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全身性アミロイドーシスっす https://amiroido.muragon.com/

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます

全身性アミロイドーシスっす
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2017/08/03

全身性アミロイドーシスっすさんの人気ランキング

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今日 04/17 04/16 04/15 04/14 04/13 04/12 全参加数
総合ランキング(IN) 33,226位 31,894位 30,986位 30,955位 30,120位 25,396位 27,686位 1,034,173サイト
INポイント 0 0 0 0 0 2 0 2/週
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PVポイント 86 118 120 162 54 76 114 730/週
グルメブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 31,789サイト
今日食べたもの 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 2,308サイト
病気ブログ 875位 797位 730位 724位 671位 584位 620位 23,558サイト
※ランキング順位が「圏外」と表示される時は?
今日 04/17 04/16 04/15 04/14 04/13 04/12 全参加数
総合ランキング(OUT) 60,308位 60,643位 60,021位 59,076位 56,743位 55,120位 55,289位 1,034,173サイト
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PVポイント 86 118 120 162 54 76 114 730/週
グルメブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 31,789サイト
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病気ブログ 2,625位 2,644位 2,603位 2,158位 1,909位 1,785位 1,805位 23,558サイト
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今日 04/17 04/16 04/15 04/14 04/13 04/12 全参加数
総合ランキング(PV) 10,498位 10,737位 10,862位 11,126位 11,258位 10,442位 10,160位 1,034,173サイト
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PVポイント 86 118 120 162 54 76 114 730/週
グルメブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 31,789サイト
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病気ブログ 149位 151位 151位 159位 163位 147位 139位 23,558サイト
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  • ご飯食べれなくなり、このみ食に変わった

    ご飯食べれなくなり、このみ食に変わった

    ごはんが食べれなくなって来てた。オムライスも唯一食べれた煮こみハンバーグも、あかん。 固形物があかんくなってきた。あまりにも食べないからこのみ食に変わった。 好きなメニューを選べるが、やはり美味しくはない。が、シチューや茶碗蒸しは食べれる。 チキンナゲットやたこ焼きは不味か...

  • 震えは薬の副作用?

    震えは薬の副作用?

    吐き気止めの薬を飲んで💊るから腎臓に蓄積されて、身体に震えを起こしてるのではないか?って言う事になった。 取り敢えず、飲むのを中止。1日目は大丈夫👌 2日目は来たんだな、これは辛い🥵 眠剤やら注射やら色々されるが長くは寝れない。 食欲もとうとうなくなった。差し入れも捨...

  • 全身の震えが止まらない

    全身の震えが止まらない

    ストレスなのか?身体がゾワゾワして震えがくる。前からたまにはあったけけど、此処何日かは酷かった。2日目は4時間は震え🫨続けた。 薬も効かず、めいいっぱい飲んだけどダメで。 優しい看護師👩‍⚕️さんが夜中にずっと身体をさすってくれました。 あまりにも悪いのでベッド🛌ごと...

  • 緩和ケアには行けない患者だから辛いのよ

    緩和ケアには行けない患者だから辛いのよ

    最後の朝ごはんは質素でした。帰りたくなかったがすぎる時間。酷だよな。 昼から夜まで仕事の息子がまた魚屋で買って来てくれた寿司を食べたわ。 安くて美味しかったよ!贅沢したらあか〜ん。 ラーメンは友達が持ち帰りを持って来てくれた。 普段は行かないけど並んでる店だから味はよし。 ...

  • 帰宅して食べた物、生存日記になりますね

    帰宅して食べた物、生存日記になりますね

    無事に介護タクシーで帰宅しました。家での介護は誰かいなきゃ無理だから難しい😓かな。 みんな疲れてよく寝てます。夜中誰も起きない😅 初日でお風呂介助で根を上げて病院帰ってくれって息子が言いました。本心じゃないみたいだけど、辛いよね。救急車🚑呼ぼうかと思ったよ。 介護は本...

  • 余命宣告やなくて治療放棄?無理?か。

    余命宣告やなくて治療放棄?無理?か。

    明日から3日退院する。介護タクシー🚕って何マンもかかって高いんだな。 身体が大きいから車椅子♿️にのれない。特注しかない?日本にはないらしい。 ストレッチャーで運ぶらしく、介護の人のお金も人数分いるし、病院まで遠いしな。歩けないからやれんわ。 息子が作った茄子と茗荷の味噌...

  • カメムシ異常発生?

    カメムシ異常発生?

    病院で着替えた。洗濯物持って来てもらってから14時間は経ってた。臭くなく静かに一緒に過ごしたらしい。カメムシ大嫌い💔。 シーツ交換して出て来た。びっくり‼️ 病院で色々あったけど、また書きます。複雑やこら。ほな

  • 最後になるかもしれない家に帰るかも

    最後になるかもしれない家に帰るかも

    浸出液が止まった途端に体重がまた増えて来た。 一度帰宅しようと思ってた時。 あの世に行く前に元気なうちに帰ろうと看護師さんらに勧められた。主治医は反対した。 帰って生活する自信はないけど、ずっと病院で過ごすなら一度帰って肛門科でくすりを貰い、整形外科で注射しなきゃな。 まと...

  • 母ちゃんの差しいれ

    母ちゃんの差しいれ

    母ちゃんの差し入れ。運動会の弁当かっ🍱 痩せらす気なしやな笑笑 焦げた卵焼き。何故か美味い。 セロリの煮もの。便秘に効いた。 ウィンナーにがんす。野菜炒め。 どんな高級なステーキより美味しいのね。 母ちゃん…ありがとう😊 うちも子供達に作ってあげなきゃな。少しは喜んでく...

  • また行けなかった参観日とバザー

    また行けなかった参観日とバザー

    世の中には子育て出来ずに病院のベッドで寝てるお母さんってどんぐらいいるのだろう? 今日の参観日は道徳で首から下が動かずに23歳から寝たきりで73歳になる男の人の話だったらしい。もし片手が動くなら何がしたいと言う質問にお母さんの肩を叩いてあげたかったって言う。 娘は自分の為に...

  • 鳴り続けるナースコール

    鳴り続けるナースコール

    久々に食べたメンチカツ丼が美味かった。 昨日、息子が買って来てくれてたのよ。 娘が煮汁だけ作って茄子をむすこが入れた焼き浸し?甘過ぎてごはんですよの味やったわ👅 息子がリベンジで仕事前に作ってくれてた。こるは辛い。めんつゆ漬けだな…美味しい煮浸しが食べたいわ。話題ずれてる...

  • 子供達と母さんの料理があればいいか

    子供達と母さんの料理があればいいか

    ふわトロ健康オムレツだぁ。最高に美味しかった娘のオムレツ。おかわりー。 ししとうとマコモダケの天ぷらめんつゆ揚げ。 甘くて美味しかった。 醤油がらいけどごはんが進むきんぴら、 娘作。 茄子のめんつゆびたし すき焼き風味のピーマンと茄子甘辛煮 みんな大好き母ちゃんの卵焼き。 ...

  • あきらめんなや💢と息子に怒られた

    あきらめんなや💢と息子に怒られた

    ブログを休み始めた頃に部屋でベットに座ってて物を取ろうとして壁に激突💥した。 周りにナースコールはなく、血が鼻から止まらない。頭もフラフラ😵‍💫して助けて〜とさけんでも誰も来ない。意識失う前に気付いてくれた看護師さんがいた、そしたらスタッフコールを押され沢山の看護師さ...

  • 未だ越してなかった?

    未だ越してなかった?

    よく見ると越してないやん。 すいません。 体調悪い日が続いてました。吐き気や眩暈や浮腫み。注射も入りませんから痛み止めもなし。 血液検査の採取まで3時間かかるし。 浸出液出まくりです。 今日、主治医が来たので思わず、先生、私、死ぬんですか?と聞いてみた。アホかって言われたけ...

  • いつの間にか2000投稿してたので

    いつの間にか2000投稿してたので

    少しこれからのことを考えます。 沢山いつも応援して下さりありがとうございました😊今、歩けるか歩けなくなるかの瀬戸際です。 頑張てみます!

  • 母の料理で元気になった

    母の料理で元気になった

    昨夜から痛み止めの点滴を一度にした。腎臓の数値が落ちてるから仕方ないな。したら寝れない。 ま、朝方がっつり寝れたけど起こされた。 昼前に母さんが来て時間的にタイミングが悪かったので、少し話しして一緒にご飯を食べた。ハンバーグや卵焼き、鮭の焼いたの、ホタテバターを作ってくれた...

  • 忘れてた入籍記念日だったって笑笑

    忘れてた入籍記念日だったって笑笑

    先日、22年目の入籍記念日だったらしい。 やけに畑仕事するわ、やっと7年言い続けた医療費控除するわ、頑張ってた旦那。 やればやるほどドツボにハマって怒られてたけどねぇ。やるまでにどんだけ言っただろう?2.3年は無駄だったけど、仕方が無い。 朝ご飯は体重また増えてたけど、残り...

  • 旦那にキレた…いつもか。

    旦那にキレた…いつもか。

    昨日作ってくれたソフト麺を朝昼食べた。これさえあればお腹は満たされる。が、痩せないな。 余計な物食べまいが同じやろうな。 昼ご飯はこんな感じ。スープは美味しい。 タルタルソースも美味しいんだけどな。 四時ごろ娘と旦那がやって来た。話をしてるうちにヤフオクや楽天で買った肉を全...

  • 今日の差し入れ

    今日の差し入れ

    昨日の夕焼け。娘撮影。 この何日か胃腸の調子が悪い👎食べて吐き気してお腹緩くなる。注射して💉寝るけど。 リハビリも起きてるうちに何とかノルマはしている。いつまでも病院にはいれないからね。 支払いだけで凄い💵ヤバいぜ😭 たこ焼き食べたくて冷凍食品のチンして貰った。 な...

  • 体調悪いかな

    体調悪いかな

    朝から吐き気🤢がまだ続いてた。体調悪い。 けど、リハビリしなきゃならないが辛い。 昼まで気持ち悪くて寝てた。トイレ🚽さえ無ければいいのにな。 昼、シチュー。胃に持たれて気持ち悪い。 子供達が早めに来てくれた。 旦那が作った玉子焼きが美味しいわ。 オヤツに買わされた。シー...

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