまとうこの季節若干のあやしい動きはありますが、今のところ明らかな発作はなく、このまま乗り切れればいい…

  • 最近のお出かけ

    はーい、みーでーす・・・久しぶりにうつ伏せで登場してみたよん近頃ちょっとくらーい話題が多かったから、今回はみーがプチ旅行の話をするわねー最近の我が家のブームは…

  • 産科医療補償制度

    みーと似たような症状のお友達のブログを見ていても、目にする機会が多い産科医療補償制度のこと。かーちゃんが、この産科医療補償制度の審査を受けてみようと思い、資料…

  • 聞かなくても教えて欲しい・・・

    少し前にきた大型の台風のせいで、びくつきの嵐→カチンコチン→ゴロゴロ→体調不良となり、やっと回復してきたみーこの時期はもう、そういうことが何度か起きると思って…

  • コミュニケーションブック

    みーは現在、親子入院などの特別な期間以外は、地元の療育センターで、月に1度だけSTを受けています内容は1年半ほど前に、摂食からコミュニケーションへと変更しまし…

  • 夏休みの思い出

    はーい、みーでーす今日は夏休みにあった出来事を、みー目線でお話していくわねまず8月のはじめに、弟のけんちゃんが3歳になったのよーたまに扱いが雑だけど、みーのこ…

  • 成長の証

    先日、久しぶりにみーが長めの発作を起こしました朝の6時ごろ、「かーちゃーん」と呼ぶとーちゃんの声に飛び起き、寝室に駆けつけると、右を向いたまま目をチカチカ&口…

  • 最近のお出かけ

    長かった梅雨がやっと明け、みーの身体も少しずつやわらかくなってきましたさぁ、お盆はどこにいこうかな?と言いたいところですが、この状況だと遠方はさすがに厳しそう…

  • HAPPY BIRTHDAY みー

    先日、みーが5歳の誕生日を迎えましたおめでとう今年のお誕生日メニューは、みーの大好きな牛すじカレープレゼントは、室内用砂遊びセット(ハンドクリーナー含む)と、…

  • 親子通園の大変さ

    ある日のこと、梅雨が苦手なみーは、発作の数こそ少ないものの起きたら身体がダルンダルンで、ある程度生活できる(せめてバギーに数十分座れる)身体にするべく、かーち…

  • 久々のお出かけ

    先日、約50日ぶりにリハを受けに大阪へ(車で)行ってきましたかーちゃんもみーも、この日をどれほど待ち望んでいたかわかりませんもうカチンコチンでどうしようもなく…

  • もう一踏ん張り!

    みーのリハが全てお休みになって約1ヶ月半身体のかたまり具合もそろそろ限界を迎えつつありますが、発作の様子もまた日々変化しています2週間程前に、お昼寝から起きて…

  • 過去の回想 GCU②

    緊急事態宣言の延長が決まり、みーのリハの再開がさらに遠のいてしまいました最後のリハから3週間以上が経過した今、なんとか食事はとれていますが、体幹がでろーんとな…

  • 過去の回想 GCU①

    みーの受けているリハが全て休止になってから半月以上が経過し、みーの身体もいよいよバキバキになってきました次のリハを受けられるまで少なくとも後2週間強かたいみー…

  • 発作よ、止まれ!

    低気圧のせいか、激しすぎる寒暖差のせいかはわかりませんが、ここのところみーの発作の感じがすこぶる良くないです一時期、数としては3〜4回に減っていた笑い発作が、…

  • 緊急事態

    コロナウイルスが猛威をふるう中、ついに恐れていたことが起こりましたそれは・・・みーの日頃お世話になっているリハビリ施設のセラピーの提供が全て、休止になってしま…

  • 痙攣重積再び

    タイトルの通りですが・・・母親の悪い予感というのは結構な確率で当たるものですみーに短い発作のような動きが増えてきたので、大発作につながることを恐れ、急遽外来を…

  • 親子入院 前半戦 パート3

    3月に入って暖かくなり、みーの身体にもやっと少し動きが出てきたなぁと思っていたら、しばらく出ていなかった恐怖の「びくつき」が、またちょいちょいと出始めました出…

  • 親子入院 前半戦 パート2

    ボバース記念病院の親子入院前半戦の記録みー&けんがまた体調を崩し、かーちゃんも少しダウンしていたため、早く書きたいと思いつつも文章が全く思い浮かばない日々でし…

  • 親子入院 前半戦 パート1

    今回の親子入院は若干ドタバタの予感です1週目の週末、みーの場所見知りもそろそろ落ち着いてくるころかなぁと思っていたら、ゴホゴホと乾いた咳をし始めてあっという間…

  • ボバース記念病院 親子入院1、2日目

    昨年末に我が家に持ち込まれたインフルエンザウイルスにみーだけでなくかーちゃん&けんもやられてしまい、気付けばお正月っぽいことを何1つすることなく親子入院に突入…

  • 今年度も親子入院

    題名とは全く無関係ですが・・・先々週にけんが保育園からアデノウイルスをもらってきて、必死で隔離してみたものの苦労の甲斐なくみーにうつってしまい、もう散々な目に…

  • 外来診察と親子入院の振り返り

    ボバース記念病院の親子入院から早8ヶ月みーの身体は退院後から良くも悪くも様々な変化を繰り返し、特徴もガラッと変わっていますボバースの外来PTが終わってしまった…

  • あやしい動き

    久しぶりの更新です今期最大の台風や大雨などの災害によって各地で沢山の被害が出ている中、みーの緊張状態もものすごく不安定で、なかなか気の抜けない日々を送っていま…

  • 夏の沖縄旅行

    夏のお出かけ最終章(バタバタしていてやっと更新)8月の終わりに、この夏1番のビックイベント「沖縄旅行」に行ってきましたとーちゃんかーちゃんは沖縄が大好きで、学…

  • 夏のお出かけ②

    前回の続きです7月末には、1泊2日で淡路島の離島「沼島」へ行きましたこれはとーちゃんの職場の方に誘って頂いた旅行で、ハモ(鱧)ツアーという名目です沼島へ行く前…

  • 夏のお出かけ①

    昨年の夏はみーが度々体調を崩し、しまいには熱性痙攣が重積して緊張状態が大きく変化するなど不安定な日々を送っていたため、家族全員で大きな旅行に行くことがなかなか…

  • HAPPY BIRTHDAY けん

    先日、みーに引き続きけんもお誕生日を迎えました気づけばもう2歳、けんちゃんおめでとう夕食はガッツリ焼肉プレートケーキは去年手作りしたら微妙な反応だったので、み…

  • みーのびっくり

    ボバース記念病院の親子入院から早4ヶ月・・・退院後すぐに始まった外来PTも終了し、次のOTが始まるまで3ヶ月以上もある待機期間に入りました柱となるリハがなくな…

  • HAPPY BIRTHDAY みー

    先日、 みーはめでたく4歳の誕生日を迎えました小さかったみーがもう4歳なんて・・・そりゃあ横抱きしたら壁に脚をぶつけちゃったりしますよねこの1年で身長が7〜8…

  • けんの熱性痙攣

    みーとけんの相次ぐ体調不良がようやく収束してきたと思っていたら、5日前の早朝からまたけんが高熱を出し、熱性痙攣を起こしてまさかの入院となりました5日前の朝の5…

  • 親子入院4、5週目 パート1

    みーとけんがたて続けに体調を崩し、また随分と間があいてしまいましたが、(もう忘れかけている)ボバース記念病院の親子入院4、5週目の記録です前回の入院時に比べて…

  • ゴールデンウィークのこと

    親子入院の記事はちょこっとお休みして、最近の出来事を少し書きたいと思います先日の10連休はかーちゃんにとって、なかなかハードなお休みでしたことのはじまりは10…

  • 親子入院 2、3周目 パート2

    退院してすぐに新学期がはじまり、バタバタしているうちにめちゃくちゃ期間があいてしまいました気づけば元号も令和に変わり、平成の親子入院のことなんてもうかなり昔の…

  • 親子入院 2、3週目 パート1

    ボバース記念病院の親子入院2、3週目の記録です前回記事はカンファレンス、ボトックスの話で終わってしまったので、今回は2、3週目に受けた各セラピーについてまとめ…

  • 親子入院 2週目 ボトックス編

    ボバース記念病院の親子入院2週目の記録です今回は入院期間が短いため、週末には早くもカンファレンスがあり、その直後になんとボトックスを打つことになるという、激動…

  • ボバース記念病院 親子入院1週目

    みーは現在ボバース記念病院にて親子入院中です初日は10時半に入院予定でしたが、途中渋滞に巻き込まれ、なんと30分以上も遅刻してしまいました前回森ノ宮病院で親子…

  • 最近のリハビリ

    みーは昨年の4月から、地元の療育センター、ボバース記念病院、訪問と3ヶ所でリハビリを受けていますOTが終わるタイミングでボバースが1ヶ月半ほど抜けたり、先生が…

  • 肘脱臼

    題名の通りの内容ですが・・・。みーが2歳の秋、ハイハイマシーンなどで腕を支えとしてよく使い始めた頃、右手の肘関節がボコッと膨らんでいるのをとーちゃんが見つけま…

  • 冬のお出かけ

    一昨年は年末までみーが大手前整肢学園でとーちゃんと親子入院しており、かーちゃんとけんは毎日ホテルから大手前へ通う日々で、家族全員季節を感じる余裕がほとんどなか…

  • 最近のお出かけ

    あけましておめでとうございます12月は、次々ともらってくるけんの風邪をみーがもれなくもらってしまい、身体の状態が少し良くなってきたかと思えばカッチンコ、少し良…

  • 救世主となる道具を求めて

    発作が出始めて1ヶ月半が経ち、そろそろ薬も馴染んできた頃ですが、みーの緊張状態は依然として不安定なままで、体調を崩しやすいためリハビリの方もなかなか進まず、ま…

  • テグレトールに振り回される日々

    てんかん発作が出たことでお薬の調整をはじめたみーは、副作用なのかなんなのか、緊張のコントロールが難しい状態が続いており、早くもへこたれそうになったかーちゃんで…

  • 無熱の痙攣

    みーの熱性痙攣が重積してから3ヶ月、ダイアップとの付き合い方に悩みながらも、痙攣を起こしたり怪しい動きがでたりすることなく平穏無事に?過ごしていましたが、5日…

  • ダイアップとの付き合い方

    1ヶ月ほど前、みーは久しぶりに脳波をとりに行きました。初めての熱性痙攣で重積を起こしたため、今後てんかん発作につながる可能性を調べるためです。みーが脳波をとる…

  • 夏のお出かけ(いまさら)

    随分時間が経ってしまいましたが(気づけばもう10月⁉️)、夏休み付近のお出かけをいくつか記録しておきたいと思いますいつも文章だらけなので、今回は写真多めでまず…

  • 消えてしまった親子入院の成果

    みーが痙攣重積をおこしてから早1ヶ月あまりが経過し、少しずつ身体の状態や反応は回復してきましたが、森之宮病院で親子入院した時にできるようになったことについては…

  • けんもHAPPY BIRTHDAY

    みーの入院で家中がバタバタしていた中、我が家のアイドルけんちゃんも、1歳のお誕生日を迎えました当日はみーが入院中だったためお祝いができなかったのですが、とーち…

  • 痙攣重積後の経過

    みーの退院後の回復具合をちょこっと書きたいと思いますみーが退院した時、熱は下がり、鼻水やセキなどの症状も治って、食べ物もちゃんと食べれ、体力もそこまでなくなっ…

  • 痙攣重責

    みーの脳にダメージがあるとわかってから3年間、「いつか起こるかもしれない」とずっと恐れていたことが、ついに起こってしまいました。ことの始まりは9日前のお昼寝後…

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