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全身性アミロイドーシスっす https://amiroido.muragon.com/

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます

全身性アミロイドーシスっす
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2017/08/03

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  • ご飯食べれなくなり、このみ食に変わった

    ごはんが食べれなくなって来てた。オムライスも唯一食べれた煮こみハンバーグも、あかん。 固形物があかんくなってきた。あまりにも食べないからこのみ食に変わった。 好きなメニューを選べるが、やはり美味しくはない。が、シチューや茶碗蒸しは食べれる。 チキンナゲットやたこ焼きは不味か...

  • 震えは薬の副作用?

    吐き気止めの薬を飲んで💊るから腎臓に蓄積されて、身体に震えを起こしてるのではないか?って言う事になった。 取り敢えず、飲むのを中止。1日目は大丈夫👌 2日目は来たんだな、これは辛い🥵 眠剤やら注射やら色々されるが長くは寝れない。 食欲もとうとうなくなった。差し入れも捨...

  • 全身の震えが止まらない

    ストレスなのか?身体がゾワゾワして震えがくる。前からたまにはあったけけど、此処何日かは酷かった。2日目は4時間は震え🫨続けた。 薬も効かず、めいいっぱい飲んだけどダメで。 優しい看護師👩‍⚕️さんが夜中にずっと身体をさすってくれました。 あまりにも悪いのでベッド🛌ごと...

  • 緩和ケアには行けない患者だから辛いのよ

    最後の朝ごはんは質素でした。帰りたくなかったがすぎる時間。酷だよな。 昼から夜まで仕事の息子がまた魚屋で買って来てくれた寿司を食べたわ。 安くて美味しかったよ!贅沢したらあか〜ん。 ラーメンは友達が持ち帰りを持って来てくれた。 普段は行かないけど並んでる店だから味はよし。 ...

  • 帰宅して食べた物、生存日記になりますね

    無事に介護タクシーで帰宅しました。家での介護は誰かいなきゃ無理だから難しい😓かな。 みんな疲れてよく寝てます。夜中誰も起きない😅 初日でお風呂介助で根を上げて病院帰ってくれって息子が言いました。本心じゃないみたいだけど、辛いよね。救急車🚑呼ぼうかと思ったよ。 介護は本...

  • 余命宣告やなくて治療放棄?無理?か。

    明日から3日退院する。介護タクシー🚕って何マンもかかって高いんだな。 身体が大きいから車椅子♿️にのれない。特注しかない?日本にはないらしい。 ストレッチャーで運ぶらしく、介護の人のお金も人数分いるし、病院まで遠いしな。歩けないからやれんわ。 息子が作った茄子と茗荷の味噌...

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