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全身性アミロイドーシスっす https://amiroido.muragon.com/

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます

全身性アミロイドーシスっす
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2017/08/03

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  • 画像がアップ出来ないし見れないからストレス溜まる

    これ、美味しい。ごま油で炒めて入院のお供に。 ブログアップするのに時間がかかる。ストレスだ。試しに一枚アップしてみたがあかん。 だから、ブログ退院するまで休もうかと。 いつもご訪問ありがとうございます😊

  • ブログアップイライラ、病院生活と現実にかえったら?

    ホンマ、画像アップに時間がかかるUQ mobile。 ブログ読むのも書くのもストレスになるわ。 最近、便秘気味やし、寝不足。ステロイドの注射のせいもある。が、明日から無くなる。これ、意外と美味しいし、血糖値上がらないからいい。 色んなやつ見てると脂質や塩分や糖分が気になる。...

  • 挨拶から始まって命続く限りの付き合い?

    病院に来る前に母の家に寄って明日葉の苗と破竹を持って行かすと速攻で作ってくれたなす味噌炒め。まだしゅんでなかったけど、母の味は最高だ。子供らも大好きらしい。いつまで食べれるかな?親の料理って今しか食べれないもんな。 体重はステロイドとかしてらなかなか減らなかったけど、やっと...

  • ダメだUQモバイルおかしいぞ

    なかなかブログ写真がアップ出来ない。ので休みます。 手までぼろぼろ。注射💉入らん。 薬のシートまで開けれんくなりよる.リウマチの友達皆んなうちに渡して来るがうちも無理や。 一枚ずつならいけるな。年中咲いてないかい?君は? 今日のパクリの名言集 今日もお立ち寄りくださりあり...

  • 老老介護と病気持ちで助け合い

    朝ご飯。ローソンのら白身魚のフライでご馳走になったわ。 夜中に足の痺れが酷くて飛び上がるほど痛かったですが、我慢の子😭しかなないもんなぁ。 魚のフライならいいんじゃない?点滴で朝からまだずっと入らんしな。留置針して🪡てもあかん腕でございます😅 1時間以上かかりましたぞ...

  • 一日中点滴と検査でした

    夜中にまた足に電気が走る💨目が覚めるよ。堪らず早くに脱走。ブラックをたまには辞めてラテにしたら旨いわ😋甘さがやはり欲しい。糖尿病でも。ステロイドしなければ高くないしなぁ。 久々に1キロ減。何故だ?先生来たからか?笑笑 今回はまた主治医の先生困ってるだろうな。 朝ご飯...

  • 医者もピンキリ、親子は似る?傷口苦手な人は見ないで画像

    いつもの朝ご飯。味噌汁しか飲めないよな。 旦那が作って来た高菜炒め.ちょいと辛いわ。 少し体重停滞期。が、増えないから良しかな😁 どうしても食べたくなって買ったメロンパン。 久々に食べたら旨し。血糖値やばい。 昼は蕎麦。味ないから醤油かけたけど不味い。ナムルとパイナップル...

  • 入院のご飯からの病院は見たーみたいな感じ?

    朝ご飯。味なし魚。味噌汁とおにぎりと牛乳食べといた。魚は何とか食べたわ。 月曜日だから麻酔科が始まる.点滴も沢山あるよ。点滴台押しながら降りたら腰が痛くて前に進まない😭歩けなくなり寄るぞ?歩行器入るな。 抗生物質が変わってステロイド打つから血糖値の差が激しい。106、イン...

  • 息子、掃除に目覚めたらしい?

    朝ご飯。ポトフ。ポトフってこんなんなら嫌いだな。仕方ないから梅むすび買ってたの食べた。 上手く作れないな。最近はおにぎりばかり。 昼はこれ、一口も食べれず買ったよ。 昨日から抗生物質とステロイドと治療が変わったからインシュリンも追加.体重も浮腫みも血糖値も増える。が、あまり...

  • 友達をお金で買うな、最低やな

    今日、娘に伝わらなかったと悲しくなった出来事があった。 いや、腹が立ってます。 お互いの思いが違った。言ったはずが伝わってない。ちゃんと早く誤解が解けて良かったけれど。 入院してると周りが見えない。嘘をついてる娘がいる。 生きてる間に伝えなきゃいけない事まだまだ沢山あるよ。...

  • 師長さん、看護師さん、治療してよ

    朝から嫌になる花ソーセージ。広島にしかない? もうね、体重いいや。おにぎり食べますわ。 今日は暑かった。師長に捕まった。安静にしておかなきゃいけないからか?どこ行くの?って言うからついてきたら分かるからついてくる?と聞く。昨日の件に話を逸らす。治療を頼むのは夜は迷惑なのか?...

  • 熱が出るわ吐き気がするわ待たされるわ😭

    退院する病友が買って来てくれた。辛いけど美味い。が、その後どんどん熱が出て寒気がする。 朝ご飯、食べれるもんないから助かった。 バナナと牛乳は冷蔵庫へ。入れとくだけ?😅 、 ありとあらゆる点滴をする。吐き気ばかり。 外はめちゃ暑そうだ。昼ご飯豪華やけど。 さっぱりしたもん...

  • 看護師さん

    朝看護師三年生の子が血液検査をしなきゃなんやいけど、どこに刺したらいいか分からず、係長に変わった.その後に戻って来て大きなため息を😮‍💨ついた。落ち込んでる?それを見て怒った。 「あのな、一度も刺さないってどうや?失敗しても怒らんぞ。土俵にも立たないでため息つくなよ。注...

  • 蜂窩織炎からの熱

    朝から熱が出始めた。血液検査の血も取れず、看護師さん、3人来て大騒ぎだわ😭 炎症反応めちゃくちゃ高いわ。 なかなか下がらないから色んな薬を飲んだ。 点滴も一日3回やし、利尿剤も2回やし、ベッド🛏でうずくまって寝てました。 食欲もございません.牛乳とかバナナなら食べれる?...

  • また蜂窩織炎ですか😭

    誰も見てないから 気にする必要なんてない 前に出て話す事も マイクを通して話す事も 緊張しなくていいやん 誰も聞いてないから そう思うと楽やんか? 自分のやるべき事を しっかりやればいい たったそれだけやから 思いっきりやって来い 母ちゃんから娘へ 放送係りになったから給食...

  • 独り言からの病院食なり

    雲を見上げて思う事。息子に伝えてみた。 「何気ない風景をスルーするのか そこを見て何かを得るのか 自分次第で人生は変わる。 発想の転換は 何もない所から始まるのさ」 はてさて、彼は何を思って感じただろうか?スルーされたけど伝わったかな? 形あるものには目を引かれるが...

  • 朝昼晩の病院食

    病院食はやっぱ嫌いだな。美味しいと思わん。 茄子もひじきも嫌いになる味やし。 味噌汁だけは薄いが飲めるわ。 豆腐ハンバーグ生姜味。豚汁とフルーツだけ。 夜はきゅうりの酢の物とスイカ🍉だけかな。 これ、自販機にあるんやけど美味い😋炭酸でお腹いっぱいになる。血糖値は上がらん...

  • 個室に入れたけど違う…笑笑

    朝ご飯。玉こんにゃくの甘辛煮。小松菜と大根人参白ネギの煮物を作った。ベーコンエッグは旦那。小松菜って独特な味がするよね。安いから買うけどあまり人気ないわ😅 入院準備しながら、沢山の包帯巻きながら病院からの連絡を待つ。11時過ぎに電話。部屋空いてたから来て下さい…って。普通...

  • 小銭入れがないから大騒ぎしてます

    朝から旦那が揚げた唐揚げ。美味いけどさ贅沢やんか.夜も唐揚げよ😅 何故かみんな出てから寝れずYouTubeを見る。お腹痛いんよね。ずっと便秘やしなぁ。下剤入れたらトイレ間に合わなくなるしね。立ち上がるのが辛い。尿取りパッド必要じゃわ。 お仕事へ行く💨ん?小銭入れがないよ...

  • 難病の申請と汁なし坦々麺と介護?

    朝ご飯。起きたら出来てた。少しは寝れた。 役所に難病の申請の用紙を出すんだけど、主治医に書いて貰った書類を見たら毎年悪くなってる。 病気が進行してるんだなと思う。癌で言えばステージ4かな。寝たきりになれば最後やなと毎年思う。現実を突きつけられる時期だ。ま、どうあがいたって治...

  • 歯医者、肛門科、皮膚科、血液内科…

    夜な夜なわらびを炊いて朝ごはんと弁当作った。 魚はあまり物を焼いておいたよ。 沢山入れ過ぎて多かった弁当なり。笑笑 歯医者に朝から行って銀歯を入れたがなかなか噛み合わせが良くないから時間かかるしな。 急いで、肛門科へ寄って薬の処方箋だけ受け取る。駐車場狭いから切り返しが辛い...

  • 入院ちゃうの?昨夜から頑張ったのにさ😅

    昨夜は冷凍してた鰻を出汁で味付けして鰻丼。 痛み止めや貧血の薬で頑固な便秘になり、トイレで汗だくになり、泣いてました😭まだ、便秘。 坐薬を入れても、下剤を飲んでも効かない😭 かなり溜まってるようですわ😣 朝から焼肉やん。魚天やん。味噌汁もあり。 貰った焼肉のタレがめち...

  • 今日はお休みします

    畑に残ってた玉ねぎとじゃがいも🥔 今日はおやすみしますね。また。

  • 食べ物病院入院?か?知らんぜよ笑笑

    また朝早くから起きた。ニギス?の干物を揚げてみた。旨いやんけ。 魚天も揚げといた。朝ご飯やな。 鶏肉を出していたので炊いてみた😁 グツグツぐつぐつ💤😴寝てた笑笑 ありゃ、贅沢ない朝ご飯の出来上がり😊 これ、めちゃ美味かったんやけどな。ニンニク🧄も入れたったわ。人参...

  • 痛み鬱ってあるんだね。

    夜な夜なにんにくの皮を剥いてキッチンを磨いた。にんにくって剥くだけで身体がポカポカするんだね。うち、バカだから一個丸々水に浸けてたわ。バラバラにせなあかんのよ。んで、薄皮一枚残さなきゃ保たないって😅アホやな😣 間違えて教えてからごめんなさい🙏 朝ご飯。3日目のカレー?...

  • 料理と人参の葉っぱと読者登録について

    夜な夜なイカの天ぷら揚げてみた。タイ蒲鉾も賞味期限切れてたし😅ニンニクも腐り始めた。 にんにくは一晩水につけたらツルッと皮が剥けて水分切ってジプロックに入れたら冷蔵庫で何週間か持つらしい。聞いたのは今日😅まだあるからやってみるかな。冷凍したら美味しくないもん。 人と話す...

  • 歯医者買い物遊びに食べ物などなど色々かな

    マックのチキンクリスプにベーコンとレタスとマヨネーズを入れて食べたら旨さがアップしたよ。 今日は朝から歯医者🪥🦷嫌いなんだよね。腰が痛いと言ったら楽な位置でやってくれた。頭にタオルはせてくれて至れり尽くせりだ。 帰りにJAが魚の日だから寄ってみた。 コウイカ400円。シ...

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