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全身性アミロイドーシスっすさんのプロフィール

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ブログタイトル
全身性アミロイドーシスっす
ブログURL
https://amiroido.muragon.com/
ブログ紹介文
なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます
更新頻度(1年)

353回 / 365日(平均6.8回/週)

ブログ村参加:2017/08/03

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ハンドル名
全身性アミロイドーシスっすさん
ブログタイトル
全身性アミロイドーシスっす
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353回 / 365日(平均6.8回/週)
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全身性アミロイドーシスっす

全身性アミロイドーシスっすさんの新着記事

1件〜30件

  • 少しお休みします

    いつもご訪問ありがとうございます😊 少しゆっくりします。

  • 体調悪い時は寝る

    朝娘が焼いてくれたチーズ🧀マヨネーズパン🍞 めちゃ濃ゆいわ😅が、美味かった😁 冬瓜スープと大根とオクラと豚肉を炊いた。こちらの方が好きだなぁ。 気付けば寝てた。立ち上がりに何度も転ける。そんな時は寝とくに限る。息子もなかなか降りて来ないから買い物も行けなかったよ。 ...

  • 病院と美容院…

    何日か前に貰った冬瓜。腐りかけてた。やっと旦那が切ってくれたから炊いた。ばり旨い😋 朝方やっと寝れた。が、起きたら9時前やん。息子も寝坊。病院行くの遅くなるが、病院で久々に病友と出会うが互いに車椅子。急いでるから話もできず。どうやらコロナワクチン打ちに来たようだ。彼女歩け...

  • 浮腫み治らんね

    一日中昼間は寝て過ごす。だけど、歩いたり、家事したら直ぐに腫れる。汚い足で🦶ごめんなさい🙏けど、随分と良くなって来たはず? 昼に病友からLINEが。体調悪いって。動けんって言う割にはご飯食べれるって言うから大丈夫や。 我が家も米もない。豚汁うどんにしたわ。 めちゃ旨い?...

  • 助けられて生きてるなぁと感じる

    昨夜寝れずに起きてると夕方早くに寝た息子が夜中に起きて来た。どうやらお腹空いたようだ。 ドライブがてらにすき家のドライブスルーに行って海側で2人で牛丼食べたわ。で、マックのはしご。マジか😅月見チーズバーガー🍔食べたが全部食べれん。娘も起きて来てチーズバーガー🍔食べて寝...

  • 病院は凄い人やし待ち時間ばり長かった

    早く寝て夜中に起きて朝までコースが続く。久々に弁当🍱作ってみたが、足が腫れ🦶たわ😣 鳥ミンチそぼろに食べるラー油。だし巻き卵焼き。トンカツ。椎茸とピーマンとカニカマ炒めに玉ねぎさつまあげ。旦那がご飯を詰めたから米が多くて食べ切れず。2合入ってないか?😅 父親に病院連...

  • やっぱ挫いてた

    左手が浮腫んでるのか腫れてるのか?だけど、痛い。中の血管切れてる。そりゃ痛いよ。注足ではない😁左手だよ。 朝方やっと寝れたが直ぐに起こされた。が、息子が出てから3時間は爆睡出来たよ。幸せだった。 ごま味ラーメン食べた。インスタントラーメンってこんな不味かった?カップ麺は美...

  • 安静で手を挫くと患者の会

    旦那が作った息子の弁当🍱🍙めちゃ不味かったらしい😅母、早く作ってあげなきゃな。 無限はずっと横になってた。が、利尿剤が効きすぎてトイレばかり行く。立ち上がる時に手をつくから手を挫く…😅アホや。体重重すぎやね。 昼は豚肉を焼きながら食べた。が、台所に立ち食べるのが辛く...

  • 治らんから待ちきれんしな

    朝ご飯。各々が自分流の焼きそばを作る。旦那は子供好きな焼きそば、息子は屋台焼きそば。無限は出汁ぶっかけソース2種類混ぜ焼きそば。 娘から優勝🏅頂きました😁 ゴロゴロ昼まで過ごし、川でおにぎりを🍙食べようと娘と約束した。が、お腹空いてない😅 が、約束は守るぞ。唐揚げ屋...

  • 痛い利尿剤…と食べまくった日

    昨夜は凄い雨☂️と雷⚡️で怖かった。避難メール鳴りまくる。が、コロナも怖いしな。家に居た。 朝方やっと寝れた。起きてからの冷麺スパゲティ🍝具を足したら店の味と変わらんよ😁 珍しく旦那が病院🏥に連れて行ってくれたが、運転がマジ怖いから喧嘩に🤛🤜なるわ😞 病院に着く...

  • 寝たきりは無理だわ

    夜早く寝落ちするとすぐ目が覚めるからやはり朝まで寝れない。朝ご飯食べてから寝る。 自動車が🚗直ったと連絡あり。おっちゃんにお礼のビール🍺とコーヒーを買いに行く。 一週間も早く直った。有難いわ。板金のみだから少しは歪みあるけど気にならない。助かる。 おっちゃんは色んな経験...

  • バンパーと車椅子

    水曜日、旦那が作ってくれた弁当🍱にひと手間加えた。が、米多過ぎて食べきれなかった。 息子が病院連れてってくれたが、待つから帰りたくなったって言う。車で待てと🚗言ったが、車椅子♿️だからあちこち行くのに大変だ。なかなか前に進まない。体重重いし過積載やし?笑笑 皮膚科、血液...

  • とっても疲れたので

    今日は休みます。ガォ。

  • ナビはあかん…ラーメン行くぞ

    息子学校休みだから居る。家に居るのは1人がいいな。寝てると起こされるし。ラーメン誘うが嫌がる。が、行きたいと駄々こねる母ちゃん😁 ドライブやん。運転してなんぼじゃん?かばちたれる暇があれば上手くなれ笑笑 娘は3時間。携帯📱忘れてるが、迎えに行ったらギリ捕まえれた。友達と...

  • 皮膚が弱ってる…な。

    タオルを拾ったら横の段ボールの角で傷が出来た。先日も段ボールで足を擦って大出血。😭 身体中、アザだらけだ。嫁に行かれんわ😅 足は治る気配がないな。あちこち水膨れになるし、怪我するし。右足はすぐ赤くなる。 階段で躓いて転けたり、カーテン開けて後ろに転けたり…よく無事ですわ...

  • 母の愛、安静は無理っす

    朝ご飯。庭のニラを使い和食ご飯。旨か😁 娘と昼から気分転換にドライブ。誰も連れてってくれないし。足は🦵痛くなりましたけど😭 川が綺麗じゃん。癒されるわ。 沢山の家族連れが川遊びしてました。コロナは? こんにゃくの店でこんにゃくと弁当など買う。 山の中で食べると美味しい...

  • 病院で主治医が優しいから死期近いのかと思いました😅

    朝五時にやっと寝れた。病院遅刻や。天津飯食べたくて作ったら酢を入れすぎて不味かった😁 息子に病院連れて行って貰うためにローソンへ保険入りに行く。免許証忘れたって言う。帰宅するとお尻に財布👛引いてる…あるやん😡 病院行くの遅くなり、かなり待ちました。ベテラン看護師さん多...

  • 久々の工作…暇なんで

    早く寝たから早く目が覚めたので弁当作ったら🍱足が🦵痛〜い。これ、限界。息子、中落ちカルビ弁当にしたのに脂が回って不味かった😭って。もやしが変な味?腐ってないか?保冷剤入れな。 皆んなが出て爆睡。起きてダイソーと弁当🍱買いに行く。自分のと娘のは作ってないし。 ブロ友さ...

  • ふくらはぎが痛すぎ。

    夜中はやはり寝れないや。昼夜逆転?かな? 皆んな出かけて安静にYouTube見て寝落ちしての繰り返しだ。ふくらはぎがこむらかえりになりそうな痛みだが、多分浮腫みすぎだろう。 娘は3時間。楽しかったと帰宅しました。給食ないから鯖焼いて味噌汁と食べましたわ。娘は遊びに行き、また...

  • 待ち時間長かった病院で…

    父親と娘と病院に向かう。診察券を通してたらおじさんが娘に近付いて来てお嬢ちゃん、パンツ出てるよとスカートに手を伸ばし直してた。無限睨む。口で言えばいいやん?お尻と足を触られたらしい。痴漢やん。何故言わないんや?と後の祭りだよな。パンツ見えないしスカート上がってただけやろ?病...

  • ひとりごと

    寝たきりになりたくないと 心では思っていても 最後の審判はやってくる 痛みが襲って来る度に 覚悟を決めて痛みが通り過ぎるのを待つ 長い長い時間に感じる 不安や苦しみを吹き飛ばす力 後どれくらいあるのだろうか? 負けない気持ちを保ち続けなきゃ 一気に落ちて行くだろうよ 気持ち...

  • 蜂窩織炎(ほうかしきえん)と浮腫みでした

    痛みで全く寝れず。朝ご飯とお弁当🍱安静には出来ないよな😅 詰めたのは旦那。足痛くて任せたよ。 朝やっと娘が足をマッサージ🦵してくれ、寝始めたら、息子に起こされた。遅刻する。って。知らんし😡寝てたらチャイムが鳴る。弁当🍱忘れたって。もう完全に間に合わないやろ?車なら...

  • 浮腫み破裂しそうだわ

    朝ご飯。鯖、目玉焼き、椎茸炒め。最高だ。 足が痛くて動けない。気合いだ。保冷剤を巻いておくと少しは楽になる。 パンパンやし、赤いし、炎症ないのかなぁ…。 珍しく旦那が動いてくれた。畑のトマト🍅が腐り始めたから抜いてゴミを袋に入れて収穫してくれた。赤いやつ、ハバネロ。誰が食...

  • 炎症反応下がりましたが…

    朝ごはん。簡単に済ましました。病院行かねば。 息子起きない😣が、何とか起きてくれて病院へ🏥車椅子押してくれたけど、デブだから?車輪が摩擦して当たるから熱い🥵🥵🥵痛いって😣 治療室に捨てられました😅息子、電車で街に行ったよ。が、正解だ。ばり待たされた。 血液検査...

  • 絶対安静?入院やだしね

    旦那が夜な夜な作った大量の肉じゃが…人気なし😅残り物たべましょうぜ。 今日はゆっくりしようと寝てたら息子に起こされた。就職試験に行くのにバス間に合わないから駅まで連れてってと😅親バカだから行くわね。 ついでに調剤薬局行って、保護テープと大量のガーゼを注文しなきゃ。ネット...

  • 安静する暇なしだ

    昨夜は寝れずに朝になる。娘の寝相が悪いしな。 早く起きたからなか卯に二人で行きました。帰宅して爆睡3時間したかな? 息子は明日が就職試験。保険に入ってから会社を見に行って来ました。が、明日は電車とバス🚌で行くらしい。大丈夫かしらね?その近所に塩ラーメンでミシュランを取った...

  • 炎症反応6.56?

    夜な夜な炊き込みご飯をおにぎりにした。寝たり起きたり。携帯握りしめたまま寝落ち。足はずっと痛かった。注射は直ぐには効かない? ゴーヤを厚揚げとこんにゃくで炊いた。旨い😋 100円の鮭も焼きました。←食べかけ笑笑 足の皮膚が酷い事になってる。体液は減ったが、浮腫みが酷くなっ...

  • 歯医者と足の激痛に泣く😭

    朝から旦那に起こされ不機嫌な無限。時間ないのにちくわの天ぷら揚げてる😡何しよん? 銀歯が抜けたから歯医者に🦷電話🤙したら今日診てくれるって🤞嫌だけど行くしかない。知覚過敏だからか?しみて痛い😭我慢。もう歯医者行くのに主治医に連絡面倒だからしない。 買い物行って弁当...

  • ソファーベッドでぐっすり寝れた

    朝、車屋のおっちゃんが傷だけ綺麗に磨きに来てくれた。凹みはあるけど、これで恥ずかしくはない。よくしてくれます。修理は月末かな。 朝の薬はこんな沢山あります。これから更に飲みましたけど😅風邪気味、胃が悪い。 娘とご飯。とペットショップに行く。またくら寿司?飽きたよ、母ちゃん...

  • 無事ですが浮腫み酷いです😭

    昨夜は雨が☔️止んだけど、土砂災害が気になり寝付けず。娘の寝顔を見ながらゴロゴロ。 朝方やっと寝付けました。朝からコウネをフライパンで焼いてひとり焼肉しちゃりました笑笑 んで、イベントなんでお仕事へ。が、久々だったけど、ダメ🙅‍♀️でした。知り合いのおっちゃんに奢って貰い...

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