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全身性アミロイドーシスっす https://amiroido.muragon.com/

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます

全身性アミロイドーシスっす
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2017/08/03

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  • 何かをしてれば痛みは消える?

    病気になりたての頃末期癌のお姉様?がいつも料理を作ってくれてた。全身痛いはずなのに。味覚も分からないのにね、美味しい料理を作ってタクシーに乗って病院まで持って来てくれた。 料理を作ってると痛みを忘れるって。うちは痛いけど確かに夢中になれる気がするわ。 鶏団子を作って鍋の中に...

  • 入院辞めました。ひとりごと

    ひとりごと 暗闇の中 目を凝らして 歩いて見ると ちゃんと見える いや見ようとする だけど 暗闇に落ちない限り 闇雲に歩くだけで 光を求めない ありきれた日常に 本気で求めないし 本気で大事にしない 大切なものはいつも すぐ側にあるのに 当たり前になるんだ 心地よい平和な時...

  • シャバ最後の日にご馳走を喰らう

    オムライスの具が残ってたから作った。娘,寝起きにあっという間に食べた。早食いか?大食いか?のつっこみに美味すぎてなくなったわって嬉しい事言ってくれたわ。飽きないよな笑笑 私の幼少期に母が寝る暇なく働いていつもドライカレーを作ってた。今だに嫌いだ😅母、料理がほぼ出来なかった...

  • 息子に振り回された1日でした

    夜中に目が覚めて朝方にソフト麺スパゲティを作る。やっぱ旨いな。息子が朝早く仕事に行くのにご飯食べる暇ないって言うから弁当に詰めて渡した。珍しく車で帰宅したから食べれたみたい。電車だと食べれないもんね。おにぎりも握る暇ないから丁度良かったわ。 昨日と食べ比べ?具だけは作ってお...

  • 病院と娘のやりたい事をかなえるゾウ

    おでん🍢を足して残った残骸が旨い😋 ササミチーズマヨも簡単だし旨いよ😋ね。 朝ご飯食べてから旦那の運転で病院に行った。 途中まで運転して降りたら目眩が😵‍💫😵‍💫😵‍💫 病院で点滴🏥してると輸血を溢したのか?怒られてる。早くしろよと。輸血は取り置き出来な...

  • 今日と言う日と娘の撮影写真

    寝て起きたら1時間半位しか寝てないし、日を跨いでない。ショートスリーパーになったのか? 暇なんであるものでおでん🍢を作ったわ。 肉がないから焼き鳥串で。青唐辛子はいいね。 朝ご飯、皆んな食べてたわ。夜もだよ?笑笑 庭のほうれん草も間引きしてないから競争だわ。 入院前に食べ...

  • 娘と友の笑顔に癒されました。

    夜な夜な目が覚めた。息子がCoCo壱でカレー買うからご飯がいるって言うから明太子おにぎりにして、ハモを焼豚の煮汁にニンニク🧄入れて炊いてみた。骨切り出来てないし。が、めちゃ美味かったよ。ハモって美味いよね😋 結局寝れずに映画やYouTubeを見たら朝になる。 息子、寝坊...

  • ご飯とプリクラとデザートとご飯とやはり約束守ろう

    適当サンド🤣🤣🤣コールスロー煮卵焼豚イン。 見かけ汚いけどね。まとまらなんだわ笑笑 焼豚の残り汁で煮卵作ったのよ。好評でした。 今日は雨でした。降ったり止んだり。 何故かトイレばかり行って尿が止まらん😢 取り敢えず、お仕事へ。早くから一気に出たからハマるわ。朝は面白...

  • 病院ディ…入院ですか…マジですか

    まこもパウダーをお茶に🍵入れて飲むとトイレ🚽が近い。身体にはいいみたいだけど。毎日飲んだら寝不足になるわ。昨夜は寝れず😢 仕方ないから焼豚作りました。 殻付きのまま卵🥚ドボン🥚 あらいい感じじゃないの⤴️笑笑 冷凍の焼き鳥串も入れて見たわ。旨しよ。 ご飯に乗っけて...

  • 値上げやなぁご飯は美味いけど親父はアカン

    最近早く寝落ちするが早く起きるな。してから何か作るのよね。今朝はきんぴら作ったわ。 写真ないや。あっという間にきんぴらは無い😁 それから皆んなが出る前か出てから寝る。 自販機見てビックリ‼️ジュースまで値上げや。 遊園地や動物園とか行ったら高いのみたいや。 こんなん見たら...

  • 漁師の街からやって来た…などなど

    朝は町内清掃でした。取り敢えず近所の人と話す機会がこんな時しかない。話しといたわ笑笑 朝からオムライスとハンバーグを作ったよ。相変わらず天才だと思う笑笑美味すぎやろ? アレ?タマネギチョッパー🧅の刃を持っただけで中指🖕流血…血が🩸止まらん😢止血した。 ハンバーグ焼い...

  • ひとりごとと朝昼晩の食事記録

    若い頃は必死に走ってた 時間に追われ やりたい事に手を出して 我人に関せずなりと 只々時間が足りなくて 寝る間も無く働いて いつも何かに追われてた いつも誰かに助けられて 難なく生きてきたくせに 我が自分で生きた面をして のうのうと暮らしていた 何を求め何を目指してたのか ...

  • カニ鍋

    昨夜は2日寝れなかったから早くに寝た。 起きたら夜中でした。 カニ3箱買ったので2箱目を出した。 刺身で食べたら旨いけどやはり寒い時は鍋。 小さいことは入れて後はしゃぶって食べた。 厚揚げが一番美味かったけどね笑笑 昨日は朝からパチ屋に行って熱くなり、めちゃくちゃ負けた。最...

  • 高校時代の美人さんもBBAになるもんな

    魚屋さんが来る日。9時に張り切って行ったら遅刻したらしく来ない。50分は待たされたな。魚もあまり入らなかったらしい。アオリイカ350円鯖150円でした。 鯖を3枚おろしにしたら失敗した😢 身が骨に残りすぎたぜ😅 夕方,塩焼きにしたら焼き過ぎた😅辛いし。 イカは🦑ハサ...

  • 寝れずに朝寝たまま昼で病院でした

    久々に朝まで起きてた😢冬瓜と人参と牛蒡と豚肉を炊いた。汁が美味いので後から汁に大根と油揚げを入れてまた炊いた笑笑 親父にあげる煮物。2種類共味は違うのよ。 弁当も作りました。夜な夜な魚フライと蟹クリームコロッケ揚げました笑笑 息子は明太マヨおにぎりがいいって🍙 こんなん...

  • 浮腫みまくった足。閲覧注意❗️

    昨日の残りの鶏肉とキャベツを炒めて貰った焼き肉のタレで炒める。ご飯が止まらん味やわ😁 皆んなが出て行ってから朝寝をするんだけど、足おきが離れ過ぎてたのか激痛で目が覚めた。膝が壊れそうで動けない😢1人だと困る😖何とか動かしてトイレ🚽に行く。動かなきゃダメだな👎 で、...

  • ストプリ?私は私でやりたい事やるよ。

    ストプリって何や?娘が好きなYouTubeのグループらしい。そのライブがあるらしい。抽選で当選すればいける。が、母ちゃん無理や。旦那に頼む。が、嫌がりながらスマホと格闘してたわ。やはり娘が可愛いんだろうな。当たるといいね。 母ちゃん寝落ちしたから夜中に起きて寝れないので少し...

  • お土産と病院とラーメン

    出張のお土産に買って来てくれた東京バナナ。 ピカチュウバージョン。味同じやろ? 何故か好きな東京バナナ🍌今食べました笑笑 昨夜、スーパーで安売りしてたイカとアサリのバター焼き。なかなか美味かったわ。 PayPayフリマで買ったモロッコ豆はおやつ感覚で食べる.めちゃ好きやわ...

  • 主治医に聞いてみた事

    旦那が東京に出張に行った。朝起きる自信がないと目が覚めるし寝れない。取り敢えず、朝ご飯はパンにした🍞デブ飯だね。 PayPayフリマで買った牛蒡が1キロあったので皮を剥き灰汁を取りささがきにし、乾かしてから冷凍庫へ。なかなか辛い作業だったわ😭 モロッコいんげんは面倒だか...

  • ご心配をおかけしました。体調戻って来ました。

    お久しぶりです。皆既月食何とか見れました。 原因不明の震えと吐き気と食欲不振で12キロも水が抜けて、フラフラでした。震えなのか痙攣なのか?ゾワゾワが酷くて泣きました😭こんな辛かったのは久々でした。携帯の画面見るのも辛くてブログはたまに見るくらいで、毎日病院に点滴をしに通い...

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