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プロフィール
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全身性アミロイドーシスっすさんのプロフィール

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ブログタイトル
全身性アミロイドーシスっす
ブログURL
https://amiroido.muragon.com/
ブログ紹介文
なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます
更新頻度(1年)

374回 / 365日(平均7.2回/週)

ブログ村参加:2017/08/03

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ハンドル名
全身性アミロイドーシスっすさん
ブログタイトル
全身性アミロイドーシスっす
更新頻度
374回 / 365日(平均7.2回/週)
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全身性アミロイドーシスっす

全身性アミロイドーシスっすさんの新着記事

1件〜30件

  • リバウンド早いわ

    世の中どうしてこんなに旨いもん沢山あるんだ?って思うわ。入院してなきゃやっぱりあかんなと思う。 自分で作るご飯も旨い。茗荷と茄子の浅漬け、ナスの煮物、もやしスープ。 和食はいい。日本人で良かったと思う。 息子が作ったローストビーフ? なかなか美味かったよ。 が、やはり塩分と...

  • 退院してからはじけてますわ

    先日、ご飯に行って色々話した。友達の店でまったりご飯。 ブリの刺身が美味かったなぁ。してからどうしても行きたかったラーメン屋🍜へ やっぱり旨い😋こくしおラーメン。間違いない旨さでした。美味しいものを食べて沢山話して。幸せだなぁ。痛みは勿論、浮腫みも戻りつつあるけど、生き...

  • 娘との約束

    やはり帰宅したらなかなか寝付けない。 寝たり起きたりの繰り返し。 朝、お取り寄せのラーメン🍜作ったが食べきれないし、味覚変わったのか? 焼きラーメンにして卵でオムライス風に。旦那はそれ入れておじやにしてた。 残ったラーメンも色んな活用法あるな。 入院中から退院したらドライ...

  • 無事退院したけど

    夜中に目が覚める。朝方、狙ってたラーメン🍜買いに走るが💨ない。仕方ないから雨の☔️中、セブンへGO。 YouTubeで見たら旨そうやった。 がしかし、それなり。あれ?味覚変わったのか?胃は小さくなってるし。 体重はちょいと増えてたし、浮腫みも少しあるなぁ。その後爆睡😁...

  • 体重増えてたぞ

    昨夜、ラーメン食べたからか1キロ増えてたわ。便秘やったし?すぐ浮腫むや。 シャバ出たらヤバいな。栄養管理士さんに声かけられて食事はどうかと聞かれる。不味すぎるとしか言えない😅もち、旨いものもある。野菜が高いから大変みたいだけど。常食からメニューの見直しをしてるらしい。いや...

  • 入籍記念日らしい

    昨日、旦那が電話で明日は20年目の入籍記念日やでと言う。いつ結婚した?と問う。2001年やと。したら19年目やろ?アホちゃうか?てか、そんななるんやな。よう離婚せんかったな。感謝しろやといつものくだりやわ笑笑珍しく、ぼそっとありがとうと言ってたような😅 無限は記念日に大事...

  • ムラゴンさんよ

    マジで重い。コメント出来るけど、ブロガーさんの記事は読み込まないのよ。 ストレスだよ。 投稿は出来るみたい。やね。 試し投稿です。 皆さまのとこ行けなくてごめんなさい🙏 そのうち行けるかな?

  • 後2.3キロ痩せなきゃな

    家族来ない平日になると体重がまた減る。病院食以外食べるんやけどね。 おろし蕎麦出たが味がない。ほぼおろしいれたら水やわ😅ご飯まで食べれん。 味噌汁もほぼ湯やけど、味があれば味噌汁だけで幸せになる。←単純なやつ😅 お腹すいたらインスタント味噌汁飲んじゃうよな。あかんやん笑...

  • 起きない息子

    また朝から起きない息子。電話してもLINEしても出ない。朝からイライラする。 こんな時は娘が帰宅しないとダメだ。 身体がしんどくて起きれないらしい。 気圧のせい?そんなん言い訳やってなる。気合いだぜ。無限だって病気やし、体調悪いから動くのも辛くてやれんが、動くぞ。自分の気持...

  • 臭いと思ったわ

    集団トイレだと匂いが残るのは仕方ない。が、何時間しても臭い。薬のせいで独特な匂いだ。よくみたらコロリと💩落ちてるやんか😡って落ちますか?そこ? しょっぱなから汚い話でごめんなさい🙏 最後の紫蘇の実の佃煮の出番。 朝から焼肉食いたいって騒いでたら焼肉よって言われた。ちゃ...

  • 血圧低いから倒れそう

    せっかく書いた記事が消えた。 体調悪いから諦めます。血圧低いから動くのも辛くて昼からぶっ倒れてました。 朝晩の病院食。鮭好きなのに味無くて残念🙍‍♀️ 血圧79から98。浮腫みが減ると圧が減るから動くのも辛い。 抗がん剤治療の副作用もある。9キロ減。急に痩せるのもあかん。...

  • 出会いと再会は縁だな

    昨夜はトイレ🚽でほぼ寝れず。点滴が効きすぎたのと蓄尿の件でまだ緊張してたのか?間違えないように頑張った。 朝ごはん。花ソーセージ。おかずにならんし。やっぱ紫蘇の実の佃煮やわ。 昼ごはん。1番嫌いなメニューや。 お茶漬けにしてくれてしらすやね。 夜ご飯はしっかり食べました。...

  • 血糖値↑と浮腫み防止包帯

    昨夜は腰痛と膝痛に苦しんだ。こうなると目が覚めて動けなくなるんだわ。けど寝れただけマシかな?昨日から何度も巻いてもらうがルーズソックスになる。 何故か深夜の看護師さんが巻いたらショートになる笑笑個性だな😅ズレる。 何を思ったか日勤の看護師さん、車を運転する時に日焼け止め使...

  • 朝、心臓痛くて心電図

    夜中にアルブミンが効きすぎたのか?トイレばかり行く。寝て起きてトイレ🚽 駐車場に移る朝陽が綺麗だった。gloの調子が悪いからセブンに買いに走る。 やはり新品もすぐ壊れそうだ。 部屋に戻って寝ていると心臓が痛い。ナースコールは幼い主義だし。痛みに耐えてると深夜の看護師さんが...

  • 個室に入れましたが…

    朝のんびりしようかと思ったたけど、旦那に韓国冷麺作り、娘に卵焼きとウィンナーを焼いて、NARUさんがブログに乗っけてたおいなりさんの卵とじを作ってみた。なかなか上出来やない? 旦那は俺だけ食べてないってうるさいしね。トマトは🍅自分で切ってました。 お昼に生まれて初めて父親...

  • 朝から爆睡しまくりました

    昨夜は寝落ち。朝ご飯はカレー。 また寝る。起こされる。朝ご飯食べる。ん?食べたぞ?笑笑おかずだけだけど😅 紫蘇の実は旦那と娘がシゴしてくれた。 紫蘇の実の佃煮。入院に持って行こう。 出来ない事増えてるなぁ。仕方ない。 リビングで寝てるとお腹の上でましろが走り回ってた。←運...

  • 命短いなら好きなことやろう

    そんな浮腫んでてよく生きてるね。って言われます。不思議だよ、無限も。 全身浮腫む。呼吸は苦しいけれどね。 両腕も足もあちこちアザや肉割れしてる 朝ご飯。しっかり食べたよ。更に簡単カレー🍛を作り、息子はカレー焼きそばがいいと。甘いし、不味いし😅 昼はうどん屋のおばちゃんご...

  • 美味しいと言わせたい一心で

    息子が韓国冷麺が嫌いだと言う。旨いと言わせたいから朝方作っておくと約束! 凝りもせずに作る。なかなか食べない。鳥さんに夢中。やっと食べ始めた。が、無言の後に笑う😁旨いのか?旨い😋 100点頂きました✌️勝ったぜー。 朝から病院へ行くが待たされる。何かやる気なさそうやわ。...

  • 息子逃亡してた?

    夜に寝れないから朝方に寝る癖がついた。起きてるとお腹すくしね。 またお取り寄せの韓国風?冷麺。キャベツが甘い。この組み合わせが1番かな? 朝早くに息子が起きてくる。旦那や娘が出る時には寝てしまう。お仕事行く前に叫んだけど返事ないから学校行ったと思ってた。が昼にLINEしても...

  • 朝からドタバタ💨

    やはり目が覚めるのが早いわ。一日中眠い💤ま、入院したら寝れるか😅 夜中にお腹空くからスープを作る。 朝からハンバーグ作りました。暇人😁 台風の影響で登校時間に風が強い。悩んだ末、歩いて行かせました。 昼は半ちゃんセット。まただよ笑っ。 早めに帰宅して紫蘇の実を収穫。 ...

  • 不眠症なんやろか?

    やっぱ2時間ちょい寝たら目が覚める。眠りは深い?夜な夜な起きるよ。が、昼間は眠くはなるんだよね。 お取り寄せラーメン作る。博多ラーメンは具がない方が旨いかも知れん。 畑で採れたニラを椎茸とピーマンで炒めたら美味かったよ。息子にも出かけに急いで弁当詰め込んであげた。 で、寝る...

  • Bearx3さんありがとう😊

    ましろの絵をBearx3さんが描いてくれました。子供達大喜びです。上手いよね。 我が家の家宝にさせて頂きます😁 昨夜は朝まで寝れず、朝4時に寝たと思ったら6時45分には病院へ。下痢だし。 昨夜食べた刺身は美味かったけどね。 朝はカレーに玉ねぎとししとうを足しました。肉豆腐...

  • ニンニクとマグミットは最強

    朝、パプリカとナスを炒めてたらカレーが食べたくなった。椎茸入れて。 野菜カレーだけど旨いやんか😋 朝寝始めると皆んなが声掛けて出ていく。よく寝たなぁ。って1時間?やん。 お仕事に行く。野菜頼んでたしなぁ。 したら狙ってた台に座られて出された😭 マグミット飲んだらおならば...

  • 浮腫みで痒い

    昨夜は浮腫みが酷くて赤くなり寝れず。 前に貰った皮膚科の飲み薬を飲んだらよく寝れたはず。ザイザルを服用。 爆睡してた😁何回か目が覚めたが直ぐに寝落ち。しまいには座ったまま寝てて、子供達に起こされたよ😁 朝ご飯は昨夜の残り物で済ましました。 人参の浅漬けは🥕美味いんだわ...

  • 無料で引き取りますは嘘やん

    昨夜は2時間半で目が覚めて朝までまたご飯作りと畑だよ。眠くなる時は病院🏥に行かねばわならんし。 朝から沢山の薬だ。血圧が高いわ。 最後の韓国冷凍と大根と牛すじとこんにゃくのおでん風煮込み。めちゃうま〜い。やっぱ夜な夜な作るのええな笑笑 病院行く途中、めちゃ眠い。何とか着い...

  • 二度作れない味やわ

    また寝れない。入院してからハヤシライスが嫌いになった。娘も嫌いらしい。 よし、作ってみよ〜。 玉ねぎ牛肉、畑のトマトを擦り、貝の汁を入れてみた。不味いわけないよな。 見かけは◯◯みたいだけど、味は絶品。 でっかいタコも茹でときました。摘んでたら朝まで何かしら食べてる笑笑 こ...

  • 保険会社の対応素敵

    昨日は寝れずに朝方やっと爆睡。気付いたら皆んな居ない?😅ごめんよ🙏 が、朝はしっかりまた韓国冷麺食べた😁 寝ぼけたままお仕事へ。ま、撃沈。 昨日、保険会社から来た書類意味わからない。ので、電話して🤙見ることに。 高度障害保険金?って何だ?もしかしてこれになってないと...

  • 長かった待ち時間

    毎度ながら不眠症かもなと思う。夜中の3時に目が覚める。←年寄りかっ🧓笑笑 昨日の貝はバター焼きにしてもお吸い物にしても美味しかったです。 朝はハンバーグにチーズを乗っけた。 最近は冷凍でも旨くできるよね。 昼までゴロゴロした。少し寝たよ。 病院行くと凄い人。病友が曜日合わ...

  • 連携が取れないと難しい

    夜な夜な3時に目が覚める。寝ぼけて茶碗蒸しを作る。懲りないやつ😅 辛い😅固まらない。失敗だな。 朝ご飯は皆んなとは違う。ナス旨し。 息子には弁当を作る。いらねーって言われたけど、持って行って食べたらしい。 美味しかった、ありがとう。けど、冷凍食品は不味かったらしい😅 ...

  • 手が震える、心臓痛い?

    昨日から携帯の文字を打とうとすると指が震えて打てない。目が攣るし? 朝ご飯は健康的にしました。 昼ご飯もおばちゃんがいつものを。 まだ、学校は早く終わる。息子は少し遅れたみたいだけどちゃんと行きました。 ラーメン🍜食べたくて息子を迎えに行きました。娘とドライブ。学校側で、...

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