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全身性アミロイドーシスっす https://amiroido.muragon.com/

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます

全身性アミロイドーシスっす
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2017/08/03

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  • 熱はないんだよ…

    昨夜急遽ホテルへ行った息子は快適らしい。 母ちゃんは治療前に抗原検査をするハメに。 めちゃ寒い中待たされる😨検査待ちの人がどんどん来るみたいで先生大変だ。見てたらゴーグル取って消毒🥽手袋🧤取って消毒って一個取る度に消毒してる。さすがだね。 鼻ぐりぐり👃がめちゃ痛いの...

  • 息子…行ったけど寂し

    夜な夜な切り干し大根を炊いた。ひじきとか苦手なんだけど美味しく出来たみたい😊 でも、息子は辛いって言う。味覚障害?いや、確かに濃いかったけどねぇ。 久々の韓国冷麺は喉越しがいいから食べやすい? が、喉に詰まりそうな弾力やわ😅 やっとホテルから電話があって状況を確認してく...

  • 皆さんご心配ありがとうございました

    夜な夜な作ったチャーシュー。 夜までつけて作ったチャーシュー丼 意外と美味かったけど、気持ち悪い👎な。 息子、取り敢えず熱は下がって食欲はあります。 うちはコロナではないだろうけど、最近吐き気が続いてます。何とか大丈夫やけど、明後日病院に行って抗原検査しなきゃ治療出来ない...

  • 息子が熱が出た…浮腫みMAX

    昨夜は牡蠣やら入れて鍋にした。 汚そうね😅食べた後なんですいません。 牡蠣は298円でぷりぷり入ってるよ。息子はしんどいって早めに帰宅してパン一枚🥪食べて寝た。 最近白出し入れて作るお好み焼きにハマる。 夜な夜なピーマンの肉詰め🫑を作りました。 こないだ買ったキャベツ...

  • 娘にはサンタさんがいっぱいいました

    今年はサンタ🎅さん来ないからねって言うたけど来るかも知れんと思って待ってたけど枕元にはプレゼント🎁なかったよ。 代わりに朝から混ぜ焼き作っておいたわ。 娘から母ちゃんにデブパン作って貰いました😁 母ちゃん、いつもと同じパチ屋に行ったけど、眠くて帰宅。勝てませんしね😅...

  • 結婚式記念日忘れてだけど,イブやからよし

    朝ご飯。鶏団子スープにしたら美味かった。 寒いからか膝が固まり激痛で目が覚める。 外を見ると夜中に雪は止んだが❄️積もってる。 娘が喜んで雪だるまを作りたいって言うから雪かきしたけどキツい。母ちゃん腰めげてるよ😭 下は丸く出来ずに積み上げた。病院🏥だから娘が頑張って作っ...

  • 何年かぶりの大雪ではしゃぐわ

    夜中に何度も雪チェック☃️❄️どんどん積もる。 朝早く飛び出して歩いてみた。子供かっ🧒🧒笑 白だしで大根と葉を炊いたらおでんみたいやわ。 ジャガイモとルーを増やしてカレー増量。 娘ははしゃいでお友達と学校へ。大雪警報無視? 広島でこんなに降ったのは何十年振りかな? 母ち...

  • 今日のご飯。雪降るのかしら。

    ホットドッグ用のパンがあると思いキャベツ炒めたらない。仕方ないから焼きそばにした。オムライスご飯も残ってたしね。チンして開けようとしたらラップされてないから床に散らばった😭朝から拭き掃除した。汚いから掃除しなさい🧼って事かしらね。腰痛いのになぁ。 寒いので布団に入って娘...

  • 軽く投稿のお休み日

    娘リクエストのまたオムライス。「アサ」バージョン。 ひらたけとエリンギとわかめの吸い物。 取り敢えず、朝ご飯。 今日は朝から区役所行ったりして疲れたので、この辺で。 今日のパクリの名言集 なんか面白いの見つけたわ。 今日も沢山のご訪問、ポチッとありがとうございます😊 ほなな。

  • 病院周りディ浮腫みがやばい

    八宝菜やなくて四宝菜を作った.いい感じ。 病院だからお弁当🍱卵焼きは旦那作。冬瓜が美味かった。が、量減らしたが食べれへんかった。 10時30分予約しか取れ無かったが無理やから自分時間で行きますって言うて1時間遅れで行く。どうせ待つしね。血液検査🩸して行っても待つ。 が、...

  • 今日と言う日の生前日記。何もない😅

    最近よく何度か寝れる。寝てたは横でボソボソ話し声が聞こえる。夢かと思ったら旦那と娘が朝ご飯食べてた。目覚め悪いわ👎出されたご飯。 昨夜娘がTikTokで見て作ってくれたやつ。 ピーマンにポテサラ入れてチーズとマヨネーズとケチャップかけてチン。ケチャップないし,甘唐辛子だけ...

  • 雪やコンコン寒いでっせ。

    朝、病友から生存メールが来た。何日か前に電話しても出ないから体調悪いのかと思ったら入院してた😢病院変えたから一緒になる事はない。 雪がふってるよーって言うから見たら屋根に薄っすら積もってた。暖房つけても寒い訳だな😨 鍋いっぱいに野菜をいれて煮込んだシチュー。 芽が出始め...

  • 弁当は?体調悪かったけど復活した

    夜な夜な牛蒡を炊いた。息子の弁当🍱はおむすびだけ🍙って言うてたけど、おかずも一応作った。 鮭むすび2個は別にして作った。 とりつくねバーグ、牛蒡の煮物、ウィンナー、卵焼き、ブロッコリー、ブロッコリーの芯入り焼きそば。母ちゃん頑張ったよ。 娘はオムライス食べたいって言うか...

  • 足ぶつけたら爪剥がれた

    昨夜は娘が居なくて寂しくて?寝れず。トイレに行く際に左足を壁にぶつけて泣く😭 手が届かない😅爪が真っ青やった。触るとグラグラだ。爪を切ってバンドエイド貼ったわ。 朝方に息子のために弁当のおかずを作っておいといた。 旦那に詰めるの任せたらこれ。 おにぎりメイン?鯖入ってな...

  • 娘に甘え過ぎだと痛感した

    冬瓜炊いたのをすき焼き風にした。旨しね。 娘は今日から野外活動で朝早めに起きてドタバタ。息子は田舎に仕事に行くって言うからお店ないなと思って弁当🍱作ったらいらんって😡喧嘩に🤛🤜なった。愚痴愚痴言ってたら持って行きました。せっかく作ったのにねぇ。 急いで旦那と半々で作...

  • 痛い助けてよ…うちの家族あてにならんな

    半額弁当🍱鯖が美味しかった😊 夜な夜な冬瓜を炊いたら味見しすぎてほぼ食べたし笑笑辛くなってしまったわ。 玄関に入院の荷物とか置いてるから気になって片付けてたら落ちた😅何故落ちたか記憶なし。 「助けて〜誰か〜助けて〜誰か来てー」叫び続けても子供達は寝てる。旦那は起きてる...

  • 病院回りと身体障害者手帳の書類って

    久々に息子が弁当作ってくれるよねと言う。 母ちゃん、作りますとも。はい。 ネギ入り卵焼き、ウィンナー、鶏と白ネギのつくね焼き、エリンギと甘唐辛子のバター焼き、豚肉焼きそばはおかずの下に。しゃけフレーク。蒟蒻と大根とモロッコインゲンの煮もの。 残りが朝ごはんになりますからね?...

  • 右手どうした?痛すぎるぞー閲覧注意

    今日の朝ご飯。夜中に大根炊いた。腐りそうやった。畑のおばあちゃんがいつでも抜いていいよって言ってくれたけど😅 胃腸が悪い👎人は大根がいいらしいわ。 昨晩,右腕が激痛が走った。ガンガン痛い。 湿布して包帯で固めてみたが治らない。 ご飯作ったまま、台所に生ゴミ投げてあるから...

  • 母は爪痕残しまくってやるぞー

    息子は朝早く仕事だからおむすびと軽くご飯。 大根葉をスープに足しておにぎりにしたらイマイチだから明太子と鮭フレークの🍙を渡した。 皆んな寝てるけど頑張ってるもんね。 娘と昼前にドライブに行った。最近どこも連れて行けてない。旦那はずっとゲームしかしない。 1200円のランチ...

  • 体調悪い日は休みますね

    デッカイイワシが売っていた。食べるとこ沢山 朝ご飯は和食が1番いいわ。昨日の夕方までは体調良かった。早くに寝落ちしてた。急に寒気がして震えが止まらん。またか…。4時間以上苦しんでました。薬飲んでも効かなかったわ😭 畑で収穫した、ほうれん草、春菊、ブロッコリー ブロッコリー...

  • 昨日からのご飯の記録

    昨日は唐揚げとピーマン🫑入りハンバーグを作った。息子が焼いてオーブンでチンしたら旨し。 何だか最近疲れて早くに寝てしまうわ。 昨日隣の畑のお婆ちゃんに大根抜いて持って帰りと言われたので隣の奥さん呼んで抜いて貰った。冬瓜やゆずもくれた。お爺ちゃん入院中👴 早速大根を夜な夜...

  • おやすみします

    今日は疲れたのでお休みします。 娘撮影。

  • 食べ物とこの二日の出来事

    昨夜は早くに寝て夜中に起きたからブログあげなかった。牛丼を久々に作ったら甘かった😅 おやつ?にカニを食べすぎたわ😁旨し。 皆んなあまり食べない。カニ汁にしたら美味い。 皆んな大好き?エブリバーガー🍔知ってる? ローソンで買ったチョコメロンパン。甘すぎてやばい。ほぼチョ...

  • ウォッカとご縁とご近所問題…

    昨夜息子が買って来た。久々に酷く飲んで見たら内臓が燃えた😅ポカポカして気持ちいい?寝る前に飲む薬も飲まず朝まで爆睡出来たが、起きたら身体が重くてしんどかったわ😭良いのか?悪いのか?わからんなぁ。 誰も起きないやん。またご飯作る? ササミを味付けしてたので焼いてマヨネーズ...

  • 病院、ご飯,太郎ありがとう😭

    夜寝れない。トイレ🚽ばかり行く🚽 朝は半額の鰯を焼いた。ほうれん草、人参、玉ねぎ,油揚げ、ネギのお味噌を作りました。和食が美味いんです😋徹夜したから味噌汁染みるわ 息子にはさつまいもバター🧈🍠作っといたわ。仕事に行くのを見届けてから、少しだけ寝ました 空が怖いぞ。...

  • 娘が大人になりました

    さつまいも🍠安かったから買ったけど駄目になりそうや。バター🧈かけてチンしたら美味かった。 沢山あるから切って冷凍しといたわ。←何でも😁 ご飯炊いてないから急いで炊いた。余りご飯🍚 炒飯になる。あまり美味くなかったわ😅 やっぱ今日も設定悪いわ👎あかんなぁ。 天とじ...

  • 和食がいいね。今日一日の日記だね

    ごぼうを冷凍したらあまりおいしくないかも 朝作ったキンピラ。 旦那が作ったチーズ卵焼きとウィンナー。 昨日の残りを朝片付けました。がしかし、旨い😋 和食がやっぱり美味しいなと思う。朝ご飯はしっかり食べなきゃね。したらよく寝れる😁 最近は朝1時間近く寝たらいい方です。 そ...

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