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全身性アミロイドーシスっす https://amiroido.muragon.com/

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます

全身性アミロイドーシスっす
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2017/08/03

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  • 弁当と病院と今日と言う日

    娘が作ったカプレーゼもどき。トマト🍅嫌いだけど生ハム入れたら美味かった。 YouTubeって凄いね。何でもやってる。 リベンジした肉まきおにぎり🍙旨い。 肉巻きおにぎり、きんぴら,大根菜とじゃこの炒め物、チキンカツ、おでん🍢卵🥚 久々、ヒットのお弁当🍱だけど量が少...

  • 寒い夜だから〜♫

    昨夜はおでんを作っておきました。おでんって意外とたいぎいよな。こんにゃくや油揚げは湯通しするし、ゆで卵たいぎい。大根も飾り包丁いれなあかんし,餅巾着は手作りしたしなぁ。 朝起きたら旦那が食べようとしてる。 豚ミンチバーグ焼いてよ。おでんは夜🌉 大根菜もあるから朝はこれ食べ...

  • 親子やなと感じたわ。焼き肉と過去の思い出

    朝ご飯はソフト麺のスパゲティに豚ミンチバーグを乗っけた。ソフト麺は神だ😊 1時間おきに目が覚めた。寒いと思ったら雪が☃️降ってたわ。 が、もう積もらないだろうな。それから寝坊したので急いでお仕事へ。今日は勝つ👌 プラマイ0までしかならんし。 昼はおむすびとキープしてたカ...

  • ラーメン、鯵捌いて…痛い目に

    昨夜の失敗したほうれん草とミンチは豚ミンチ団子も作り,大根葉もいれて味噌汁にしました。味噌汁で泥無くなったな🤣 息子が朝早く出るから朝ご飯。 卵焼きとウィンナー。弁当🍱かっ😁 ブリカマの塩焼き。が、魚は食べず。旦那も娘も臭いって食べん。臭くないし😅 食べ方を知らんか...

  • ご飯はまだまだ下手や,寒いから痛むね

    夜な夜なキャベツと鶏団子スープを作った。寒いと暖かいものが食べたくなるよね。 結局朝まで寝れず、YouTubeと海外ドラマを見てました。軽く朝ご飯も。 大発見。きんぴらの残りとキャベツを炒めて卵で巻いてみた。めちゃくちゃ旨い😋 これ、久々のヒットメニューですわ。 んで、満...

  • スパゲティは難しいなぁ。

    朝ホタテでスパゲティを作る。醤油入れたら美味しくなかった。旦那はシチューの素で作ってたけどイマイチそうやったわ笑笑 寒いから😵家に居たけど暇すぎて普段行かないパチ屋に行ったがヒートアップし過ぎてた。久々に自分が馬鹿だと落ち込んだ😭 何か趣味見つけたいけどなぁ。 本当はこ...

  • 久々の雪にはしゃぐ

    昨夜は大渋滞で整形外科から帰宅するのに時間かかった。あっという間に積もった。 夜中になん度も起きてから見るがこれ以上は積もりそうになかったわ。ソリが欲しい 。団地の幼稚園はそりで運んでくれたらしいよ。えーな😁 朝ご飯はしっかり作った。旦那は早めに出た。娘は喜んで母ちゃんと...

  • YouTubeライブ…今日は病院

    昨夜は応援📣してるストリートドラマーリエイちゃんの10万人達成LIVEで感動した。 彼女の笑顔とドラム🥁は癒されるわ。 朝方起きて弁当🍱のおかずを作った。 きんぴらと大根と豚肉と白ネギ炒め? 簡単に弁当に詰めたが家で食べたわ😅 おでんのこんにゃくも入れてみた。卵を旦...

  • 何もない日の徒然なるままに

    朝起きたら山の向こうが白かった。が、下界は雨だった☔️寒いなぁ🥶 昼には晴れて天気だ。寒波来るのかな?雪から雨☂️マークになってるし。 暇やしパチ屋へ。勝てないけどなぁ。やり出したら止まらんからあかん。遊ぶより稼げる台をやらんといけんわ。 ポイント交換会で貰ったカップ麺を...

  • 病友からの電話

    朝からがっつり作った朝ごはん。寝れずに居たら先日から病院変わったKちゃんからLINEが朝四時過ぎに。起きてるわって言うたら電話が来た😁 彼女はリウマチと肝硬変がある。出会った頃から随分と病気が増えた。多分言わないけど、いつ死んでもおかしくないとは言われてる。けどまだ気合い...

  • 家庭内離婚?

    娘に言われた。パパとママは家庭内離婚してるみたいやん。って😅何で?って聞いたらよく喧嘩するし、嫌いやしって言うじゃん、ママが👩だって😅間違いないけど、そんな事を言わしたらあかんかなぁ。 病院行く時に撮影した娘撮影写真。 晴れなんか曇りなんか分からんね。 空に何かのキャ...

  • 畑とヤッターマンでウフフ(o^^o)

    朝は鯖を焼いたら美味しかったわ。 楽天で買った魚とか意外と美味しい。 畑もほっといても成長してるわ。 大根菜もたけてきたわ。収穫せな。ほうれん草もまた出来てたわ。 種からのサヤエンドウも出来てるやん😁 春菊も生えてました。 肥料やったりせなあかんけどなかなか😅 朝起きて...

  • 腰が苦るけど動かなきゃね😭

    ヤズの吸い物。身が沢山あり過ぎて減らない。あら炊きにすれば良かったわ😅 昨夜は寝れなかった。最近,腰が苦る. 立ち上がりも辛いし,立ち仕事もキツい。 一生このままだって?長くなくても無理だわ。が、治らないらしい😭 パチスロはすがって打ったり出来るから大丈夫👌なんよ。5...

  • やすいからヤズを捌いたけど😅

    朝ごはん。胡瓜多量に買ったから酢漬け。 今日は簡単に食べブログです。 薬局と魚を買いにJAへ行きました。 ヤズ800円。刺身用?買ってみた。 魚屋さんの話.魚が今は獲れなくなっていると。島根はまだいいけど広島はさっぱりらしい。 3枚に下ろしてみたらグチャグチャだわ😅 ほぼ...

  • 一日中病院でした。待つのはやだ、

    朝早く目が覚めてお弁当作った。パプリカとコウイカのゲソバター炒め,豚肉とほうれん草の焼き肉風、牛蒡のきんぴら,たまごマヨ炒め。簡単だけど美味しいよ。 11時半に病院に行って終わったのは17時20分。循環器も待たされた。もう毎月待つのは辛いから2ヶ月に一回にして貰う。 きっと...

  • コロナが憎いわ

    お母さんの死因は院内感染によるコロナのせいでした。家族も見れず、手のつけようがないまま病院で亡くなったお母さん。悔しかっただろうな。 元気になって旅役者の追っかけをするって言ってた。長い闘病生活,癌と闘って頑張って死因がコロナ?やっとれんって病友は言います。 目の手術で入院...

  • 足が上がらん😅乗れんやんか😅

    夜中にお腹すいてカップヌードルを食べた。めちゃ旨い😋コロナになってまたインスタント食べれるようになったわ😅 朝ご飯は簡単に作って娘と食べました。 朝から精米に旦那が行ってくれたので帰宅後イベントなんで急いで行くが人少ない😅知り合いに早い番号あげたけど私は出ませんでした...

  • 繋がらなくなった電話

    また夜寝れなかった。時短に炊いた茄子🍆 息子がお金使わないから弁当🍱作ろうかなと言ってたので作ってあげたらいらんって😭 オムライスと肉巻きおにぎり。肉巻き失敗🍖 朝方寝たら寝坊。急いで病院へ連れてって貰う。 最近ずっとかけてたお母さんの話題になる。元気かな?と看護師...

  • 今日と言う日の徒然なるままに

    大根の葉を混ぜておにぎりにした。やっぱ冷えても美味しい。旦那がご飯少し残して投げてるからいつも夜中に起きて予約しとかなきゃいけん。 最近、少し長く立って居ても腰が苦る。辛いな。 旦那が作った朝ごはん.何故かタコさん🐙ウィンナー🐙量が多く見えるからだって😅 皆んなが出掛...

  • 電気代がやば過ぎでビックリしました

    電気代、皆さんが上がってると言ってて気になってた。年末年始はコロナで家にいたし、旦那が居たら電気代めちゃかかるのよ。夏もね。今年は床で寝てないから暖房をつけてるしね。 倍以上の請求😵こんなん払ってたら生活が出来ない。毎月だと我が家は首括らなきゃあかん。 給料上がらないのに...

  • 長崎に行ったつもり…吹っ飛ばされた😅

    長崎に行きたくなったので夕ご飯は皿うどんのお店に行こう。 幼少期からよく来るお店だ。ポスター見たら行った気分になれるから不思議だな笑笑 餃子は味が落ちた気がするけどね。 皿うどんは絶品だ。旦那がいつも大盛りを。 うちは味噌バターラーメン🍜🧈定食だね。全部は食べれないけど...

  • 食べれるけど気持ち悪いのよね

    昨夜はおでんを作った。大根ないから冬瓜入れたらトロトロ。ゆで卵はやはり作るの苦手ね。 あっという間におでんがほぼ売れた🍢笑笑 食べたら美味しいけど、吐き気がする。 今ハマってる紅茶シリーズ。 白葡萄、ラフランス、いちご。後味が好き。 今日は朝から病院🏥 10時40分から...

  • 食欲が戻らないが成人式だよ

    コロナになってから色々食べたけど食欲が戻らない。朝方に娘となか卯に行った。朝定食食べた。 娘は朝から牛とじ丼食べてたけど😅 出前のお好み焼きも8分の1しか食べれず。 うどんも味薄いと分からんしね。 唐揚げ弁当買ったら昼夜で分けて食べたわ。 息子が作ってくれたご飯も食欲出ず...

  • 今年も宜しくお願いします

    年末から倒れてました。熱はないけど食欲なし、吐き気と腹痛ありでした。 雑煮だけは何とかあるものて作りました。 ハマグリは買いに行けなかったから蟹で出汁を取り,ブリはあったので。かまぼこなし。庭の春菊を入れて。美味しかったです。 保健所から来たもの。1人分。 消毒関係が1ケー...

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